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Índice
Puntos clave
- Un estudio del Reino Unido sugiere que las formas de resistencia podrían indicar si alguien con discapacidad intelectual grave no quiere participar en una actividad.
- Las formas desadaptativas de resistencia no deberían suprimirse inmediatamente, sino que deberían considerarse como una forma de comunicación.
- Existen estrategias no verbales que las personas y los cuidadores pueden implementar para comunicarse mejor con personas con discapacidades intelectuales graves.
Una nueva investigación destaca la importancia de comprender las formas no verbales de resistencia como parte crucial de la autonomía de las personas discapacitadas.
En un pequeño estudio, investigadores de la Universidad St Mary’s y la Universidad Anglia Ruskin (ARU) descubrieron que las personas con discapacidades intelectuales graves se resisten a las actividades como una forma de comunicación para expresar que no quieren participar en ellas.
Las discapacidades intelectuales se definen como:
- Dificultades con el funcionamiento intelectual o la inteligencia, que incluyen la capacidad de aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades.
- Tiene dificultades con el comportamiento adaptativo, que incluye habilidades sociales y de vida cotidianas.
Para este estudio, se filmó en video a cinco adultos con discapacidades intelectuales graves en hogares de ancianos mientras participaban en actividades cotidianas como arte, terapia y comidas. Cuatro de los participantes eran hombres y tres participantes no verbales. El estudio se publicó en la revista Sociology of Health and Illness a fines de febrero.
El estudio concluye que los cuidadores deberían intentar comprender las formas no verbales de resistencia, en lugar de suprimir o corregir inmediatamente el comportamiento. Esto incluye el comportamiento desadaptativo, que puede caracterizarse por agitación, agresión y autolesión.
“Hace mucho tiempo que se reconoce que este tipo de comportamiento debe tomarse como una forma de comunicación y que hay que aplicar las habilidades detectivescas para realmente [descubrirlo] en lugar de reprimirlo”, explica a Health Life Guide el coautor del estudio y profesor de psicología social y métodos cuantitativos de la ARU, Mick Finlay, PhD, MSc .
La resistencia como forma de autonomía
Para el estudio, los investigadores revisaron 40 horas de interacciones grabadas en video entre los cinco adultos con discapacidades intelectuales graves y sus cuidadores a lo largo de un año. También se realizaron entrevistas con los cuidadores para este estudio. Los investigadores observaron tres tipos principales de formas de resistencia:
- Falta de compromiso con una actividad
- Resistencia activa a una actividad
- Resistencia dentro de una actividad (resistencia activa o desvinculación pasiva durante una actividad)
Debido a que los sujetos adultos de este estudio no hablaban o tenían dificultades con la comunicación verbal, en algunos casos no estaba completamente claro si mostraban desapego pasivo u otras formas activas de resistencia durante una actividad.
Un ejemplo de esto fue cuando un cuidador puso su mano sobre la mano del sujeto adulto para ayudarlo con los movimientos para pintar, pero el sujeto adulto soltó el pincel una vez que el cuidador le quitó la mano. “¿La persona no quería pintar?”, dice Finlay. “O tal vez no estaba interesada en hacer los movimientos por sí misma, pero disfrutaba mucho de tener la mano de la otra persona a su alrededor y de que la moviera por ella”.
Finlay también señaló que algunos cuidadores sentían que era parte de su responsabilidad asegurarse de que el adulto con una discapacidad intelectual grave asistiera y participara en las actividades.
“Las personas con discapacidad pueden no querer realizar esa actividad en ese momento del día, o pueden querer hacerla por un tiempo y luego dejar de hacerla antes de la finalización programada de las actividades”, dice. “Sus deseos y anhelos entran en conflicto con el horario de la institución”.
Percepciones de discapacidades intelectuales graves
Se reconoce universalmente que las personas con discapacidad deben tener su propia autonomía personal. En 2006, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad declaró que las personas con discapacidad deben tener “autonomía individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones, e independencia personal”.
Sin embargo, en el estudio de Finlay, los adultos con discapacidades intelectuales graves no siempre fueron libres de tomar sus propias decisiones. Él cree que la infantilización de las personas discapacitadas adultas puede desempeñar un papel. “Es bastante peligroso cuando eso… se trasplanta a los servicios de atención para adultos porque en muchos casos, estas personas están completamente desarrolladas, en sus 30 o 40 años”, dice.
Mayra Méndez, PhD, LMFT, psicoterapeuta licenciada y coordinadora de programas en el Centro de Desarrollo Infantil y Familiar Providence Saint John’s en Santa Mónica, California, le dice a Health Life Guide que algunos adultos sin discapacidades tienen la tendencia a hacer cosas por adultos discapacitados, “y realmente no tienen en cuenta [el hecho de] que ellos sí tienen pensamientos y sentimientos, especialmente sobre situaciones”.
Qué significa esto para usted
Si usted es el cuidador o el padre de una persona discapacitada, es importante reconocer que esta puede tomar sus propias decisiones y que puede estar enviando señales no verbales para expresar lo que quiere hacer. Esté atento a estas señales y escúchelas cuando ayude a su hijo con las actividades cotidianas.
Métodos no verbales que ayudan
En su puesto en el Centro de Desarrollo Infantil y Familiar de Providence Saint John, Méndez trabaja como proveedora de salud mental para personas que tienen algún tipo de discapacidad intelectual. Méndez dice que muchos de sus pacientes tienen “cierta capacidad de comunicación verbal”, pero también utiliza herramientas no verbales para ayudar a las personas que pueden tener dificultades con la comunicación.
Por ejemplo, si Méndez y sus pacientes participan en una actividad de alimentación, Méndez les ofrecerá tres opciones de alimentos diferentes para que elijan. Utilizará tanto las señales verbales como las no verbales de sus pacientes para ayudarlos a determinar cuál de los tres alimentos prefieren.
“Incluso con solo controlar el contacto visual con la comida, observamos sus ojos, dónde están haciendo referencia, les pedimos que nos señalen”, dice. “Si pueden, les preguntamos el nombre, pero lo suficiente para que puedan elegir. No tomamos decisiones por ellos”.
En los centros de atención para adultos, especialmente si hay una proporción de 1 a 1 entre personas con discapacidades intelectuales graves y personal, Finlay dice que es importante que los cuidadores dejen que los adultos a quienes ayudan tomen la iniciativa.
“Si realmente no quieren entrar en una sala para hacer una actividad musical, hay que ir con ellos y averiguar qué es lo que sí quieren hacer”, dijo Finlay. “Tenemos que pensar mucho más profundamente en cómo podemos facilitar la autodeterminación en esos pequeños momentos, en la rutina diaria normal de alguien”.