Si votre vie, ou celle d’un proche, a été touchée par la maladie d’Alzheimer ou un autre type de démence , vous souhaitez peut-être savoir comment vous pouvez donner en retour. Bien qu’il existe de nombreuses excellentes organisations qui ciblent la démence , nous ne pouvons malheureusement pas toutes les présenter ici.
Nous avons sélectionné certaines des meilleures organisations caritatives et organisations des États-Unis en fonction de leur taille, de leurs données financières et de l’étendue des services fournis. Découvrez comment vous pouvez faire la différence.
Table des matières
Association Alzheimer
L’Alzheimer’s Association est probablement l’association caritative que vous connaissez le mieux si vous êtes impliqué dans la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Il s’agit de la plus grande organisation à but non lucratif dédiée à cette cause. En 1980, elle s’appelait Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association, Inc.
L’organisation compte de nombreuses sections locales dans différentes communautés et constitue une excellente ressource pour soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démence ainsi que leurs soignants . Elle propose des formations, des financements pour la recherche, des actions de plaidoyer, un soutien local et des ressources pour les familles et les professionnels.
Certains de leurs événements incluent :
- Le jour le plus long : Un appel annuel le 21 juin (reconnu comme le jour le plus long de l’année) pour se souvenir et défendre les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui ont souvent l’impression que de nombreux jours sont très longs.
- La Marche pour la maladie d’Alzheimer : Ici, vous êtes encouragés à demander aux donateurs de parrainer une marche communautaire pour la maladie d’Alzheimer en septembre de chaque année.
Fondation américaine du cerveau
L’American Brain Foundation (ABF), anciennement connue sous le nom d’American Academy of Neurology Foundation, a pour mission de mettre en relation les chercheurs avec les donateurs et de sensibiliser davantage aux maladies du cerveau. Plus de 32 000 neurologues et autres professionnels font partie de l’American Academy of Neurology.
L’objectif de l’ABF est simple mais ambitieux : « guérir les maladies du cerveau ». L’ABF a déjà consacré plus de 24 millions de dollars à la recherche sur plusieurs types de maladies du cerveau, notamment la maladie d’Alzheimer, d’autres types de démence, les accidents vasculaires cérébraux , l’autisme , les tumeurs cérébrales, les maux de tête , la SLA (maladie de Lou Gehrig) et la sclérose en plaques .
Brain Pavers, un programme de l’ABF, aide à faciliter l’implication de la communauté et des médias sociaux dans les efforts de collecte de fonds en choisissant une activité, comme des lavages de voitures, des concerts, des ventes de pâtisseries, des anniversaires et des courses/marches, pour promouvoir les dons sponsorisés.
Fonds pour la guérison de la maladie d’Alzheimer
Le Cure Alzheimer’s Fund (CAF), également connu sous le nom de Alzheimer’s Disease Research Foundation, collecte des fonds pour la recherche sur le traitement et la prévention de la maladie d’Alzheimer . L’organisation a été fondée en 2004 par trois familles frustrées par la lenteur de la recherche sur cette maladie.
La CAF a contribué plus de 50 millions de dollars à la recherche. Elle s’efforce de lever des fonds en recherchant des partenariats, en organisant des événements de collecte de fonds comme des tournois de golf et une course pour la guérison, et en recueillant des dons auprès d’autres personnes intéressées par le financement de la recherche.
Fondation américaine pour la maladie d’Alzheimer
L’Alzheimer’s Foundation of America (AFA) a été fondée en 2002 par un soignant dont la mère est décédée après avoir vécu avec la maladie d’Alzheimer pendant 12 ans.
L’AFA cherche à fournir des ressources aux soignants de personnes atteintes de démence, notamment une éducation familiale, des services gratuits de dépistage de la mémoire, une formation aux soins de la démence pour les professionnels et des groupes de soutien à l’échelle nationale.
L’AFA dirige le programme « Light the Nation » qui illumine les monuments pendant une journée chaque mois de novembre afin de sensibiliser davantage à la démence.
Plus de 2 600 organisations sont membres de l’AFA, ce qui démontre leur engagement envers des soins de qualité pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et une formation continue dans ce domaine. L’AFA accorde également des subventions aux organisations pour soutenir des programmes axés sur les soins et le soutien aux personnes atteintes de démence.
Fondation du Centre Fisher pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer
La Fondation Fisher Center for Alzheimer’s Research (FCARF) sur alzinfo.org a été fondée par les philanthropes Zachary Fisher et David Rockefeller en 1995. Leur objectif était de construire un centre de recherche haut de gamme pour trouver un remède à la maladie d’Alzheimer.
En plus des recherches qu’ils mènent, le FCARF fournit des ressources pédagogiques via son site Web, publie un magazine trimestriel intitulé Preserving Your Memory et utilise la majorité de ses dons pour s’associer à de nombreux autres chercheurs nationaux et internationaux qui partagent des objectifs similaires.
Fondation pour la recherche et la prévention de la maladie d’Alzheimer
L’Alzheimer’s Research and Prevention Foundation (ARPF) a pour objectif de prévenir la maladie d’Alzheimer par la recherche, l’éducation et les tests de mémoire. Elle a été créée en 1993.
Au lieu de se limiter à la médication, l’ARPF met fortement l’accent sur la médecine holistique et intégrative. Sa formation consiste à informer les communautés et les professionnels sur les stratégies à adopter pour la santé cérébrale aujourd’hui ainsi que sur la prévention de la démence pour l’avenir.
Les quatre « piliers de la prévention » de l’ARPF comprennent :
- Régime
- Exercice physique
- Gestion du stress
- Forme spirituelle
Mise au point lumineuse
Bright Focus est une organisation qui cible trois domaines différents :
- La maladie d’Alzheimer
- Dégénérescence maculaire
- Glaucome
Elle a accordé plus de 100 millions de dollars de subventions de recherche pour la maladie d’Alzheimer, plus de 21 millions de dollars pour la recherche sur la dégénérescence maculaire et plus de 28 millions de dollars pour la recherche sur le glaucome. Elle existe depuis 1973. Jusqu’à il y a quelques années, Bright Focus s’appelait cependant American Health Assistance Foundation.
En plus de consacrer des fonds à la recherche, Bright Focus s’efforce de sensibiliser et d’éduquer les personnes touchées par une maladie cérébrale ou oculaire et leurs soignants, ainsi que de les soutenir. L’association organise régulièrement des événements, tels que des dîners de remise de prix, pour honorer les chercheurs et mettre en avant le travail qu’ils effectuent sur les maladies cérébrales et oculaires.
Association pour la démence à corps de Lewy
La Lewy Body Dementia Association (LBDA) est une organisation qui s’engage à défendre, éduquer et soutenir les personnes touchées par la démence à corps de Lewy. La démence à corps de Lewy (LBD) est un type de démence qui ressemble à certains égards à la maladie d’Alzheimer, mais qui présente de nombreux défis qui lui sont propres et différents.
La LBDA a été initialement organisée par des aidants familiaux de personnes atteintes de cette maladie. Bien que de nombreuses personnes connaissent la maladie d’Alzheimer, la LBDA s’efforce de sensibiliser et de soutenir la maladie, car il s’agit d’une maladie beaucoup moins connue ou comprise.
Centre de services aux familles Alzheimer
L’Alzheimer’s Family Services Center est unique dans cette liste en ce sens qu’il est l’une des deux organisations à vocation locale et nationale. Cependant, sa taille et la profondeur de ses services aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leurs familles sont tout à fait significatives.
Situé à Huntington Beach, en Californie, leur mission est de servir les résidents de cette région qui vivent avec la démence en offrant un programme de garderie stratégiquement conçu pour enrichir la vie de ses participants.
Ils offrent également un soutien aux aidants par le biais d’une ligne d’assistance et d’une éducation communautaire en ligne ou par le biais de programmes éducatifs tels que la série Mind Booster. Les dons servent à soutenir les programmes de soins directs et les services de soutien aux aidants qu’ils proposent.
Fondation Alzheimer de Long Island
La Long Island Alzheimer’s Foundation (LIAF) est l’autre association caritative locale dédiée à la maladie d’Alzheimer que nous mettons en avant. Située à New York, la LIAF a été créée en 1988 pour aider les personnes de sa communauté atteintes de démence. Elle propose plusieurs programmes différents, chacun ciblant un stade ou un défi différent de la maladie d’Alzheimer.
Leur objectif est de proposer des activités utiles aux personnes âgées atteintes de démence et de veiller à ce que les membres de la famille de la personne soient soutenus en tant qu’aidants. Ils offrent également des services de travail social aux membres de la famille pour les aider à maintenir leur bien-être, en plus de soins de relève et d’autres ressources éducatives.
Essais cliniques
Une autre façon de « redonner » est de participer à des essais cliniques .
Les recherches sur la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence sont en cours, mais des volontaires sont toujours nécessaires.
En particulier, les minorités (notamment les Latinos et les Noirs) sont sous-représentées parmi les participants aux études de recherche, alors que ces populations présentent un risque plus élevé de démence. Des volontaires aux facultés cognitives intactes sont également nécessaires pour certains essais.
Participer à des essais cliniques est important pour que nous puissions découvrir l’efficacité des nouveaux médicaments et des nouvelles approches thérapeutiques, ainsi que pour continuer à approfondir notre compréhension des véritables causes du développement de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées.
Clause de non-responsabilité
Bien que les essais cognitifs soient impératifs pour progresser vers l’objectif de guérison et de prévention de la démence, il est important que vous compreniez pleinement les risques et les avantages potentiels de l’essai clinique particulier auquel vous participez.
Assurez-vous de discuter de cette option avec votre médecin et vos proches afin de prendre une décision éclairée concernant votre participation.
Volontariat
Partager son temps et ses talents peut également être une excellente façon de donner en retour. Vous avez peut-être des cadeaux musicaux ou artistiques que vous pouvez partager dans une maison de retraite ou une résidence assistée locale .
Communiquez avec le directeur des activités pour établir un programme mensuel ou passez simplement jouer du piano. Vous pouvez choisir de rendre visite régulièrement à une personne atteinte de démence, qu’elle vive encore à son domicile ou dans un établissement.
Si vous avez de jeunes enfants ou si vous travaillez dans une école ou une garderie, prenez des dispositions pour rendre visite aux résidents d’une unité pour personnes atteintes de démence ou d’une garderie pour adultes. Lorsque les enfants interagissent avec des adultes atteints de démence , les deux groupes de personnes en bénéficient considérablement.
Un mot de Health Life Guide
Lorsqu’une maladie ou un état de santé particulier touche votre vie, faire un don en faveur de cette cause est une façon de réagir. Ces organisations et bien d’autres se consacrent à répondre à la crise de la maladie d’Alzheimer et de la démence, en travaillant à la recherche de traitements efficaces, de remèdes, de prévention, de soutien aux aidants et aux personnes, ainsi qu’à l’éducation et à la sensibilisation de la communauté.
Faire un don d’argent, de temps ou d’autres cadeaux est une façon de travailler ensemble et de rester unis contre la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence.