Wie können Sie sich selbst vertreten, wenn Sie Krebs haben? Wenn Sie in letzter Zeit online waren oder etwas über Krebs gelesen haben, kennen Sie wahrscheinlich die Fachsprache. Ausdrücke wie „Selbstvertretung“, „ ein mündiger Patient sein “ und „gemeinsame Entscheidungsfindung“ spielen auf einen Paradigmenwechsel in der Beziehung zwischen Patient und Gesundheitsdienstleister an.
Doch wie fängt man an? Diejenigen von uns, die vor der Generation Y geboren wurden, wuchsen mit einer anderen Philosophie hinsichtlich der Rolle von Patienten und Gesundheitsdienstleistern in der Krebsbehandlung auf. Es herrschte eine unausgesprochene paternalistische Beziehung, in der die Patienten mit Symptomen vorstellig wurden, der Gesundheitsdienstleister eine Diagnose stellte und eine Behandlung empfahl, und der Patient sich dann dieser Behandlung unterzog.
Die Medizin verändert sich. Der Begriff „partizipatorische Medizin“ bezieht sich auf eine Beziehung, in der Patienten anstelle dieses veralteten Musters aktiv mit ihren Gesundheitsdienstleistern zusammenarbeiten, um die beste Krebsbehandlung zu wählen.
Sie fragen sich vielleicht: „Wie kann ich diese Entscheidungen treffen, ohne Medizin zu studieren? Wie fange ich an, für mich selbst einzutreten?“ Lesen Sie weiter, um zu verstehen, warum diese Fragen wichtig sind, und um Tipps für den Einstieg zu erhalten.
Inhaltsverzeichnis
Was bedeutet es, sich bei einer Krebserkrankung für sich selbst einzusetzen?
Sich als Krebspatient für sich selbst einzusetzen bedeutet einfach, eine aktive Rolle bei der Diagnose und Behandlungsplanung zu übernehmen. Es bedeutet, dass Sie Ihre Diagnose verstehen, die Risiken und Vorteile der Behandlungsmöglichkeiten abgewogen haben und eine Behandlung wählen, die für Sie als Individuum am besten geeignet ist.
Um an dieser Entscheidungsfindung teilnehmen zu können, ist es natürlich wichtig, mehr zu verstehen als nur den Patienten der Vergangenheit. Später werden wir Ideen dazu teilen, wie das erreicht werden kann.
Wenn Sie an Interessenvertretung denken, denken Sie vielleicht an Menschen, die protestieren und für ihre Rechte kämpfen. Dies könnte nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein, wenn es um die Selbstvertretung bei Krebs geht. Sich selbst zu vertreten bedeutet nicht, ein feindseliges Verhältnis zu Ihrem Arzt zu haben. Im Gegenteil, es bedeutet, gemeinsam mit Ihrem Arzt als Team den besten Behandlungsplan für Sie zu entwickeln; einen Behandlungsplan, der sowohl für Ihren Arzt zufriedenstellender ist als auch besser zu Ihren spezifischen Bedürfnissen passt, um die bestmögliche Versorgung zu erhalten.
Bedeutung der Selbstvertretung
Das Konzept der „Selbstvertretung“ ist nicht nur eine vorübergehende Modeerscheinung, sondern kann buchstäblich den Unterschied zwischen Leben und Tod ausmachen. Studien zeigen, dass Patienten (und Angehörige von Krebspatienten), die mehr über ihre Krankheit erfahren und sich aktiver an ihrer medizinischen Versorgung beteiligen, eine bessere Lebensqualität haben. Einige Studien deuten sogar darauf hin, dass sie möglicherweise auch bessere Ergebnisse erzielen.
Dank der Fortschritte in der Krebsbehandlung stehen Krebspatienten immer mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Manchmal gibt es mehrere Behandlungsmöglichkeiten und nur Sie wissen, welche Option für Sie die beste ist. Sie leben mit Krebs und nur Sie wissen, wie aggressiv Sie die Behandlung angehen möchten und welche Nebenwirkungen Sie bereit sind zu tolerieren. Ihr Onkologe, Ihre Freunde und sogar Ihr Ehepartner und Ihre Kinder könnten sich für einen anderen Plan entscheiden, wenn sie an Krebs erkrankt wären. Sich selbst zu respektieren bedeutet nicht nur, die Entscheidung zu treffen, die für Sie allein richtig ist, sondern auch, mit den Meinungen anderer umgehen zu können, die möglicherweise andere Vorlieben haben.
Während die Forschung exponentiell zunimmt, haben Patienten heute nahezu unbegrenzten Zugang zu diesen Informationen, um sich weiterzubilden. Datenbanken wie PubMed bieten Abstracts zu zahllosen medizinischen Fachzeitschriften, und es gibt unzählige Websites zu medizinischen Erkrankungen. Ein Freund von mir sprach kürzlich vor einem Medizinstudenten-Anfängerjahrgang und sagte: „Dank des Zugangs zu medizinischen Informationen im Internet und der nötigen Motivation werden viele Patienten mehr über ihre Krankheiten wissen als Sie!“
Sich selbst zu vertreten hilft Ihnen nicht nur dabei, Ihre Optionen zu wählen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entdecken, sondern es verringert auch die Angst und Furcht, die mit Krebs einhergehen. Sie fühlen sich gestärkt und haben die Kontrolle über Ihre Krankheit.
Erfahren Sie mehr über Ihren Krebs
Der erste Schritt, um Ihr eigener Anwalt zu sein, besteht darin, so viel wie möglich über Ihren Krebs zu erfahren. Es gibt viele Möglichkeiten, dies zu tun.
- Stellen Sie Fragen – viele Fragen.
- Erwägen Sie die Einholung einer Zweitmeinung, idealerweise in einem Krebszentrum, das eine große Zahl von Menschen mit einer ähnlichen Krebserkrankung wie Ihrer behandelt.
- Lesen Sie die Informationen Ihres Onkologen und anderer Mitglieder Ihres Krebsbehandlungsteams.
- Recherchieren Sie online oder in der Bibliothek zu Ihrer Krebserkrankung.
- Erwägen Sie den Beitritt zu einer Online-Krebs-Community, Krebsorganisation oder Krebs-Selbsthilfegruppe .
Fragen stellen
Fragen zu stellen ist bei Gesprächen mit Ihrem Onkologen äußerst wichtig. Diese Gesundheitsdienstleister sind es zwar gewohnt, Patienten die Einzelheiten von Krebs zu erklären, aber jeder hat unterschiedliche Erfahrungen mit einer Krebsdiagnose. Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu wiederholen, bis Sie sicher sind, dass Sie die Antworten verstanden haben.
Es kann sehr hilfreich sein, einen Freund zu Terminen mitzubringen, da Sie sich später daran erinnern müssen, was Ihr Arzt gesagt hat. Manche Menschen finden es hilfreich, sich Notizen zu machen oder einen Freund Notizen machen zu lassen, während sie mit ihrem Arzt sprechen. Vielleicht möchten Sie auch Informationen mitbringen, die Sie von Freunden bekommen oder online gefunden haben.
Haben Sie keine Angst, dass Sie zu viel Zeit Ihres Arztes in Anspruch nehmen. Onkologen wissen, wie wichtig es ist, Fragen zu beantworten. Außerdem können Sie sich später Zeit sparen – und sich den Ärger von Telefongesprächen ersparen –, wenn Sie den Untersuchungsraum mit Antworten auf Ihre Fragen verlassen.
Halten Sie zwischen den Besuchen einen Notizblock bereit und wenn die Fragen nicht dringend sind, schreiben Sie sie selbst auf, um sie bei Ihrem nächsten Besuch zu stellen.
Zweitmeinungen
Sie kennen wahrscheinlich das alte Sprichwort „Zwei Köpfe sind besser als einer“. Auch in der Medizin trifft das zu und es ist allgemein anerkannt, dass viele Krebspatienten eine Zweitmeinung einholen .
Es ist wichtig zu beachten, dass ein Gesundheitsdienstleister nicht alles über jeden Typ und Subtyp jedes Krebses wissen kann. Darüber hinaus schreiten die Fortschritte bei der Behandlung einiger Krebsarten rasant voran. Beispielsweise wurden im Zeitraum von 2011 bis 2015 mehr neue Medikamente zur Behandlung von Lungenkrebs zugelassen als in den 40 Jahren vor 2011. Zusätzlich zu den zugelassenen Behandlungen sind einige Onkologen möglicherweise besser mit den laufenden klinischen Studien zu Ihrem Krebs vertraut – Studien, die möglicherweise speziell auf das besondere molekulare Profil Ihres Krebses zugeschnitten sind.
Es wurde festgestellt, dass die Operationsergebnisse bei Krebs je nach medizinischem Zentrum unterschiedlich ausfallen können. Beispielsweise war ein hohes Behandlungsvolumen (mit anderen Worten, eine große Anzahl durchgeführter Operationen) stark mit dem Überleben bei Menschen mit Lungenkrebs verbunden. Lesen Sie diese Tipps zur Auswahl eines Krebsbehandlungszentrums .
Ein weiterer Faktor, der manchmal übersehen wird, ist die Persönlichkeit Ihres Arztes. Wenn es um Krebs geht, arbeiten Sie möglicherweise über einen längeren Zeitraum mit Ihrem Arzt zusammen. Es lohnt sich, einen Arzt zu finden, der zu Ihrer Persönlichkeit passt und Ihnen ein gutes Gefühl und Vertrauen in seine Behandlung vermittelt.
Was manche Menschen nicht begreifen, ist, dass Sie, selbst wenn Ihr Zweit- (oder Dritt- oder Viert-)Arzt denselben Behandlungsplan empfiehlt wie der Erstarzt, die Gewissheit haben, dass Sie bei Ihrer weiteren Behandlung nichts ungenutzt gelassen haben. Seelenfrieden kann unbezahlbar sein.
Gute medizinische Informationen im Internet finden
Obwohl es im Internet eine Fülle medizinischer Informationen gibt, gibt es derzeit keine Vorschriften, wer diese Informationen veröffentlichen darf. Daher kann es schwierig sein, herauszufinden, ob die Informationen, die bei einer Google-Suche angezeigt werden, von einem Gremium von Gesundheitsdienstleistern oder dem 13-jährigen Sohn Ihres Nachbarn verfasst wurden.
Worauf sollten Sie bei der Suche nach guten medizinischen Informationen im Internet achten ?
- Überprüfen Sie die URL. Wenn sie mit .gov, .org oder .edu endet, ist sie möglicherweise zuverlässiger als eine Site mit der Endung .com. Es gibt einige ausgezeichnete .com-Sites, aber überprüfen Sie bei der Beurteilung der Informationen auch andere Kriterien.
- Wer ist der Autor? Handelt es sich bei der für den Artikel verantwortlichen Person um einen Mediziner?
- Wurde der Artikel von einem Gesundheitsdienstleister, einem anderen Gesundheitsdienstleister oder einem medizinischen Prüfungsausschuss geprüft?
- Sind die Quellen der Informationen aufgeführt? Wenn ja, verweisen diese auf qualitativ hochwertige Informationen wie etwa in medizinischen Fachzeitschriften veröffentlichte Studien mit Peer-Review?
- Können Sie die besprochenen Informationen klar von den Anzeigen unterscheiden?
- Gibt es Links zu weiteren Informationen, falls Sie tiefer in das Thema recherchieren möchten?
Kontakt zur Krebs-Community
Wie bereits erwähnt, kann der Kontakt zu einer Krebs-Selbsthilfegruppe, einer Online-Krebs-Community oder einer Krebsorganisation von unschätzbarem Wert für die Aufklärung über Krebs sein.
Eine Einschränkung ist, dass Sie bedenken sollten, dass Informationen in Chatrooms und von einzelnen Patienten möglicherweise nicht auf Sie zutreffen oder sogar völlig falsch sein könnten. Dennoch können diese Communities ein hervorragender Ausgangspunkt sein, insbesondere wenn Sie nicht sicher sind, welche Fragen Sie überhaupt stellen sollten. Warum sollten Sie beispielsweise Ihren Arzt nach einem molekularen Profil fragen, wenn Sie Lungenkrebs haben ?
Bevor Sie persönliche Informationen übermitteln, lesen Sie diese Tipps zur Sicherheit in sozialen Medien für Krebspatienten.
Wie man gute medizinische Entscheidungen trifft
Nachdem Sie Fragen gestellt und medizinische Informationen eingeholt haben, wie können Sie eine gute medizinische Entscheidung über Ihre Behandlung treffen? Anders als in der Vergangenheit, als es nur wenige Möglichkeiten zur Krebsbehandlung gab, stehen Ihnen heute oft eine Vielzahl von Optionen zur Auswahl – sowohl zugelassene als auch in klinischen Studien verfügbare.
Wie bei so vielen Entscheidungen, die wir in unserem Leben treffen, kann es die Entscheidungsfindung etwas erleichtern, wenn man sie in einzelne Schritte unterteilt, insbesondere wenn man mit den Emotionen fertig werden muss, die mit einer Krebsdiagnose einhergehen .
- Nehmen Sie sich Zeit. Entscheidungen über die Krebsbehandlung sind normalerweise nicht dringend, das heißt, Sie können sich oft ein paar Tage oder Wochen Zeit nehmen, um sich zurückzulehnen und Ihre Möglichkeiten zu analysieren.
- Sprechen Sie mit anderen. Teilen Sie Ihre Entscheidungen Ihren Angehörigen mit; besprechen Sie sie mit Ihrem Gesundheitsteam und erwägen Sie, mit anderen über eine Krebs-Selbsthilfegruppe oder eine Online-Krebs-Community zu sprechen. Denken Sie daran, dass dieser Input von unschätzbarem Wert sein kann, die endgültige Entscheidung jedoch letztendlich bei Ihnen liegt. Fühlen Sie sich nicht unter Druck gesetzt, eine Entscheidung zu treffen, die für Sie persönlich nicht richtig ist.
- Wägen Sie die Vor- und Nachteile Ihrer Wahl ab . Neben der Wirksamkeit der Behandlungen sollten Sie auch andere Faktoren berücksichtigen, wie Nebenwirkungen, Risiken, Kosten, die über das hinausgehen, was Ihre Versicherung abdeckt, und logistische Faktoren wie die Notwendigkeit einer Reise für die Behandlung, Kinderbetreuung und Freistellung von der Arbeit.
Gemeinsame Entscheidungsfindung bedeutet mehr, als nur auf den Rat Ihres Arztes zu hören oder eine informierte Einwilligung zu geben. Bei diesem Prozess werden neben der Bewertung der Vorteile und Risiken von Behandlungsoptionen auch Ihre persönlichen Werte, Ziele und Prioritäten als Grundlage für Ihre Entscheidungen berücksichtigt.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Ihr eigener Anwalt zu sein
Was ist, wenn Sie nicht sehr durchsetzungsfähig sind und Konfrontationen nicht mögen? Was ist, wenn Sie eher schüchtern sind und nicht besonders gerne Fragen stellen? Ich habe Leute sagen hören, dass sie ein „guter Patient“ sein wollen oder Angst haben, dass ihr Arzt sie nicht mag, wenn sie zu viele Fragen stellen oder zu aufdringlich sind.
Andere haben Angst, als Hypochonder dazustehen, wenn sie über zu viele Symptome klagen. Sie scheuen sich beispielsweise, Schmerzen anzusprechen, weil sie befürchten, abgewiesen zu werden, wenn sich später noch schlimmere Symptome zeigen.
Wenn Sie zögern, für sich selbst einzutreten, überlegen Sie, wie Sie in einer ähnlichen Situation für einen Freund eintreten würden. Was würden Sie fragen? Was würden Sie sagen? Wenn Sie für einen Freund eintreten würden, treten Sie für sich selbst ein.
Wenn Ihnen das immer noch schwerfällt, können Sie sich von einem Freund oder einer geliebten Person unterstützen lassen. Ich habe das persönlich für Freunde mit Krebs getan. Es ist für Sie vielleicht einfacher, wenn jemand anderes schwierige Fragen stellt oder anspricht, warum Sie mit Ihrer Behandlung nicht ganz zufrieden sind. In diesem Rahmen kann Ihr Freund „den Bösewicht spielen“, während Sie die Rolle des „netten Patienten“ spielen.
Seien Sie Ihr eigener Anwalt mit Krankenversicherung
Sie müssen sich nicht nur für Ihre Gesundheit einsetzen, sondern auch für Ihren Geldbeutel. Angesichts der großen Vielfalt an Versicherungsplänen, von denen die meisten unterschiedliche Deckungssummen und Behandlungsstufen haben, kann Ihre Auswahl an Behandlungsplänen über Ihre persönlichen Präferenzen hinausgehen. Vielleicht haben Sie von einem Behandlungsansatz für Ihre Krebsart gehört, der nur in einem Krebszentrum angeboten wird, das in Ihrem Versicherungsplan nicht zu den bevorzugten Anbietern (erste Stufe) gehört.
Lesen Sie Ihre Krankenversicherungspolice sehr sorgfältig durch. Gängige Fehler wie das Nichtverhandeln der Kosten für eine Behandlung außerhalb des Netzwerks können sehr kostspielig sein, lassen sich jedoch mit ein wenig Voraussicht leicht vermeiden. Sprechen Sie mit Ihrer Versicherungsgesellschaft über alle Bereiche, in denen Sie sich unsicher fühlen, und bitten Sie um eine Überprüfung Ihres Falles, wenn Sie glauben, dass für Sie eine Ausnahme von einer der Regeln gilt.
Wenn Sie Ihre Rechnung nicht verstehen oder unerwartete Kosten sehen, akzeptieren Sie sie nicht einfach. Rufen Sie an. Manchmal können dumme Verwechslungen dazu führen, dass ein Versicherungsanspruch abgelehnt wird , selbst so etwas Einfaches wie die falsche Angabe Ihres Geburtsdatums auf einem Klinikformular. Lesen Sie diese Tipps, wie Sie gegen die Ablehnung eines Versicherungsanspruchs vorgehen können .
Manche Menschen möchten vielleicht einen Anwalt für medizinische Abrechnungen engagieren , wenn sie mit dem gesamten Versicherungsprozess überfordert sind. Sie verstehen Ihre Rechnungen vielleicht nicht, sind mit Rechnungen überhäuft, die Ihre Versicherung nicht bezahlen will, oder sind so krank, dass der Gedanke, diese Papiere durchzugehen, einfach zu anstrengend ist. Sie zögern vielleicht, diesen Ansatz zu wählen, da es sich um einen kostenpflichtigen Service handelt – er ist nicht kostenlos –, aber je nach Ihrer Situation kann es am falschen Ende gespart sein, es allein zu versuchen. Tatsächlich sind Arztrechnungen die häufigste Ursache für Privatinsolvenzen in den Vereinigten Staaten.
Nächste Schritte in der Interessenvertretung
Zu lernen, sich im Kampf gegen den Krebs selbst zu vertreten, ist wie das Besteigen eines Berges. Manche Menschen, die den Weg zum Gipfel gefunden haben, möchten ihr Wissen mit anderen teilen, die ihre Reise ebenfalls beginnen. Sie haben das Bedürfnis, etwas zurückzugeben.
Natürlich ist Krebs anstrengend und nicht jeder wird sich so fühlen. Doch die Unterstützung und der Rat derjenigen, die „das durchgemacht haben“, sind für andere ein enormer Trost.
Sie müssen keine Marathons laufen oder international sprechen, um etwas zu bewirken; Sie müssen nicht einmal Ihr Zuhause verlassen. Die Nutzung sozialer Medien unter Krebspatienten nimmt täglich zu; viele Communities bestehen aus Patienten, pflegenden Angehörigen, Fürsprechern, Forschern und medizinischem Fachpersonal. Tatsächlich ist einer der größten Fortschritte in der Krebsbehandlung in jüngster Zeit die „patientengesteuerte Forschung“ – Forschung und klinische Studien, die als direkte Reaktion auf Vorschläge von Menschen durchgeführt werden, die mit der Krankheit leben.
Viele der Krebsorganisationen, beispielsweise LUNGevity und Lung Cancer Alliance for lung cancer oder Inspire , haben wunderbare Communities mit Menschen in allen Phasen ihrer Krebserkrankung. Einige dieser Organisationen bieten auch Vermittlungsdienste an (beispielsweise die LUNGevity Lifeline ), bei denen jemand, bei dem die Krankheit gerade diagnostiziert wurde, mit jemandem in Kontakt gebracht werden kann, der schon länger mit der Krankheit lebt.
Abschließend sei gesagt: Egal, in welchem Stadium Ihrer Krebserkrankung Sie sich gerade befinden, es ist gut, auf dem Laufenden zu bleiben. Es wird nicht nur nach Behandlungsmöglichkeiten geforscht, sondern auch nach Möglichkeiten, das Risiko eines Wiederauftretens der Krebserkrankung zu senken.