Los pacientes con COVID-19 crónicos buscan respuestas sobre los casos crónicos

Karyn Bishof, bombero y paramédico con base en Boca Raton, Florida, dice que su experiencia con el COVID-19 inicialmente siguió una trayectoria “normal”. Recibió un diagnóstico positivo el 26 de marzo y experimentó tres semanas de fiebre, fatiga, tos y dificultad para respirar, todos síntomas comunes, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

Las cosas cambiaron en la sexta semana.

Bishof, de 30 años, le cuenta a Health Life Guide que sus síntomas comenzaron a evolucionar y expandirse, propagándose por su cuerpo de maneras que no reflejaban lo que los científicos y los médicos decían sobre la enfermedad al comienzo de la pandemia. Ella dice que ha experimentado más de 60 síntomas diferentes, desde bradicardia (frecuencia cardíaca lenta) y taquicardia (frecuencia cardíaca rápida) hasta venas abultadas y pérdidas de vejiga.

“Todos los días me siento como si me hubiera atropellado un tren”, afirma. “No puedo levantarme de la cama y, si lo hago, pasan días y días sin poder hacer nada”.

Hoy se cumple el día 135.

Bishof recurrió a un grupo de apoyo de Facebook para ver si alguien más estaba pasando por la misma experiencia y se sorprendió al encontrar miles de otras personas con síntomas prolongados. Ahora tienen un nombre para sí mismos: pacientes con síntomas prolongados.

Para obtener más información, Bishof creó la encuesta Confirmed Case Long-Hauler Only Survey , que recopiló información de 1500 personas para generar un perfil de cómo se presenta este síndrome posterior al COVID-19. Los datos de la encuesta destacan que el 82% de los participantes experimentaron síntomas durante más de dos meses y el 54% durante más de tres meses. 

“A muchas personas, los médicos que las han atendido durante años simplemente no les creen y no creen que una experiencia prolongada con COVID-19 sea real”, dice Bishof. “A las personas se les diagnostican enfermedades que, de hecho, probablemente no sean esas enfermedades, sino que sean resultado de COVID-19, simplemente por la falta de comprensión sobre COVID-19 hasta el momento”.

Los CDC están comenzando a reconocer este tipo prolongado de enfermedad y publicaron un informe sobre el tema el 24 de julio.

“En una encuesta telefónica realizada en varios estados a adultos sintomáticos que dieron positivo en una prueba ambulatoria de infección por SARS-CoV-2, el 35 % no había recuperado su estado de salud habitual cuando se les entrevistó entre 2 y 3 semanas después de la prueba”, dice el informe. “La COVID-19 puede provocar una enfermedad prolongada, incluso entre adultos jóvenes sin afecciones médicas crónicas subyacentes”.

Los estudios y ensayos no incluyen a muchas personas con enfermedades prolongadas

Hannah Wei, investigadora cualitativa radicada en Canadá, le cuenta a Health Life Guide que encontró apoyo para su caso crónico de COVID-19 en el grupo de apoyo Body Politic de Slack. El grupo, que cuenta con 7000 miembros, trabajó en conjunto para crear una encuesta de investigación dirigida por pacientes que presenta un panorama de cómo es la recuperación de la COVID-19 para quienes la padecen desde hace mucho tiempo.

 “Muchos de los pacientes de nuestra comunidad no han obtenido un resultado positivo en la prueba y tienen los mismos síntomas que las personas que dieron positivo, por lo que estamos abogando por un tratamiento para ellos también”, dice Wei. 

Según Wei, la falta de un diagnóstico formal actúa como barrera para ingresar a ensayos médicos y estudios de investigación, lo que provoca que muchas personas con enfermedad de larga duración se vuelvan estadísticamente insignificantes y no reciban tratamiento.

“A casi el 48% de nuestros participantes se les negó la prueba o no tuvieron acceso a ella”, afirma Wei. “Lo que estamos defendiendo es que se realicen más investigaciones sobre la cohorte de COVID prolongada, porque se puede imaginar que muchas de estas personas que dieron negativo en la prueba, incluido yo mismo, no estaban en el hospital, y vemos que muchos ensayos clínicos se están realizando solo con pacientes que han permanecido en el hospital”.

Identificar una causa

Los expertos están notando que algunos de los síntomas reportados por personas con casos prolongados de COVID-19 imitan los encontrados en la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) , una enfermedad crónica que puede provocar agotamiento severo, trastornos del sueño y disfunción cognitiva.

Jihan Saba, MD, FACR , reumatólogo radicado en Fort Lauderdale, Florida, le dice a Health Life Guide que el SFC puede desarrollarse después de infecciones virales. Un ejemplo conocido es el virus de Epstein-Barr . 

Los investigadores identificaron un vínculo entre EM/SFC e infecciones virales años antes de la COVID-19. En una encuesta de 2016, se descubrió que casi el 75% de los pacientes con EM/SFC habían contraído una infección viral antes de que aparecieran sus síntomas de EM/SFC. Un estudio de 2007 sobre el SARS descubrió que los sobrevivientes en Toronto informaron fatiga extrema incluso un año después de recuperarse del virus.   

Sin embargo, Saba afirma que podría haber muchas otras explicaciones para lo que están experimentando personas como Bishof y Wei. Una de ellas se centra en los niveles anormalmente altos de moléculas inflamatorias en la sangre de los pacientes con COVID-19. 

“La respuesta del sistema inmunológico al COVID-19 puede ser abrumadora para muchos tejidos del cuerpo, causando daño tisular colateral mientras intenta atacar al virus”, dice Saba. “Esta respuesta inflamatoria sistémica es la causa de las presentaciones graves del COVID-19. El sistema de coagulación también se activa por la respuesta inflamatoria, por lo que los microcoágulos de sangre son otra parte del problema”. 

Por lo general, la respuesta inmunitaria disminuye después de que cede la infección, pero los expertos creen que el sistema inmunitario podría quedar atrapado en este estado hiperactivo en algunas personas, lo que desencadenaría la serie de síntomas que se observan en los pacientes con COVID-19 de larga duración. 

“Hasta ahora, las causas de la COVID-19 prolongada son pura especulación”, afirma Saba. “Pero los investigadores están estudiando varios aspectos que podrían influir en diferentes individuos, incluidos los patrones de flujo y reflujo que se dan con otras infecciones virales, la posibilidad de reinfección, un síndrome posvírico que puede tener diferentes presentaciones, factores genéticos y síndromes inmunitarios desencadenados por la COVID”.

Opciones de recuperación y tratamiento 

La comunidad médica aún no ha encontrado una forma estándar de tratar este síndrome post-COVID-19. Según Noah Greenspan, DPT, especialista en rehabilitación cardiopulmonar de la ciudad de Nueva York y fundador de la Pulmonary Wellness Foundation (PWF), esto se debe en parte a que la atención científica todavía se centra en los elementos de emergencia aguda de la COVID-19.

 “Hasta que el fuego no se apague, no se empieza a pintar la casa”, explica a Health Life Guide. “Y en este momento, en muchas partes del país, el fuego sigue ardiendo”.

Para llenar este vacío informativo, la PWF, un grupo sin fines de lucro dedicado a la salud y el bienestar de los pacientes cardiopulmonares, creó el Programa de Rehabilitación y Recuperación de COVID.  El programa consiste en educación y apoyo a través de una serie de sesiones de Zoom dos veces por semana donde Greenspan y Bishof realizan sesiones de preguntas y respuestas en vivo para pacientes con COVID-19 de larga duración. Greenspan reúne a los mejores especialistas de diferentes campos para discutir varios temas relacionados con COVID-19. 

 “Noah ha estado realmente comprometido con nosotros para tratar de conseguir la ayuda que necesitamos y de entender los efectos de la COVID-19 y qué podemos hacer al respecto”, dice Bishof. “Se toma el tiempo de educar a las personas antes de responder preguntas, porque se necesitan bases para comprender el proceso de la enfermedad”.

Bishof afirma que la respuesta de los transportistas de larga distancia es abrumadoramente positiva.

“Los comentarios que recibimos son de gente que dice: ‘He aprendido más en la última hora y media que en los últimos tres meses’ y ‘por primera vez, siento que alguien entiende por lo que estoy pasando'”.

Greenspan enfatiza que, en el caso de los pacientes que sufren COVID-19 durante mucho tiempo, el tratamiento debe modularse en pasos lentos y medidos. Exagerar puede, en realidad, hacer que el paciente retroceda significativamente.

“En lugar de hablar de días, semanas y meses, hablamos de rehabilitación en términos de segundos, minutos y horas”, afirma. “Estoy hablando con colegas de todo el país y de otros países que están encontrando cosas similares, por lo que hemos tenido que reajustar nuestra mentalidad y decir: ‘Bueno, lo que normalmente podríamos lograr en 42 días ahora puede llevarnos tres meses’”.

Greenspan añade que cuanto más interactúa con los enfermos de larga duración, mejor logra tratarlos.

“La buena noticia es que, a medida que atendemos a más pacientes, estamos empezando a reconocer tendencias y a entender cómo ayudar a las personas a sanar, tanto física como emocionalmente”, afirma. “La COVID-19 definitivamente no es para los débiles de corazón”.

En mayo, el Mount Sinai Health System de la ciudad de Nueva York abrió un Centro de Atención Post-COVID-19 para ayudar a los pacientes a recuperarse de estos síntomas a largo plazo, complicados y a menudo debilitantes. El centro cuenta con un equipo de especialistas que abarcan muchas disciplinas, desde cardiólogos y psiquiatras hasta radiólogos y neumólogos. 

Bishof, Wei y Greenspan destacaron la necesidad de contar con más centros de este tipo, así como de que todos los pacientes puedan tener acceso a ellos. 

 “Todos los estados deben abrir múltiples centros que brinden este tipo de atención a las personas, y debe ser gratuita (en su mayor parte) para que las personas reciban atención, tratamiento, pruebas y medicamentos”, dice Bishof. “Cuanto mayor sea la población a la que se le hagan pruebas, antes se encontrarán posibles tratamientos y soluciones. Esa, al menos, es mi esperanza”.

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