Die Teilnahme an einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe oder -Community ist für viele Menschen, die mit metastasiertem Brustkrebs zu kämpfen haben, von großem Nutzen. Diese Communities bieten die Möglichkeit, mit anderen zu sprechen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen wie Sie. Ganz gleich, wie unterstützend und liebevoll Ihre Familie und Freunde sind, es ist etwas Besonderes zu wissen, dass jemand anderes etwas Ähnliches erlebt.
Neben der Unterstützung kann eine gute Selbsthilfegruppe auch eine Möglichkeit sein, sich über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten für Ihren Krebs zu informieren. Wir sind in einer Zeit angekommen, in der die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe mit den klinischen Studien zu neuen Behandlungsmöglichkeiten für Ihre Krankheit besser vertraut sind als so mancher Onkologe in der Gemeinde.
Inhaltsverzeichnis
Einzigartige Gruppen
Viele Menschen mit metastasiertem Brustkrebs finden es hilfreich, sich in einer Gruppe zu engagieren, die nur aus Menschen mit metastasiertem Brustkrebs besteht. Die Art der Probleme, mit denen Frauen mit Brustkrebs im Frühstadium konfrontiert sind, unterscheidet sich oft von denen mit metastasiertem Brustkrebs, und mit diesen Unterschieden konfrontiert zu werden, kann sehr schmerzhaft
Bei metastasiertem Brustkrebs machen Sie sich beispielsweise vielleicht keine Gedanken über den Erhalt Ihrer Fruchtbarkeit oder über Änderungen an Ihrer Brustrekonstruktionsoperation. Stattdessen haben Sie vielleicht viele Sorgen im Zusammenhang mit einer unheilbaren Krankheit, die manche Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium nicht in gleichem Maße in Betracht ziehen. Tatsächlich haben Sie vielleicht das Gefühl, dass Sie mehr mit Menschen mit anderen Krebsarten im Stadium 4 gemeinsam haben als mit Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium.
Glücklicherweise gibt es mittlerweile Brustkrebs-Communitys, die speziell für Patienten mit metastasierter Erkrankung konzipiert sind. Beispiele:
- Metavivor ist eine Selbsthilfe-Community, die speziell für Patienten mit metastasierten Erkrankungen konzipiert wurde.
- Das Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) bietet Informationen zum Leben mit metastasiertem Brustkrebs, verfügt über einen Suchdienst für klinische Studien und vieles mehr.
Unterstützung für Männer
In den meisten Gemeinden gibt es keine Brustkrebs-Selbsthilfegruppen, die sich speziell an Männer richten, und viele Männer stellen möglicherweise fest, dass die Selbsthilfegruppe in ihrer Nachbarschaft ihren Bedürfnissen nicht wirklich gerecht wird.
Das Schöne am Internet ist, dass viele Menschen eine Community finden können, die sich auf eher seltene Erkrankungen wie Brustkrebs bei Männern konzentriert.
Zwischen Brustkrebs bei Männern und Brustkrebs bei Frauen bestehen zahlreiche Unterschiede, die von der Krebsart über die besten Behandlungsmöglichkeiten bis hin zum Auftreten einer genetischen Veranlagung reichen.3 Die Möglichkeit, mit anderen Männern zu sprechen kann besonders hilfreich sein, wenn über Symptome gesprochen wird, die nur bei Männern auftreten.
Unterstützung für junge Frauen
So wie Männer mit Brustkrebs besondere Bedürfnisse haben, sind auch junge Frauen mit Brustkrebs mit einer Reihe von Problemen konfrontiert, die nur junge Frauen betreffen. Und wie bei Männern kann sich die Krankheit in vielerlei Hinsicht unterscheiden.
Junge Frauen haben häufiger aggressive Tumoren, also Tumoren, die hormonrezeptornegativ sind und insgesamt eine schlechtere Prognose haben. Die Behandlungen wiederum unterscheiden sich oft, wobei Optionen wie Chemotherapie bei metastasiertem Brustkrebs eine größere Rolle spielen als bei älteren Frauen mit der Krankheit.
Es kann sehr hilfreich sein, eine unterstützende Gemeinschaft mit anderen jungen Menschen zu finden. Einige Möglichkeiten sind:
- Die Young Survival Coalition ist eine Organisation, die sich um Frauen im Alter von 40 Jahren oder jünger kümmert, die an Brustkrebs erkrankt sind.
- Stupid Cancer ist eine Gruppe junger Erwachsener (im Alter von 15 bis 39 Jahren) mit Krebs jeglicher Art und engagiert sich sehr aktiv in der Unterstützung von Menschen mit den besonderen Bedürfnissen junger Überlebender.
Unterstützung für Pflegekräfte
Die Pflege einer geliebten Person mit metastasierendem Brustkrebs bringt ihre ganz eigenen Herausforderungen mit sich. Studien haben gezeigt, dass Pflegepersonen häufiger unter Angstzuständen und Depressionen leiden. Obwohl wir bei Krebspatienten in erster Linie an Selbsthilfegruppen denken, sind diese Netzwerke für Freunde und Familie genauso wichtig. In mancher Hinsicht kann Unterstützung sogar noch wichtiger sein, da Sie sich nicht auf die Unterstützung Ihrer geliebten Person mit Krebs verlassen können.
Glücklicherweise gibt es immer mehr Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige. Die Organisation CancerCare bietet Informationen und Unterstützung für pflegende Angehörige und ihre besonderen Probleme.
Online-Sicherheit
Online-Krebsgemeinschaften können Menschen mit metastasiertem Brustkrebs enorme Unterstützung bieten, aber ein Wort der Vorsicht ist angebracht. Wir alle kennen die Bedenken hinsichtlich der Weitergabe privater Informationen im Internet, und Ihre Diagnose ist da keine Ausnahme. Wenn Sie Ihre Geschichte ausführlich mit anderen teilen, können andere Sie wirklich unterstützen. Wie können Sie dies also sicher tun?
Viele der Online-Gruppen für metastasierten Brustkrebs sind passwortgeschützt. Lesen Sie vor der Anmeldung unbedingt deren Datenschutzrichtlinien.
Achten Sie bei allen Social-Media-Sites darauf, Ihre Datenschutzeinstellungen sorgfältig einzugeben, bevor Sie etwas teilen. Diese Einstellungen auf Sites wie Facebook ermöglichen es nur bestimmten Personen, Ihre Freigaben zu sehen, anderen jedoch nicht.
Machen Sie sich mit den Datenschutzproblemen im Internet vertraut, bevor Sie etwas posten. Ihr Post, dass Sie im Krankenhaus sind, soll eine Botschaft sein, dass Sie Unterstützung und Gebete brauchen, und nicht, dass niemand zu Hause ist.
So finden Sie mit MBC andere
Eine weitere Schwierigkeit kann darin bestehen, andere Menschen mit metastasiertem Brustkrebs zu finden. Auf Twitter können Sie das Hashtag #bcsm verwenden, das für „ Breast Cancer Social Media“ (Soziale Medien zum Thema Brustkrebs) steht . Wenn Sie mit diesem Hashtag suchen, können Sie die neuesten Nachrichten von Konferenzen finden (oft bevor Studien überhaupt veröffentlicht werden), oft mit Bildern von Folien. Um sich auf metastasierten Brustkrebs zu konzentrieren, können Sie das Hashtag #metastaticBC oder #metastaticbreastcancer ausprobieren. Manche Leute posten auch mit der Kombination aus #metastatic und #breastcancer. Außerdem gibt es alle zwei Wochen Tweet-Chats, in denen Patienten, Pflegepersonal, Interessenvertreter, Onkologen, Chirurgen, Forscher und mehr auf derselben Ebene kommunizieren.
Hinweis zur Interessenvertretung
Es lohnt sich, ein paar Bemerkungen zum Thema Interessenvertretung zu machen. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie irgendwann auf Ihrem Weg gebeten werden, sich für den Kampf gegen Brustkrebs einzusetzen.
Als Fürsprecher können Sie das Bewusstsein schärfen und Forschungsgelder beschaffen. Menschen reagieren auf Gesichter und Geschichten, nicht auf Statistiken. Wenn Sie Ihre Geschichte teilen, kann das eine wertvolle Möglichkeit sein, etwas zu bewirken.
Sie müssen sich jedoch nicht als Fürsprecher betätigen. Viele Menschen finden es zu schwierig, sich an Fürsprecherarbeit zu beteiligen, weil sie mit den Symptomen ihrer Krankheit zurechtkommen und nicht genug Zeit mit ihren Lieben verbringen können. Wenn das auf Sie zutrifft, fühlen Sie sich bitte nicht schuldig oder denken Sie, dass Sie nichts „zurückgeben“.
Stattdessen liegt es an denen von uns, die keinen metastasierten Brustkrebs haben, Unterstützung zu leisten. Die wichtigste Aufgabe, die Sie jetzt haben, ist, so weit wie möglich zu genesen und die Zeit mit Ihren Lieben zu verbringen, die Sie brauchen.