Cómo afrontar la enfermedad celíaca

La depresión, la ansiedad y la fatiga son tres de los síntomas más comunes que manifiestan quienes padecen la enfermedad celíaca . El componente emocional de afrontar la enfermedad celíaca puede ser desconcertante, en particular para quienes no la han padecido en primera persona. Como la enfermedad celíaca es un trastorno autoinmune a largo plazo, hay múltiples cuestiones en juego; por ejemplo, se cree que la malabsorción (un síntoma común de la enfermedad celíaca) desempeña un papel en la depresión.

Cambiar a una dieta sin gluten para tratar la enfermedad celíaca no es solo una cuestión práctica, sino también emocional. La comida forma parte de casi todos los acontecimientos importantes de la vida, incluidas las bodas, los funerales, los cumpleaños, las graduaciones, las vacaciones y las celebraciones cotidianas, como conseguir un nuevo trabajo o salir en una cita. Para quienes padecen la enfermedad celíaca, abarca mucho más que lo que hay en el menú.

El reto de comer con enfermedad celíaca

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Emocional

Existen varios factores que intervienen a la hora de afrontar emocionalmente la enfermedad celíaca. Por ejemplo, puede estar la tristeza (respuesta emocional) de saber que hay que renunciar a muchos de los alimentos que se han disfrutado durante años. Luego está el impacto psicológico. Por ejemplo, la depresión y la ansiedad no se consideran emociones, pero sin duda tienen atributos emocionales. La mayoría de las personas se sienten tristes cuando están deprimidas y experimentan miedo cuando tienen ansiedad. Por lo tanto, al considerar cómo afrontar la enfermedad celíaca, es importante tener en cuenta las reacciones emocionales y psicológicas de la persona.

Cómo afrontar la frustración

Además de la tristeza que supone no poder comer los alimentos favoritos (y familiares), muchas personas con enfermedad celíaca pasan por una fase inicial de frustración. Encontrar el camino a seguir en el supermercado las primeras veces que se planifica una dieta sin gluten puede resultar sumamente molesto. No es raro que acabes pasando varias horas en el supermercado, leyendo etiquetas y eligiendo alimentos, para luego marcharte con muchos menos alimentos de los que tenías pensado comprar.

La frustración de comenzar una nueva dieta generalmente mejora con el tiempo, pero puede ser útil juntarse con alguien que conozca los trucos del oficio; tal vez considere ir de compras con alguien que tenga experiencia en compras sin gluten (en particular durante la primera salida de compras).

Cómo afrontar los aspectos psicológicos

Los síntomas emocionales (como la ira, la tristeza y otros) pueden estar relacionados con el diagnóstico de una enfermedad grave que requerirá un cambio significativo en el estilo de vida. Pero los síntomas también pueden ser el resultado directo de una afección psicológica (como la depresión), que puede ser consecuencia de los síntomas físicos comunes de la enfermedad celíaca (como la mala absorción y la inflamación crónica).

Los estudios han demostrado una posible relación entre el funcionamiento anormal del cerebro y la mala absorción de nutrientes. El riesgo de sufrir depresión es 1,8 veces mayor cuando una persona tiene enfermedad celíaca.

Las investigaciones han demostrado que puede haber varios factores fisiológicos vinculados con los síntomas emocionales involucrados cuando una persona tiene enfermedad celíaca, entre ellos:

  • Deficiencia de vitaminas por malabsorción, en particular vitaminas D, K, B, B6, B12, hierro, calcio y folato.
  • Desequilibrio bioquímico en el cerebro debido a la incapacidad de producir suficiente triptófano (necesario para la producción de serotonina, dopamina y otros neurotransmisores)
  • Toxinas (que se acumulan debido al síndrome del intestino permeable y otros síntomas fisiológicos de la enfermedad celíaca) 
  • Impacto a largo plazo en los órganos que pueden desarrollar la enfermedad primaria. Por ejemplo, hasta el 80% de las personas con enfermedad celíaca que también tienen depresión son diagnosticadas con enfermedad tiroidea

Aunque seguir una dieta sin gluten puede empezar a aliviar muchos de los síntomas de la enfermedad celíaca en unas pocas semanas (o incluso unos días en algunos casos), la depresión, la ansiedad y la fatiga pueden persistir. De hecho, estos síntomas pueden no desaparecer hasta un año o incluso más tiempo.  Esto puede deberse a una combinación de diferentes factores, entre ellos:

  • Dificultad para adaptarse a los cambios en la nueva dieta y estilo de vida.
  • Sentimientos de pérdida relacionados con no poder disfrutar más de ciertos alimentos o sentirse como un extraño al visitar restaurantes, participar en reuniones sociales (donde se sirve comida) y más.
  • Falta de nutrientes adecuados (el cuerpo necesita tiempo, a veces hasta un año o incluso más, para adaptarse y volver a la normalidad, una vez que el intestino comienza a sanar y los nutrientes se absorben nuevamente)
  • Tener un patrón crónico de pensamiento negativo (causado por depresión, ansiedad u otros factores)

A veces, la gente cae en la rutina. Tener depresión o ansiedad asociadas a la enfermedad celíaca puede generar pensamientos negativos a largo plazo. Muchas personas con enfermedad celíaca descubren que involucrarse en algún tipo de práctica de atención plena, como la reducción del estrés basada en la atención plena (REBAP), puede ayudar mucho a romper viejos hábitos. Asegúrese de buscar un instructor que esté certificado y, preferiblemente, que haya trabajado con personas que padecen depresión y ansiedad, o con personas a quienes se les ha diagnosticado enfermedad celíaca.

Estudiar

En una revisión de la literatura de 2015, los autores del estudio descubrieron que “la ansiedad, la depresión y la fatiga son quejas comunes en pacientes con enfermedad celíaca no tratada y contribuyen a una menor calidad de vida”. Aunque muchos de estos síntomas desaparecen una vez que comienza el tratamiento, estos síntomas a menudo afectan la adherencia de una persona al tratamiento.  Los autores del estudio concluyeron que “los profesionales de la salud deben ser conscientes de la carga psicológica continua de la enfermedad celíaca para apoyar a los pacientes con esta enfermedad”.

La Fundación Celíaca informa que puede presentarse una amplia gama de síntomas emocionales y conductuales de la enfermedad celíaca, que pueden incluir:

  • Falta de experimentar placer en la vida.
  • Aislamiento social
  • Perder interés en pasatiempos o actividades que antes disfrutaba
  • Tener cambios de humor
  • Experimentar niveles de energía inusualmente bajos
  • Sentirse agresivo o enojado la mayor parte del tiempo.
  • Un cambio en la alimentación (pérdida o aumento del apetito)
  • Un cambio en los patrones de sueño (dormir más o insomnio)
  • Sentimientos de extrema culpa o inutilidad.
  • Tener pensamientos acelerados o sentirse agitado.
  • Escuchar voces
  • Creer que otros están planeando algo contra ti

Estos síntomas pueden ser señales de advertencia de que una persona necesita buscar tratamiento de salud mental, especialmente cuando experimenta cualquier tipo de pensamientos suicidas o pensamientos de hacerse daño a sí mismo o a otros. 

Tenga en cuenta que muchos de estos sentimientos son comunes en las personas con enfermedad celíaca, en particular cuando el trastorno es de reciente diagnóstico o no se trata. Es importante buscar ayuda (incluida la ayuda profesional, grupos de apoyo, etc.) cuando sea necesario, pero al mismo tiempo, evite cualquier tipo de culpabilización.

Físico

Los aspectos físicos que pueden ayudar a disminuir los síntomas emocionales y permitir que las personas enfrenten de manera más efectiva la enfermedad celíaca pueden incluir:

  • Adherencia a largo plazo a la dieta sin gluten (que a menudo alivia los síntomas)
  • Ejercicio regular (para ayudar a mejorar el estado de ánimo y aumentar los niveles de energía) Aproximadamente 5 minutos de ejercicio cada día pueden comenzar a aliviar el estrés y la ansiedad

Para algunas personas, el ejercicio, junto con otras herramientas, ayuda a combatir la depresión. Muchas personas combinan el ejercicio regular con la participación en grupos de apoyo, la práctica de la meditación, la práctica de la atención plena, la medicación y más. 

Consulte con su proveedor de atención primaria antes de comenzar cualquier tipo de rutina de ejercicio físico. 

Dieta

Una dieta sin gluten es la principal modalidad de tratamiento para la enfermedad celíaca.

Una de las razones por las que puede aparecer depresión en personas con enfermedad celíaca es la falta de absorción adecuada de vitaminas como la vitamina B. Los síntomas pueden continuar incluso después de que se haya iniciado el tratamiento para curar el intestino (donde se produce la absorción de nutrientes). Un simple suplemento vitamínico puede proporcionar los nutrientes adecuados y aliviar los síntomas. Los suplementos habituales que se administran para la enfermedad celíaca incluyen:

  • Hierro
  • Calcio
  • Zinc
  • Vitamina D
  • Niacina y folato (vitaminas B)
  • Magnesio

Es importante consultar con su médico antes de tomar cualquier tipo de vitamina o suplemento, y asegurarse de seleccionar un producto sin gluten. Tenga en cuenta que al tomar un multivitamínico, la dosis nunca debe superar el 100 % del valor diario de vitaminas y minerales.

Social

Muchas personas celíacas desarrollan problemas sociales, ya sea por sentirse aisladas o por adoptar la creencia de que son diferentes de los demás (debido a que tienen un régimen alimentario tan estricto o debido a otros factores como la depresión). Otro motivo para aislarse socialmente puede ser el resultado directo de la fatiga crónica; muchas personas celíacas se sienten demasiado agotadas para participar en actividades sociales.

Parte de la recuperación consiste en aprender a buscar apoyo y a socializar de forma saludable. De hecho, se dice que relacionarse con otras personas mejora la capacidad de una persona para llevar una dieta sin gluten.  

Existen muchos grupos de apoyo para personas con enfermedad celíaca en todo Estados Unidos. El acceso a apoyo en línea también es una herramienta útil, en particular para quienes tienen problemas de falta de energía y les resulta difícil salir. Hay grupos en línea que ayudan a las personas con ansiedad y depresión, grupos de apoyo por chat en línea para quienes practican la atención plena y más.

Puede que sea necesario más de una visita para tener una idea de si un grupo de apoyo específico es adecuado para usted. Es una buena idea establecer un objetivo, como asistir a una reunión específica varias veces, antes de decidir si es el adecuado. A menudo, los miembros del grupo pueden tener un mal día; darle al grupo otra oportunidad y mantener una mente abierta puede dar como resultado encontrar el grupo que se adapte perfectamente a sus necesidades.

Práctico

Cómo afrontar la enfermedad celíaca en los niños

Si usted es padre o madre de un niño con sospecha de enfermedad celíaca, afrontar la situación puede convertirse en un desafío totalmente diferente. En primer lugar, los problemas de conducta pueden alertar a los padres de que algo no va bien. Los síntomas conductuales y emocionales más comunes que pueden experimentar los padres de niños con enfermedad celíaca incluyen:

  • Hiperactividad
  • Letargo (falta de energía, fatiga)
  • Mala coordinación, torpeza, desequilibrio.

Un estudio de 2017 publicado por la revista Pediatrics descubrió que las madres que no sabían que sus hijos tenían enfermedad celíaca informaron una mayor tasa de ansiedad , depresión, comportamiento agresivo y problemas de sueño que las madres de niños que no tenían enfermedad celíaca. En los niños, puede haber un vínculo entre la enfermedad celíaca y el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento).  Los niños con TEA a menudo tienen problemas de aislamiento social.

Tener un hijo con enfermedad celíaca puede presentar algunos desafíos específicos, como por ejemplo, cómo lograr que los niños sigan una dieta sin gluten. Los padres de niños con enfermedad celíaca pueden considerar la posibilidad de participar en un grupo de apoyo para cuidadores de niños con enfermedad celíaca.

Se dice que los niños con enfermedad celíaca responden de forma espectacular a la dieta sin gluten. Los problemas físicos y de conducta suelen mejorar rápidamente y los niños suelen recuperar su ritmo de crecimiento normal. 

Razones por las que no se responde al tratamiento

Existen algunas razones comunes por las que las personas pueden no responder al tratamiento de la enfermedad celíaca, entre ellas:

  • No seguir estrictamente la dieta sin gluten
  • Intolerancias alimentarias (distintas del gluten) que no han sido diagnosticadas
  • Problemas de tiroides
  • Deficiencias nutricionales
  • Período de recuperación prolongado (algunas personas pueden tardar un año o más en recuperarse) 
  • Dificultad para hacer frente a pautas dietéticas estrictas
  • Dificultad para aceptar las implicaciones sociales de los cambios dietéticos
  • Patrones de pensamiento habituales
  • Hábitos de estilo de vida que no son fáciles de cambiar (como comer en un pub local sin opciones sin gluten, falta de ejercicio físico o más)

Consejos generales para afrontar la situación

  • Consulte con un dietista profesional (especialmente si tiene problemas para seguir la dieta)
  • Haga ejercicio diariamente durante al menos 30 minutos (con la aprobación de su médico)
  • Infórmese sobre qué productos pueden contener gluten (como suplementos y vitaminas, así como productos cosméticos ) y sea diligente en evitar el gluten y la contaminación cruzada .
  • Tome suplementos según lo indique su proveedor (como vitamina B y enzimas digestivas)
  • Tenga en cuenta que la glándula tiroides y otros órganos pueden verse afectados por la enfermedad celíaca. Informe a su médico sobre los síntomas de depresión y pregúntele si puede hacerse una prueba de tiroides (u otros tipos de pruebas) para descartar causas físicas de la depresión u otros síntomas.
  • Intente mantener su enfoque en la salud (lo que se está ganando) en lugar de la pérdida de no poder comer muchas de las opciones de alimentos formadas por experiencias culturales y de otro tipo.

La alimentación está asociada a muchos factores además de la nutrición; hacer cambios en la dieta puede afectar a muchos aspectos de la vida de una persona. Pero, como ocurre con la mayoría de las cosas, resulta más fácil con el tiempo y la práctica, siempre que se mantenga una actitud positiva (que es lo único que siempre se puede controlar).

Preguntas frecuentes

  • ¿La enfermedad celíaca afecta la esperanza de vida?

    Esto no está claro. Aunque algunas investigaciones sugieren que la enfermedad celíaca está asociada con un aumento moderado del riesgo de mortalidad, otros estudios no han encontrado una relación entre una menor esperanza de vida y la enfermedad celíaca. Lo que sí es cierto es que evitar estrictamente el gluten de por vida aliviará los síntomas y evitará que la enfermedad empeore.

  • ¿Cuáles son las principales formas en que la enfermedad celíaca afecta la vida diaria?

    Teniendo en cuenta la importancia que tiene la alimentación en la vida diaria, es probable que la obligación de evitar el gluten tenga un mayor impacto en el estilo de vida de una persona con enfermedad celíaca, especialmente cuando se le diagnostica por primera vez. Por supuesto, cada persona responde de forma diferente a esta restricción, pero un estudio de mujeres con enfermedad celíaca identificó tres áreas particulares de preocupación diaria: cómo podría progresar su enfermedad, cómo mantener una vida social y sentirse sola .

  • ¿Puede la enfermedad celíaca afectar el pensamiento y la memoria?

    Alrededor del 36% de los adultos con enfermedad celíaca desarrollan síntomas neurológicos, incluidos trastornos asociados con la cognición. Los investigadores no están seguros de por qué; puede ser causado por niveles bajos de ciertos nutrientes que apoyan la salud cerebral . Sin embargo, cuanto antes se diagnostique la enfermedad celíaca, menos probabilidades hay de que afecte el pensamiento, la memoria y otros aspectos de la salud neurológica.

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