Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o que haya estado viviendo con lupus durante algún tiempo, ¿qué necesita saber sobre su vida cotidiana? Hablemos sobre su diagnóstico, las estrategias iniciales, su atención para el lupus y su atención médica habitual, así como sobre cómo aprender más sobre su enfermedad y encontrar apoyo.
Índice
Vivir con lupus
Las personas a las que se les ha diagnosticado recientemente lupus (lupus eritematoso sistémico) pueden sentirse conmocionadas al principio, posiblemente aliviadas si habían imaginado algo terrible y, finalmente, confundidas. No solo es un diagnóstico difícil (muchas personas reciben un diagnóstico erróneo al principio), sino que los tratamientos varían significativamente de una persona a otra. El lupus se ha denominado “copo de nieve”, lo que describe el hecho de que no hay dos personas que padezcan esta enfermedad exactamente iguales. ¿Por dónde empezar y cuáles son los próximos pasos que se deben dar si se le ha diagnosticado lupus?
Recién diagnosticado
“¿Qué tengo?” es la reacción inicial de muchas personas a las que se les diagnostica lupus. Y como la población en general sabe poco sobre la enfermedad, esto no es una sorpresa. La mayoría de las personas solo saben que han estado sufriendo signos y síntomas vagos y dolorosos de lupus que aparecen y desaparecen, sin un patrón establecido de previsibilidad. Curiosamente, la mayoría de los brotes de lupus son desencadenados por algo (aunque las causas varían) y, a veces, siguen un patrón. Comprender qué desencadena los brotes y, posiblemente, poder reducirlos o prevenir su aparición, es una clave importante para vivir con esta enfermedad y mantener una alta calidad de vida.
Cómo encontrar un proveedor de atención médica
Una vez que tenga un diagnóstico, o incluso si todavía está siendo evaluado , es importante encontrar un proveedor de atención médica que atienda a personas con lupus, generalmente un reumatólogo. Dado que el lupus es relativamente poco común, muchos médicos han visto solo a unas pocas personas, o tal vez nunca hayan visto, a alguien con lupus. Así como elegiría a un pintor de casas que haya pintado docenas de casas en lugar de un pintor novato, es importante encontrar un proveedor de atención médica que se apasione por tratar a personas con lupus.
Si se encuentra en este punto de su recorrido, tenemos algunos consejos más para encontrar un reumatólogo que lo atienda. Elija sabiamente. Quiere un proveedor de atención médica que no solo lo acompañe durante las inevitables frustraciones de la enfermedad, sino que también pueda ayudar a coordinar su atención con los demás especialistas y terapeutas que lo atiendan.
Estrategias iniciales después del diagnóstico
Al principio puede resultar difícil darse cuenta de que se trata de una enfermedad crónica, que no tiene causas ni curas absolutas. Sin embargo, como ocurre con otras enfermedades crónicas, el simple hecho de recibir el diagnóstico puede suponer un gran alivio. Al menos, puede ponerle un nombre a sus síntomas y hacer algo al respecto.
Su proveedor de atención médica le hablará sobre las opciones de tratamiento disponibles . Es útil entender que el “tratamiento” es un proceso continuo. Aprender sobre todos los tratamientos disponibles puede parecer abrumador, pero no tiene que aprender todo de una vez. Al principio, es posible que solo desee aprender sobre los tratamientos que necesita de inmediato y sobre los síntomas que deberían impulsarlo a llamar a su proveedor de atención médica.
Adoptar estrategias de bienestar
Puede que sienta que lo único en lo que quiere centrarse es en su tratamiento inicial, pero cuando recibe el diagnóstico por primera vez (o, en realidad, en cualquier momento) es un buen momento para comenzar a desarrollar estrategias para el bienestar. En cierto modo, recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica es un “momento de aprendizaje” y muchas personas se dan cuenta de que son más conscientes del bienestar que antes.
Las estrategias de bienestar incluyen el manejo del estrés (mediante la meditación, la oración, la terapia de relajación o lo que sea que funcione para usted), un programa de ejercicios y una alimentación saludable y variada como buen comienzo. Es importante que continúe disfrutando de sus actividades habituales tanto como pueda.
Algunos alimentos parecen mejorar o empeorar los síntomas del lupus, aunque los estudios que analizan este tema están en sus primeras etapas. Dado que cada persona con lupus es diferente, los mejores alimentos para usted, incluso cuando se estudian, podrían ser muy diferentes. Si cree que su dieta puede tener un efecto sobre su enfermedad, el mejor enfoque probablemente sea llevar un diario de alimentos (como los que llevan las personas que intentan averiguar si son alérgicas a un alimento específico).
Encontrar apoyo
Fomentar las amistades es fundamental para crear una base de apoyo que le ayudará a afrontar la enfermedad. Además de mantener la cercanía con amigos de toda la vida, encontrar a otras personas con lupus es una ventaja indudable. Quienes cuentan con un buen apoyo social son menos vulnerables y, en última instancia, pueden tener menos angustia psicológica y menos “carga de enfermedad” relacionada con el lupus que quienes cuentan con menos apoyo.
No podemos decir lo suficiente acerca de encontrar personas que estén lidiando con los mismos desafíos. Es posible que tengas un grupo de apoyo en tu comunidad, pero ni siquiera necesitas salir de tu casa. Hay varias comunidades de apoyo activas para personas con lupus en línea que te acogerán con gusto. Busca también otras formas de construir tu red social, ya sea apoyando una causa común, un grupo de la iglesia u otros grupos comunitarios.
Cuidado regular
Necesitará ver a su reumatólogo regularmente y no solo cuando tenga síntomas que estén empeorando. De hecho, estas visitas cuando las cosas van bien son un buen momento para aprender más sobre su condición y hablar sobre las últimas investigaciones. Su proveedor de atención médica puede ayudarlo a reconocer los signos de advertencia de un brote según los patrones que observe en su enfermedad. Estos pueden ser diferentes para cada persona; sin embargo, muchas personas con lupus experimentan un aumento de la fatiga, mareos, dolores de cabeza, dolor, erupciones, rigidez, dolor abdominal o fiebre justo antes de un brote. Su proveedor de atención médica también puede ayudarlo a predecir los brotes según los análisis de sangre y los exámenes regulares.
Además de la atención médica habitual, muchas personas están descubriendo que un enfoque integrador funciona muy bien. Existen varias alternativas y tratamientos complementarios para el lupus que pueden ayudar con problemas que van desde el control del dolor hasta la depresión, la hinchazón y el estrés.
Medicina preventiva
Es fácil dejar de lado la atención preventiva cuando se le diagnostica una enfermedad crónica como el lupus. Esto no solo es poco prudente en general, sino que, dado que el lupus afecta el sistema inmunológico , la atención preventiva regular es aún más importante. Y, como ocurre con cualquier enfermedad inflamatoria crónica, tener lupus aumenta el riesgo de padecer aterosclerosis y enfermedad de las arterias coronarias.
Su plan de tratamiento debe incluir cuidados como exámenes ginecológicos regulares, mamografías y vacunas.
Aprenda sobre el lupus
Como mencionamos anteriormente, aprender sobre el lupus es muy importante. No solo lo fortalece como paciente y reduce su ansiedad, sino que también puede marcar una diferencia en el curso de la enfermedad. Desde reconocer los primeros signos de advertencia de un brote hasta recibir atención médica inmediata para las complicaciones, informarse sobre la enfermedad es fundamental.
Ser tu propio defensor
Los estudios nos dicen que quienes toman un papel activo en el cuidado de su lupus tienen menos dolor y menos enfermedades que requieren intervención médica, y se mantienen más activos.
En el lugar de trabajo y en la escuela, ser tu propio defensor es tan importante como en casa o en la clínica. Dado que el lupus puede ser una enfermedad “invisible” o “silenciosa”, se ha descubierto que, a veces, las personas con lupus sufren innecesariamente. Las adaptaciones, ya sea en el lugar de trabajo o en el campus universitario, pueden marcar una diferencia significativa y existen muchas opciones. Sin embargo, dado que la enfermedad no es visible como otras afecciones, es posible que debas iniciar el proceso y buscar ayuda tú mismo.
En resumen, cómo afrontar el lupus día a día
Afrontar el lupus no es fácil. En comparación con otras enfermedades, hay menos conciencia y muchas personas dicen haber escuchado o recibido comentarios hirientes sobre el lupus de otras personas. Sin embargo, a pesar de estos desafíos, la mayoría de las personas con lupus pueden vivir vidas felices y plenas. Ser su propio defensor, crear su propio sistema de apoyo social, aprender sobre su enfermedad y encontrar un proveedor de atención médica que pueda trabajar en equipo con usted para controlar su enfermedad pueden ayudar a que esto suceda.