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Índice
Puntos clave
- Existen muchos tipos de tratamiento para el autismo, desde el médico hasta el conductual y el nutricional. Independientemente del estilo que elija para su hijo, los niños deberían disfrutar de la terapia.
- Se debe permitir que los padres observen y/o participen en la terapia. Los profesionales deben responder las preguntas de los padres.
- Al evaluar un tratamiento médico para su hijo, específicamente, los padres deben asegurarse de que la investigación se publique en una revista revisada por pares.
El 2 de abril es el Día Mundial de la Aceptación del Autismo. Pero para las personas autistas y sus comunidades, todos los días deben ser el día de la aceptación del autismo. En los últimos 25 años, cada vez más niños y adultos han tomado conciencia de que son autistas y, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, en la actualidad se diagnostica autismo en 1 de cada 54 niños en los EE. UU.
Para los padres de niños autistas, puede resultar difícil elegir entre las numerosas opciones de tratamiento. Algunos de los tratamientos disponibles son médicos y dietéticos, mientras que otros son conductuales. Cada niño autista es único y cada uno responderá a los tratamientos de forma diferente.
También es urgente encontrar un tratamiento. Como muestran los estudios de la Escuela de Salud Pública de Columbia y la Universidad de Cambridge , las personas autistas que tienen más dificultades para comunicarse son extremadamente vulnerables a las lesiones, los abusos y tienen una esperanza de vida significativamente más corta que la población general. La intervención temprana puede ayudar a reducir estos riesgos.
¿Qué es el autismo?
El autismo es una enfermedad sin causa conocida que provoca dificultades en las habilidades sociales, el habla, la comunicación y el comportamiento. Es un trastorno del espectro. Quienes lo padecen pueden ser personas muy articuladas que necesitan apoyo para desenvolverse en situaciones sociales, pero pueden llevar una vida adulta totalmente independiente. Otras personas autistas no pueden hablar y necesitarán atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante toda su vida. En el pasado, estos extremos se etiquetaban como de alto y bajo funcionamiento.
Los tratamientos verdaderamente dañinos, como la terapia de quelación y la terapia con cloro, son la excepción. Muchos tratamientos para el autismo simplemente cuestan mucho dinero, requieren tiempo y energía y terminan sin ser útiles.
Aquí hay pautas que pueden ayudar a los padres a sopesar los pros y los contras de cualquier tratamiento.
Las investigaciones sobre tratamientos deberían publicarse en revistas médicas de prestigio y revisadas por pares
Todo tratamiento para el autismo debe evaluarse con el mismo rigor que el tratamiento para cualquier otra afección. Es fundamental asegurarse de que una revista sea una publicación real e independiente y no simplemente parte del sitio web del profesional que realiza el tratamiento.
“Tenga cuidado al evaluar a personas o programas que hacen afirmaciones exageradas sobre ‘curas’ y ‘milagros’. Si suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea”, le dice a Health Life Guide el Dr. Steven Gross, director jubilado de la Clínica Internacional para el Desarrollo Cognitivo del Centro Feuerstein en Jerusalén, Israel. “Se puede avanzar, pero solo con mucha comprensión, años de tratamiento y apoyo hábiles y oportunidades repetidas de aplicaciones agradables y responsables en la vida diaria de la persona. Un cambio significativo requiere mucho esfuerzo, mucha paciencia y mucho tiempo. Observe que llamé al niño o al adulto con un trastorno del desarrollo una ‘persona’, no un ‘paciente’”.
Busque investigaciones publicadas en una revista médica revisada por pares. Estas revistas distribuyen cada artículo a una serie de expertos calificados en el campo para obtener su respuesta antes de su publicación. Este es un proceso que lleva mucho tiempo, pero que garantiza que los expertos puedan revisar la investigación en gran detalle para evaluarla. Es muy difícil para una persona que no ha estudiado medicina evaluar la investigación médica por sí sola.
Aunque este sistema no es perfecto (los expertos cometen errores), aun así proporciona una protección importante.
Un estudio bien diseñado debe incluir un grupo de control (personas que fueron estudiadas pero que no recibieron el tratamiento) así como pruebas realizadas al principio y al final del estudio para medir las diferencias de la forma más objetiva posible. Otro componente crucial de un buen estudio es que los participantes deben ser representativos de la población que se beneficiará del tratamiento. Si se supone que un medicamento ayuda a las personas a comunicarse más fácilmente y el estudio solo incluye a personas que ya pueden comunicarse mediante el habla, los resultados no serán significativos para la población que no habla.
Los estudios deben incluir un número significativo de participantes: uno o dos no son suficientes.
Los terapeutas deberían poder responder a todas sus preguntas
Los profesionales deben poder y estar dispuestos a explicar todo a los padres preocupados, ya sea que el tratamiento sea médico o no médico.
“Quien ofrece un tratamiento debe estar dispuesto a responder las preguntas de los padres”, comenta a Health Life Guide el profesor Daniel Orlievsky, director y profesor de la Diplomatura Internacional de Postgrado en Espectro Autista, Neurodesarrollo y Neurodiversidad, de la Pontificia Universidad Católica Argentina. “No tengan miedo de preguntar sobre cualquier cosa que no tenga sentido. Los profesionales deben poder explicar lo que hacen. En la actualidad, la tendencia es involucrar cada vez más a los padres o cuidadores en las terapias. De hecho, hay terapias mediadas por los padres o cuidadores”.
No debería haber ninguna razón para que los padres no puedan participar lo más posible en el tratamiento y deben proceder con cautela si un terapeuta no les permite observar el tratamiento.
“Las personas más importantes en la vida del niño son sus padres”, afirma Gross. “Las observaciones y las intervenciones significativas que se llevan a cabo en las sesiones de terapia deben compartirse de forma continua y personal con los padres del niño, y no sólo en informes generalizados. Los padres del niño deben participar en la terapia siempre que sea posible. De esta forma, pueden compartir lo que funciona bien y lo que no funciona bien, de forma oportuna, con otros miembros de la familia y con los demás profesores y terapeutas del niño”.
Es posible que los padres no puedan estar presentes en todas las terapias, pero tanto Gross como Orlievsky afirman que se debe facilitar la grabación en vídeo desde fuera de la sala de terapia y explicarla. De no ser así, el terapeuta debe poder explicar por qué.
“El progreso del desarrollo mejora enormemente cuando hay un equipo terapéutico capacitado y colaborativo involucrado en todos los aspectos clave de la vida del niño”, dice Gross.
La reacción del niño al tratamiento es importante
Los niños, especialmente los más pequeños o los que no hablan, no pueden elegir qué tipo de tratamientos reciben. Sin embargo, aunque no les guste cada momento de un tratamiento, deberían disfrutar la mayor parte de la terapia en la que participan.
Una parte fundamental de la tarea del terapeuta es captar la atención del niño y convertirse en un aliado. La terapia puede y debe ser una experiencia alegre, en la medida de lo humanamente posible. La terapia conductual, en particular, debe ser estructurada y exigente, pero para que el niño prospere, también debe ser divertida y llevarse a cabo en un ambiente de calidez y preocupación.
“No creo que muchos de los problemas psicosociales, de aprendizaje y de conducta [asociados con el autismo] deban ser tratados como ‘enfermedades médicas'”, dice Gross. “Por supuesto, los problemas médicos que suelen asociarse con el autismo, como la epilepsia, los problemas metabólicos o los problemas gastrointestinales, sin duda deben evaluarse y tratarse médicamente. El tratamiento médico de los trastornos mentales y emocionales funcionales asociados con el autismo puede ser útil en situaciones de crisis a corto plazo, pero en mi experiencia, rara vez son soluciones significativas a largo plazo”.
El análisis conductual aplicado (ABA) es el tratamiento preferido en Estados Unidos y en muchas partes del mundo. Pero la terapia basada en recompensas, que se centra en enseñar algunas conductas y eliminar otras, ha sido criticada en los últimos años por quienes se encuentran en el espectro y son capaces de comunicarse por sí mismos. Entre sus comentarios se encuentran que es aburrida, puede ser cruel y causa un efecto negativo en la autoestima. Al mismo tiempo, no hay pruebas sólidas que demuestren que funciona.
Ya sea que los padres elijan el método ABA u otro, deben buscar profesionales que a sus hijos les guste visitar, lo que hará que la experiencia sea más feliz para todos los involucrados. No se puede practicar una buena terapia sin buenos terapeutas.