“Es como si algo me hubiera quitado a mis hijos”: cómo la COVID crónica transformó a una familia

Ashley, de tres años, odia su nuevo monitor cardíaco. Llora cuando sus padres se lo colocan y llora cuando se lo quitan. Lucha constantemente con los cables y trata de arrancar las pegatinas, cuyos bordes sueltos dejan al descubierto rastros de los moretones morados que hay debajo. Su madre, Christine, la detiene justo antes de que las arranque por completo.

—Pero ¿por qué tengo que usarlo, mami? —pregunta Ashley.

Christine no sabe cómo decirle a su hija que los médicos sospechan que tiene una inflamación cardíaca relacionada con el diagnóstico de COVID-19 que recibió hace siete meses. En cambio, envuelve la verdad en una historia digna de una niña de tres años, tratándola como si fueran las pastillas que envuelve en alimentos blandos para que a su hija le resulte más fácil tragarlas. 

“Sabes, Ashley, esto es muy especial y casi nadie puede usar uno, pero te eligieron porque tu corazón es tan hermoso que los médicos quieren tomarle fotografías para poder ver todo el amor que tienes en él y mostrárselo a otros médicos”, dice. “Así que cuando lo uses, quiero que pienses mucho en todo el amor que hay en tu corazón; piensa en todas las personas y en todo lo que amas tanto”.

Ashley contempla esto durante unos segundos.

“¿Puedo pensar en conejitos y pajaritos?”, pregunta. 

“Sí”, dice Christine. “Sí, por supuesto que puedes”.  

Es suficiente para que Ashley deje de preocuparse por el monitor.

Miocarditis : es un diagnóstico demasiado complicado para explicárselo a una niña de tres años. Christine es muy consciente de su significado y de sus implicaciones, porque ella también lo padece. Los síntomas de esta afección, que se detecta cada vez más en personas que ya han contraído la COVID-19, incluyen inflamación del músculo cardíaco interno y dificultad para respirar.

Desde que su familia contrajo el SARS-CoV-2 en marzo, Christine, de 40 años, y su esposo JJ, de 40 años, han elaborado cuidadosamente una fachada de normalidad a pesar del deterioro de las condiciones de Christine y sus dos hijos, Ashley y Ben, que acaban de cumplir 6 años. Los tres son portadores prolongados de COVID-19 que viven con un aluvión de síntomas que evolucionan día a día.

Por un lado, la familia pertenece a un alto porcentaje de personas que se recuperan de la COVID-19. Por otro lado, Ashley tiene que llevar un monitor Holter durante meses, Ben no puede caminar sin quedarse sin aliento y los riñones de Christine están en insuficiencia aguda. No creen que así sea como se supone que debe ser la recuperación. 

Según Christine, ella y JJ sólo bajan la guardia a altas horas de la noche. Es un ritual tácito: después de acostar a sus hijos, se sientan y no hacen mucho más que mirar fijamente la pared del dormitorio. JJ se queda completamente quieto mientras Christine le agarra la mano y se permite llorar. La pareja permanece sentada así durante una hora aproximadamente.

Luego pasan el resto de la noche elaborando un plan para salvar la vida de sus hijos.

Efectos del COVID-19 en los niños

“Nunca pensamos que esto nos pasaría a nosotras”, le dice Christine a Health Life Guide. “No sé cómo nos enfermamos de esta manera. Simplemente no lo sé. Me obsesiono con eso y lo pienso una y otra vez. Sigo pensando que si alguien se me hubiera acercado antes y me hubiera dicho que esto es horrible y que le puede pasar a tu familia (sí, a tu familia feliz y saludable), habría cambiado todo”.

Pero cuando se dio cuenta, ya era demasiado tarde. Christine y sus hijos contrajeron bronquitis y neumonía a principios de marzo, justo antes de que se dictara una orden de confinamiento (más tarde todos ellos darían positivo en la prueba del SARS-CoV-2). En ese momento, les dijeron que el SARS-CoV-2 aún no se había propagado a su pequeño pueblo de Carolina del Norte y que solo se infiltraría en las grandes ciudades. Les dijeron que, incluso si se infectaban, todos se recuperarían rápidamente y sus hijos prácticamente no se verían afectados. 

No sabían que podían enfermarse tanto y, ciertamente, no sabían que permanecerían tan enfermos. 

Además de su problema cardíaco, Ashley sufre desmayos que los médicos sospechan que son en realidad convulsiones. Ha perdido el control de la vejiga, no puede regular su temperatura corporal y se queda sin aliento, mareada y letárgica ante la más mínima forma de actividad física. Ben sufre de fatiga crónica que a veces lo obliga a quedarse dormido en medio de sus clases de jardín de infantes en línea. Tiene dificultad para respirar, sudores nocturnos, dolor en el pecho y sarpullidos inexplicables. Todo lo que quiere hacer es correr y jugar como solía hacerlo, pero no puede encontrar la energía para hacerlo. Christine tiene que seguirlo con una silla para que no se caiga al suelo. 

“Es como si algo se hubiera llevado a mis hijos”, dice Christine. “Están vacíos. No son ellos mismos. No han sido ellos mismos en meses”. 

Si bien la mayoría de los niños no desarrollan una enfermedad grave por COVID-19, los estudios muestran que uno de cada tres niños hospitalizados con COVID-19 termina en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) enumeran el asma, la diabetes y la obesidad entre las afecciones médicas subyacentes que contribuyen a las complicaciones de COVID-19 en los niños. Sin embargo, Ben y Ashley no presentaban ninguna de las afecciones que ponen en riesgo a los niños. No hubo precursores que alertaran a la familia.

Christine quiere que todos los padres entiendan que los niños no son inmunes, ni al COVID-19 ni a sus efectos a largo plazo. 

“Quiero proteger a otra madre para que no pase por el infierno que estoy pasando yo ahora mismo. Tal vez podamos evitar que un niño tenga que ir al hospital, tal vez podamos evitar que un niño necesite un tratamiento respiratorio, tal vez podamos lograr que una madre pueda mecer a su bebé para que se duerma”, dice. “No quiero asustar a la gente, pero creo que todo el mundo tiene derecho a recibir toda la información: cuando llega el COVID, puede cambiar tu vida para siempre”.

Kelly Fradin, MD , pediatra certificada y autora de Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, le dice a Health Life Guide que virus comunes como la influenza, el VSR y el metapneumovirus pueden desencadenar problemas médicos y complicaciones graves, que incluyen estadías prolongadas en la UCI, convulsiones, cirugías e incluso la muerte.

“No dudo de que algunos niños hayan tenido una evolución terriblemente compleja a causa de la COVID-19. Estos pacientes merecen que se investiguen sus historias y reciban atención médica de primera”, afirma. “Sin embargo, me gustaría animar a los padres a recordar que estas historias son poco frecuentes. Con más tiempo, tendremos más información sobre la frecuencia con la que los niños experimentan síntomas prolongados”.

Actualmente, no hay ensayos pediátricos de vacunas contra el SARS-CoV-2. A medida que se abren las escuelas en todo Estados Unidos, a Christine le preocupa que los padres no estén preparados para las posibles ramificaciones de la COVID-19. Un estudio reciente muestra que los niños pueden almacenar altos niveles de ARN viral en la garganta y la nariz,  y el estudio de rastreo de contactos de COVID-19 más grande hasta la fecha aclara los efectos de esto: que los niños se encuentran entre los mayores propagadores del virus.   

El Proyecto COVKIDS estima que 3,4 millones de niños han tenido coronavirus en los EE. UU.  De esos niños, muchos se recuperan por completo. Pero muchos, como Ashley y Ben, no lo hacen. 

Ashley y Ben han visitado a varios cardiólogos, neumólogos y neurólogos durante los últimos seis meses. Ambos tienen programada una serie de pruebas médicas, pero Christine dice que hasta ahora, las pruebas solo han diagnosticado y descartado afecciones. No han identificado un tratamiento. Como es el caso de los adultos que padecen COVID-19 a largo plazo, todavía no se sabe cuál será el impacto a largo plazo de la COVID-19 en los niños, y no hay una imagen clara de cómo será el pronóstico. Los médicos sospechan que la disautonomía (la desregulación del sistema nervioso autónomo) podría ser la raíz de muchos problemas a largo plazo.  se está haciendo la prueba este mes.

“El sistema nervioso autónomo es una parte de nuestro cerebro que controla la presión arterial, la frecuencia cardíaca y la respuesta al estrés. La disautonomía se produce cuando este sistema funciona mal y una persona experimenta irregularidades en estos procesos básicos”, afirma Fradin. “Algunos niños presentan frecuencia cardíaca irregular o temperaturas inusualmente bajas. Debido a que la disautonomía es poco frecuente en los niños, es posible que las familias deban recurrir a especialistas que tengan más experiencia”.

A falta de una orientación clara, Christine ha recurrido a grupos de apoyo en línea, que inicialmente estaban pensados ​​para adultos, pero que ahora acogen a muchos padres de niños con síndrome de Down. Christine mantiene un contacto activo con otras 30 madres. Algunas tienen historias similares a las suyas, mientras que a otras les va mucho peor, con niños que ahora están completamente postrados en cama o en sillas de ruedas. Una de sus mejores amigas de estos grupos es una madre de Belfast, Irlanda, que tiene un hijo de 8 años que tiene un daño hepático grave y ya no puede levantarse de la cama. 

“Por la noche, madres de todo el mundo recopilan información y tratan de salvar a nuestros hijos”, afirma. “Las madres están desesperadas por que la gente vea a sus hijos como personas, no como un número. Sabemos que la gente realmente quiere hacer lo mejor para sus familias, pero nunca se sabe cómo te afectará el COVID. Tal vez seas una de las afortunadas y sea como una gripe, pero tal vez seas como nosotros”.

El costo de ser paciente y padre a largo plazo

Los síntomas de Christine son los más fuertes, aunque ella los mantiene en silencio. En febrero, estaba en forma y activa, sin problemas de salud que la hicieran susceptible a sufrir síntomas graves de COVID-19.

En los últimos meses, ha desarrollado varias afecciones diferentes: miocarditis, costocondritis (una inflamación de las costillas), daño pulmonar, embolias pulmonares, confusión mental, fatiga crónica, dolor en el pecho, náuseas, hinchazón facial, fiebre y dificultad para respirar.

El fin de semana pasado, acudió a urgencias con un dolor de riñón intenso y sangre en la orina. Los médicos le dijeron que necesitaba ser ingresada en el hospital porque podría estar sufriendo una insuficiencia renal. Cuando regresó a casa, hizo las maletas y les contó a sus hijos una versión abreviada de por qué necesitaba ir al hospital. Se derrumbaron al instante. La habían visto llevársela en ambulancia dos veces en los últimos cinco meses.

—Pero prometiste que estabas mejorando —dijo Ben.

Así que, en lugar de ir al hospital, se puso una bolsa de hielo en la espalda y se sentó con sus hijos en la cama, “asando” malvaviscos mientras veían un video de YouTube de una fogata. Dos días después, llegaron los resultados de sus análisis: insuficiencia renal aguda. 

“Como madre, no puedes darte el lujo de estar demasiado enferma para cuidar de tus hijos. Tienes que esforzarte al máximo para aguantar, porque ellos no pueden hacerlo por sí solos”, afirma. “Mi marido insiste constantemente en que vuelva al médico y me concentre en mí también, pero yo siempre digo que lo haré cuando sepa que mis hijos están bien. Solo tengo que saber que mis hijos están bien, y entonces podré recibir tratamiento”.

Aunque JJ, un ingeniero, presentó síntomas breves de COVID-19 al principio, se recuperó. Su carga es diferente: vive con el temor de perder a toda su familia en cualquier momento.

“Todos los días le pregunto cómo lo supera y me dice que es diferente ver cómo se deteriora tu familia ante tus propios ojos y no saber si vas a sobrevivir este invierno o si vas a terminar encerrándola en una caja”, dice Christine. “Por la noche, se levanta para asegurarse de que todos respiran. Se asegura de estar conmigo y con los niños en todo momento porque está aterrorizado. No deja de decir que tiene tanto miedo que va a tener que enterrar a nuestra familia”. 

Ahora, la familia está tratando desesperadamente de buscar tratamiento en el  Centro Mount Sinai para el Cuidado Post-COVID  en la ciudad de Nueva York, que es uno de los únicos centros en el país orientados al tratamiento de pacientes de larga duración. Si no pueden tratarla, Christine dice que está bien. Ella solo quiere darles a sus hijos una oportunidad de luchar. Está horrorizada de cómo será su futuro ahora que el virus ha dejado su marca en sus cuerpos en desarrollo.

“Sé que quizá yo no lo logre, pero mis hijos sí”, afirma. 

Christine y JJ se esfuerzan por tranquilizar a sus hijos y decirles que todo mejorará y que la vida volverá a la normalidad. Cuando los niños tienen suficiente energía para jugar, Christine está allí con dos sillas esperando para recibirlos. Cuando están demasiado enfermos como para hacer cualquier esfuerzo físico, crea proyectos de bricolaje para mantenerlos ocupados.

“Tuvimos que explicarles un poco lo que está pasando, pero siempre les decimos que habrá una cura y que los médicos nos salvarán”, dice. “Pero la verdad es que no sabemos si vamos a mejorar. ¿Vamos a ser pacientes de larga duración para siempre? ¿Lo lograremos? ¿Volveremos a lo que conocíamos o esta es nuestra vida ahora?” 

Los niños nunca se quejan. Son resilientes y valientes, algo que aprendieron de su madre. Quieren volver a la normalidad, pero solo cuando estén mejor. Les aterroriza contagiar a otros, aunque ya no sean contagiosos. 

Recientemente, Ben le preguntó a Christine si podrían organizar una gran fiesta de “Te amo” cuando termine la pandemia y superen sus enfermedades.

“¿Pueden venir todos los que amamos para que podamos verlos y abrazarlos?”, preguntó.

A Christine le costó encontrar las palabras. “Sí, en cuanto esto termine, vamos a tener una gran fiesta de ‘Te quiero’ y todos vendrán a casa, les daremos muchos abrazos y les diremos cuánto los queremos”, dijo.

La cara de Ben se iluminó con una de las sonrisas más grandes desde marzo, dice Christine. “¿Y puedo ver a todos mis seres queridos? ¿Y no enfermaré a nadie? ¿Y puedo correr y respirar después?”.

“Sí”, dijo Christine. Y reza para tener razón.

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