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Índice
Puntos clave
- La endometriosis es una enfermedad ginecológica crónica con un impacto de gran alcance en la calidad de vida.
- Varios defensores de la salud de la mujer crearon la Alianza para la Endometriosis para aumentar la conciencia sobre la enfermedad y brindar recursos a quienes la padecen.
- Las mujeres que viven con endometriosis pueden experimentar dolor debilitante, estigma y, en algunos casos, infertilidad.
Para poner de relieve la endometriosis, siete líderes en salud de la mujer han creado la Alianza para la Endometriosis , una coalición de organizaciones que tienen como objetivo amplificar las voces de las mujeres diagnosticadas con la enfermedad.
La alianza, que se formó en noviembre de 2020, espera crear un programa que pueda abordar los numerosos desafíos de la endometriosis. Su primer plan de acción: escuchar a las propias pacientes con endometriosis a través de una encuesta.
“La Alianza para la Endometriosis está utilizando la encuesta para informar y crear una página de acción que esperamos que eduque, elimine el estigma de la endometriosis y fomente la conversación”, le dice a Health Life Guide Charlotte Owens, MD , obstetra-ginecóloga y directora médica de AbbVie, socia de la alianza.
¿Qué es la endometriosis?
En la endometriosis, el tejido que recubre el útero, o endometrio, crece fuera del útero. Este tejido responde a las mismas hormonas que hacen que el endometrio dentro del útero se engrose y se descomponga cada mes. Debido a que el tejido no puede salir del cuerpo, provoca sangrado y formación de tejido cicatricial dentro de la pelvis y otras áreas cercanas.
Una de cada 10 mujeres en edad reproductiva tiene endometriosis.1 Pueden experimentar dolor menstrual, sangrado menstrual abundante, dolor durante las relaciones sexuales y, a veces, infertilidad
La endometriosis afecta la vida cotidiana
En concreto, la alianza espera concienciar sobre el impacto de la endometriosis en la vida de las pacientes. En muchos sentidos, los efectos de la endometriosis pueden afectar a todos los aspectos del bienestar de una paciente.
Los síntomas pueden hacer que los pacientes pierdan tiempo con familiares y amigos o incluso oportunidades de avance profesional.
“Es más difícil tener éxito y avanzar en tu carrera cuando no puedes comprometerte plenamente debido al tiempo libre y al ausentismo”, dice Owens.
Muchas mujeres no se sienten plenamente reconocidas ni escuchadas por sus seres queridos y sus médicos.
“Hablar de problemas menstruales está asociado a un estigma”, dice Owens. “Incluso los seres queridos y los profesionales de la salud pueden considerar que el dolor menstrual es normal o parte de ser mujer. Pueden hacerles sentir que tal vez no tengo ningún problema o que todo esto está en mi cabeza”.
Objetivos de la Alianza
- Identificar los desafíos y necesidades específicos de las personas con endometriosis.
- Reducir el estigma que rodea a la endometriosis
- Fomentar conversaciones que conduzcan a diagnósticos más rápidos
- Mejorar la vida de las personas con endometriosis
El diagnóstico tardío empeora el problema
Muchos pacientes con endometriosis experimentan síntomas durante meses o años antes de recibir un diagnóstico adecuado.
“El diagnóstico no es tan sencillo como se puede pensar porque todavía tenemos que descartar otras posibles causas”, afirma Owens. “El tiempo que lleva puede ser estresante, incluso si el tratamiento se inicia al principio”. Algunos pacientes pueden necesitar ver a varios especialistas para descartar otras posibles explicaciones de sus síntomas.
Sin embargo, cuanto más tiempo se tarda en obtener un diagnóstico, más dificultades tienen las pacientes, explica a Health Life Guide el Dr. Paul J. MacKoul, cirujano laparoscópico del Centro de Atención Innovadora en Ginecología de Maryland. La endometriosis puede progresar y volverse más dolorosa mientras las pacientes esperan un diagnóstico.
Más allá del sufrimiento físico, la progresión de la enfermedad también puede causar trauma mental y emocional.
“La angustia mental y la frustración pueden ser tan graves como la progresión clínica de esta enfermedad, y muchos pacientes comienzan a recurrir a narcóticos para controlar el dolor, lo que conduce a una posible adicción a los opioides”, afirma MacKoul. “Esto, a su vez, puede provocar depresión, más ansiedad y, por supuesto, los problemas asociados con la infertilidad”.
Con el tiempo, estos factores psicológicos y físicos pueden conducir al deterioro de la calidad de vida de una persona, dice Mackoul, y agrega que “esto puede ser muy problemático para los pacientes más jóvenes que enfrentan las dificultades habituales que experimentan en este rango de edad”.
Qué significa esto para usted
Si le han diagnosticado endometriosis, se están desarrollando cada vez más recursos para ayudarla. La Alianza para la Endometriosis es una de esas nuevas incorporaciones. Si ha padecido endometriosis, puede realizar su encuesta aquí . Los resultados estarán disponibles a finales de este año.
Cómo defenderse a sí mismo
“Cuando no eres capaz de dar lo mejor de ti mismo, seguir sufriendo dolor no es lo correcto”, afirma Owens.
Owens recomienda que los pacientes lleven un diario detallado de sus síntomas, independientemente de su gravedad. Considere incluir detalles como:
- Si el dolor ocurre con los períodos o las relaciones sexuales
- ¿Qué hace que el dolor mejore o empeore?
- Una lista de preguntas para llevar a su cita
También aconseja a los pacientes que sean abiertos con sus proveedores sobre todos los síntomas que estén experimentando.
“Hable con su médico sobre todos los síntomas sin filtrar lo que cree que es normal o anormal”, dice Owens. “Sabemos que eso conduce a un diagnóstico más rápido y que le pone nombre al dolor antes. Si no habla, no tenemos forma de saberlo”.
Continuar haciendo un seguimiento de sus síntomas después de recibir un diagnóstico también ayudará a su proveedor a determinar si su tratamiento actual está funcionando o no.
“Los detalles importan cuando tratamos de diseñar un plan de tratamiento a medida para usted”, dice Owens. “Pregunte cómo se adaptarán sus opciones de tratamiento a su estilo de vida. Hable sobre lo que tiene sentido para usted ahora y en el futuro. La endometriosis es una enfermedad crónica, por lo que conviene planificar a largo plazo”.
Owens agrega que el tratamiento de la endometriosis es diferente para cada persona, por lo que lo que funcionó para su amiga o familiar puede no ser adecuado para usted.
“Lo que funciona para cada caso es personal”, afirma Owens. “Individualizar el plan de atención es muy importante, no solo para la endometriosis, sino para todas las afecciones de salud que las mujeres pueden enfrentar”.
Encontrar un especialista que entienda
Los pacientes que continúan experimentando síntomas deben consultar a un especialista con experiencia en el tratamiento de la endometriosis.
“Si su ginecólogo no escucha sus inquietudes, deje de acudir a su obstetra y busque cirujanos que sean especialistas en el tratamiento de la endometriosis”, dice MacKoul. “Un especialista en endometriosis comprende la enfermedad y su evolución, y también tendrá la habilidad quirúrgica necesaria para realizar la cirugía de manera segura, eficaz y exhaustiva utilizando técnicas mínimamente invasivas que permitan una recuperación rápida”.
Ese mismo especialista será crucial en el tratamiento de la enfermedad. “Después de la cirugía, ese especialista en endometriosis también comprende las implicaciones de un tratamiento adecuado de esta enfermedad, tanto para la fertilidad como para el control del dolor a largo plazo”, afirma MacKoul. “Ese especialista se convertirá en el mejor recurso que tendrá la paciente para hacer frente a la enfermedad a largo y corto plazo”.