Los médicos diagnostican la enfermedad celíaca refractaria cuando el intestino delgado no se cura a pesar de seguir una dieta estricta sin gluten. Aquí encontrará más información sobre la enfermedad, su diagnóstico y sus opciones de tratamiento.
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Índice
Descripción general
La mayoría de las personas diagnosticadas con enfermedad celíaca (probablemente alrededor del 90 por ciento) encuentran alivio de sus síntomas y sus intestinos comienzan a sanar a las pocas semanas de comenzar la dieta sin gluten .
Sin embargo, algunos pacientes no ven ese alivio o descubren que los síntomas de la enfermedad celíaca vuelven a aparecer después de haber estado en suspenso durante un tiempo. Si este es su caso, su médico puede mencionar la posibilidad de que tenga enfermedad celíaca refractaria.
La enfermedad celíaca refractaria ocurre cuando el intestino delgado no se cura y usted continúa sufriendo de atrofia de las vellosidades , a pesar de haber seguido una dieta estricta y cuidadosa sin gluten durante un año o más. Las personas con enfermedad celíaca refractaria verdadera, que es una afección muy rara, tienen un riesgo mucho mayor de sufrir complicaciones graves, incluida una forma de linfoma no Hodgkin asociado con la enfermedad celíaca.
Predominio
Puede que esto suene aterrador, pero no dejes que te asuste: probablemente no tengas enfermedad celíaca refractaria. Tus probabilidades de desarrollar la enfermedad son en realidad bastante escasas: un estudio descubrió que solo el 1,5 por ciento de todos los pacientes con enfermedad celíaca desarrollaron enfermedad celíaca refractaria. Y para la mayoría de las personas que experimentan síntomas persistentes, existe otra causa: por lo general, son cantidades microscópicas de gluten en su dieta las que están causando sus síntomas persistentes . En algunos casos, su proveedor de atención médica incluso puede descubrir que, después de todo, en realidad no tiene enfermedad celíaca.
Independientemente de las probabilidades de padecer enfermedad celíaca refractaria, si sigue estrictamente la dieta y descubre que no mejora, es probable que su médico quiera investigar más a fondo para encontrar el problema. Y si finalmente le diagnostican celiaquía refractaria, existen tratamientos que pueden ayudarle a curarse.
Características
Los pacientes con enfermedad celíaca refractaria comparten varias características comunes: la mayoría son de mediana edad o mayores (la afección casi nunca se observa en niños), son mujeres que han perdido peso y sufren diarrea.
Además de los síntomas persistentes, la mayoría de las personas con enfermedad celíaca refractaria tienen desnutrición y deficiencias vitamínicas que indican una malabsorción grave.
Sin embargo, otras afecciones pueden causar estos mismos síntomas. El primer paso para diagnosticar la enfermedad celíaca refractaria (o, más probablemente, descartar la enfermedad) será que su médico determine si las pruebas y el diagnóstico de la enfermedad celíaca fueron correctos desde el principio.
Diagnóstico
Para que se diagnostique correctamente la enfermedad celíaca, es necesario realizar una endoscopia con una biopsia que muestre atrofia de las vellosidades: daño a las diminutas vellosidades del intestino delgado que ayudan a digerir los alimentos. Aunque no son comunes, existen otras afecciones que también pueden causar daños intestinales similares.
Para respaldar su diagnóstico original, su proveedor de atención médica puede querer realizarle nuevos análisis de sangre para celíacos y una prueba para ver si tiene uno de los genes de la enfermedad celíaca . Si definitivamente tiene enfermedad celíaca, el siguiente paso en la investigación será determinar si está siguiendo estrictamente la dieta sin gluten. Eso podría implicar una reunión con un dietista experto en los detalles de la dieta.
Francamente, la mayoría de las personas sobreestiman lo bien que siguen la dieta. Por ejemplo, los pacientes que siguieron teniendo síntomas después de su diagnóstico seguían consumiendo algo de gluten , a pesar de que creían que entendían la dieta y cómo detectar el gluten oculto en los productos alimenticios. Los errores más comunes incluyen no incluir el gluten en las etiquetas de los alimentos , comer fuera de casa con demasiada frecuencia y comer demasiados alimentos procesados con etiquetas deficientes.
Es muy posible que un “reinicio” de su dieta pueda ayudar a resolver cualquier problema con los síntomas persistentes. Pero si no es así, entonces su médico debe buscar otras causas potenciales, incluyendo malabsorción de lactosa, sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado, insuficiencia pancreática y síndrome del intestino irritable .
Una vez descartadas estas otras posibles causas de los síntomas persistentes, su médico puede considerar un diagnóstico de enfermedad celíaca refractaria. En algunos centros de enfermedad celíaca, los especialistas utilizan la endoscopia con cápsula para ver todo el intestino delgado y confirmar el diagnóstico.
Tipos
Si le han diagnosticado enfermedad celíaca refractaria, le habrán dicho que tiene uno de dos tipos: tipo I o tipo II. Su tipo se determina mediante análisis especiales de un glóbulo blanco en particular, conocido como célula T, presente en el intestino delgado.
Las personas con el tipo I tienen células T normales en el revestimiento intestinal, mientras que las personas con el tipo II tienen células T anormales. El tipo I es más común que el tipo II: en un estudio, solo 1 de cada 200 pacientes con enfermedad celíaca refractaria tenía la forma tipo II de la enfermedad.
Además de ser más rara, la enfermedad celíaca de tipo II es la más peligrosa: no siempre responde bien al tratamiento y es la que tiene más probabilidades de derivar en un linfoma no Hodgkin. De hecho, los médicos la consideran una forma de linfoma de bajo grado (con mal pronóstico).
Una palabra de Health Life Guide
Dado que la enfermedad celíaca refractaria es tan poco frecuente, es muy probable que los pacientes a los que se les haya diagnosticado cualquiera de las dos formas sean derivados a un centro para celíacos con experiencia en el tratamiento de formas refractarias de la enfermedad. Allí, los médicos tienen varios enfoques diferentes que pueden probar para frenar la progresión de la enfermedad y curar los síntomas.