Ganz gleich, ob Sie erst kürzlich die Diagnose Lupus erhalten haben oder schon seit einiger Zeit mit ihm leben: Was müssen Sie über Ihren Alltag wissen? Lassen Sie uns über Ihre Diagnose, die ersten Strategien, Ihre Lupus-Pflege und regelmäßige medizinische Versorgung sprechen und darüber, wie Sie mehr über Ihre Krankheit erfahren und Unterstützung finden.
Inhaltsverzeichnis
Leben mit Lupus
Wer kürzlich die Diagnose Lupus (systemischer Lupus erythematodes) erhalten hat , ist zunächst vielleicht schockiert, vielleicht erleichtert, wenn er etwas Schreckliches erwartet hatte, und schließlich verwirrt. Nicht nur ist die Diagnose eine Herausforderung – viele Menschen erhalten zunächst eine Fehldiagnose –, auch die Behandlungen unterscheiden sich erheblich von Person zu Person. Lupus wird auch als „Schneeflocke“ bezeichnet, da keine zwei Menschen mit dieser Krankheit genau gleich sind. Wo fangen Sie an und welche nächsten Schritte sollten Sie unternehmen, wenn bei Ihnen Lupus diagnostiziert wurde?
Neu diagnostiziert
„Ich habe was?“ ist die erste Reaktion vieler Menschen, bei denen Lupus diagnostiziert wurde. Und da die Allgemeinbevölkerung wenig über die Krankheit weiß, ist das keine Überraschung. Die meisten Menschen wissen nur, dass sie an vagen, schmerzhaften Anzeichen und Symptomen von Lupus leiden , die kommen und gehen, ohne ein festes, vorhersehbares Muster. Seltsamerweise werden die meisten Lupusschübe durch etwas ausgelöst (obwohl die Ursachen unterschiedlich sind) und folgen manchmal einem Muster. Zu verstehen, was Schübe auslöst, und möglicherweise in der Lage zu sein, sie zu verringern oder zu verhindern, ist ein wichtiger Schlüssel, um mit dieser Krankheit zu leben und eine hohe Lebensqualität aufrechtzuerhalten.
Einen Gesundheitsdienstleister finden
Sobald Sie eine Diagnose haben oder selbst wenn Sie noch untersucht werden , ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der sich um Menschen mit Lupus kümmert – normalerweise einen Rheumatologen. Da Lupus relativ selten ist, haben viele Ärzte nur wenige Menschen mit Lupus behandelt – oder vielleicht noch nie. So wie Sie einen Anstreicher, der Dutzende von Häusern gestrichen hat, einem Anfänger vorziehen würden, ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der sich mit Leidenschaft der Behandlung von Menschen mit Lupus widmet.
Wenn Sie sich an diesem Punkt Ihrer Krankheit befinden, haben wir noch ein paar Tipps für Sie, wie Sie einen Rheumatologen finden , der sich um Sie kümmert. Treffen Sie Ihre Wahl mit Bedacht. Sie möchten einen Arzt, der Sie nicht nur durch die unvermeidlichen Frustrationen der Krankheit begleitet, sondern Ihnen auch dabei hilft, Ihre Behandlung mit den anderen Spezialisten und Therapeuten zu koordinieren, die Sie aufsuchen werden.
Erste Strategien nach Ihrer Diagnose
Es kann zunächst schwierig sein, zu erkennen, dass Sie es mit einer chronischen Krankheit zu tun haben – einer Krankheit, für die es keine eindeutigen Ursachen oder Heilungsmöglichkeiten gibt. Wie bei anderen chronischen Krankheiten kann jedoch allein die Diagnose eine große Erleichterung sein. Zumindest können Sie Ihren Symptomen einen Namen geben und etwas dagegen tun.
Ihr Arzt wird mit Ihnen über die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten sprechen . Es ist hilfreich zu verstehen, dass „Behandlung“ ein fortlaufender Prozess ist. Alles über die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren, kann überwältigend erscheinen, aber Sie müssen nicht alles auf einmal lernen. Zu Beginn möchten Sie vielleicht nur etwas über die Behandlungen erfahren, die Sie sofort benötigen, und über alle Symptome, die Sie dazu veranlassen sollten, Ihren Arzt anzurufen.
Wellness-Strategien übernehmen
Sie haben vielleicht das Gefühl, dass Sie sich nur auf Ihre Erstbehandlung konzentrieren möchten, aber wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden (oder eigentlich zu jedem anderen Zeitpunkt), ist es ein guter Zeitpunkt, Strategien für Ihr Wohlbefinden zu entwickeln. In gewisser Weise ist die Diagnose einer chronischen Erkrankung ein „lehrreicher Moment“, und viele Menschen stellen fest, dass sie sich ihrer Gesundheit bewusster sind als zuvor.
Zu den Wellness-Strategien gehören Stressmanagement (durch Meditation, Gebet, Entspannungstherapie oder was auch immer für Sie funktioniert), ein Trainingsprogramm und eine gesunde Ernährung mit abwechslungsreichen Lebensmitteln als guter Anfang. Es ist wichtig, dass Sie Ihre gewohnten Aktivitäten weiterhin so weit wie möglich genießen.
Einige Nahrungsmittel scheinen die Symptome von Lupus zu lindern oder zu verschlimmern, obwohl Studien dazu noch in den Kinderschuhen stecken. Da jeder Lupus-Patient anders ist, können die besten Nahrungsmittel für Sie, selbst wenn sie untersucht wurden, sehr unterschiedlich sein. Wenn Sie glauben, dass Ihre Ernährung Auswirkungen auf Ihre Krankheit haben könnte, ist es wahrscheinlich am besten, ein Ernährungstagebuch zu führen (wie es Menschen führen, die herausfinden möchten, ob sie gegen ein bestimmtes Nahrungsmittel allergisch sind).
Unterstützung finden
Die Pflege von Freundschaften ist entscheidend für den Aufbau einer Unterstützungsbasis, die Ihnen dabei hilft, mit der Krankheit umzugehen. Neben der Nähe zu langjährigen Freunden ist es definitiv von Vorteil, andere Menschen mit Lupus zu finden. Menschen mit guter sozialer Unterstützung sind weniger anfällig und leiden möglicherweise letztendlich weniger unter psychischem Stress und einer geringeren „Krankheitslast“ im Zusammenhang mit Lupus als Menschen mit weniger Unterstützung.
Wir können nicht genug betonen, wie wichtig es ist, Menschen zu finden, die mit denselben Herausforderungen fertig werden. Vielleicht gibt es in Ihrer Gemeinde eine Selbsthilfegruppe, aber Sie müssen dafür nicht einmal Ihr Zuhause verlassen. Es gibt online mehrere aktive Lupus-Selbsthilfegruppen, die Sie gerne aufnehmen würden. Finden Sie auch andere Möglichkeiten, Ihr soziales Netzwerk aufzubauen, sei es durch die Unterstützung einer gemeinsamen Sache, einer Kirchengruppe oder anderer Gemeindegruppen.
Regelmäßige Pflege
Sie müssen Ihren Rheumatologen regelmäßig aufsuchen und nicht nur, wenn sich Ihre Symptome verschlimmern. Tatsächlich sind diese Besuche, wenn es Ihnen gut geht, eine gute Gelegenheit, mehr über Ihren Zustand zu erfahren und über die neuesten Forschungsergebnisse zu sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die Warnzeichen eines Krankheitsschubs anhand von Mustern zu erkennen, die er bei Ihrer Krankheit sieht. Diese können bei jedem anders sein; viele Menschen mit Lupus leiden jedoch kurz vor einem Krankheitsschub unter verstärkter Müdigkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Schmerzen, Hautausschlägen, Steifheit, Bauchschmerzen oder Fieber. Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise auch helfen, Krankheitsschübe anhand regelmäßiger Blutuntersuchungen und Untersuchungen vorherzusagen.
Neben der regulären medizinischen Versorgung finden viele Menschen, dass ein integrativer Ansatz sehr gut funktioniert. Es gibt mehrere Alternativen und ergänzende Behandlungen für Lupus, die bei Problemen von der Schmerzlinderung bis hin zu Depressionen, Schwellungen und Stress helfen können.
Präventivmedizin
Wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit wie Lupus diagnostiziert wird, ist es leicht, die Vorsorgemaßnahmen zu vernachlässigen. Das ist nicht nur generell unklug, sondern da Lupus Ihr Immunsystem beeinträchtigt, ist regelmäßige Vorsorge sogar noch wichtiger. Und wie bei jeder chronischen Entzündungskrankheit erhöht Lupus Ihr Risiko für Arteriosklerose und Herzkrankheit.1
Ihr Behandlungsplan sollte Maßnahmen wie regelmäßige gynäkologische Untersuchungen, Mammographien und Impfungen umfassen.
Erfahren Sie mehr über Ihren Lupus
Wie bereits erwähnt, ist es sehr wichtig, mehr über Ihren Lupus zu erfahren. Das Wissen über Ihre Krankheit stärkt nicht nur Ihre Gesundheit als Patient und verringert Ihre Ängste, sondern kann auch den Verlauf Ihrer Krankheit beeinflussen. Vom Erkennen der Frühwarnzeichen eines Krankheitsschubs bis hin zur sofortigen medizinischen Behandlung der Komplikationen ist es ein Muss, sich über Ihre Krankheit zu informieren.
Seien Sie Ihr eigener Anwalt
Studien belegen, dass Menschen, die sich aktiv um ihre Lupus-Erkrankung kümmern, weniger Schmerzen und weniger Krankheiten haben, die medizinische Eingriffe erfordern, und bleiben.2
Am Arbeitsplatz und in der Schule ist es genauso wichtig, sich für sich selbst einzusetzen wie zu Hause oder in der Klinik. Da Lupus eine „unsichtbare“ oder „stille“ Krankheit sein kann, hat man festgestellt, dass Menschen mit Lupus manchmal unnötig leiden. Anpassungen, sei es am Arbeitsplatz oder auf Ihrem Universitätscampus, können einen erheblichen Unterschied machen, und es gibt viele Möglichkeiten. Da die Krankheit jedoch im Gegensatz zu anderen Erkrankungen nicht sichtbar ist, müssen Sie möglicherweise den Prozess selbst initiieren und Hilfe suchen.
Fazit zum täglichen Umgang mit Lupus
Mit Lupus umzugehen ist nicht einfach. Im Vergleich zu anderen Erkrankungen ist das Bewusstsein dafür geringer und viele Menschen berichten davon, dass sie von anderen verletzende Kommentare über Lupus gehört oder erhalten haben. Trotz dieser Herausforderungen können die meisten Menschen mit Lupus jedoch ein glückliches und erfülltes Leben führen. Dazu können Sie sich selbst vertreten, Ihr soziales Unterstützungssystem aufbauen, sich über Ihre Krankheit informieren und einen Gesundheitsdienstleister finden, der Sie bei der Behandlung Ihrer Krankheit unterstützt.