Comment défendre ses propres intérêts lorsqu’on est atteint d’un cancer ? Si vous avez récemment consulté un site Internet ou lu quelque chose sur le cancer, vous avez probablement entendu parler de ce jargon. Des expressions telles que « autodéfense », « être un patient autonome » et « prise de décision partagée » font allusion à un changement de paradigme dans la relation patient-soignant.
Mais comment commencer ? Ceux d’entre nous qui sont nés avant la génération Y ont grandi avec une philosophie différente concernant le rôle des patients et des professionnels de la santé dans les soins contre le cancer. Il existait une relation paternaliste tacite dans laquelle les patients présentaient des symptômes, le professionnel de la santé établissait un diagnostic et recommandait un traitement, puis le patient suivait ce traitement.
La médecine évolue. L’expression « médecine participative » fait référence à une relation dans laquelle, au lieu de ce modèle désuet, les patients travaillent activement aux côtés de leurs prestataires de soins de santé pour choisir le meilleur traitement contre le cancer.
Vous vous demandez peut-être : « Comment puis-je prendre ces décisions sans aller à la faculté de médecine ? Comment puis-je commencer à défendre mes intérêts ? » Lisez la suite pour comprendre pourquoi ces questions sont importantes et pour découvrir des conseils pour commencer.
Table des matières
Que signifie défendre ses droits en cas de cancer ?
Défendre vos intérêts en tant que patient atteint de cancer signifie simplement jouer un rôle actif dans votre diagnostic et votre plan de traitement. Cela signifie que vous comprenez votre diagnostic, que vous avez pris en compte les risques et les avantages des options de traitement et que vous choisissez le traitement qui vous convient le mieux en tant qu’individu.
Bien sûr, pour participer à cette prise de décision, il est important de comprendre plus que le patient du passé. Plus tard, nous partagerons des idées sur la façon de procéder.
Si vous pensez à la défense des droits, vous pensez peut-être à des personnes qui protestent et se battent pour leurs droits. Rien n’est plus faux lorsqu’il s’agit de défendre ses droits en cas de cancer. Être son propre défenseur ne signifie pas avoir une relation conflictuelle avec votre prestataire de soins de santé. Au contraire, cela signifie travailler en équipe avec votre prestataire de soins de santé pour élaborer le meilleur plan de traitement pour vous ; un plan de traitement qui est plus satisfaisant pour votre prestataire de soins de santé et qui répondra mieux à vos besoins spécifiques pour les meilleurs soins possibles.
Importance de l’auto-représentation
Le concept de « défense des droits de la personne » n’est pas seulement une mode passagère, mais peut littéralement faire la différence entre la vie et la mort. Des études nous montrent que les patients (et les proches des patients atteints de cancer) qui en apprennent davantage sur leur maladie et participent plus activement à leurs soins médicaux ont une meilleure qualité de vie. Certaines études suggèrent même que leur état de santé pourrait s’améliorer.
Grâce aux progrès réalisés dans le traitement du cancer, de plus en plus d’options sont disponibles pour les personnes atteintes de cancer. Parfois, il existe plusieurs choix en matière de traitement, et vous seul pouvez savoir quelle option vous convient le mieux. C’est vous qui vivez avec le cancer, et vous seul savez à quel point vous souhaitez être agressif avec le traitement et quels effets secondaires vous êtes prêt à tolérer. Votre oncologue, vos amis et même votre conjoint et vos enfants pourraient décider d’un plan différent s’ils étaient confrontés au cancer. Se respecter signifie non seulement prendre la décision qui vous convient le mieux, mais aussi être capable de faire face aux opinions des autres qui peuvent avoir des préférences différentes.
Alors que la recherche se développe de manière exponentielle, les patients ont désormais un accès quasi illimité à ces informations pour s’informer. Des bases de données telles que PubMed fournissent des résumés d’innombrables revues médicales et les sites Web consacrés aux maladies sont nombreux. Un de mes amis s’est récemment adressé à une classe d’étudiants en médecine en déclarant : « Grâce à l’accès aux informations médicales en ligne, combiné à la motivation, de nombreux patients en sauront plus sur leurs maladies que vous ! »
L’autodéfense vous aide non seulement à choisir vos options et à découvrir de nouveaux traitements, mais elle réduit également l’anxiété et la peur associées au cancer. Elle vous donne le sentiment d’être plus autonome et de prendre les choses en main.
Apprenez-en plus sur votre cancer
La première étape pour défendre vos propres intérêts consiste à vous renseigner le plus possible sur votre cancer. Il existe de nombreuses façons de procéder.
- Posez des questions, beaucoup de questions.
- Envisagez d’obtenir un deuxième avis, idéalement dans un centre de cancérologie qui traite un grand nombre de personnes atteintes d’un cancer similaire au vôtre.
- Consultez les informations fournies par votre oncologue et les autres membres de l’équipe de soins contre le cancer.
- Faites des recherches sur votre cancer en ligne ou à la bibliothèque.
- Envisagez de rejoindre une communauté en ligne sur le cancer, une organisation de lutte contre le cancer ou un groupe de soutien contre le cancer .
Poser des questions
Il est extrêmement important de poser des questions lorsque vous discutez avec votre oncologue. Bien que ces professionnels de la santé soient habitués à expliquer les tenants et aboutissants du cancer aux patients, chacun a des expériences différentes lorsqu’il reçoit un diagnostic de cancer. N’ayez pas peur de répéter les questions jusqu’à ce que vous soyez convaincu d’avoir compris les réponses.
Il peut être très utile d’amener un ami avec vous à vos rendez-vous pour vous rappeler plus tard ce que votre médecin vous a dit. Certaines personnes trouvent utile de prendre des notes ou de demander à un ami de prendre des notes pendant qu’elles discutent avec leur médecin. Vous pouvez également apporter des informations que vous avez reçues de vos amis ou que vous avez trouvées en ligne.
N’ayez pas peur de prendre trop de temps à votre médecin. Les oncologues reconnaissent l’importance de répondre aux questions. Cela peut également vous faire gagner du temps par la suite (et vous éviter les maux de tête liés aux appels téléphoniques) en vous assurant de quitter la salle d’examen avec les réponses à vos questions.
Gardez un bloc-notes à portée de main entre les visites et, si les questions ne sont pas urgentes, écrivez-les vous-même pour les poser lors de votre prochaine visite.
Deuxièmes avis
Vous avez probablement déjà entendu le vieil adage « deux têtes valent mieux qu’une ». En médecine, cela est également vrai et il est généralement admis que de nombreuses personnes atteintes de cancer demandent un deuxième avis .
Il est important de noter qu’un seul professionnel de la santé ne peut pas tout savoir sur tous les types et sous-types de cancer. De plus, les progrès dans le traitement de certains cancers sont en plein essor. Par exemple, davantage de nouveaux médicaments pour le traitement du cancer du poumon ont été approuvés entre 2011 et 2015 que durant les 40 années précédant 2011. En plus des traitements approuvés, certains oncologues peuvent être plus familiers avec les essais cliniques en cours pour votre cancer , essais qui peuvent être spécifiques au profil moléculaire particulier de votre cancer.
Il a été constaté que les résultats chirurgicaux pour le cancer peuvent varier en fonction du centre médical. Par exemple, un volume de traitement élevé (en d’autres termes, un grand nombre d’interventions chirurgicales pratiquées) est fortement lié à la survie des personnes atteintes d’un cancer du poumon. Consultez ces conseils pour choisir un centre de traitement du cancer .
Un autre facteur parfois négligé est la personnalité de votre prestataire de soins de santé. En matière de cancer, vous devrez peut-être travailler avec votre prestataire de soins de santé pendant une période prolongée. Il est donc judicieux de trouver un prestataire de soins de santé qui correspond à votre personnalité et qui vous permet de vous sentir à l’aise et en confiance dans vos soins.
Ce que certaines personnes ne réalisent pas, c’est que même si votre deuxième (ou troisième ou quatrième) médecin vous recommande le même plan de traitement que le premier, vous aurez l’assurance de ne rien laisser de côté au fur et à mesure que vous avancerez dans vos soins. La tranquillité d’esprit peut être inestimable.
Trouver de bonnes informations médicales en ligne
Bien qu’il existe une multitude d’informations médicales disponibles en ligne, il n’existe actuellement aucune réglementation concernant les personnes autorisées à publier ces informations. Par conséquent, il peut être difficile de savoir si les informations qui apparaissent lors d’une recherche Google sont rédigées par un conseil de prestataires de soins de santé ou par le fils de 13 ans de votre voisin.
Que faut-il rechercher pour trouver de bonnes informations médicales sur Internet ?
- Vérifiez l’URL. Si elle se termine par .gov, .org ou .edu, elle peut être plus fiable qu’un site se terminant par .com. Il existe d’excellents sites .com, mais vérifiez d’autres critères pour juger les informations.
- Qui est l’auteur ? La personne responsable de l’article est-elle un professionnel de la santé ?
- L’article est-il examiné par un professionnel de la santé, un autre professionnel de la santé ou un comité d’examen médical ?
- Les sources des informations sont-elles répertoriées ? Si oui, font-elles référence à des informations de qualité telles que des études publiées dans des revues médicales à comité de lecture ?
- Pouvez-vous distinguer clairement les informations discutées des publicités ?
- Existe-t-il des liens vers des informations complémentaires si vous souhaitez approfondir le sujet ?
Établir des liens avec la communauté des personnes atteintes du cancer
Comme indiqué précédemment, entrer en contact avec un groupe de soutien aux personnes atteintes du cancer, une communauté en ligne sur le cancer ou une organisation de lutte contre le cancer peut s’avérer très utile pour vous renseigner sur le cancer.
Il est toutefois important de garder à l’esprit que les informations contenues dans les forums de discussion et auprès des patients individuels peuvent ne pas vous concerner, voire être totalement erronées. Pourtant, ces communautés peuvent constituer un excellent point de départ, surtout si vous n’êtes pas sûr des questions que vous devriez poser. Par exemple, pourquoi devriez-vous demander à votre prestataire de soins de santé de vous faire établir un profil moléculaire si vous souffrez d’un cancer du poumon ?
Avant d’envoyer des informations personnelles, consultez ces conseils sur la sécurité des médias sociaux pour les patients atteints de cancer.
Comment prendre de bonnes décisions médicales
Une fois que vous avez posé des questions et recueilli des informations médicales, comment pouvez-vous prendre une bonne décision médicale concernant vos soins ? Contrairement au passé où il y avait peu d’options pour le traitement du cancer, il existe désormais souvent une multitude d’options, à la fois approuvées et disponibles dans le cadre d’essais cliniques, parmi lesquelles vous pouvez choisir.
Comme pour tant de décisions que nous prenons dans notre vie, décomposer le processus peut le rendre un peu plus facile, surtout lorsque vous faites face aux émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer .
- Prenez votre temps. Les décisions concernant le traitement du cancer ne sont généralement pas urgentes, c’est-à-dire que vous pouvez souvent prendre quelques jours ou quelques semaines pour réfléchir et analyser vos choix.
- Parlez à d’autres personnes. Faites part de vos choix à vos proches, discutez-en avec votre équipe soignante et envisagez de parler à d’autres personnes via un groupe de soutien aux personnes atteintes du cancer ou une communauté en ligne sur le cancer. Gardez à l’esprit que ces commentaires peuvent être précieux, mais que la décision finale vous appartient en fin de compte. Ne vous sentez pas obligé de prendre une décision qui ne vous convient pas personnellement.
- Pesez le pour et le contre de vos choix . En plus de comprendre l’efficacité des traitements, vous devrez prendre en compte d’autres facteurs tels que les effets secondaires, les risques, les coûts en sus de ce que couvre votre assurance et les facteurs logistiques tels que la nécessité de se déplacer pour suivre le traitement, la garde des enfants et les congés.
La prise de décision partagée ne se limite pas à écouter les conseils de votre professionnel de la santé ou à donner un consentement éclairé. Ce processus, en plus d’évaluer les avantages et les risques des options de traitement, prend en compte vos valeurs, vos objectifs et vos priorités personnels comme fondement des choix que vous faites.
Quand vous luttez pour être votre propre défenseur
Et si vous n’êtes pas très assertif et n’aimez pas la confrontation ? Et si vous avez tendance à être timide et n’aimez pas particulièrement poser des questions ? J’ai entendu des gens dire qu’ils voulaient être un « bon patient » ou qu’ils craignaient que s’ils posaient trop de questions ou s’ils étaient trop insistants, leur médecin ne les apprécierait pas.
D’autres ont peur d’être perçus comme des hypocondriaques s’ils se plaignent de trop de symptômes. Par exemple, ils peuvent hésiter à évoquer la douleur de peur d’être ignorés s’ils présentent plus tard des symptômes encore plus graves.
Si vous hésitez à défendre vos intérêts, réfléchissez à la manière dont vous défendriez un ami dans une situation similaire. Que demanderiez-vous ? Que diriez-vous ? Si vous deviez défendre un ami, défendez-le vous-même.
Si vous trouvez cela encore difficile, vous pouvez avoir recours à un ami ou à un proche pour défendre vos intérêts. J’ai personnellement fait cela pour des amis atteints de cancer. Il peut être plus facile pour vous de demander à quelqu’un d’autre de poser des questions difficiles ou d’évoquer les aspects pour lesquels vous n’êtes pas entièrement satisfait de vos soins. Dans ce contexte, votre ami peut « jouer le rôle du méchant » tandis que vous jouez le rôle du « gentil patient ».
Devenez votre propre défenseur auprès de votre assurance médicale
Il ne s’agit pas seulement de votre santé, mais aussi de votre porte-monnaie. Avec la grande variété de régimes d’assurance, dont la plupart ont des limites et des niveaux de traitement différents, vos choix de plan de traitement peuvent aller au-delà de vos préférences personnelles. Peut-être avez-vous entendu parler d’une approche de traitement de votre type de cancer qui n’est proposée que dans un centre de cancérologie qui ne fait pas partie des prestataires privilégiés (premier niveau) de votre régime d’assurance.
Lisez très attentivement votre contrat d’assurance maladie. Les erreurs courantes, comme ne pas négocier le coût des soins hors réseau, peuvent être très coûteuses, mais peuvent être facilement évitées avec un peu de prévoyance. Discutez avec votre compagnie d’assurance de tous les domaines qui vous laissent dans l’incertitude et demandez un réexamen de votre dossier si vous pensez être concerné par une exception à l’une des règles.
Si vous ne comprenez pas votre facture ou constatez des frais inattendus, ne l’acceptez pas comme ça. Passez un coup de fil. Parfois, des erreurs stupides peuvent entraîner un refus de demande d’indemnisation , même quelque chose d’aussi simple qu’une date de naissance incorrecte inscrite sur un formulaire de clinique. Consultez ces conseils pour contester un refus de demande d’indemnisation .
Certaines personnes peuvent souhaiter envisager de faire appel à un avocat spécialisé dans la facturation médicale lorsqu’elles sont dépassées par l’ensemble du processus d’assurance. Vous pouvez ne pas comprendre vos factures, être submergé par celles que votre assurance refuse de payer ou être si malade que l’idée de trier ces documents est tout simplement trop épuisante. Vous pouvez hésiter à adopter cette approche car il s’agit d’un service payant (il n’est pas gratuit), mais selon votre situation, il peut être insensé de le faire seul. Les factures médicales sont, en fait, la principale cause de faillite personnelle aux États-Unis.
Prochaines étapes en matière de plaidoyer
Apprendre à défendre ses propres intérêts face au cancer, c’est comme gravir une montagne. Certaines personnes, ayant atteint le sommet, souhaitent partager ce qu’elles ont appris avec d’autres qui commencent leur parcours ; elles ressentent le besoin de donner en retour d’une manière ou d’une autre.
Certes, le cancer est épuisant et tout le monde ne le ressent pas de la même façon. Pourtant, le soutien et les conseils de ceux qui « sont passés par là » sont d’un immense réconfort pour les autres.
Il n’est pas nécessaire de courir des marathons ou de prendre la parole à l’étranger pour faire la différence ; il n’est même pas nécessaire de sortir de chez soi. L’utilisation des médias sociaux par les personnes atteintes de cancer augmente de jour en jour ; de nombreuses communautés regroupent des patients, des aidants familiaux, des défenseurs des droits, des chercheurs et des professionnels de la santé. En fait, l’une des plus grandes avancées récentes dans la gestion du cancer a été la « recherche axée sur les patients », c’est-à-dire des recherches et des études cliniques menées en réponse directe aux suggestions formulées par les personnes atteintes de la maladie.
De nombreuses organisations de lutte contre le cancer, comme LUNGevity et Lung Cancer Alliance for lung cancer, ou Inspire , ont de formidables communautés de personnes à tous les stades de leur parcours contre le cancer. Certaines de ces organisations offrent également des services de mise en relation (par exemple, LUNGevity Lifeline ), où une personne récemment diagnostiquée peut être mise en relation avec une personne qui vit avec la maladie depuis un certain temps.
Enfin, quelle que soit l’étape de votre parcours contre le cancer, il est bon de rester informé. Des recherches sont menées non seulement sur les traitements, mais aussi sur les moyens possibles de réduire le risque de récidive du cancer.