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Table des matières
Principaux points à retenir
- Le trouble du spectre autistique est une pathologie impliquant des troubles sociaux, moteurs et de communication. Il se présente de différentes manières et la gravité des comportements varie selon les personnes.
- Les personnes autistes partagent des exemples de leurs propres comportements et expériences spécifiques sur TikTok.
- Tout comme l’autisme est un trouble hautement individualisé, tout traitement doit également être hautement individualisé.
Il n’existe pas de définition unique de l’autisme. C’est un terme générique qui englobe un large éventail de personnes. Pourtant, la télévision et les autres médias de la culture populaire ont tendance à s’appuyer sur des stéréotypes autistiques, créant des représentations inexactes des troubles du spectre autistique, du génie Sheldon dans « The Big Bang Theory » au savant autiste incarné par le Dr Shaun Murphy dans « The Good Doctor » en passant par la vision inexacte et neurotypique de l’autisme de Sia dans son film « Music ».
Qui sont les mieux placés pour représenter l’autisme ? Les personnes autistes elles-mêmes. En ce mois de sensibilisation à l’autisme, les utilisateurs de TikTok autistes publient des vidéos en utilisant des hashtags tels que #autismawareness et #actuallyautistic pour parler de leurs expériences personnelles avec l’autisme.
@theotherkieran Can someone show this to Sia? #sia #music #autistiktok #autist #autism #actuallyautistic #fyp #foryoupage #captions #subtitles
Un point commun mis en évidence dans toutes les vidéos est que l’autisme est une expérience individuelle. Il n’existe pas de manière précise pour une personne autiste de se comporter, de se comporter ou de réagir.
@soundoftheforest Curse you tiny toaster! #actuallyautistic #autism #autismawareness 
Health Life Guide s’est entretenu avec Ronald Leaf, PhD , co-fondateur et directeur de l’Autism Partnership Foundation, pour en savoir plus sur ce qui rend l’autisme unique et sur la nécessité d’individualiser les traitements.
L’individualité dans le spectre
L’autisme se manifeste de différentes manières. Les personnes autistes peuvent avoir ou non des difficultés à communiquer et à comprendre les situations sociales. Leaf explique que cela peut aller du non-verbal à la démonstration de bizarreries dans le langage ou au fait de ne parler que de sujets spécifiques. Certaines personnes peuvent présenter des « déficits » en matière de communication ou d’interaction sociale, et certaines personnes peuvent être capables de camoufler cela.
https://www.tiktok.com/@potentia.neurodiversity/video/6837122471301319942
@emlensage This is good for anyone who’s having a hard time talking! #fyp #actuallyautistic #autistiktok #nonverbal #nonspeaking
Les critères diagnostiques comportementaux de l’autisme concernent principalement les comportements restreints et la répétition, mais ils peuvent également varier considérablement. Voici quelques exemples de mouvements corporels répétitifs :
- Se balancer d’avant en arrière
- Battement des mains
- Placer des objets dans des ordres spécifiques
@create_dreamspace Note this is just my personal experience! #autistic #actuallyautistic #autismawareness #autism #YesDayChallenge #autistictiktok #autistiktok #autist
Leaf souligne que les gens peuvent avoir des traits autistiques sans être autistes.
« J’ai toujours considéré l’autisme comme une exagération, voire une exagération extrême, du développement normal de l’enfant », explique-t-il. « Mais c’est sa gravité qui le rend différent. »
Ce que cela signifie pour vous
Environ 1 enfant sur 54 est diagnostiqué autiste. L’autisme se manifeste différemment pour chaque personne. En raison du caractère unique de ce trouble, il est essentiel que les prestataires de soins traitent chaque personne autiste comme un individu à part entière.
Les parents et les professionnels ont du mal à comprendre l’autisme en raison de la quantité de désinformation qui l’entoure, et cette désinformation se répercute sur les personnes les plus touchées. Le lien erroné entre les vaccins et l’autisme est un exemple classique de la manière dont l’autisme est présenté comme un accident malheureux plutôt que comme une extension de l’identité d’une personne.
L’identité autistique de chaque personne est différente. Leaf compare les personnes autistes à des flocons de neige : il n’y en a pas deux identiques.
Bien que la recherche sur l’autisme ait beaucoup progressé depuis que les scientifiques ont d’abord confondu l’autisme avec une version infantile de la schizophrénie , des progrès dans ce domaine sont encore à faire. Leaf affirme que chaque aspect de l’expérience de l’autisme, de l’éducation au traitement, doit être individualisé. Mais de nombreux enseignants, soignants et même médecins se rabattent sur des thérapies toutes faites, ou ne sont pas du tout équipés pour reconnaître ou prendre en compte l’autisme.
@evelynjeans how to help autistic students! #actuallyautistic #NicerToMe #autism #autismmom #edutok #learnontiktok #teachersoftiktok #teacher #fyp
La nécessité d’un traitement individualisé de l’autisme
Leaf affirme que la référence absolue en matière de traitement de l’autisme aux États-Unis est l’analyse comportementale appliquée (ABA), mais il s’agit d’une méthode obsolète qui nécessite davantage de formation.
« La plupart des personnes [qui pratiquent] l’ABA suivent peut-être une ou deux semaines de formation, mais ce n’est pas suffisant », dit-il. « L’autisme est une maladie complexe ; vous ne voudriez jamais faire opérer un chirurgien qui suit une ou deux semaines [de formation]. Et vous voudriez que le stagiaire soit basé sur ses performances. Vous ne voudriez pas d’un test papier-crayon. »
Selon Leaf, la reconnaissance du fait que l’autisme est un spectre est un pas dans la bonne direction. Mais la prochaine étape consistera à individualiser davantage le traitement.
« Chaque partie du traitement doit être individualisée, en tenant compte des points forts et des lacunes du patient », explique Leaf. « Vous devez tenir compte de sa motivation, de son comportement d’apprentissage, de l’endroit où il apprend, et tout cela doit être pris en compte dans le traitement. »