Si su vida, o la de un ser querido, se ha visto afectada por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia , tal vez le interese saber cómo puede contribuir. Si bien existen muchas organizaciones excelentes que se dedican a la demencia , lamentablemente no podemos incluirlas todas aquí.
En su lugar, hemos elegido algunas de las principales organizaciones benéficas y organizaciones de los Estados Unidos en función de su tamaño, datos financieros y alcance de los servicios que ofrecen. Descubra cómo puede marcar la diferencia.
Índice
Asociación de Alzheimer
La Asociación de Alzheimer es probablemente la organización benéfica con la que estás más familiarizado si estás involucrado en la concientización sobre la enfermedad de Alzheimer. Es la organización sin fines de lucro más grande dedicada a esta causa. En 1980, se llamaba Asociación de la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados, Inc.
La organización tiene muchas delegaciones locales en diferentes comunidades y es un excelente recurso para apoyar tanto a las personas con Alzheimer y demencia como a sus cuidadores . Ofrece educación, financiación para investigaciones, apoyo local y recursos para familias y profesionales.
Algunos de sus eventos incluyen:
- El día más largo : un llamado anual el 21 de junio (reconocido como el día más largo del año) para recordar y defender a aquellos con Alzheimer que a menudo sienten que muchos días son muy largos.
- La Caminata por el Alzheimer : Aquí se le anima a conseguir donantes para patrocinar una caminata comunitaria por el Alzheimer en septiembre de cada año.
Fundación Americana del Cerebro
La Fundación Estadounidense del Cerebro (ABF), conocida formalmente como la Fundación de la Academia Estadounidense de Neurología, trabaja para conectar a los investigadores con los donantes y para aumentar la conciencia sobre las enfermedades cerebrales. Más de 32.000 neurólogos y otros profesionales forman parte de la Academia Estadounidense de Neurología.
El objetivo de la ABF es simple pero ambicioso: “curar las enfermedades cerebrales”. Ya han destinado más de 24 millones de dólares a la investigación sobre varios tipos de enfermedades cerebrales, entre ellas la enfermedad de Alzheimer, otros tipos de demencia, accidentes cerebrovasculares , autismo , tumores cerebrales, dolores de cabeza , ELA (enfermedad de Lou Gehrig) y esclerosis múltiple .
Brain Pavers, un programa de ABF, ayuda a facilitar la participación de la comunidad y las redes sociales en los esfuerzos de recaudación de fondos al elegir una actividad, como lavados de autos, conciertos, ventas de pasteles, cumpleaños y carreras/caminatas, para promover donaciones patrocinadas.
Fondo para la Cura del Alzheimer
El Fondo para la Cura del Alzheimer (CAF), también conocido como Fundación para la Investigación de la Enfermedad de Alzheimer, recauda dinero para la investigación sobre el tratamiento y la prevención de la enfermedad de Alzheimer . La organización fue fundada en 2004 por tres familias que estaban frustradas por el lento ritmo de la investigación sobre esta enfermedad.
La CAF ha aportado más de 50 millones de dólares a la investigación. Trabajan para recaudar dinero buscando alianzas, organizando eventos de recaudación de fondos como torneos de golf y una carrera en busca de una cura, y buscando donaciones de otras personas interesadas en financiar la investigación.
Fundación de Alzheimer de América
La Alzheimer’s Foundation of America (AFA) fue fundada en 2002 por un cuidador cuya madre falleció después de vivir con la enfermedad de Alzheimer durante 12 años.
AFA busca brindar recursos a los cuidadores de pacientes con demencia, incluida educación familiar, servicios gratuitos de evaluación de la memoria, capacitación en el cuidado de la demencia para profesionales y grupos de apoyo en todo el país.
AFA dirige el programa “Ilumina la Nación” que tiñe de color verde azulado los monumentos durante un día cada noviembre para aumentar la conciencia sobre la demencia.
Más de 2600 organizaciones son miembros de la AFA, lo que demuestra su compromiso con la atención de calidad para la enfermedad de Alzheimer y la educación continua en este campo. La AFA también otorga subvenciones a organizaciones para que fomenten programas dirigidos a la atención y el apoyo a las personas con demencia.
Fundación del Centro Fisher para la Investigación del Alzheimer
La Fundación del Centro Fisher para la Investigación del Alzheimer (FCARF) en alzinfo.org fue fundada por los filántropos Zachary Fisher y David Rockefeller en 1995. Su objetivo era construir un centro de investigación de primera línea para buscar una cura para el Alzheimer.
Además de la investigación que realizan, FCARF proporciona recursos educativos a través de su sitio web, publica una revista trimestral llamada Preserving Your Memory y utiliza la mayoría de sus donaciones para asociarse con muchos otros investigadores nacionales e internacionales que comparten objetivos similares.
Fundación para la investigación y prevención del Alzheimer
La Fundación para la Investigación y la Prevención del Alzheimer (ARPF) tiene el compromiso de prevenir la enfermedad de Alzheimer mediante la investigación, la educación y las pruebas de memoria. Fue fundada en 1993.
En lugar de limitar su enfoque a la medicación, ARPF hace especial hincapié en la medicina holística e integradora. Su formación consiste en informar a las comunidades y a los profesionales sobre las estrategias para la salud cerebral actual, así como sobre la prevención de la demencia en el futuro.
Los cuatro “pilares de prevención” del ARPF incluyen:
- Dieta
- Ejercicio físico
- Manejo del estrés
- Aptitud espiritual
Enfoque brillante
Bright Focus es una organización que se enfoca en tres áreas diferentes:
- Enfermedad de Alzheimer
- Degeneración macular
- Glaucoma
Ha otorgado más de 100 millones de dólares en subvenciones para la investigación del Alzheimer, más de 21 millones de dólares para la investigación de la degeneración macular y más de 28 millones de dólares para la investigación del glaucoma. Existe desde 1973. Sin embargo, hasta hace unos años, Bright Focus se llamaba American Health Assistance Foundation.
Además de destinar fondos a la investigación, Bright Focus trabaja para crear conciencia y brindar educación y apoyo a las personas afectadas por enfermedades cerebrales o oculares y a sus cuidadores. Organizan eventos con regularidad, como cenas de entrega de premios, para homenajear a los investigadores y destacar el trabajo que están haciendo en el campo de las enfermedades cerebrales y oculares.
Asociación de Demencia por Cuerpos de Lewy
La Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy (LBDA, por sus siglas en inglés) es una organización comprometida con la defensa, la educación y el apoyo de las personas afectadas por la demencia con cuerpos de Lewy. La demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés) es un tipo de demencia que es similar en algunos aspectos al Alzheimer, pero que presenta muchos desafíos propios y diferentes.
La LBDA fue organizada inicialmente por cuidadores familiares de personas que viven con esta afección. Si bien muchas personas están familiarizadas con la enfermedad de Alzheimer, la LBDA trabaja para aumentar la conciencia y el apoyo sobre la DCL, ya que es una enfermedad mucho menos conocida o comprendida.
Centro de servicios familiares para personas con Alzheimer
El Centro de Servicios para Familias con Alzheimer es único en esta lista porque es una de las dos organizaciones que tiene un enfoque local en lugar de uno nacional. Sin embargo, su tamaño y la profundidad de los servicios que presta a las personas con Alzheimer y sus familias son bastante significativos.
Ubicado en Huntington Beach, CA, su misión es servir a los residentes de esta área que viven con demencia ofreciendo un programa de guardería diseñado estratégicamente para enriquecer las vidas de sus participantes.
También brindan apoyo a los cuidadores a través de una línea de ayuda y educación comunitaria, ya sea en línea o a través de programas educativos como su serie Mind Booster. Las donaciones se utilizan para apoyar los programas de atención directa y los servicios de apoyo a los cuidadores que ofrecen.
Fundación para el Alzheimer de Long Island
La Long Island Alzheimer’s Foundation (LIAF) es la otra organización benéfica local que destacamos. Ubicada en Nueva York, LIAF se formó en 1988 para ayudar a las personas de su comunidad que viven con demencia. Ofrecen varios programas diferentes, cada uno de los cuales se enfoca en una etapa o desafío diferente del Alzheimer.
Su objetivo es proporcionar actividades significativas para adultos mayores con demencia y garantizar que los familiares de la persona reciban apoyo como cuidadores. Además, ofrecen servicios de trabajo social a los familiares para ayudar a mantener su bienestar, además de atención de relevo y otros recursos educativos.
Ensayos clínicos
Otra forma de “devolver” es participando en ensayos clínicos .
La investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia continúa, pero siempre se necesitan voluntarios.
En particular, ha habido una subrepresentación de minorías (incluidas las personas latinas y negras) entre los participantes de los estudios de investigación, aunque estas poblaciones tienen un mayor riesgo de padecer demencia. También se necesitan voluntarios cognitivamente sanos para ciertos ensayos.
Participar en ensayos clínicos es importante para que podamos aprender cuán efectivos pueden ser los nuevos medicamentos y enfoques de tratamiento, así como para continuar profundizando nuestra comprensión de lo que realmente causa el desarrollo del Alzheimer y las demencias relacionadas.
Descargo de responsabilidad
Si bien los ensayos cognitivos son imprescindibles para avanzar hacia el objetivo de curar y prevenir la demencia, es importante que usted comprenda plenamente los posibles riesgos y beneficios del ensayo clínico particular en el que participa.
Asegúrese de discutir esta opción con su médico y sus seres queridos para tomar una decisión informada sobre su participación.
Voluntariado
Compartir tiempo y talentos también puede ser una excelente manera de retribuir. Es posible que tenga dones musicales o artísticos que pueda compartir en un asilo de ancianos o una residencia asistida local .
Comuníquese con el director de actividades para organizar un programa mensual o simplemente acérquese a tocar el piano. Puede optar por visitar a una persona con demencia con regularidad, ya sea que aún viva en su propia casa o en un centro.
Si tiene niños pequeños o trabaja en una escuela o en una guardería infantil, haga arreglos para visitar a los residentes de una unidad para personas con demencia o de una guardería para adultos. Cuando los niños interactúan con adultos con demencia , ambos grupos de personas se benefician significativamente.
Una palabra de Health Life Guide
Cuando una enfermedad o afección específica ha afectado su vida, donar a esa causa es una forma de responder. Estas y muchas otras organizaciones se dedican a responder a la crisis de la enfermedad de Alzheimer y la demencia, a trabajar para lograr tratamientos efectivos, una cura, prevención, apoyo individual y para los cuidadores, y educación y concienciación comunitaria.
Donar dinero, tiempo u otros regalos es una forma en la que podemos trabajar juntos y permanecer unidos contra el Alzheimer y otros tipos de demencia.