Lo siguiente es un extracto de una entrevista con Jill Osborne, fundadora y directora ejecutiva de Interstitial Cystitis Network :
Índice
P: Cuénteme sobre sus antecedentes e interés en la cistitis intersticial (CI).
R: Soy un paciente muy típico de cistitis intersticial. Tenía 32 años cuando empezaron los síntomas. Varias veces al mes, tenía un dolor intenso en la vejiga, malestar y la necesidad de orinar con frecuencia , especialmente por la noche. Sin embargo, aunque parecía una infección , nunca se encontraron bacterias en mi orina.
Me llevó más de un año diagnosticar mi CI. En el verano de 1993, apenas podía caminar alrededor de la cuadra sin llorar. Conducir era muy difícil, trabajar era casi imposible y yo (como les sucede a algunos pacientes con CI) sufría dolores intratables. Aunque tenía un urólogo excelente , me sentía aislada y sola. Entonces, un día, hablé por teléfono con otro paciente con CI. Por primera vez, sentí que alguien realmente comprendía mi condición. Aprendí varias estrategias de autoayuda y tratamientos convencionales que finalmente me dieron un alivio sustancial. Pero, sobre todo, recibí el don de la esperanza.
Fundé mi primer grupo de apoyo para la cistitis intersticial apenas tres meses después de mi diagnóstico y un año después presidí mi primera conferencia médica sobre cistitis intersticial. En 1994, reconocimos la necesidad de llevar apoyo directamente a los hogares y oficinas de quienes no podían asistir a las reuniones locales, de ahí que estableciéramos los primeros grupos de apoyo para la cistitis intersticial y la enfermedad de la vejiga en AOL. En 1995, nos aventuramos en la red mundial creando el sitio web de la Red de cistitis intersticial con el objetivo de ofrecer apoyo e información a los pacientes, una amplia biblioteca de investigación en línea y recursos clínicos para médicos (todo ello sin coste para nuestros participantes). En la primavera de 1998, se creó la ICN como la primera editorial dirigida por pacientes dedicada a la cistitis intersticial. Ahora atendemos a casi 10.000 pacientes en 16 países.
P: ¿Qué causa la CI?
R: A pesar de décadas de documentación sobre el síndrome de vejiga (ahora llamado CI), así como del descubrimiento de que afectaba tanto a hombres como a niños, lamentablemente el CI fue etiquetado como una enfermedad histérica de las mujeres en la década de 1950, cuando los investigadores sugirieron que una mujer que había estado bajo tratamiento médico con CI grave podría haber tenido “hostilidad reprimida hacia las figuras parentales manejada de manera masoquista a través de síntomas de vejiga desde la infancia”. Incluso hoy, algunos pacientes se encuentran con médicos que creen que no hay tratamiento para el CI más allá de la derivación para una evaluación psicológica.
No fue hasta 1987 que los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos convocaron su primera reunión formal sobre la cistitis intersticial, estableciendo una definición de la enfermedad y abriendo un camino para futuras investigaciones. Los investigadores ahora creen que la cistitis intersticial puede tener varios orígenes, incluyendo una posible infección por hongos (capaz de adherirse a los tejidos y no encontrarse en la orina normal), una ruptura de la capa de GAG en la pared de la vejiga, posible participación de los mastocitos e inflamación neurogénica. No hay consenso en este momento sobre la causa de la cistitis intersticial y muchos creen que es un síndrome, tal vez con una variedad de orígenes.
P: ¿Cuáles son los síntomas de la cistitis intersticial?
R: Los pacientes con CI pueden experimentar cualquier combinación de frecuencia urinaria (más de ocho veces al día), urgencia urinaria y/o dolor de vejiga. Con fines de diagnóstico, el médico también puede realizar una hidrodistensión para buscar pequeñas hemorragias puntuales en las vejigas de los pacientes con CI, llamadas glomerulaciones.
Los pacientes con CI también pueden experimentar la necesidad de orinar con frecuencia durante la noche ( nicturia ), incomodidad durante las relaciones sexuales y dificultad para sentarse o conducir un automóvil. Los pacientes con CI también pueden tener una capacidad reducida de la vejiga y/o sensibilidad a los alimentos (como jugo de arándano, ácidos, alcohol, chocolate, cítricos y más). A menudo se puede reconocer a un paciente con CI por su necesidad frecuente de usar el baño, en particular cuando conduce distancias largas.
P: ¿En qué se diferencia la CI de otros trastornos de la vejiga?
R: Ah… esa es la pregunta del millón. Hay que recordar que la vejiga sólo habla un idioma: el del dolor, la frecuencia o la urgencia. Por lo tanto, a pesar de la afección o el trauma, los pacientes con problemas de vejiga pueden experimentar síntomas muy similares.
Los pacientes con prostatitis, por ejemplo, suelen experimentar dolor perineal , frecuencia, reducción del flujo urinario y posiblemente impotencia y dolor antes, durante o después de la eyaculación . Los pacientes con uretritis pueden experimentar frecuencia, urgencia o dolor aunque parezca ser una inflamación de solo la uretra. La uretritis puede ser desencadenada por una infección o sensibilidad a jabones, espermicidas, productos de baño o duchas vaginales. Los pacientes a menudo se quejan de dolor uretral directo , a veces durante la micción.
El síndrome uretral es otro término poco claro sobre la vejiga. Los médicos no se ponen de acuerdo sobre su definición. Básicamente, parece que se utiliza en pacientes que pueden tener frecuencia o urgencia urinaria, pero sin infección.
La trigonitis es otra enfermedad que tiene síntomas prácticamente idénticos a la cistitis intersticial (frecuencia, urgencia y/o dolor). El término trigonitis se utiliza cuando los médicos observan que el trígono de la vejiga tiene un aspecto similar al de un adoquín. Algunos médicos cuestionan la trigonitis como enfermedad porque creen que el trígono tiene ese aspecto natural.
Los pacientes con síndrome de vejiga hiperactiva pueden presentar frecuencia, urgencia y episodios de incontinencia. Se cree que esta enfermedad es una disfunción neurológica de la vejiga. Se denomina hiperreflexia del detrusor cuando se conoce una causa neurológica e inestabilidad del detrusor cuando no hay ninguna anomalía neurológica.
La cistitis intersticial, el síndrome de vejiga dolorosa y el síndrome de frecuencia-urgencia-disuria se utilizan indistintamente para describir la frecuencia urinaria, la urgencia y/o las sensaciones de dolor o presión alrededor de la vejiga, la pelvis y el perineo.
En los círculos de pacientes y médicos, a menudo nos preocupamos mucho más por tratar los síntomas que por angustiarnos o debatir sobre el “nombre” de la enfermedad. Si el paciente tiene molestias, necesita ayuda independientemente de su nombre.
P: ¿Cómo se diagnostica la CI?
R: Los pacientes con CI son diagnosticados con un análisis de sus patrones de micción, sus síntomas y la eliminación de otras enfermedades.
En el mejor de los casos, los pacientes con sospecha de CI completan un diario miccional durante un período de tiempo que permitirá tanto al paciente como al médico ver los patrones de micción, los volúmenes de orina y los niveles de dolor. Si se sospecha un diagnóstico, el médico puede optar por realizar otras pruebas diagnósticas para descartar otras enfermedades. Si estas pruebas dan negativo y el médico sospecha firmemente la presencia de CI, puede optar por realizar una hidrodistensión. Al distender la vejiga con agua, puede ver las paredes de la vejiga en busca de las hemorragias petequiales características (glomerulaciones) que se encuentran en muchos pacientes con CI. Actualmente se están investigando otros nuevos procedimientos de pruebas diagnósticas.
P: ¿Cuáles son los tratamientos para la IC?
R: En los años transcurridos desde la primera reunión formal sobre la CI en 1987, los científicos han explorado muchos tratamientos potenciales y, en algunos casos, controvertidos. Lamentablemente, todavía no se ha establecido ningún tratamiento que sea una “cura” para la CI. Por lo tanto, es importante entender que la mayoría de los tratamientos están diseñados para aliviar los síntomas en lugar de curar la enfermedad.
Los tratamientos con cistitis intersticial generalmente se dividen en dos categorías: medicamentos orales o medicamentos intravesicales que se colocan directamente en la vejiga. Las terapias orales pueden incluir recubrimientos vesicales, antidepresivos, antihistamínicos , antiespasmódicos y anestésicos vesicales.
Además, se utilizan la estimulación nerviosa, la hidrodistensión/hidrodilatación y la cirugía. La cirugía, como el aumento de vejiga o la cistectomía, generalmente se considera solo después de haber explorado todas las demás opciones de tratamiento.
La mayoría de los médicos utilizan su propia experiencia con los pacientes para decidir qué tratamiento recomendar. Sin embargo, es reconfortante saber que si la primera opción no funciona, hay muchos otros enfoques que se pueden probar.
P: ¿Pueden los cambios en la dieta y/o el estilo de vida reducir los síntomas de la CI?
R: Sí. Muchos pacientes han aprendido que la dieta puede influir en los brotes de CI. Los alimentos muy ácidos, alcohólicos y/o salados son desencadenantes bien conocidos de la CI.
P: ¿Cuáles son los factores de riesgo para desarrollar CI?
R. Sinceramente, no lo sé. Según las investigaciones epidemiológicas, algunos pacientes con CI tienen antecedentes de infecciones de vejiga en la infancia . Además, los pacientes hablan anecdóticamente de posibles vínculos genéticos. En mi familia, tanto mi madre como mi hermana, mi tía, mi prima y mi abuela han tenido una amplia variedad de síntomas de vejiga, aunque no específicamente CI. En otros casos, se ha hablado de pacientes que desarrollaron CI después de procedimientos quirúrgicos o estancias hospitalarias, pero no se han confirmado de forma concluyente. Tendremos que esperar a que se realicen más investigaciones para verificar los factores de riesgo (la CI también puede darse en hombres).
P: ¿A dónde pueden acudir los pacientes con CI para obtener apoyo?
R: Se han desarrollado actividades de IC en varios países, entre ellos Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Estados Unidos, Inglaterra, Países Bajos y Alemania. Nuestros grupos de apoyo en Internet a través del ICN ofrecen a los pacientes de todo el mundo la oportunidad de ofrecerse apoyo entre sí. En Estados Unidos, existen grupos de apoyo independientes, afiliados a hospitales y/o de la ICA. Los pacientes tienen varias opciones para explorar en función de lo que haya en su región.
P: ¿Qué consejo le daría a los pacientes con CI?
R: La cistitis intersticial es una enfermedad difícil de padecer porque no se ve desde fuera. Nos enfrentamos al desafío único de tener que convencer a los médicos, a los familiares y a los amigos de que realmente nos sentimos incómodos y necesitamos atención. Creo que los pacientes deben participar de manera responsable en su atención médica. No podemos esperar entrar en el consultorio de un médico para recibir la cura. Existe la posibilidad de que tengamos un médico que ni siquiera acepte la cistitis intersticial como una enfermedad real. Tenemos que estar preparados para trabajar eficazmente con nuestros médicos, para recopilar información que pueda ser útil y para ser participantes activos en nuestra atención médica.
Un enfoque eficaz para la CI debe ser integral. Aunque todos desearíamos poder realizar un único tratamiento para curar nuestra CI, esto no es una realidad en este momento. En cambio, debemos tratar de crear un conjunto de herramientas con estrategias eficaces que funcionen juntas para mejorar nuestras vidas y nuestra CI.
Los tratamientos de la vejiga destinados a la curación son una prioridad. Sin embargo, también necesitamos un equilibrio saludable entre estrategias de autoayuda y dieta. Nunca ha habido un momento más importante para que un paciente con CI aprenda buenas estrategias de relajación y manejo del estrés.
Y en lo que respecta a nuestro bienestar emocional, tener CI puede afectar nuestras relaciones y nuestra vida familiar. Este es un buen momento para centrarnos en nuevas habilidades, incluido el uso de estrategias a corto plazo como la terapia.
P: ¿Hay algo que no haya abordado y que usted cree que es importante que las mujeres sepan?
R: Como líder de un grupo de apoyo, una cosa que veo una y otra vez son mujeres que se preocupan porque creen que si reducen el ritmo y descansan, se están “rindiendo” ante su enfermedad. A menudo, se obligan a asistir a eventos familiares y sociales a pesar de los niveles de dolor muy difíciles porque quieren ser normales. Inevitablemente, su negativa a reducir el ritmo puede llevar a niveles agonizantes de dolor que son mucho más difíciles de tratar.
Creo firmemente que debemos tener un sano respeto por nuestros límites. Si tuviéramos un accidente de coche y nos rompiéramos una pierna, la tendríamos escayolada y no podríamos correr con ella. Sin embargo, con la cistitis intersticial no podemos inmovilizar la vejiga y, como los pacientes pueden moverse con facilidad, se olvidan de que, en esencia, están heridos. Un sano respeto por la necesidad de descanso de nuestro cuerpo, así como el reconocimiento temprano del dolor para no empeorar nuestra situación, son esenciales para afrontar la situación a largo plazo.
Por último, muchas mujeres sienten que si se detienen y descansan, no están siendo buenas madres o esposas. Puede convertirse en un ciclo brutal de desesperación y frustración en el que llegan a creer que no merecen el apoyo de su familia. Ellas y nosotras debemos recordar que todas enfermamos. Como madres o esposas, cuidaríamos de quienes amamos. Sin embargo, cuando nosotras mismas estamos enfermas, a menudo no pedimos el apoyo que necesitamos. La enfermedad crónica no cambia el amor que sentimos en nuestros corazones por nuestras familias. Tal vez este sea el momento de dejar que tu familia te cuide.