Participar en un grupo de apoyo o una comunidad de apoyo para el cáncer de mama es un gran beneficio para muchas personas que enfrentan el cáncer de mama metastásico. Estas comunidades brindan la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan el mismo tipo de desafíos que usted. No importa cuán comprensivos y cariñosos sean sus familiares y amigos, hay algo especial en saber que otra persona está experimentando algo similar.
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Además del apoyo, una buena comunidad de apoyo puede ser una forma de conocer las últimas opciones de tratamiento disponibles para su cáncer. Hemos llegado a un momento en que los miembros de una comunidad de apoyo pueden estar más familiarizados con los ensayos clínicos que estudian nuevos tratamientos para su enfermedad que algunos oncólogos comunitarios.
Índice
Grupos únicos
A muchas personas con cáncer de mama metastásico les resulta útil participar en un grupo formado únicamente por personas con cáncer de mama metastásico. Los tipos de problemas que enfrentan las mujeres con cáncer de mama en etapa temprana a menudo difieren de los de aquellas con cáncer de mama metastásico, y enfrentarse a estas diferencias puede ser muy doloroso.
Por ejemplo, si tiene cáncer de mama metastásico, es posible que no le preocupe preservar su fertilidad o las revisiones de su cirugía de reconstrucción mamaria. En cambio, es posible que tenga muchas preocupaciones relacionadas con tener una enfermedad incurable que algunas personas con cáncer de mama en etapa temprana no han considerado en el mismo grado. De hecho, es posible que sienta que tiene más en común con personas con otros tipos de cáncer que se encuentran en etapa 4 que con personas con cáncer de mama en etapa temprana.
Afortunadamente, ahora existen comunidades de cáncer de mama diseñadas específicamente para quienes padecen la enfermedad metastásica. Algunos ejemplos son:
- Metavivor es una comunidad de apoyo diseñada específicamente para personas con enfermedad metastásica.
- La Red de Cáncer de Mama Metastásico (MBCN) ofrece información sobre cómo vivir con cáncer de mama metastásico, tiene un buscador de ensayos clínicos y mucho más.
Apoyo para hombres
La mayoría de las comunidades no cuentan con grupos de apoyo para personas con cáncer de mama diseñados específicamente para hombres, y muchos de ellos pueden descubrir que el grupo de apoyo de su vecindario realmente no satisface sus necesidades.
La belleza de Internet es que muchas personas pueden encontrar una comunidad centrada en enfermedades que son bastante poco comunes, como el cáncer de mama masculino.
Existen muchas diferencias entre el cáncer de mama en hombres y el cáncer de mama en mujeres, que van desde los tipos de cáncer hasta los mejores tratamientos y la incidencia de una predisposición genética. La oportunidad de hablar con otros hombres puede ser particularmente útil cuando se habla de síntomas que son exclusivos de los hombres.
Apoyo a las mujeres jóvenes
Así como los hombres con cáncer de mama tienen necesidades particulares, las mujeres jóvenes con cáncer de mama enfrentan una serie de problemas que son exclusivos de ellas. Y, al igual que en el caso de los hombres, la enfermedad puede ser diferente en muchos aspectos.
Las mujeres jóvenes tienen más probabilidades de tener tumores agresivos, tumores que son negativos a los receptores de hormonas y tienen un peor pronóstico en general. Los tratamientos, a su vez, a menudo difieren, y opciones como la quimioterapia juegan un papel más importante en el cáncer de mama metastásico que en las mujeres mayores con la enfermedad.
Encontrar una comunidad de apoyo con otros jóvenes puede ser muy útil. Algunas opciones incluyen:
- Young Survival Coalition es una organización dedicada a mujeres de 40 años o menos que enfrentan el cáncer de mama.
- Stupid Cancer es un grupo de adultos jóvenes (de 15 a 39 años) con cualquier tipo de cáncer y es muy activo en el apoyo a personas con necesidades exclusivas de los jóvenes sobrevivientes.
Apoyo para cuidadores
Cuidar a un ser querido con cáncer de mama metastásico conlleva sus propios desafíos, y los estudios han demostrado que quienes desempeñan el papel de cuidadores pueden tener niveles más altos de ansiedad y depresión. Aunque pensamos en las personas que viven con cáncer con mayor frecuencia en relación con las comunidades de apoyo, estas redes son igualmente importantes para los amigos y la familia. En algunos sentidos, el apoyo puede ser incluso más importante cuando no puede contar con el apoyo de su ser querido con cáncer.
Afortunadamente, los grupos de apoyo para cuidadores son cada vez más comunes. La organización CancerCare ofrece información y apoyo a los cuidadores y a las preocupaciones particulares que enfrentan.
Seguridad en línea
Las comunidades de cáncer en línea pueden brindar un gran apoyo a las personas que viven con cáncer de mama metastásico, pero es necesario tener cuidado. Todos hemos escuchado las preocupaciones sobre compartir información privada en línea, y su diagnóstico no es una excepción. Compartir su historia con otros con cierto detalle permite que estos le brinden un verdadero apoyo, así que ¿cómo puede hacerlo de manera segura?
Muchos de los grupos en línea sobre cáncer de mama metastásico están protegidos con contraseña. Antes de registrarse, asegúrese de leer sus políticas de privacidad.
En cualquier sitio de redes sociales, asegúrese de completar cuidadosamente sus preferencias de privacidad antes de compartir algo. Estas configuraciones en sitios como Facebook permiten que solo ciertas personas vean lo que ha compartido y no otras.
Familiarícese con los problemas de privacidad en Internet antes de publicar algo. El mensaje que publique sobre su hospitalización debe ser un mensaje de que necesita apoyo y oraciones, no de que no hay nadie en su casa.
Cómo encontrar a otras personas con MBC
La otra dificultad puede ser encontrar a otras personas que se enfrentan al cáncer de mama metastásico. En Twitter, puede utilizar el hashtag #bcsm, que significa red social sobre cáncer de mama . La búsqueda con este hashtag puede presentarle las últimas noticias que surgen de las conferencias (a menudo antes de que se publiquen los estudios), a menudo con imágenes de diapositivas. Para centrarse en el cáncer de mama metastásico, puede probar el hashtag #metastaticBC o #metastaticbreastcancer. Algunas personas también publican utilizando la combinación de #metastatic y #breastcancer. También hay chats de Twitter que se llevan a cabo cada dos semanas en los que los pacientes, los cuidadores, los defensores, los oncólogos, los cirujanos, los investigadores y más se comunican en el mismo nivel.
Nota sobre la defensa de intereses
Vale la pena hacer algunos comentarios sobre la defensa de una causa. Es muy probable que en algún momento de tu recorrido te pidan que te conviertas en defensora de una causa de cáncer de mama.
Ser un defensor de una causa es una parte importante de la concientización y la generación de fondos para la investigación. Las personas responden a los rostros y a las historias, no a las estadísticas, y compartir su historia puede ser una forma valiosa de marcar una diferencia.
Sin embargo, no sienta que necesita convertirse en un defensor de los derechos de los demás. Muchas personas consideran que lidiar con los síntomas de su enfermedad y tener suficiente tiempo para pasar con sus seres queridos hace que les resulte demasiado difícil participar en cualquier tipo de trabajo de defensa de los derechos de los demás. Si este es su caso, no se sienta culpable ni piense que no está “devolviendo” algo a la comunidad.
En cambio, depende de quienes no tenemos cáncer de mama metastásico generar apoyo. El papel más importante que tienes en este momento es curarte lo más posible y pasar el tiempo que necesitas con tus seres queridos.