La sclérose en plaques (SEP) attaque le système nerveux, notamment le cerveau et la moelle épinière. Si vous avez reçu un diagnostic de SEP , vous devrez consulter régulièrement un neurologue , un professionnel de la santé spécialisé dans les maladies et affections qui affectent le système nerveux.
Il peut s’agir du neurologue vers lequel votre médecin traitant habituel vous a orienté lorsque vous avez commencé à ressentir des symptômes. Mais si, pour une raison quelconque, vous pensez que ce médecin ne vous convient pas, vous pourriez être intimidé à l’idée d’en chercher un nouveau.
Cet article vous guidera à travers les étapes à suivre lors de la recherche d’un neurologue pour vous aider à gérer votre état.
Très bien / Hugo Lin
La clé : adoptez une approche étape par étape pour trouver un prestataire de soins de santé spécialisé dans la sclérose en plaques en qui vous avez confiance pour prendre soin de vous maintenant et à l’avenir.
Table des matières
Étape 1 : Faites-vous une idée de vos options
Il n’existe pas de médecin spécialiste de la SEP à l’emporte-pièce. Les neurologues abordent la prise en charge des patients atteints de SEP sous différents angles, et certains peuvent avoir des domaines d’expertise ou des points forts particuliers qui correspondent à vos antécédents médicaux.
Quelques différences courantes entre les prestataires de soins de santé à garder à l’esprit :
Spécialisation
Bien que de nombreux prestataires de soins de santé se concentrent uniquement sur la SEP, d’autres traitent de multiples maladies et troubles neurologiques, tels que l’accident vasculaire cérébral , la maladie d’Alzheimer et l’épilepsie .
Un des avantages possibles de collaborer avec un neurologue spécialisé dans la SEP est qu’il aura probablement vu plus de patients atteints de SEP qu’un généraliste et pourra avoir de l’expérience avec davantage de variantes de la maladie. De plus, le personnel d’un tel prestataire de soins de santé peut être particulièrement compétent et capable de répondre à bon nombre de vos questions de base.
Approche du traitement
Certains neurologues ont largement recours aux médicaments modificateurs de la maladie et prescrivent ce type de traitement à pratiquement tous les nouveaux patients. D’autres adoptent une approche plus holistique et intègrent un soutien psychologique, des conseils nutritionnels et une thérapie physique dans les soins aux patients. Ils peuvent même suggérer et vous aider à utiliser des options de médecine complémentaire et alternative (MCA), telles que le yoga, la méditation, etc.
Participation à la recherche
De nombreux neurologues qui effectuent des recherches sur la sclérose en plaques dans des centres médicaux universitaires soignent également des patients. Faire appel à de tels prestataires de soins présente des avantages et des inconvénients. L’un des avantages est qu’ils ont tendance à être au courant des derniers traitements. En revanche, leur implication dans la recherche peut les rendre moins accessibles.
Étape 2 : Choisissez un emplacement pratique
Si vous trouvez un prestataire de soins de santé qui semble vous convenir parfaitement, mais qui est basé à une certaine distance, il est important d’en tenir compte. Même si vous êtes prêt à faire le déplacement, il peut être judicieux d’évaluer des facteurs tels que les engagements conflictuels, les coûts de déplacement et la fatigue.
Avoir un prestataire de soins de santé à distance peut également être désavantageux si vous avez besoin d’un traitement immédiat pour une poussée de symptômes de SEP.
Étape 3 : Lancer un large filet
Armé d’une idée générale du type de prestataire de soins de santé et des soins que vous recherchez, commencez à rassembler des noms.
Étant donné que vous souhaitez en fin de compte un prestataire de soins de santé qui accepte votre assurance maladie, vous pouvez commencer par obtenir une liste de neurologues qui sont couverts par votre régime et qui se trouvent à proximité. La plupart des sites Web des compagnies d’assurance disposent d’outils pour vous aider à filtrer une recherche en conséquence. Vous pouvez également appeler le service client pour obtenir de l’aide.
Que vous commenciez ou non par établir une liste de neurologues dans le cadre de votre régime d’assurance, voici quelques bonnes sources de recommandations et/ou d’informations sur les prestataires de soins de santé que vous envisagez :
- Groupes de soutien locaux ou en ligne pour la SEP : demander aux membres qui ont été traités par un professionnel de la santé particulier est l’un des meilleurs moyens d’obtenir le point de vue d’un patient sur tout, de l’accessibilité et des temps d’attente pour les rendez-vous au comportement au chevet du patient et au style de communication.
- La National Multiple Sclerosis Society (NMSS) : Trouvez votre section locale en appelant le 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) ou en visitant le site Web de la NMSS .
- L’Académie américaine de neurologie (AAN) : le site Web de cette organisation professionnelle peut fournir des informations sur des prestataires de soins de santé spécifiques.
- PubMed : il s’agit de la base de données de la National Library of Medicine sur la recherche médicale. Vous pouvez rechercher le nom d’un prestataire de soins de santé sur PubMed en saisissant le nom de famille et l’initiale du prénom suivi de « sclérose en plaques » pour en savoir plus sur les études de recherche auxquelles un prestataire de soins de santé particulier participe ou a participé, le cas échéant.
Étape 4 : Examiner les candidats
Le prestataire de soins de santé ne sera pas la seule personne dans un cabinet de neurologie que vous voudrez prendre en compte dans votre décision.
Parlez à la réceptionniste
Bien qu’il soit parfois possible de prendre rendez-vous avec un médecin sur le site Internet du cabinet, il est conseillé, au moins pour une première rencontre, d’appeler le cabinet et de parler au directeur du cabinet ou à la réceptionniste. Vous aurez ainsi une idée de l’ambiance générale et pourrez peut-être également obtenir des réponses à certaines de vos questions générales sur, par exemple, le prestataire de soins de santé et son style.
Entretien avec le prestataire de soins de santé
Arrivez à votre premier rendez-vous avec une liste de questions préparées, notamment :
- À quelle fréquence voudras-tu me voir ?
- Quelle est votre approche thérapeutique ? Avez-vous un protocole standard ou allez-vous créer un plan personnalisé pour moi ?
- Seriez-vous prêt à aider à coordonner mon traitement avec d’autres spécialistes ?
- Recommandez-vous ou soutenez-vous les médecines complémentaires et alternatives ?
- Comment aimez-vous être contacté entre les rendez-vous réguliers et programmés ?
- Y a-t-il une infirmière de garde ?
N’hésitez pas à poser ces questions ou toute autre question ; affirmez-vous pour vous assurer d’obtenir une réponse. Si cela vous inquiète, faites appel à un ami ou à un membre de votre famille de confiance pour prendre des notes, poser des questions complémentaires et défendre vos intérêts. Cette personne peut également vous donner son avis sur le prestataire de soins de santé après le rendez-vous, ce qui peut être particulièrement utile si vous hésitez à choisir un prestataire de soins de santé en particulier.
Préparation aux rendez-vous
Une fois que vous avez choisi un prestataire de soins de santé, vous pouvez prendre certaines mesures pour vous sentir plus à l’aise à chaque visite. Pour commencer, ne présumez pas que votre prestataire de soins de santé va prendre les devants et vous dire tout ce que vous devez savoir sur, par exemple, votre dernier examen d’imagerie ou vos nouveaux symptômes.
Considérez les rendez-vous avec votre médecin comme des réunions d’affaires importantes : préparez-vous. Organisez vos pensées et vos questions à l’avance et ne pensez pas que vous dépassez vos limites : votre médecin vous respectera pour votre préparation et appréciera vos efforts. Utilisez notre guide de discussion avec le médecin ci-dessous pour préparer votre rendez-vous et entamer une conversation avec le médecin au sujet de votre état de santé.
Informez votre prestataire de soins de santé
Résumez sur papier ce que vous ressentez et les effets de la SEP sur vous en quelques points simples et directs. Par exemple, pour aider votre professionnel de la santé à comprendre votre douleur, un symptôme qui peut être particulièrement difficile à décrire, notez autant de descripteurs que possible et soyez très précis.
Par exemple, ne dites pas que vous avez mal au dos, mais plutôt « j’ai mal au bas du dos et parfois la douleur descend jusqu’à ma jambe arrière ». Ou lorsque vous décrivez la sensation de douleur, utilisez des mots comme « lancinante », « vive » ou « lancinante ».
Énumérez également les changements de style de vie que vous apportez, c’est-à-dire les changements dans votre régime alimentaire, vos exercices et vos suppléments. Informez votre professionnel de la santé de tout traitement alternatif que vous recevez, comme l’acupuncture , les soins chiropratiques et la massothérapie.
Décidez ce que vous voulez améliorer
Dressez une liste de tout ce que vous souhaitez améliorer dans votre santé. Par exemple, si vous informez votre médecin que vous avez des troubles du sommeil, il ou elle peut modifier l’heure à laquelle vous prenez un médicament, ce qui peut faire une grande différence.
Énumérez toutes les questions supplémentaires
Gardez à l’esprit qu’il n’existe pas de mauvaise question ou de mauvais sujet, surtout lorsqu’il s’agit de prendre en charge vos soins de santé. Ce que certaines personnes peuvent considérer comme insignifiant (par exemple, ne pas être capable de terminer les mots croisés du dimanche) peut être très important pour vous. De même, il est important d’obtenir des éclaircissements sur des préoccupations inhabituelles comme se demander si les traitements d’épilation au laser provoqueront une rechute de la SEP, même si vous êtes le seul à les poser.
Conseil
Classez vos questions ou préoccupations par ordre de priorité afin que les points les plus importants soient traités au cas où le temps manque.
Ayez un plan de prise de notes
Même lors des examens de routine, il peut être utile de se faire accompagner par quelqu’un qui prendra des notes et posera des questions auxquelles vous n’auriez pas pensé. Si cette personne est un membre de votre famille ou une personne qui passe beaucoup de temps avec vous, elle pourra également faire part de ses observations sur l’évolution de votre SEP à votre médecin.
Donnez-vous un discours d’encouragement
Que vous souffriez du « syndrome de la blouse blanche », c’est-à-dire que vous êtes nerveux en présence de professionnels de la santé, ou que vous soyez tout à fait à l’aise avec votre neurologue, adoptez une attitude positive lors de vos rendez-vous. Rappelez-vous que même si votre neurologue est un génie médical, il ne peut pas lire dans vos pensées ni voir ce qui se passe avec vos symptômes en dehors de son cabinet, à moins que vous ne le lui disiez.
Un mot de Health Life Guide
Le diagnostic de sclérose en plaques peut être une épreuve difficile pour vous et votre proche. Trouver un neurologue pour vous aider à prendre soin de vous est la première étape de ce long parcours . Essayez de vivre au jour le jour et rappelez-vous que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez vous sentir à nouveau bien.