Sie gehen mit jemandem aus, der an Fibromyalgie (FMS) oder myalgischer Enzephalomyelitis / chronischem Müdigkeitssyndrom ( ME/CFS ) leidet ? Zunächst einmal müssen Sie ein großartiger Mensch sein, um bereit zu sein, das auf sich zu nehmen. Erlauben Sie mir, Ihnen im Namen aller Menschen mit diesen Krankheiten zu danken.
Als Nächstes möchten Sie ein paar Dinge lernen, die dazu beitragen können, dass es für Sie beide viel besser läuft. Denn es kann gut laufen, und Sie beide verdienen es auch.
Inhaltsverzeichnis
Die Krankheit verstehen
Sie wissen wahrscheinlich nicht viel über diese Erkrankungen. Fühlen Sie sich nicht schlecht – die meisten Menschen wissen das nicht. Das Wichtigste ist, die folgende Aussage vollständig zu verstehen und sie nie zu vergessen.
Fibromyalgie und chronisches Müdigkeitssyndrom sind unvorhersehbar. Keiner von uns weiß, wie wir uns in der nächsten Woche, am nächsten Tag, in der nächsten Minute fühlen werden. An einem Tag können wir wach und aktiv sein, nur um am nächsten Tag bettlägerig zu sein. Wir tun das nicht absichtlich, und glauben Sie mir, wir wünschen uns, es wäre nicht passiert. Um mit uns zusammen zu sein, müssen Sie geduldig und verständnisvoll sein.
Nachdem Sie nun das Wichtigste kennen, ist es an der Zeit, etwas über unsere Symptome zu erfahren. Zu diesen beiden Erkrankungen können gehören:
- Schmerzen im gesamten Körper (immer bei FMS, oft bei ME/CFS)
- Müdigkeit (immer bei ME/CFS, normalerweise bei FMS)
- Nicht erholsamer Schlaf
- Kognitive Dysfunktion , auch bekannt als „Gehirnnebel“
- Belastungsintoleranz (insbesondere bei ME/CFS)
Schmerz
Sie denken vielleicht, Sie verstehen Schmerz, aber diese Krankheiten beinhalten einige seltene Schmerzarten. Unser Körper nimmt Schmerzsignale auf und verstärkt sie, als würden wir die Lautstärke erhöhen. Wir machen keine „große Sache“ daraus und sind auch nicht „zu empfindlich“, es ist einfach die Art und Weise, wie unsere Nerven und unser Gehirn auf Schmerzsignale reagieren.
Wir können auch Schmerzen durch Dinge bekommen, die eigentlich nicht wehtun sollten. Eine Hand, die auf einem Arm ruht. Das Gewicht der Kleidung. Etwas Kaltes auf der Haut. Sie können bei uns stechende Schmerzen verursachen, und das ist absolut real. (Das wird durch Gehirnscans bestätigt, bei denen die Schmerzzentren wie verrückt aufleuchten.)
Der Schmerz kommt von überlasteten Nerven und einem Nervensystem, das ständig auf Hochtouren läuft. Da Nerven durch den ganzen Körper verlaufen, kann dies auch für unseren Schmerz gelten. Tatsächlich müssen für die Diagnose FMS Schmerzen in allen vier Quadranten des Körpers vorliegen.
Es ist also nicht wie bei jemandem, der Rückenprobleme oder Schmerzen aufgrund einer alten Knieverletzung hat. Wir haben vielleicht in einem Moment stechende Schmerzen im Unterleib und im nächsten ein brennendes Gefühl in den Beinen.
Müdigkeit und nicht erholsamer Schlaf
Und jetzt zur Müdigkeit. Sie denken vielleicht, dass Sie das auch verstehen. Jeder war schon einmal richtig müde, oder? Vielleicht haben Sie im College die ganze Nacht durchgemacht oder sind einmal so lange weggeblieben, dass Sie ohne Schlaf zur Arbeit gegangen sind. Oder vielleicht hatten Sie Pfeiffersches Drüsenfieber oder eine schlimme Grippe.
Denken Sie an die Zeiten zurück, in denen Sie völlig erschöpft waren. Waren Sie schon einmal so müde, dass Sie Ihren Kopf nicht einmal vom Bett heben konnten? So können sich Menschen mit ME/CFS fühlen. FMS geht normalerweise mit weniger Erschöpfung einher als ME/CFS, kann aber trotzdem tiefgreifend und anhaltend sein. Und es verschwindet nicht durch Ruhe.
Das ist ein großes Problem, das Sie verstehen müssen: Ruhe hilft nicht. Wir schlafen vielleicht zwölf Stunden und wachen erschöpft auf. Schlaf ist für uns selten erholsam.
Viele von uns leiden auch an Schlafstörungen wie Schlaflosigkeit, dem Restless-Legs-Syndrom oder Schlafapnoe.
Kognitive Dysfunktion
Es spielt keine Rolle, wie intelligent die Person ist. Wenn sie dieses Symptom aufweist, können Sie mit einer Vielzahl weiterer Symptome rechnen, darunter:
- Kurzzeitgedächtnisverlust
- Oft den Faden verlieren
- Probleme beim Erinnern gebräuchlicher Wörter
- Häufige Verwendung des falschen Wortes , insbesondere bei Substantiven
- Schwierigkeiten mit Mathe
- Probleme bei der räumlichen Orientierung
- Eine Tendenz zur Desorientierung
Viele Dinge spielen bei unserer kognitiven Dysfunktion eine Rolle, die auch als Fibronebel oder Gehirnnebel bezeichnet wird. Dazu gehören Funktionsstörungen mehrerer Neurotransmitter, unregelmäßiger Blutfluss in einigen Bereichen des Gehirns und abnormale Aktivität oder Konnektivität in bestimmten Bereichen des Gehirns.
Brain Fog kann leicht oder stark ausgeprägt sein und kommt und geht. Es ist kein Zeichen für geringe Intelligenz oder Lernstörungen. Es ist auch nicht mit Demenz verbunden, auch wenn es manchmal ähnlich erscheinen mag.
Der beste Weg, damit umzugehen, ist Geduld. Geben Sie der Person Zeit, die richtigen Worte zu finden, oder schlagen Sie vorsichtig welche vor, wenn es offensichtlich erscheint. Wenn (nicht falls) sie etwas vergessen, erinnern Sie sie ruhig daran. Sie können sie dazu ermutigen, Dinge in einen Kalender zu schreiben, Listen zu erstellen oder Erinnerungen auf ihrem Telefon oder Computer einzurichten.
Für uns kann es äußerst frustrierend sein, wenn unser Gehirn Störungen hat. Denken Sie also daran, dass sich jeglicher Frust oder Ärger, der damit einhergeht, gegen das Symptom richtet und nicht gegen Sie.
Belastungsintoleranz
Das chronische Erschöpfungssyndrom geht mit einem Symptom einher, das als postexertionelle Malaise (PEM) bezeichnet wird. Dies bedeutet, dass Sport oder andere körperliche Aktivitäten zu einem Anstieg der Symptome führen können , insbesondere zu Müdigkeit und grippeähnlichen Gefühlen, die mehrere Tage anhalten können. Bei Fibromyalgie hat Sport eine ähnliche, aber im Allgemeinen weniger intensive Wirkung. Aerobic-Übungen lindern nachweislich Schmerzen und andere Symptome und werden daher für beide Erkrankungen empfohlen. Bei manchen Menschen kann jedoch schon eine sehr geringe Anstrengung ausreichen, um PEM auszulösen.
Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Sie sich in Bezug auf körperliche Aktivitäten am Beispiel Ihres Partners orientieren. Und ja, dazu gehört auch Sex. Mit etwas Vorsicht kann eine Person mit diesen Erkrankungen dennoch ein erfülltes Sexualleben führen.
Die Beziehungsprognose
Werden Sie vor Herausforderungen stehen, wenn Sie eine Beziehung mit jemandem eingehen, der diese Erkrankungen hat? Ja. Aber jede Beziehung hat ihre Herausforderungen, und Sie haben den Vorteil, dass Sie mit offenen Augen in die Beziehung gehen.
Viele Menschen mit chronischer Krankheit führen gesunde, glückliche Beziehungen. Geduld, Verständnis und Mitgefühl helfen dabei, einen guten Start hinzulegen. Viel Glück!