La mayoría de nosotros conocemos a alguien que vive o ha vivido con cáncer. Y, del mismo modo, muchos han pensado en cómo sería realmente tener cáncer. Como bien saben quienes han vivido un tiempo con esta enfermedad, lo que creemos que sentiremos antes de que ocurra y cómo nos sentimos después de que ocurra suelen ser muy diferentes. Sin embargo, tener una idea de cómo es puede ayudarle a ser el mejor amigo que pueda brindar apoyo a alguien con cáncer .
Quienes viven con cáncer son personas reales con vidas reales que van mucho más allá del cáncer. La mayoría de nosotros no queremos que el cáncer nos defina. Las personas con cáncer pueden vivir vidas plenas y felices, aunque más cortas para algunas.
Aunque no seas un sobreviviente de cáncer, todos somos sobrevivientes de algo. Puedes ser un sobreviviente de una tragedia visible o, en cambio, un sobreviviente de una lucha emocional menos visible pero igualmente traumática. Por esa razón, casi todos se verán reflejados en las páginas que siguen, no solo sus seres queridos con cáncer.
Índice
La vida con cáncer es diferente para cada persona
La experiencia real de vivir con cáncer es diferente para cada persona; no existe una forma “promedio” o “típica” en la que las personas experimentan el cáncer.
Para empezar, la experiencia del cáncer se ve afectada por nuestro entorno, nuestro sistema de apoyo, las personas con las que nos relacionamos, nuestras experiencias pasadas, nuestros oncólogos y el tipo y estadio particular de cáncer que tengamos. Además, cada cáncer es diferente a nivel molecular y puede comportarse de manera clínicamente distinta; dos personas con estadio 2B de un tipo particular de cáncer pueden tener síntomas muy diferentes, diferentes resultados y diferentes sentimientos sobre la enfermedad. Si hay 200 personas con un tipo y estadio particular de cáncer en una habitación, hay 200 tipos únicos de cáncer.
Así como la experiencia del cáncer varía ampliamente, no hay una manera correcta o incorrecta de sentir acerca de padecer la enfermedad. La forma en que uno se siente al respecto es simplemente la forma en que uno se siente.
La vida con cáncer depende del día
La forma en que se siente física y emocionalmente una persona con cáncer puede variar de un día para otro, de una hora a otra e incluso de un minuto a otro.
Los sentimientos cambian constantemente. Cuando le preguntas a alguien con cáncer cómo se siente, es posible que dude. Algunas de esas dudas pueden deberse a que se pregunta si debe decir la verdad para no recibir un sermón que comience con “tienes que mantenerte positivo”. Pero otra razón para la duda podría ser que su mente le pida una aclaración: “¿Te refieres a las 11 de la noche de anoche, a las 9 de la mañana de esta mañana, al mediodía o a las 2 de la tarde de esta tarde?”.
No sólo se experimenta una amplia gama de emociones con el cáncer, sino que todo el espectro puede ocurrir en un día de 16 horas.
Algo que puede sorprender a quienes no padecen cáncer es que lo que sentimos no siempre se correlaciona fuertemente con las circunstancias. La vida es así con el cáncer. Un día puedes sentirte feliz a pesar de escuchar los resultados de una exploración que no son muy positivos. Otro día puedes sentirte triste a pesar de que tus análisis de laboratorio parecen estar bien. Los días con grandes obstáculos pueden parecer fáciles, mientras que los días tranquilos son una lucha. Un día te sientes capaz de conquistar cualquier cosa, incluido el cáncer, y al día siguiente encontrar un sello para enviar una carta puede parecer una tarea insuperable.
Volviendo al miedo de oír a alguien que te dice que como paciente de cáncer debes ser positivo, sí, mantener una actitud positiva frente al cáncer es importante . Pero esto no significa que los pacientes de cáncer deban ocultar sus miedos y lágrimas a toda costa. Por el contrario, es muy importante que las personas con cáncer se permitan expresar sus sentimientos negativos. Al hacerlo, se honran a sí mismos y a sus propias emociones. Al permitirles experimentar su dolor cuando lo necesiten, puedes ayudarlos mejor a celebrar su alegría otro día, o incluso, en otro minuto.
La vida con cáncer da miedo
No importa si se trata de cáncer de piel o de cáncer de páncreas . No importa si se trata de la etapa 1 o de la etapa 4. Recibir un diagnóstico de cáncer y vivir con él es aterrador.
No es solo el propio cáncer lo que genera temor. Nuestras mentes, a menudo complementadas con las opiniones de amigos bien intencionados, de repente recuerdan todas las historias sobre cáncer que hemos escuchado. Y, por supuesto, como ocurre con las noticias, las peores se destacan. Si eso no fuera suficiente, tememos no solo lo que el cáncer significará para nosotros, sino lo que nuestro cáncer significará para aquellos a quienes amamos.
Es posible que haya escuchado comentarios de personas que sugieren que quienes padecen un cáncer en etapa temprana o una forma “más leve” de cáncer deberían tener menos miedo. Usamos la palabra leve no para evitar usar la frase “menos mortal”, sino porque quienes padecen lo que otros pueden considerar un cáncer “leve” no sienten menos miedo.
Para cualquier persona a quien se le diagnostica cáncer de cualquier sitio o grado por primera vez, es el peor cáncer que ha tenido y probablemente lo más traumático que ha experimentado.
Es importante tener en cuenta estos sentimientos cuando se habla con una persona con cáncer, ya que no siempre es intuitivo saber cómo se sentirá esa persona. Es importante no restarle importancia a la situación de una persona con un cáncer en una etapa más temprana comparándola con otra con un cáncer más avanzado. Hacerlo invalida los sentimientos de miedo muy verdaderos y profundos que probablemente tenga.
La vida con cáncer es solitaria
Incluso en medio de una familia amorosa o entre un grupo de amigos, el cáncer es una experiencia solitaria. Muy solitaria. No importa cuán fuerte y profundo sea tu sistema de apoyo, el cáncer es un viaje que debes emprender solo. Una travesía en solitario en un viaje formidable que nunca quisimos emprender en primer lugar.
Es útil que los amigos y familiares comprendan esta soledad por varias razones.
Incluso si su ser querido sabe que usted lo ama y que nunca lo abandonará, recuérdeselo nuevamente. Muchas personas con cáncer han experimentado el dolor de que sus amigos se vayan. No todos pueden soportar pasar tiempo con alguien que tiene cáncer por cualquier razón. Eso no significa que sean malas personas y, a veces, los amigos más queridos desaparecen. Es duro ver sufrir a alguien que nos importa. Sin embargo, cuando los amigos cercanos se alejan, surge la pregunta: “¿También desaparecerán otros amigos?”.
En un sentido completamente distinto, es posible que te sientas desanimado si tu amigo con cáncer decide compartir sus pensamientos más profundos con alguien que no seas tú. Especialmente si esa persona es una persona que acaba de conocer. ¿Sucede esto?
Sí, y con bastante frecuencia. Las personas con cáncer suelen encontrar un gran apoyo y aliento entre las personas que conocen en los grupos de apoyo para personas con cáncer . O tal vez tienen un conocido que rápidamente se convierte en un amigo cercano y en un confidente debido a que él o un ser querido tienen antecedentes similares de cáncer. Esto puede ser difícil de entender y muy doloroso emocionalmente para los seres queridos que se quedan al margen de esta manera. ¿Por qué su amigo le abre su corazón a ese casi extraño cuando usted ha estado allí para él en cada paso del camino?
Tenga en cuenta que hablar de temas difíciles y compartir temores íntimos es agotador. Si su amigo con cáncer no lo incluye en algunas de estas conversaciones, no lo tome como algo personal. No significa que usted sea menos importante en su vida. Puede ser que solo tenga energía suficiente para compartir esos sentimientos difíciles una vez y desee hacerlo con alguien que esté experimentando o haya experimentado algo similar.
Como nota final, hay una frase que se suele compartir y que es necesario mencionar. El problema es que, si bien estas palabras suelen decirse con cariño en un intento de hacer que una persona con cáncer se sienta menos sola, pueden tener el efecto contrario. Esas palabras son: “Sé exactamente cómo te sientes”. Hay muchas razones por las que esto puede resultar hiriente para una persona con cáncer, una de las cuales es: ¿cómo puedes saber cómo se siente cuando ni ella misma lo sabe?
La vida con cáncer es abrumadora
En primer lugar, piensa en tu propia vida y en las personas que te rodean y que no tienen cáncer. ¿Alguna vez te has sentido demasiado ocupado o has oído a alguien quejarse de estar ocupado? Si respondiste que no, probablemente no vivas a mil millas de mí.
Ahora tome eso y agregue, para empezar, citas:
- Citas con oncólogos médicos, oncólogos radioterapeutas, cirujanos y más.
- Segundas opiniones .
- Conducir hacia y desde las citas.
- Programar esas citas.
- Visitas a la farmacia (y conducción).
- Hospitalizaciones y cirugías.
- Visitas de quimioterapia , a menudo muchas.
- Visitas de radioterapia, a menudo numerosas.
- Más visitas por efectos secundarios de todo lo anterior y por efectos secundarios de los tratamientos utilizados para esos efectos secundarios.
A continuación, debe agregar información sobre su cáncer; después de todo, ser diagnosticado con cáncer es como inscribirse en cursos intensivos de anatomía, genética y farmacología, todo en un idioma extranjero (a menos que conozca bien el latín).
- Navegar por Internet (a menudo durante horas y horas) en busca de información.
- Hablar con todas las personas que conoces que saben algo sobre el cáncer.
- Leer la información que le proporcionan sus proveedores de atención médica.
- Leer libros e información que te dan tus amigos.
A continuación, agregue:
- Sentir cualquier número de síntomas desde náuseas hasta neuropatía.
- Una montaña rusa de emociones de cáncer.
- La desagradable fatiga del cáncer .
Incluso sólo pensar en lo abrumador que es el cáncer es, bueno, abrumador.
Comprender un poco lo abrumador que puede ser el cáncer puede marcar la diferencia entre ser un buen amigo o un gran amigo para alguien que padece cáncer. Como sucede con la mayor parte de la vida, normalmente la gota que colma el vaso es la que finalmente rompe el vaso. Por analogía, a menudo es algo muy simple e intrascendente lo que hace que un día pase de normal a horrible para alguien con cáncer o viceversa. Escuchar a alguien decir las palabras “tienes que” o “deberías” delante de casi cualquier cosa podría hacer que el vaso se cayera en la dirección equivocada.
En cambio, los gestos más sencillos (una tarjeta enviada por correo o incluso un correo electrónico de dos frases de apoyo) pueden fortalecer ese camello para que se mantenga erguido y fuerte. ¿Hay alguna manera de sacar una pequeña gota de la parte posterior del camello para un amigo con cáncer? Nunca olvidará su generosidad.
La vida con cáncer puede ser enloquecedora
Aunque se habla menos de la ira que de algunas emociones cuando se trata del cáncer, es muy común. El cáncer es enloquecedor. En primer lugar, puede surgir la pregunta “¿Por qué a mí?”.
Sin duda, el cronograma de tratamientos contra el cáncer (y los síntomas, que no siguen un cronograma) es enloquecedor. No solo es agotador, sino que interfiere con todo lo demás que podrías estar haciendo y disfrutando.
Luego está el funcionamiento dentro del sistema médico, que puede resultar enloquecedor de muchas maneras. Imagine una sala de espera llena de personas ansiosas que no saben qué hacer con el futuro y tienen preguntas que nadie puede responder con certeza.
Como se mencionó anteriormente, es importante que las personas con cáncer expresen su enojo y sus sentimientos heridos. A veces, basta con que un amigo escuche a alguien unos momentos para que las nubes se disipen y el sol reaparezca.
La vida con cáncer es interminable
El cáncer no es una carrera de velocidad, es una maratón, pero la maratón no tiene una línea de meta. Con excepción de algunos cánceres relacionados con la sangre y algunos tumores sólidos en etapa muy temprana, la mayoría de los cánceres no se pueden “curar”. Incluso en el caso de los cánceres que se tratan agresivamente, sigue existiendo un riesgo constante, aunque a veces pequeño, de que el cáncer pueda volver a aparecer.
Entonces, ¿qué significa eso?
La primera montaña rusa es la del diagnóstico y el tratamiento inicial.
Si logras superar esa fase, llega la siguiente: afrontar el miedo de que un cáncer que ha desaparecido vuelva a aparecer , o que un cáncer que es estable progrese.
La fase final de la montaña rusa se produce para demasiadas personas. Cuando el cáncer avanza, llega una montaña rusa en la que hay que intentar encontrar tratamientos para prolongar la vida, decidir cuándo es el momento de dejar el tratamiento contra el cáncer y, lamentablemente, decidir cómo prepararse para el final de la vida .
En otras palabras, sin importar qué tipo o etapa de cáncer tenga una persona (con solo unas pocas excepciones), el cáncer puede parecer interminable.
Es importante señalar una vez más que las personas pueden disfrutar de sus vidas, y lo hacen, incluso con cánceres avanzados, pero los sentimientos no son malos. Simplemente existen. Habrá momentos en que, para la mayoría de nosotros, ese maratón interminable nos dejará con ganas de salir de la pista, aunque sea solo por un día, y ser alguien que no lleva una identificación que diga que es un sobreviviente de cáncer.
La vida con cáncer puede doler
El cáncer puede ser doloroso, pero ese dolor no siempre es visible para alguien que lo ve desde afuera. El dolor puede causar irritabilidad. Esa irritabilidad, a su vez, puede hacer que alguien diga cosas negativas que de otra manera no diría o haga cosas que de otra manera no haría. Si alguna vez te sientes herido por tu amigo con cáncer o te sorprende su reacción a algo, pregúntate: “¿Es el dolor el que habla?”
El dolor por cáncer es uno de los mayores temores de las personas que lo padecen. Aunque existen buenos tratamientos, muchas personas tienen miedo de hablar con sus médicos sobre las opciones de tratamiento para el dolor por cáncer . Para algunas personas, es el miedo a la adicción. Para otras, es el deseo de ser “valientes”.
Esto tiene dos caras. Sin duda, es mejor que no se necesiten medicamentos. Casi todos los fármacos pueden tener efectos secundarios y, por lo general, cuanto más medicamentos se toman, más efectos secundarios tienen. Sin embargo, los estudios indican que los pacientes con cáncer (al menos aquellos con cánceres avanzados) reciben un tratamiento insuficiente para el dolor.
¿Qué puede hacer como amigo? Tenga en cuenta que el cáncer puede doler. Escuche con amabilidad y no condene a su amigo si se queja de dolor. Inste a su amigo a que hable con su médico o hable usted mismo con él. No elogie a su amigo por ser capaz de manejar el dolor sin ningún tratamiento. Nuevamente, por supuesto, eso es lo ideal, pero es posible que recuerde el elogio en el futuro cuando realmente necesite medicación y entonces dude en hablar. Una vez que su amigo hable con su médico, pueden trabajar juntos para encontrar lo que sea necesario o no para garantizar que tenga la mejor calidad de vida posible.
La vida con cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos
Por mucho que nos neguemos a que el cáncer nos defina, el cáncer cambia la forma en que nos vemos a nosotras mismas. En lugar de ser madre, hija, empresaria y jardinera, de repente nos convertimos en Jane Doe, una superviviente del cáncer. Y la forma en que el mundo nos percibe influye en la forma en que nos vemos a nosotras mismas.
El cáncer cambia la forma en que nos vemos físicamente. Para muchos de nosotros, quedan cicatrices. Algunos tenemos la oportunidad de vernos calvos y con diferentes pañuelos y pelucas. Podemos vernos más delgados o más pesados, o ambas cosas, pero en diferentes lugares, según el tratamiento.
El cáncer cambia la forma en que nos vemos emocionalmente. Nos vemos obligados a enfrentarnos a esos sentimientos y problemas que la mayoría de nosotros aprendemos a dejar de lado cuando llegamos a la edad adulta. Experimentamos lo que antes creíamos reservado para los demás y nos vemos a nosotros mismos de una manera nueva.
El cáncer cambia la forma en que nos vemos espiritualmente. La amenaza a nuestra mortalidad no solo nos obliga a revisar nuestra fe o falta de fe y lo que hay más allá, sino que también cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos en el universo en su conjunto.
Muchos sobrevivientes de cáncer aprenden a aceptar estos cambios, pero aun así son cambios. Y así como un matrimonio puede ser tan estresante como un divorcio, incluso los cambios positivos afectan nuestras vidas.
La vida con cáncer cambia la forma en que te vemos
Por supuesto, el cáncer cambia la forma en que te vemos: si cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos, cambia la forma en que vemos el mundo que nos rodea. A medida que cambia nuestro papel en la familia y en las amistades, también cambia el papel que desempeñan los demás.
Los cambios en la forma en que te vemos reflejan a menudo nuestra nueva comprensión de la mortalidad y, a menudo, son positivos. Los estudios indican que los supervivientes de cáncer suelen tener una renovada noción del valor de las amistades y un mayor sentido de empatía.
El cáncer nos brinda esta “oportunidad” única de experimentar emociones que quizás antes sólo habíamos experimentado y, al hacerlo, sentirnos más conectados con los demás cuando experimentan estas emociones.
El cáncer tiende a hacer que las personas valoren más la vida, toda la vida.
Dicho esto, hay momentos en que los sobrevivientes de cáncer pueden llegar a irritarse más con sus amigos de lo que lo hubieran hecho en el pasado. Una sobreviviente de cáncer dijo que es mucho más tolerante con los momentos de depresión de su amiga, pero no puede soportarlo cuando ella se queja de no poder encontrar un lugar para estacionar cerca de la puerta de una tienda.
La vida con cáncer lo cambia todo
¿Qué cambia en la vida de una persona con cáncer? Una mejor pregunta sería “¿qué no cambia en la vida de una persona con cáncer?” La respuesta es sencilla: absolutamente todo. Los amigos cambian, nuestros roles en la familia cambian, nuestros objetivos cambian, nuestras prioridades cambian, incluso nuestros valores cambian.
Si usted o un ser querido padece cáncer, piense en su lista de tareas pendientes y sus prioridades antes y después de la enfermedad. Si bien puede haber un ligero parecido, es probable que haya sufrido importantes revisiones. Un diagnóstico de cáncer cambia no solo lo que es importante, sino también lo que no lo es. Los elementos que se encuentran al final de su lista de tareas pendientes pasan a la parte superior. Los elementos que se encuentran en la parte superior bajan o se eliminan por completo. Todo cambia.
La vida con cáncer puede hacernos sentir amados
La experiencia de vivir con cáncer no es del todo negativa. Tener cáncer puede hacernos sentir amados y conectados.
Los amigos y familiares expresan sentimientos que muchas veces se dan por sentados. El amor y el cariño que antes se demostraban con regalos o acciones ahora también se expresan con palabras.
A pesar de que el cáncer se suma a la agitación de nuestras vidas, también puede hacer que estemos en silencio y nos tomemos el tiempo que de otra manera no tendríamos. Durante la quimioterapia, los pacientes con cáncer y sus amigos pueden tener tiempo libre para hablar de verdad. En el hospital, es imposible vaciar el lavavajillas y poner una carga de ropa. Con este tiempo, el tiempo para hablar de las emociones, el compartir entre las personas con cáncer y sus seres queridos a menudo se hace más profundo.
El cáncer también puede traer nuevos amigos a nuestras vidas.
La vida con cáncer puede ser divertida y plena
En el prólogo de su libro “Uplifting”, la autora Barbara Delinsky escribe: “No conocemos a todas las mujeres que han sufrido cáncer de mama y han seguido adelante, cuyas vidas están repletas de cosas buenas que no tienen nada que ver con la enfermedad. Cuando se trata del cáncer de mama, oímos hablar de dos tipos de mujeres: las que son activistas, a menudo celebridades, y las que mueren”.
La cita anterior es válida para muchas personas que padecen cáncer. No escuchamos historias sobre personas que han tenido que lidiar con el tratamiento del cáncer o que viven con el cáncer como una enfermedad crónica, todo ello mientras llevan una vida plena. Oímos historias de personas que mueren. Oímos historias de personas que viven y escriben libros que hablan de experiencias extraordinarias. Sin embargo, la mayoría de las personas a las que se les diagnostica cáncer hoy en día se encuentran entre estos extremos.
La vida puede ser plena y placentera después de un diagnóstico de cáncer. Mire a su alrededor.
Se estima que en enero de 2019 había 16,9 millones de sobrevivientes de cáncer en Estados Unidos, y esta cifra está creciendo rápidamente. Los tratamientos están mejorando, incluso para los cánceres más avanzados.
Sí, hay cicatrices. Una superviviente de cáncer tiene la siguiente cita en su firma de correo electrónico: “Nunca te avergüences de una cicatriz. Simplemente significa que fuiste más fuerte que cualquier cosa que intentó hacerte daño”. Eso no está tan lejos de la verdad en la investigación médica. Los estudios incluso nos dicen que el cáncer cambia a las personas de varias maneras positivas.
Nadie con cáncer elegiría este camino. Sin embargo, a pesar de todos los cambios y la multitud de emociones difíciles, la vida aún tiene significado y alegría. Si tienes un ser querido con cáncer, aguanta los momentos malos. Tal vez tengas la oportunidad de experimentar los buenos momentos como solo los sobrevivientes pueden hacerlo.