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Ashley, 3 ans, déteste son nouveau moniteur cardiaque. Elle pleure quand ses parents l’attachent et pleure quand ils le retirent. Elle se bat sans cesse avec les fils et essaie d’arracher les autocollants, dont les bords se balancent et révèlent des traces de bleus violets en dessous. Sa mère, Christine, l’arrête juste avant qu’elle ne les arrache complètement.
« Mais pourquoi dois-je le porter, maman ? » demande Ashley.
Christine ne sait pas comment annoncer à sa petite fille que les médecins soupçonnent qu’elle souffre d’une inflammation cardiaque en lien avec son diagnostic de COVID-19 posé il y a sept mois. Au lieu de cela, elle enveloppe la vérité dans une histoire digne d’une fillette de trois ans, la traitant comme les pilules qu’elle enveloppe dans des aliments mous pour les rendre plus faciles à avaler pour sa fille.
« Tu sais, Ashley, c’est quelque chose de très spécial, et presque personne n’a l’occasion de le porter, mais ils t’ont choisie parce que ton cœur est si beau que les médecins veulent le prendre en photo pour voir tout l’amour que tu y portes et le montrer aux autres médecins », dit-elle. « Alors, quand tu le porteras, je veux que tu penses très fort à tout l’amour que tu as dans ton cœur, que tu penses à tous ceux et à tout ce que tu aimes tant. »
Ashley réfléchit à cela pendant quelques secondes.
« Puis-je penser aux lapins et aux oiseaux ? » demande-t-elle.
« Oui, dit Christine. Bien sûr que tu peux. »
Il suffit à Ashley d’arrêter de jouer avec le moniteur.
Depuis que leur famille a contracté le SRAS-CoV-2 en mars, Christine, 40 ans, et son mari JJ, 40 ans, ont soigneusement construit une façade de normalité malgré la détérioration de l’état de santé de Christine et de ses deux enfants, Ashley et Ben, qui vient d’avoir 6 ans. Tous trois sont des patients atteints de la COVID-19 depuis longtemps et vivent avec une avalanche de symptômes qui évoluent de jour en jour.
D’un côté, la famille fait partie d’un pourcentage élevé de personnes qui se remettent de la COVID-19. De l’autre, Ashley doit porter un moniteur Holter pendant des mois, Ben ne peut pas marcher sans s’essouffler et les reins de Christine sont en insuffisance rénale aiguë. Ils ne pensent pas que c’est à cela que devrait ressembler la guérison.
Selon Christine, ce n’est que tard dans la nuit qu’elle et JJ baissent leur garde. C’est leur rituel tacite : après avoir couché leurs enfants, ils s’assoient et ne font rien d’autre que regarder le mur de la chambre. JJ reste parfaitement immobile tandis que Christine lui serre la main et se permet de pleurer. Le couple reste assis ainsi pendant une heure environ.
Ils passent ensuite le reste de la nuit à élaborer un plan pour sauver la vie de leurs enfants.
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Effets de la COVID-19 sur les enfants
« Nous n’aurions jamais pensé que cela nous arriverait », raconte Christine à Health Life Guide. « Je ne sais pas comment nous sommes tombés aussi malades. Je ne sais pas. J’en suis obsédée et j’y repense sans cesse. Je n’arrête pas de penser que si quelqu’un était venu me voir avant et m’avait dit que c’était horrible et que cela pouvait arriver à votre famille – oui, à votre famille heureuse et en bonne santé – j’aurais tout changé. »
Mais quand elle a su, il était déjà trop tard. Christine et ses enfants ont contracté une bronchite et une pneumonie début mars, juste avant qu’une ordonnance de confinement ne soit émise (ils allaient tous être testés positifs au SARS-CoV-2). À ce moment-là, on leur a dit que le SARS-CoV-2 ne s’était pas encore propagé dans leur petite ville de Caroline du Nord et qu’il ne s’infiltrerait que dans les grandes villes. On leur a dit que même s’ils étaient infectés, ils se rétabliraient tous rapidement, leurs enfants étant pratiquement épargnés.
Ils ne savaient pas qu’ils pouvaient tomber aussi malades, et ils ne savaient certainement pas qu’ils le resteraient.
Christine, atteinte de la COVID-19 et mère de deux enfants
Nous n’aurions jamais pensé que cela nous arriverait. Je ne sais pas comment nous sommes devenus aussi malades.
En plus de son problème cardiaque, Ashley souffre de crises d’évanouissement que les médecins soupçonnent d’être en fait des crises d’épilepsie. Elle a perdu le contrôle de sa vessie, ne peut pas réguler sa température corporelle et devient essoufflée, étourdie et léthargique à la moindre forme d’activité physique. Ben souffre de fatigue chronique qui l’oblige parfois à s’endormir au milieu de ses cours de maternelle en ligne. Il est en proie à un essoufflement, à des sueurs nocturnes, à des douleurs thoraciques et à des éruptions cutanées inexpliquées. Tout ce qu’il veut faire, c’est courir et jouer comme avant, mais il n’arrive pas à trouver l’endurance nécessaire. Christine doit le suivre avec une chaise pour qu’il ne tombe pas par terre.
« C’est comme si quelque chose m’avait enlevé mes enfants », dit Christine. « Ils sont tout simplement vides. Ils ne sont plus eux-mêmes. Ils ne sont plus eux-mêmes depuis des mois. »
Bien que la plupart des enfants ne développent pas de forme grave de la COVID-19, des études montrent qu’un enfant sur trois hospitalisé pour la COVID-19 se retrouve aux soins intensifs. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) citent l’asthme, le diabète et l’obésité parmi les pathologies sous-jacentes qui contribuent aux complications de la COVID-19 chez les enfants. Cependant, Ben et Ashley ne présentaient aucune des pathologies qui mettent les enfants à risque. Il n’y avait aucun signe avant-coureur pour alerter la famille.
Christine veut que chaque parent comprenne que les enfants ne sont pas à l’abri, ni contre la COVID-19, ni contre ses effets à long terme.
« Je veux protéger une autre mère de l’enfer que je traverse en ce moment. Peut-être pouvons-nous éviter qu’un enfant soit hospitalisé, peut-être pouvons-nous éviter qu’un enfant ne reçoive un traitement respiratoire, peut-être pouvons-nous faire en sorte qu’une mère puisse bercer son bébé pour l’endormir », dit-elle. « Je ne veux pas effrayer les gens, mais je pense que tout le monde a le droit d’être informé : lorsque la COVID arrive, elle peut changer votre vie pour toujours. »
Kelly Fradin, MD , pédiatre certifiée et auteur de Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, explique à Health Life Guide que les virus courants tels que la grippe, le VRS et le métapneumovirus peuvent déclencher de graves problèmes médicaux et complications, notamment de longs séjours en unité de soins intensifs, des convulsions, des interventions chirurgicales et même la mort.
« Je ne doute pas que certains enfants aient eu des problèmes complexes et horribles à cause de la COVID-19. Ces patients méritent que leur histoire soit étudiée et qu’on leur accorde des soins médicaux de premier ordre », dit-elle. « Cependant, j’encourage les parents à se rappeler que ces cas sont rares. Avec le temps, nous aurons plus d’informations sur la fréquence à laquelle les enfants présentent des symptômes prolongés. »
Actuellement, il n’existe aucun essai de vaccin pédiatrique contre le SARS-CoV-2. Alors que les écoles rouvrent aux États-Unis, Christine craint que les parents ne soient pas préparés aux conséquences potentielles de la COVID-19. Une étude récente montre que les enfants peuvent stocker des niveaux élevés d’ARN viral dans leur gorge et leur nez, et la plus grande étude de recherche de contacts COVID-19 à ce jour élucide les effets de ce phénomène : les enfants sont parmi les plus grands propagateurs du virus.
Vaccins contre la COVID-19 : Tenez-vous au courant des vaccins disponibles, des personnes qui peuvent les recevoir et de leur degré de sécurité.
Le projet COVKIDS estime que 3,4 millions d’enfants ont été contaminés par le coronavirus aux États-Unis6 Parmi ces enfants, beaucoup se rétablissent complètement. Mais beaucoup, comme Ashley et Ben, ne s’en sortent pas.
Ashley et Ben ont consulté plusieurs cardiologues, pneumologues et neurologues au cours des six derniers mois. Ils doivent tous deux passer une série d’examens médicaux, mais Christine dit que jusqu’à présent, les examens n’ont permis que de diagnostiquer et d’écarter des pathologies. Ils n’ont pas encore permis de déterminer un traitement précis. Comme c’est le cas pour les adultes atteints de la COVID-19 de longue durée, on ne connaît pas encore l’impact à long terme de la COVID-19 sur les enfants, et on ne sait pas encore clairement à quoi ressemblera le pronostic. Les médecins soupçonnent que la dysautonomie – la dysrégulation du système nerveux autonome – pourrait être à l’origine de nombreux problèmes de longue durée. Ashley passe des tests pour cela ce mois-ci.
« Le système nerveux autonome est une partie de notre cerveau qui contrôle notre tension artérielle, notre rythme cardiaque et notre réaction au stress. La dysautonomie se produit lorsque ce système dysfonctionne et qu’une personne subit des irrégularités dans ces processus fondamentaux », explique Fradin. « Certains enfants présentent un rythme cardiaque irrégulier ou une température anormalement basse. Comme la dysautonomie est rare chez les enfants, les familles peuvent avoir besoin de faire appel à des spécialistes plus expérimentés. »
En l’absence de conseils clairs, Christine s’est tournée vers des groupes de soutien en ligne, initialement destinés aux adultes, mais qui accueillent aujourd’hui de nombreux parents d’enfants atteints de la maladie de Crohn. Christine entretient des contacts actifs avec une trentaine d’autres mères. Certaines ont des histoires qui ressemblent à la sienne, tandis que d’autres sont dans une situation bien pire, avec des enfants qui sont désormais complètement alités ou en fauteuil roulant. L’une de ses amies les plus proches au sein de ces groupes est une mère de famille de Belfast, en Irlande, dont le fils souffre de graves lésions hépatiques et ne peut plus sortir du lit. Il a 8 ans.
« La nuit, les mères du monde entier rassemblent des informations et tentent de sauver nos enfants », dit-elle. « Les mères veulent désespérément que les gens voient leurs enfants comme des personnes et non comme des numéros. Nous savons que les gens veulent vraiment faire de leur mieux pour leur famille, mais on ne sait jamais comment le COVID peut nous affecter. Peut-être que vous ferez partie des chanceux et que ce sera comme une grippe, mais peut-être que vous serez comme nous. »
Le prix à payer pour être à la fois un patient de longue durée et un parent
Les symptômes de Christine sont les plus prononcés, même si elle les garde discrets. En février, elle était en forme et active, sans aucun problème de santé qui la rendrait susceptible de développer des symptômes graves de la COVID-19.
Au cours des derniers mois, elle a développé plusieurs affections différentes : myocardite, costochondrite (une inflammation des côtes), lésions pulmonaires, embolies pulmonaires, brouillard cérébral, fatigue chronique, douleurs thoraciques, nausées, gonflement du visage, fièvre et difficulté à respirer.
Le week-end dernier, elle s’est rendue aux urgences en raison de fortes douleurs aux reins et de sang dans les urines. Les médecins lui ont dit qu’elle devait être hospitalisée parce qu’elle souffrait peut-être d’insuffisance rénale. De retour chez elle, elle a fait ses bagages et a expliqué à ses enfants pourquoi elle devait se rendre à l’hôpital. Ils ont immédiatement craqué. Ils l’avaient déjà vue emmenée en ambulance deux fois au cours des cinq derniers mois.
« Mais tu m’avais promis que tu allais mieux », dit Ben.
Au lieu de se rendre à l’hôpital, elle a mis une poche de glace sur son dos et s’est assise avec ses enfants au lit, faisant « griller » des guimauves devant une vidéo YouTube d’un feu de camp. Deux jours plus tard, les résultats de ses analyses sont arrivés : insuffisance rénale aiguë.
« En tant que parent, vous ne pouvez pas vous permettre d’être trop malade pour vous occuper de vos enfants. Vous devez faire de votre mieux pour tenir le coup, car ils ne peuvent pas le faire seuls », dit-elle. « Mon mari insiste constamment pour que je retourne chez le médecin et que je me concentre aussi sur moi-même, mais je dis toujours que je le ferai une fois que je saurai que mes enfants vont bien. Je dois simplement savoir que mes enfants vont bien, et ensuite je pourrai me faire soigner. »
Christine, atteinte de la COVID-19 et mère de deux enfants
En tant que parent, vous ne pouvez pas vous permettre d’être trop malade pour prendre soin de vos enfants.
Bien que JJ, un ingénieur, ait présenté de brefs symptômes de la COVID-19 plus tôt, il s’est rétabli. Son fardeau est différent : il vit avec la peur de perdre à tout moment toute sa famille.
« Chaque jour, je lui demande comment il fait pour traverser cette épreuve. Il me dit que c’est différent de voir sa famille se détériorer sous ses yeux et de ne pas savoir si on va survivre à cet hiver ou si on va finir par mettre sa famille dans une boîte », raconte Christine. « La nuit, il se lève pour s’assurer que tout le monde respire. Il s’efforce d’être constamment avec moi et les enfants à tout moment parce qu’il est pétrifié. Il n’arrête pas de dire qu’il a tellement peur de devoir enterrer notre famille. »
Aujourd’hui, la famille tente désespérément de se faire soigner au Mount Sinai Center for Post-COVID Care de New York, l’un des seuls établissements du pays à être dédié au traitement des patients en longue durée. S’ils ne peuvent pas la soigner, Christine dit que ce n’est pas grave. Elle veut seulement donner une chance à ses enfants. Elle est horrifiée par ce à quoi leur avenir ressemblera maintenant que le virus a laissé son empreinte sur leurs corps en développement.
« Je sais que je n’y arriverai peut-être pas, mais mes enfants doivent y arriver », dit-elle.
Christine et JJ mettent un point d’honneur à rassurer leurs enfants en leur disant qu’ils iront tous mieux et que la vie reprendra son cours normal. Lorsque les enfants ont assez d’énergie pour jouer, Christine est là avec deux chaises pour les accueillir. Lorsqu’ils sont trop malades pour faire un effort physique, elle crée des projets de bricolage pour les occuper.
« Nous avons dû leur expliquer ce qui se passe, mais nous leur disons toujours qu’il y aura un remède et que les médecins nous sauveront », dit-elle. « Mais la vérité, c’est que nous ne savons pas si nous allons guérir. Allons-nous vivre avec la maladie à long terme pour toujours ? Allons-nous nous en sortir ? Allons-nous revenir un jour à ce que nous connaissions, ou est-ce notre vie désormais ? »
Les enfants ne se plaignent jamais. Ils sont résilients et courageux, ce qu’ils ont appris de leur mère. Ils veulent revenir à la normale, mais seulement quand ils iront mieux. Ils ont peur de rendre les autres malades, même s’ils ne sont plus contagieux.
Récemment, Ben a demandé à Christine s’ils pouvaient organiser une grande fête « Je t’aime » lorsque la pandémie se terminerait et qu’ils surmonteraient leur maladie.
« Est-ce que tous ceux que nous aimons peuvent venir pour que nous puissions les voir et les serrer dans nos bras ? », a-t-il demandé.
Christine a eu du mal à trouver les mots. « Oui, dès que tout cela sera terminé, nous organiserons une grande fête pour dire « Je t’aime », et tout le monde viendra nous voir, nous ferons beaucoup de câlins à tout le monde et nous dirons à tout le monde combien nous les aimons », a-t-elle déclaré.
Le visage de Ben s’est éclairé d’un des plus grands sourires depuis mars, raconte Christine. « Et je peux voir tous ceux que j’aime ? Et je ne rendrai personne malade ? Et je pourrai courir et respirer après ? »
« Oui », a dit Christine. Et elle prie pour avoir raison.
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