Les « porteurs de longue durée » du COVID-19 cherchent des réponses sur les cas chroniques

médecins travaillant avec un patient présentant des symptômes persistants de COVID-19

 Marco Di Lauro  /  Stringer  / Getty Images


Principaux points à retenir

  • Des milliers de personnes présentent des symptômes à long terme de la COVID-19 dans plusieurs systèmes corporels.
  • Une grande partie des informations sur ces cas chroniques de COVID-19 proviennent des patients. 
  • Une réponse immunitaire hyperactive pourrait en être la cause.

Karyn Bishof, pompière et ambulancière basée à Boca Raton, en Floride, explique que son expérience avec la COVID-19 a d’abord suivi une trajectoire « normale ». Elle a reçu un diagnostic positif le 26 mars et a connu trois semaines de fièvre, de fatigue, de toux et d’essoufflement, tous des symptômes courants, selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC)

Les choses ont changé à la sixième semaine.

Bishof, 30 ans, raconte à Health Life Guide que ses symptômes ont commencé à évoluer et à s’étendre, se propageant dans son corps d’une manière qui ne correspondait pas à ce que les scientifiques et les médecins disaient à propos de la maladie au début de la pandémie. Elle dit avoir ressenti plus de 60 symptômes différents, allant de la bradycardie (ralentissement du rythme cardiaque) et de la tachycardie (accélération du rythme cardiaque) au gonflement des veines et aux fuites urinaires.

« Chaque jour, j’ai l’impression d’avoir été renversée par un train », dit-elle. « Je n’arrive pas à sortir du lit, et si j’y parviens, je suis alors immobilisée pendant des jours et des jours. »

Aujourd’hui marque le 135e jour.

Bishof s’est tourné vers un groupe de soutien sur Facebook pour voir si quelqu’un d’autre vivait la même expérience et a été stupéfait de trouver des milliers d’autres personnes présentant des symptômes prolongés. Ils ont maintenant un nom pour eux-mêmes : les personnes atteintes de la maladie de longue durée.

Pour en savoir plus, Bishof a créé l’ enquête Confirmed Case Long-Hauler Only , qui a compilé les informations de 1 500 personnes pour générer un profil de ce syndrome post-COVID-19. Les données de l’enquête soulignent que 82 % des participants ont ressenti des symptômes pendant plus de deux mois et 54 % pendant plus de trois mois. 

« Pour beaucoup de gens, les médecins qu’ils consultent depuis des années ne les croient tout simplement pas et ne croient pas qu’une expérience à long terme liée à la COVID-19 est réelle », explique Bishof. « Les gens reçoivent des diagnostics de maladies qui ne sont probablement pas ces maladies, mais plutôt une conséquence de la COVID-19, simplement en raison du manque de compréhension de la COVID-19 jusqu’à présent. »

Le CDC commence à reconnaître ce type de maladie prolongée, en publiant un rapport sur le sujet le 24 juillet.

« Dans une enquête téléphonique menée dans plusieurs États auprès d’adultes symptomatiques ayant eu un résultat positif à un test ambulatoire pour l’infection par le SARS-CoV-2, 35 % d’entre eux n’avaient pas retrouvé leur état de santé habituel lorsqu’ils ont été interrogés 2 à 3 semaines après le test », indique le rapport. « La COVID-19 peut entraîner une maladie prolongée, même chez les jeunes adultes sans problèmes de santé chroniques sous-jacents. »

Ce que cela signifie pour vous

Les effets de la COVID-19 ne se limitent pas à la période de rétablissement de 10 à 14 jours mentionnée par le CDC. Des milliers de personnes atteintes de la COVID longue durée affirment que leurs symptômes durent depuis des mois et qu’ils s’étendent bien au-delà du système respiratoire. Ce type de COVID-19 à long terme est toujours à l’étude, il est donc important de surveiller tout symptôme nouveau ou persistant après la guérison (ou la guérison partielle) de la maladie.

Les études et les essais n’incluent pas de nombreuses personnes atteintes de maladies prolongées

Hannah Wei, chercheuse qualitative basée au Canada, explique à Health Life Guide qu’elle a trouvé du soutien pour son cas chronique de COVID-19 dans le groupe de soutien Body Politic basé sur Slack. Le groupe, qui compte 7 000 membres, a travaillé ensemble pour créer une enquête de recherche menée par des patients qui brosse un tableau de ce à quoi ressemble le rétablissement après la COVID-19 pour les personnes atteintes de la maladie de longue durée.

 « De nombreux patients de notre communauté n’ont pas obtenu de résultat de test positif et présentent les mêmes symptômes que les personnes testées positives. Nous plaidons donc pour qu’ils soient également traités », explique Wei. 

Selon Wei, l’absence de diagnostic formel constitue un obstacle à l’accès aux essais médicaux et aux études de recherche, ce qui fait que de nombreuses personnes atteintes de la maladie de longue durée deviennent statistiquement insignifiantes et ne sont pas traitées.

« Près de 48 % de nos participants se sont vu refuser le test ou n’ont pas eu accès à un test », explique Wei. « Nous préconisons que davantage de recherches soient menées sur la cohorte COVID longue, car vous pouvez imaginer que beaucoup de ces personnes qui ont été testées négatives, moi y compris, n’étaient pas à l’hôpital, et nous constatons que de nombreux essais cliniques ne concernent que les patients qui ont séjourné à l’hôpital. »

Exemples de systèmes corporels affectés chez les personnes atteintes de la COVID-19 à long terme

  • Système cardiovasculaire
  • Système circulatoire
  • Système respiratoire
  • Système nerveux
  • Système digestif
  • Système endocrinien
  • Système tégumentaire

Déterminer une cause

Les experts constatent que certains des symptômes rapportés par les personnes atteintes de cas prolongés de COVID-19 ressemblent à ceux observés dans l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) , une maladie chronique qui peut déclencher un épuisement grave, des troubles sommeil et un dysfonctionnement cognitif.

Le Dr Jihan Saba, FACR , rhumatologue à Fort Lauderdale, en Floride, explique à Health Life Guide que le syndrome de fatigue chronique peut se développer après une infection virale. Le virus d’Epstein-Barr en est un exemple notable . 

Des chercheurs ont identifié un lien entre l’EM/SFC et les infections virales des années avant la COVID-19. Dans une enquête de 2016, près de 75 % des patients atteints d’EM/SFC avaient contracté une infection virale avant l’apparition de leurs symptômes. Une étude de 2007 sur le SRAS a révélé que les survivants du virus à Toronto ont déclaré ressentir une fatigue extrême même un an après s’être remis du virus.   

Selon Saba, il existe plusieurs autres explications possibles à ce que vivent des personnes comme Bishof et Wei. L’une d’entre elles se concentre sur les niveaux anormalement élevés de molécules inflammatoires dans le sang des patients atteints de COVID-19. 

« La réponse du système immunitaire au COVID-19 peut être écrasante pour de nombreux tissus de l’organisme, provoquant des dommages collatéraux au niveau des tissus alors qu’il tente d’attaquer le virus », explique Saba. « Cette réponse inflammatoire systémique est la cause des manifestations graves du COVID-19. Le système de coagulation est également activé par la réponse inflammatoire, de sorte que les micro-caillots sanguins constituent un autre élément du problème. » 

En règle générale, la réponse immunitaire diminue après la fin de l’infection. Mais les experts pensent que le système immunitaire pourrait rester bloqué dans cet état d’hyperactivité chez certaines personnes, déclenchant ainsi la série de symptômes observés chez les personnes atteintes de la COVID-19 de longue durée. 

« Les causes de la COVID-19 chez les personnes infectées depuis longtemps ne sont pour l’instant que des spéculations », explique Saba. « Mais les chercheurs étudient plusieurs aspects qui pourraient être en jeu chez différents individus, notamment les schémas de flux et de reflux qui se produisent avec d’autres infections virales, la possibilité d’une réinfection, un syndrome post-viral qui peut avoir différentes manifestations, des facteurs génétiques et des syndromes immunitaires déclenchés par la COVID. »

Options de récupération et de traitement 

La communauté médicale n’a pas encore trouvé de méthode standard pour traiter ce syndrome post-COVID-19. Selon Noah Greenspan, DPT, spécialiste en réadaptation cardio-pulmonaire à New York et fondateur de la Pulmonary Wellness Foundation (PWF), cela est en partie dû au fait que les projecteurs scientifiques sont toujours braqués sur les éléments d’urgence aigus de la COVID-19.

 « Tant que le feu n’est pas éteint, on ne repeint pas sa maison », explique-t-il à Health Life Guide. « Et à l’heure actuelle, dans de nombreuses régions du pays, le feu fait toujours rage. »

Pour combler ce vide d’information, la PWF, un groupe à but non lucratif dédié à la santé et au bien-être des patients cardio-pulmonaires, a créé le programme de réadaptation et de rétablissement COVID.  Le programme consiste en une éducation et un soutien par le biais d’une série de sessions Zoom bihebdomadaires où Greenspan et Bishof organisent des séances de questions-réponses en direct pour les patients atteints de maladies chroniques. Greenspan fait appel à des spécialistes de haut niveau de différents domaines pour discuter de divers sujets liés au COVID-19. 

 « Noah a vraiment tout mis en œuvre pour nous apporter l’aide dont nous avons besoin et pour essayer de comprendre les effets de la COVID-19 et ce que nous pouvons faire à ce sujet », explique Bishof. « Il prend le temps d’informer les gens avant de répondre aux questions, car il faut une base pour comprendre le processus de la maladie. »

Bishof affirme que les retours des voyageurs long-courriers sont extrêmement positifs.

« Les commentaires que nous recevons sont des gens qui disent : « J’ai appris plus au cours de la dernière heure et demie qu’au cours des trois derniers mois » et « pour la première fois, j’ai l’impression que quelqu’un comprend ce que je traverse ». »

Greenspan souligne que dans le cas des patients atteints de la COVID-19 de longue durée, le traitement doit être modulé par étapes lentes et mesurées. En faire trop peut en réalité faire reculer considérablement le patient.

Noah Greenspan, DPT

À mesure que nous voyons de plus en plus de patients, nous commençons à reconnaître les tendances et à vraiment comprendre comment aider les gens à guérir, à la fois physiquement et émotionnellement.

— Noah Greenspan, DPT

« Au lieu de parler de jours, de semaines et de mois, nous parlons de rééducation en termes de secondes, de minutes et d’heures », explique-t-il. « Je discute avec des collègues dans tout le pays et dans d’autres pays qui constatent des choses similaires. Nous avons donc dû revoir notre état d’esprit et dire : “Ok, eh bien, ce que nous pourrions normalement accomplir en 42 jours peut maintenant prendre trois mois.” »

Greenspan ajoute que plus il interagit avec des patients atteints de maladies chroniques, mieux il les traite.

« La bonne nouvelle, c’est qu’à mesure que nous voyons de plus en plus de patients, nous commençons à reconnaître les tendances et à vraiment comprendre comment aider les gens à guérir, tant physiquement qu’émotionnellement », dit-il. « La COVID-19 n’est certainement pas pour les âmes sensibles. »

En mai, le Mount Sinai Health System de New York a ouvert un centre de soins post-COVID-19 pour aider les patients à guérir de ces symptômes à long terme complexes et souvent invalidants. Le centre dispose d’une équipe de spécialistes qui couvrent de nombreuses disciplines, des cardiologues et psychiatres aux radiologues et pneumologues. 

Bishof, Wei et Greenspan ont tous souligné la nécessité de créer davantage de ces centres, ainsi que la possibilité pour tous les patients d’y avoir accès. 

 « Chaque État doit ouvrir plusieurs sites pour fournir ce type de soins aux personnes, et ces derniers doivent pouvoir bénéficier gratuitement (dans la plupart des cas) de soins, de traitements, de tests et de médicaments », déclare Bishof. « Plus la population testée sera importante, plus vite des traitements et des solutions seront trouvés. C’est du moins ce que j’espère. »

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  1. Centres pour le contrôle et la prévention des maladies. Symptômes du coronavirus .

  2. Tenforde MW, Kim SS, Lindsell CJ, et al. Durée des symptômes et facteurs de risque de retour tardif à l’état de santé habituel chez les patients externes atteints de COVID-19 dans un réseau de systèmes de santé multi-États — États-Unis, mars-juin 2020. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. ePub. doi:10.15585/mmwr.mm6930e1

  3. Hornig M, Tuller D. Pourquoi certains se remettent-ils rapidement de la COVID-19, tandis que d’autres risquent de souffrir d’une invalidité de longue durée ? . Health Affairs.

  4. Pendergrast T, Brown A, Sunnquist M, et al. Patients confinés à domicile ou non atteints d’encéphalomyélite myalgique et de syndrome de fatigue chronique . Chronic Illn . 2016;12(4):292-307. doi:10.1177/1742395316644770

  5. Tansey CM, Louie M, Loeb M, et al. Résultats à un an et utilisation des soins de santé chez les survivants du syndrome respiratoire aigu sévèreArch Intern Med.  2007;167(12):1312–1320. doi:10.1001/archinte.167.12.1312

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