Las mujeres con COVID-19 crónica luchan por ser escuchadas por los médicos

Lo primero que Lauren Nichols ve cuando se despierta por la mañana es el desenfoque del ventilador de su escritorio, el televisor y la puerta de su dormitorio que se confunden. Mientras los muebles de su dormitorio parecen girar a su alrededor, dice que lo único que puede hacer es concentrarse en respirar lenta y pausadamente hasta que las náuseas y el vértigo disminuyan lo suficiente como para poner los pies en tierra firme y comenzar el día. Esto suele llevar unas tres horas.

Lleva 144 días con esta enfermedad. Dice que los médicos no la tomaron en serio hasta hace tres semanas.

Las náuseas debilitantes son solo uno de los muchos síntomas que Nichols ha estado presentando desde que contrajo COVID-19 en marzo. Nichols, una gerente de programas de 32 años del Departamento de Transporte de EE. UU., le dice a Health Life Guide que estaba sana y en forma antes de la pandemia. Su historia refleja las de miles de personas que han sufrido COVID-19 durante mucho tiempo y que sufren síntomas extraños y persistentes a pesar de haberse recuperado del virus SARS-CoV-2 que provoca el COVID-19 (o al menos haber dado negativo en las pruebas). Dentro de ese grupo demográfico hay un subconjunto de mujeres que dicen que los médicos están desestimando estas complicaciones a largo plazo y, en cambio, agrupan sus síntomas como manifestaciones físicas de algo psicológico. 

“Muchos médicos me han engañado, especialmente en lo que respecta a mis síntomas gastrointestinales”, afirma. “Muchos de ellos decían: ‘Ah, debe haber sido algo que comiste’ o ‘Debe haber sido estrés’, y yo respondía: ‘En primer lugar, no estoy comiendo nada y, en segundo lugar, no estoy estresada ni ansiosa’”.

Nichols es administradora de Body Politic, un grupo de apoyo para COVID-19 basado en Slack, donde muchas mujeres con síntomas crónicos cuentan historias similares de haber sido ignoradas por los médicos.

“Muchas de las mujeres que padecen esta enfermedad desde hace mucho tiempo en mi grupo han tenido médicos que han considerado que sus síntomas son estrés antes de hablar realmente con ellas y escuchar lo que está sucediendo”, dice Nichols.

Las mujeres enfrentan desafíos específicos al recibir atención médica

La psicóloga clínica Jaime Zuckerman, PsyD , una psicóloga con sede en Ardmore, Pensilvania, que se especializa en los síntomas psicológicos asociados con enfermedades clínicas, dice que en esencia, este problema va más allá de la novedad del SARS-CoV-2 y resalta los sesgos implícitos que enfrentan las mujeres cuando se trata de recibir atención médica adecuada.  

“Es más probable que los síntomas de las mujeres se desestimen por no ser tan graves como los de los hombres, en particular cuando se trata de dolor físico”, comenta Zuckerman a Health Life Guide. “Si analizamos esta disparidad desde el punto de vista de los roles estereotipados de larga data dentro de la sociedad, los hombres siguen siendo vistos como el sexo ‘más fuerte’ y se supone que pueden soportar más dolor y que es probable que solo pidan ayuda si es absolutamente necesario”.

Zuckerman explica que debido a esto, los médicos toman a los hombres más en serio que a las mujeres, un fenómeno que afecta la tasa en la que las mujeres son consideradas candidatas para procedimientos quirúrgicos y otros tratamientos.

“Los síntomas de dolor y malestar de las mujeres suelen atribuirse a la ansiedad o el estrés”, afirma. “No es raro que las mujeres tengan que esperar más tiempo para recibir un diagnóstico adecuado o ser derivadas a los especialistas necesarios”.

Donna Vnenchak, de 53 años, ha experimentado esta discrepancia directamente. Ella le dice a Health Life Guide que ella y su esposo contrajeron COVID-19 en marzo, y si bien él se recuperó por completo, ella todavía experimenta dificultades respiratorias debilitantes. Una tomografía computarizada reciente muestra que esto podría deberse a opacidades en vidrio esmerilado y cicatrices en sus pulmones. Cuando fue a un neumólogo y le contó sus síntomas, dice que él los ignoró y no reconoció la tomografía computarizada. 

“Me dijo que todo estaba relacionado con la ansiedad”, afirma. “Me dijo que simplemente pensara positivamente: que si uno persigue los síntomas y algo que está mal en uno mismo, va a manifestar algo que está mal en uno mismo”. 

Vnenchak cree que si su marido hubiera pedido cita por los mismos síntomas, el médico le habría escuchado, habría examinado la tomografía y le habría dado un diagnóstico adecuado. En cambio, Vnenchak fue desestimada y remitida a un psiquiatra, a pesar de que ya acudía a uno. Cuando habló del análisis del médico con su psiquiatra, le dijeron que sus síntomas físicos no tenían su origen en la ansiedad y que intentara encontrar otro neumólogo. 

“Entiendo que estos médicos tienen personas que acuden a ellos todo el tiempo diciendo que tienen síntomas y que sienten que se están muriendo cuando en realidad no tienen nada malo, así que entiendo que a veces se sientan un poco hastiadas”, dice. “Pero si tengo una tomografía computarizada que demuestra que tengo cicatrices en los pulmones, ¿por qué demonios lo descartarían?”

Un tratamiento mal administrado tiene consecuencias importantes

Como psicóloga, Zuckerman ha escuchado decenas de historias como la de Vnenchak. Dice que muchos pacientes le son derivados por médicos de cabecera, reumatólogos o neumólogos por síntomas somáticos que atribuyen a la mente. Dice que esto puede ser una experiencia extremadamente invalidante para las mujeres.

“Una experiencia de este tipo puede desencadenar rápidamente sentimientos de inseguridad que hacen que la mujer empiece a cuestionar sus propias interpretaciones de sus síntomas físicos”, afirma Zuckerman. “Esto puede llevar a una retención general de información médica vital por miedo a ser juzgada y considerada como una loca. También perpetúa una profunda desconfianza en la comunidad médica, incluidos los médicos, los medicamentos y la atención hospitalaria”.

Zuckerman trabaja con sus pacientes para validar sus emociones. A veces los deriva a distintos médicos para que den una segunda opinión y los conecta con mujeres que han tenido experiencias similares.

Zuckerman también enseña estrategias de comunicación y comportamiento para ayudar a las mujeres a transmitir mejor sus síntomas y preocupaciones, entre ellas:

• Ser más directo
• Pidiendo explicaciones repetidas
• Anota lo que quieres decir antes de la cita.
• Tomar notas durante la cita
• Traer a un amigo o cónyuge a la cita.
• Usar ciertas palabras y frases clave para articular preocupaciones

Las barreras al tratamiento se extienden más allá del género

Según Nichols, muchos pacientes con COVID-19 crónico no fueron ingresados ​​en hospitales cuando contrajeron el virus por primera vez y tuvieron que lidiar con los síntomas en sus casas. Parte del desafío consiste en cambiar la narrativa sobre cómo es la recuperación de la COVID-19 y tratar de destacar el hecho de que existen casos crónicos. 

“Ha costado mucho trabajo y tiempo que la gente empiece a reconocer poco a poco que la recuperación de la COVID-19 no es lineal; no es como la gripe, no son dos o cuatro semanas de síntomas”, afirma. “Mucha gente piensa que sobrevives a ese ataque inicial y luego te recuperas. Pero eso no significa que estemos recuperados, significa que estamos en proceso de recuperación”.

Estos pacientes de larga duración también pueden verse limitados por la falta de una prueba oficial positiva de COVID-19 para empezar.

“A pesar de que las pruebas de diagnóstico de COVID-19 aún carecen de fiabilidad y pueden ser difíciles de acceder, muchas aseguradoras se niegan a cubrir las visitas a urgencias, los análisis de laboratorio y las imágenes en ausencia de un hisopado positivo”, dijo Lisa Thomas, otra administradora del grupo de Slack Body Politic, en un boletín del 18 de agosto. “Los médicos a menudo no están dispuestos a tratar a los pacientes que no dieron positivo en la prueba del virus, y los pacientes también se enfrentan a la incredulidad de los empleadores y amigos”.

Cinzia Carlo, de 50 años, es una de esas pacientes. A pesar de presentar síntomas típicos de COVID-19 en marzo (dificultad para respirar, dolores corporales y fatiga), su prueba de PCR diagnóstica fue negativa . Desde entonces, sus síntomas han evolucionado a diarrea crónica, disautonomía , dolor nervioso y problemas circulatorios. Ella dice que, en ausencia de un diagnóstico formal y en lugar de medicación, le han dicho en múltiples ocasiones que busque un terapeuta.

En una ocasión, dice, al obligarse a levantarse de la cama para ir a ver a un gastroenterólogo, la diarrea se apoderó de ella. Pasó dos horas acampada en el baño del consultorio. Cuando finalmente salió, avergonzada, con dolor y con restos de heces en su ropa, su médico le dijo que no podía ayudarla porque, para empezar, nunca había tenido COVID-19. 

Cuando le contó sus experiencias a su médico de cabecera, le enviaron por correo electrónico un PDF con estiramientos de yoga. 

“Los médicos me fallaron. Hace siete semanas les cerré la puerta a los médicos”, le dice Carlo a Health Life Guide. “Simplemente dije: ‘Ya está, se acabó’, porque no solo no estaba recibiendo ayuda, sino que me estaban causando más problemas. Sé que todo el mundo quiere aplaudir a los médicos en este momento, y estoy de acuerdo en que los que arriesgan sus vidas en los hospitales tratando infecciones activas merecen un aplauso. ¿Pero los médicos que he visto? No aplaudo a nadie porque no he visto nada”. 

La acción retardada altera vidas

Megan DuLaney, una paciente de larga duración de unos 30 años, ha trabajado en el campo de la salud durante 16 años. Dice que, si bien entiende que la comunidad médica está abrumada y que muchos médicos están haciendo lo mejor que pueden, tiene que haber más curiosidad e iniciativa cuando se trata de tratar a pacientes de larga duración. 

“Hay que depender menos de la idea de ‘así era, así será’”, le dice a Health Life Guide. “Esta es una enfermedad nueva y no tenemos todas las respuestas. Tenemos la capacidad intelectual y la tecnología para ayudarnos a obtenerlas, pero necesitamos gente que haga el trabajo”.

Nichols está de acuerdo. Según los miles de pacientes que padecen esta enfermedad en su grupo de apoyo, este no es un problema que vaya a desaparecer en el corto plazo.

“Ninguno de nosotros sabe ya qué nos deparará el futuro”, afirma. “La COVID-19 sigue cambiando nuestros cuerpos incluso meses después de nuestro diagnóstico. Tenemos miedo y no nos estamos inventando estos síntomas. Necesitamos que los médicos nos crean, porque todas nuestras vidas han cambiado enormemente”.

Nichols no ha salido de su casa en meses y describe su dormitorio como su “celda de prisión”. Debido a otro síntoma, la pérdida de memoria a corto plazo, lleva consigo un bloc de notas en todo momento para llevar un registro de la información importante que sabe que olvidará al día siguiente. Tiene previsto hacerse una prueba de demencia a finales de este mes. Para ponerlo en contexto, la edad media de aparición de la demencia es de 83 años, y la aparición temprana se produce a los 65 años.

Nichols cumplirá 33 años en enero.

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