¿Cómo puede ser su propio defensor cuando tiene cáncer? Si ha estado en línea o ha leído algo recientemente sobre el cáncer, probablemente haya escuchado la jerga. Frases como “autodefensa”, ” ser un paciente empoderado ” y “toma de decisiones compartida” aluden a un cambio en el paradigma de la relación entre el paciente y el proveedor de atención médica.
Pero, ¿cómo empezar? Quienes nacimos antes de la generación Y crecimos con una filosofía diferente en cuanto al papel de los pacientes y los profesionales sanitarios en el tratamiento del cáncer. Había una relación paternalista tácita en la que los pacientes presentaban síntomas, el profesional sanitario hacía un diagnóstico y recomendaba un tratamiento, y luego el paciente se sometía a ese tratamiento.
La medicina está cambiando. La frase “medicina participativa” se refiere a una relación en la que, en lugar de este patrón anticuado, los pacientes trabajan activamente junto con sus proveedores de atención médica para elegir el mejor tratamiento contra el cáncer.
Quizás te preguntes: “¿Cómo puedo tomar estas decisiones sin ir a la facultad de medicina? ¿Cómo puedo empezar a defender mis derechos?”. Sigue leyendo para entender por qué son importantes estas preguntas y descubrir consejos para empezar.
Índice
¿Qué significa defenderse frente al cáncer?
Defender sus derechos como paciente con cáncer significa simplemente asumir un papel activo en su diagnóstico y plan de tratamiento. Significa que comprende su diagnóstico, ha considerado los riesgos y beneficios de las opciones de tratamiento y elige el tratamiento que mejor se adapta a usted como individuo.
Por supuesto, para participar en esta toma de decisiones, es importante comprender más que al paciente del pasado. Más adelante, compartiremos ideas sobre cómo hacerlo.
Si piensa en la defensa de sus derechos, es posible que piense en personas que protestan y luchan por sus derechos. Esto no podría estar más lejos de la verdad cuando se trata de la autodefensa del cáncer. Ser su propio defensor no significa tener una relación adversa con su proveedor de atención médica. Por el contrario, significa trabajar junto con su proveedor de atención médica como un equipo para elaborar el mejor plan de tratamiento para usted; un plan de tratamiento que sea más satisfactorio para su proveedor de atención médica y que se adapte mejor a sus necesidades específicas para la mejor atención posible.
Importancia de la autodefensa
El concepto de “autodefensa” no es sólo una moda pasajera, sino que literalmente puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Los estudios nos dicen que los pacientes (y los seres queridos de los pacientes con cáncer) que aprenden más sobre su enfermedad y participan más activamente en su atención médica tienen una mejor calidad de vida. Algunos estudios incluso sugieren que también pueden tener mejores resultados.
Con los avances en el tratamiento del cáncer, cada vez hay más opciones disponibles para las personas que viven con esta enfermedad. A veces hay varias opciones en cuanto al tratamiento y solo usted puede saber cuál es la mejor para usted. Es usted quien vive con el cáncer y solo usted sabe cuán agresivo desea ser con el tratamiento y qué efectos secundarios está dispuesto a tolerar. Su oncólogo, sus amigos e incluso su cónyuge e hijos pueden optar por un plan diferente si se enfrentan al cáncer. Honrarse a sí mismo significa no solo tomar la decisión que sea correcta para usted solo, sino también ser capaz de lidiar con las opiniones de otras personas que pueden tener preferencias diferentes.
Al mismo tiempo que la investigación se expande exponencialmente, los pacientes ahora tienen acceso casi ilimitado a esta información con la que pueden educarse. Bases de datos como PubMed proporcionan resúmenes de innumerables revistas médicas y abundan los sitios web sobre enfermedades. Un amigo mío habló recientemente ante una clase de estudiantes de medicina que ingresaban y les dijo lo siguiente: “Gracias al acceso a la información médica en línea, combinado con la motivación, muchos pacientes sabrán más sobre sus enfermedades que ustedes”.
La autodefensa no solo le ayuda a elegir sus opciones y descubrir nuevos tratamientos, sino que también reduce la ansiedad y el miedo asociados con el cáncer. Le permite sentirse empoderado y al mando.
Aprenda sobre su cáncer
El primer paso para convertirse en su propio defensor es aprender todo lo que pueda sobre su cáncer. Hay muchas maneras de hacerlo.
- Haga preguntas, muchas preguntas.
- Considere obtener una segunda opinión, idealmente en un centro oncológico que trate a un gran número de personas con cáncer similar al suyo.
- Revise la información proporcionada por su oncólogo y otros miembros del equipo de atención del cáncer.
- Investigue sobre el cáncer en línea o en la biblioteca.
- Considere unirse a una comunidad de cáncer en línea, una organización de cáncer o un grupo de apoyo contra el cáncer .
Hacer las cuestiones
Hacer preguntas es muy importante cuando se habla con el oncólogo. Si bien estos profesionales de la salud están acostumbrados a explicarles a los pacientes los pormenores del cáncer, cada persona llega a un diagnóstico de cáncer con experiencias diferentes. No tema repetir las preguntas hasta que esté seguro de que comprende las respuestas.
Puede resultar muy útil llevar a un amigo a las citas médicas, ya que luego intentará recordar lo que le dijo su proveedor de atención médica. A algunas personas les resulta útil tomar notas o pedirle a un amigo que las tome mientras hablan con su proveedor de atención médica. También puede llevar consigo información que le hayan dado sus amigos o que haya encontrado en Internet.
No tema estar ocupando demasiado tiempo de su proveedor de atención médica. Los oncólogos reconocen la importancia de responder las preguntas. También puede ahorrarle tiempo más adelante (y el dolor de cabeza de las llamadas telefónicas) si se asegura de salir de la sala de exámenes con las respuestas a sus preguntas.
Tenga a mano un bloc de notas entre las visitas y, si las preguntas no son urgentes, escríbalas para preguntarlas en la próxima visita.
Segundas opiniones
Probablemente hayas escuchado el viejo dicho “dos cabezas piensan mejor que una”. En medicina, eso también es cierto y se acepta generalmente que muchas personas con cáncer pedirán una segunda opinión .
Es importante tener en cuenta que un solo proveedor de atención médica no puede saber todo sobre cada tipo y subtipo de cada cáncer. Combinado con esto, los avances en los tratamientos de algunos tipos de cáncer están en alza; por ejemplo, se aprobaron más medicamentos nuevos para el tratamiento del cáncer de pulmón durante el período de 2011 a 2015 que durante los 40 años anteriores a 2011. Además de los tratamientos aprobados, algunos oncólogos pueden estar más familiarizados con los ensayos clínicos en curso para su cáncer , ensayos que pueden ser específicos para el perfil molecular particular de su cáncer.
Se ha descubierto que los resultados quirúrgicos del cáncer pueden variar según el centro médico. Por ejemplo, un alto volumen de tratamientos (en otras palabras, una gran cantidad de cirugías realizadas) se asoció fuertemente con la supervivencia entre las personas con cáncer de pulmón. Vea estos consejos para elegir un centro de tratamiento del cáncer .
Otro factor que a veces se pasa por alto es la personalidad del profesional de la salud que lo atiende. Cuando se trata de cáncer, es posible que trabaje con su profesional de la salud durante un período prolongado. Vale la pena encontrar un profesional de la salud que se adapte a su personalidad y que lo haga sentir cómodo y seguro con su atención.
Lo que algunas personas no saben es que, incluso si su proveedor de atención médica de segunda (o tercera o cuarta) opinión recomienda el mismo plan de tratamiento que la primera, usted tendrá la tranquilidad de no haber dejado nada sin cubrir a medida que avanza con su atención. La tranquilidad mental puede ser invaluable.
Cómo encontrar buena información médica en línea
Si bien existe una gran cantidad de información médica que se puede encontrar en línea, actualmente no existen regulaciones que determinen quién puede publicar dicha información. En consecuencia, puede resultar difícil saber si la información que aparece en una búsqueda de Google fue escrita por un grupo de profesionales de la salud o por el hijo de 13 años de su vecino.
¿Qué debe tener en cuenta para encontrar buena información médica en Internet ?
- Verifique la URL. Si termina en .gov, .org o .edu, puede ser más confiable que un sitio que termina en .com. Hay algunos sitios .com excelentes, pero verifique otros criterios para evaluar la información.
- ¿Quién es el autor? ¿El responsable del artículo es un profesional médico?
- ¿El artículo es revisado por un proveedor de atención médica, otro proveedor de atención médica o una junta de revisión médica?
- ¿Se enumeran las fuentes de la información? Si es así, ¿se hace referencia a información de calidad, como estudios publicados en revistas médicas revisadas por pares?
- ¿Puede usted distinguir claramente la información que se discute de los anuncios?
- ¿Hay enlaces a más información si desea investigar el tema con mayor profundidad?
Conectando con la comunidad del cáncer
Como se señaló anteriormente, conectarse con un grupo de apoyo contra el cáncer, una comunidad en línea contra el cáncer o una organización contra el cáncer puede ser invaluable para informarse sobre el cáncer.
Una advertencia es que es importante tener en cuenta que la información en las salas de chat y de pacientes individuales puede no ser relevante para usted o incluso puede ser completamente errónea. Sin embargo, estas comunidades pueden ser un excelente punto de partida, especialmente si no está seguro de qué preguntas debería hacer. Por ejemplo, ¿por qué debería preguntarle a su proveedor de atención médica sobre el perfil molecular si tiene cáncer de pulmón ?
Antes de enviar cualquier información personal, consulte estos consejos sobre seguridad en las redes sociales para pacientes con cáncer.
Cómo tomar buenas decisiones médicas
Una vez que haya formulado preguntas y reunido información médica, ¿cómo puede tomar una buena decisión médica sobre su atención? A diferencia del pasado, cuando había pocas opciones para el tratamiento del cáncer, ahora suele haber una multitud de opciones, tanto aprobadas como disponibles en ensayos clínicos, entre las que puede elegir.
Al igual que con muchas decisiones que tomamos en nuestra vida, dividir el proceso en partes puede hacerlo un poco más fácil, especialmente cuando se enfrenta a las emociones que acompañan a un diagnóstico de cáncer .
- Tómese su tiempo. Las decisiones sobre el tratamiento del cáncer no suelen ser urgentes, es decir, a menudo puede tomarse unos días o unas semanas para analizar sus opciones.
- Hable con otras personas. Comuníquese con sus seres queridos sobre sus opciones, coméntelas con su equipo de atención médica y considere hablar con otras personas a través de un grupo de apoyo para el cáncer o una comunidad en línea sobre el cáncer. Recuerde que esta información puede ser invaluable, pero la decisión final depende en última instancia de usted. No se sienta presionado a tomar una decisión que no sea la adecuada para usted personalmente.
- Sopese los pros y los contras de sus opciones . Además de comprender la eficacia de los tratamientos, deberá tener en cuenta otros factores, como los efectos secundarios, los riesgos, los costos adicionales a los que cubre su seguro y los factores logísticos, como la necesidad de viajar para recibir el tratamiento, el cuidado de los niños y el tiempo fuera del trabajo.
La toma de decisiones compartida implica más que simplemente escuchar el consejo de su proveedor de atención médica o dar su consentimiento informado. Este proceso, además de evaluar los beneficios y los riesgos de las opciones de tratamiento, tiene en cuenta sus valores, objetivos y prioridades personales como base para las decisiones que toma.
Cuando luchas por ser tu propio defensor
¿Qué pasa si no eres muy asertivo y no te gusta la confrontación? ¿Qué pasa si tiendes a ser tímido y no te gusta especialmente hacer preguntas? He escuchado a personas decir que quieren ser “buenos pacientes” o temen que si hacen demasiadas preguntas o se muestran demasiado agresivos, su proveedor de atención médica no los querrá.
Otros tienen miedo de parecer hipocondríacos si se quejan de demasiados síntomas. Por ejemplo, pueden dudar en mencionar el dolor por temor a que, si más adelante presentan síntomas aún peores, los despidan.
Si no te sientes dispuesto a defender tus derechos, piensa en cómo defenderías a un amigo en una situación similar. ¿Qué le preguntarías? ¿Qué le dirías? Si defenderías a un amigo, defiende tus derechos.
Si aún le resulta difícil, una opción es contar con un amigo o un ser querido que lo apoye. Yo lo he hecho personalmente con amigos que padecen cáncer. Puede resultarle más fácil que otra persona le haga preguntas difíciles o que mencione aspectos en los que no está completamente satisfecho con la atención que recibe. En este contexto, su amigo puede “hacer el papel de malo” mientras usted hace el papel de “buen paciente”.
Sea su propio defensor con el seguro médico
No solo debe defender su salud, sino también su bolsillo. Con la gran variedad de planes de seguro, la mayoría de los cuales tienen diferentes límites y niveles de tratamiento, sus opciones para un plan de tratamiento pueden ir más allá de sus preferencias personales. Tal vez haya oído hablar de un enfoque para tratar su tipo de cáncer que solo se ofrece en un centro oncológico que no se encuentra entre los proveedores preferidos (primer nivel) de su plan de seguro.
Lea atentamente su póliza de seguro médico. Los errores comunes, como no negociar el costo de la atención médica fuera de la red, pueden resultar muy costosos, pero se pueden prevenir fácilmente con un poco de previsión. Hable con su compañía de seguros sobre cualquier aspecto que le genere incertidumbre y solicite que se revise su caso si cree que se encuentra dentro de una excepción a alguna de las reglas.
Si no entiende su factura o ve cargos que no esperaba, no la acepte sin más. Haga una llamada telefónica. A veces, errores tontos pueden provocar el rechazo de una reclamación de seguro , incluso algo tan simple como que se haya ingresado incorrectamente su fecha de nacimiento en un formulario de la clínica. Vea estos consejos sobre cómo luchar contra el rechazo de una reclamación de seguro .
Algunas personas pueden considerar contratar a un defensor de la facturación médica cuando se sienten abrumadas con todo el proceso de seguros. Es posible que no comprenda sus facturas, que esté abrumado por las que su seguro se niega a pagar o que esté tan enfermo que la idea de clasificar esos papeles le resulte demasiado agotadora. Puede dudar en adoptar este enfoque, ya que se trata de un servicio pago (no es gratuito), pero, según su situación, puede resultar una tontería hacerlo por su cuenta. De hecho, las facturas médicas son la principal causa de quiebra personal en los Estados Unidos.
Próximos pasos en la defensa de derechos
Aprender a defenderse a sí mismo cuando se padece cáncer es como escalar una montaña. Algunas personas, una vez que han llegado a la cima, desean compartir lo que han aprendido con otras personas que están comenzando su camino; es una necesidad de retribuir de alguna manera.
Sin duda, el cáncer es agotador y no todo el mundo se siente así. Sin embargo, el apoyo y los consejos de quienes “han pasado por lo mismo” son un gran consuelo para los demás.
No es necesario correr maratones ni dar charlas internacionales para marcar una diferencia; ni siquiera es necesario salir de casa. El uso de las redes sociales entre las personas con cáncer aumenta cada día; muchas comunidades incluyen una combinación de pacientes, cuidadores familiares, defensores, investigadores y profesionales de la salud. De hecho, uno de los mayores avances recientes en el tratamiento del cáncer ha sido la “investigación impulsada por los pacientes”, es decir, investigaciones y estudios clínicos que se llevan a cabo como respuesta directa a las sugerencias realizadas por personas que viven con la enfermedad.
Muchas de las organizaciones contra el cáncer, por ejemplo, LUNGevity y Lung Cancer Alliance para el cáncer de pulmón, o Inspire , tienen maravillosas comunidades de personas en todos los puntos de su recorrido contra el cáncer. Algunas de estas organizaciones también ofrecen servicios de emparejamiento (por ejemplo, LUNGevity Lifeline ), donde una persona recién diagnosticada puede ponerse en contacto con alguien que ha estado viviendo con la enfermedad durante un tiempo.
Por último, independientemente de la etapa en la que se encuentre en su lucha contra el cáncer, es bueno mantenerse informado. Se están realizando investigaciones no solo para encontrar tratamientos, sino también para encontrar posibles formas de reducir el riesgo de que el cáncer vuelva a aparecer.