¿Estás saliendo con alguien que padece fibromialgia (FMS) o encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica ( EM/SFC )? En primer lugar, debes ser una persona increíble para estar dispuesto a asumir esa responsabilidad. Permíteme agradecerte en nombre de todos los que padecen estas enfermedades.
A continuación, querrás aprender algunas cosas que pueden ayudar a que todo salga mucho mejor para ambos, porque puede salir bien y ambos lo merecen también.
Índice
Entendiendo la enfermedad
Probablemente no sepas mucho sobre estas afecciones. No te sientas mal, la mayoría de las personas no lo saben. Lo más importante es comprender completamente esta afirmación y no olvidarla nunca.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son impredecibles. Ninguno de nosotros sabe cómo nos vamos a sentir la semana siguiente, el día siguiente o el minuto siguiente. Podemos estar despiertos y activos un día y al siguiente estar postrados en cama. No lo hacemos intencionalmente y, créame, desearíamos que no ocurriera. Para estar con nosotros, debe ser paciente y comprensivo.
Ahora que ya conoces la parte más importante, es hora de aprender un poco sobre nuestros síntomas. Ambas afecciones pueden incluir:
- Dolor en todo el cuerpo (siempre en el síndrome de fatiga crónica, a menudo en el síndrome de fatiga crónica)
- Fatiga (siempre en EM/SFC, generalmente en FMS)
- Sueño no reparador
- Disfunción cognitiva , también conocida como “niebla mental”
- Intolerancia al ejercicio (especialmente en EM/SFC)
Dolor
Puede que creas que entiendes el dolor, pero estas enfermedades implican algunos tipos de dolor poco comunes. Nuestros cuerpos captan las señales de dolor y las potencian, como si subiéramos el volumen. No le damos mucha importancia ni nos volvemos demasiado sensibles, es simplemente la forma en que nuestros nervios y nuestro cerebro responden a las señales de dolor.
También podemos sentir dolor por cosas que no deberían doler: una mano apoyada sobre un brazo, el peso de la ropa, algo frío en la piel… Pueden causarnos un dolor abrasador, y es absolutamente real (esto lo confirman las tomografías cerebrales en las que los centros del dolor se iluminan como locos).
El dolor proviene de nervios sobrecargados y de un sistema nervioso que está en constante funcionamiento. Como los nervios recorren todo el cuerpo, también lo hace nuestro dolor. De hecho, para que se diagnostique el síndrome de fibromialgia, es necesario tener dolor en los cuatro cuadrantes del cuerpo.
No es como cuando alguien tiene problemas de espalda o dolor por una lesión de rodilla. Podemos tener un dolor punzante en el abdomen en un momento y una sensación de ardor en las piernas al siguiente.
Fatiga y sueño no reparador
Ahora bien, la fatiga. Quizá creas que también la entiendes. Todos hemos estado muy cansados alguna vez, ¿no? Quizá hayas pasado toda la noche en la universidad o hayas estado fuera hasta tan tarde que te fuiste a trabajar sin dormir. O tal vez hayas tenido mononucleosis o una gripe desagradable.
Piensa en esos momentos en los que te has sentido completamente exhausto. ¿Alguna vez te has sentido tan cansado que ni siquiera podías levantar la cabeza de la cama? Así es como se sienten las personas con EM/SFC. El síndrome de fatiga crónica suele implicar menos fatiga que el EM/SFC, pero aun así puede ser profundo y persistente. Y no desaparece con el descanso.
Es un gran problema que hay que entender: el descanso no ayuda. Podemos dormir doce horas y despertarnos exhaustos. El sueño rara vez nos resulta reparador.
Muchos de nosotros también tenemos trastornos del sueño, como insomnio, síndrome de piernas inquietas o apnea del sueño.
Disfunción cognitiva
No importa cuán inteligente sea la persona, si tiene este síntoma, puede esperar cualquiera de una amplia gama de síntomas, que incluyen:
- Pérdida de memoria a corto plazo
- Tren de pensamiento que se pierde con frecuencia
- Dificultad para recordar palabras comunes
- Usar frecuentemente la palabra equivocada , especialmente cuando se trata de sustantivos
- Dificultad con las matemáticas
- Problemas de orientación espacial
- Tendencia a desorientarse
Hay muchos factores que influyen en nuestra disfunción cognitiva, también llamada niebla mental o fibromialgia. Entre ellos se encuentran la disfunción de múltiples neurotransmisores, el flujo sanguíneo irregular a algunas áreas del cerebro y la actividad o conectividad anormal en ciertas áreas del cerebro.
La niebla mental puede ser leve o grave y suele aparecer y desaparecer. No es un signo de baja inteligencia ni de trastornos del aprendizaje. Tampoco está relacionada con la demencia, aunque a veces pueda parecer similar.
La mejor manera de manejar esto es con paciencia. Dale tiempo a la persona para que encuentre las palabras adecuadas o sugiérele una con delicadeza si parece obvio. Cuando olvide algo (no si lo olvida), recuérdaselo con calma. Puedes alentarla a que anote cosas en un calendario, haga listas o configure recordatorios en su teléfono o computadora.
Para nosotros, puede ser extremadamente frustrante que nuestro cerebro falle, así que tenga en cuenta que cualquier frustración o enojo que esto conlleva está dirigido al síntoma, no a usted.
Intolerancia al ejercicio
El síndrome de fatiga crónica implica un síntoma llamado malestar posesfuerzo (MPE), lo que significa que el ejercicio u otra actividad física puede provocar un aumento de los síntomas , especialmente fatiga y una sensación similar a la de la gripe, que puede durar días. En la fibromialgia, el ejercicio tiene un impacto similar, pero generalmente menos intenso. Se ha demostrado que el ejercicio aeróbico reduce el dolor y otros síntomas, por lo que se recomienda para ambas afecciones. Sin embargo, en algunas personas, puede ser necesario un esfuerzo muy pequeño para desencadenar el MPE.
Por este motivo, es importante que sigas el ejemplo de tu pareja en lo que respecta a la actividad física. Y sí, esto incluye el sexo. Con cuidado, una persona con estas afecciones puede seguir teniendo una vida sexual satisfactoria.
El pronóstico de la relación
¿Enfrentarás algunos desafíos por iniciar una relación con alguien que padece estas afecciones? Sí, pero toda relación tiene desafíos y tú tienes el beneficio de iniciarla con los ojos bien abiertos.
Muchas personas con enfermedades crónicas tienen relaciones saludables y felices. La paciencia, la comprensión y la compasión ayudarán a que las cosas comiencen bien. ¡Buena suerte!