L’œdème de Quincke héréditaire (AOH) est une maladie génétique rare qui provoque des crises de gonflement sévère de la peau, des mains, des pieds, du visage et des voies respiratoires. Bien que les crises d’AOH soient souvent spontanées, elles peuvent être provoquées par des déclencheurs spécifiques. La compréhension de ces déclencheurs peut aider les personnes à gérer cette maladie.
Cet article décrira les symptômes d’une crise d’AOH, les déclencheurs courants et comment identifier et suivre les déclencheurs potentiels afin que vous puissiez gérer l’AOH.
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Table des matières
Symptômes d’une crise d’AOH
Le symptôme prédominant d’une crise d’AOH est l’apparition d’épisodes récurrents de gonflement ( œdème ) au niveau des mains, des pieds, du tractus gastro-intestinal, des organes génitaux et de la gorge. Les crises peuvent varier en intensité et durent généralement de deux à cinq jours. Les zones les plus courantes où les symptômes apparaissent sont les suivantes :
- La peau : Les mains et les pieds sont particulièrement touchés. Le gonflement peut provoquer de fortes douleurs, limitant les activités quotidiennes.
- L’abdomen : Un gonflement peut se produire dans la muqueuse des parois gastro-intestinales , entraînant des douleurs abdominales, des nausées, des diarrhées et des vomissements
- La gorge : Un gonflement de la gorge ou du larynx peut entraîner des douleurs, des difficultés à avaler ou à parler et d’éventuelles difficultés respiratoires
Les crises d’AOH ne répondent pas aux antihistaminiques ou aux stéroïdes comme le ferait une réaction allergique
Quand appeler le 911
Un gonflement de la gorge et des voies respiratoires supérieures peut mettre la vie en danger et entraîner une suffocation. Si des symptômes de gonflement de la gorge apparaissent, appelez le 911 et consultez immédiatement un médecin
Il est possible de détecter le début d’une crise grâce à des signes avant-coureurs. Les signes avant-coureurs d’une crise d’AOH sont les suivants :
- Picotements cutanés
- Fatigue extrême
- Sautes d’humeur/mauvaise humeur/dépression
- Voix enrouée
- Éruption cutanée sans démangeaisons
- Membres lourds
Facteurs déclenchants de l’AOH
Bien qu’aucun déclencheur spécifique ne soit à l’origine d’une crise d’AOH, comme dans le cas d’une allergie, plusieurs déclencheurs sont associés à cette affection. Les déclencheurs les plus fréquemment signalés sont les suivants :
- Changements hormonaux : Ceux-ci incluent la puberté, les menstruations, la grossesse, le traitement hormonal substitutif , la ménopause, l’allaitement ou les médicaments contraceptifs
- Stress : Le stress émotionnel, mental et joyeux (comme les célébrations) est connu pour déclencher une crise d’AOH
- Actions répétitives : Exemples : taper au clavier, écrire pendant de longues périodes, marteler ou pelleter
- Traumatisme : Même une blessure mineure peut être un déclencheur.
- Actes médicaux/chirurgicaux : Il s’agit notamment de la chirurgie dentaire.
- Infections : Les exemples incluent les maladies virales, le rhume et la grippe.
- Certains médicaments : Parmi ceux-ci figurent les inhibiteurs de l’ECA et l’ibuprofène. Les inhibiteurs de l’ECA sont utilisés pour contrôler l’hypertension artérielle. Cependant, ils sont connus pour augmenter la fréquence et la gravité des crises d’AOH.
Gérer l’AOH en comprenant les déclencheurs
Un diagnostic précoce et l’identification des facteurs déclenchants peuvent aider les patients atteints d’AOH à vivre une vie plus gérable
L’association américaine des angio-œdèmes héréditaires recommande de tenir un journal des crises. Dans le cadre de ce journal, indiquez des détails tels que :
- La gravité de l’attaque
- Combien de temps dure l’attaque
- Déclencheurs possibles
- Traitement suivi
- Réponse au traitement
- Tout autre détail que vous jugez essentiel à propos de l’attaque
En enregistrant tout dans un journal, cela peut aider à identifier les déclencheurs potentiels le plus rapidement possible.
Une fois les déclencheurs identifiés, des changements de style de vie peuvent être apportés pour aider à réduire le nombre de crises d’AOH. Par exemple :
- Évitez les médicaments connus pour provoquer une crise d’AOH, comme l’ibuprofène ou les inhibiteurs de l’ECA. Les médecins peuvent vous aider à prescrire des alternatives lorsque des médicaments sont nécessaires.
- Planifiez les interventions chirurgicales/dentaires avec votre équipe de soins de santé et suivez un traitement prophylactique (préventif) avant toute intervention médicale
- contraception alternative, sans œstrogène.
- Créez un équilibre positif entre vie professionnelle et vie privée pour réduire votre niveau de stress excessif. Apprenez à intégrer des techniques de réduction du stress dans votre journée, comme des moments de relaxation ou de méditation.
- Évitez les activités répétitives ou trouvez des moyens d’interrompre le mouvement s’il ne peut être évité.
- Prenez le temps de planifier vos célébrations afin de ne pas être submergé par le stress de la joie.
- Excluez tous les aliments qui provoquent régulièrement une crise d’AOH
- Faites-vous vacciner régulièrement, comme contre la grippe, pour éviter les maladies
- Prendre des médicaments prophylactiques à court terme pendant les règles
Il est important d’identifier les facteurs déclenchants car il est possible d’éviter une partie des crises d’AOH grâce à des mesures préventives
Résumé
Les crises d’angio-œdème héréditaire sont imprévisibles, mais les personnes atteintes de cette maladie peuvent parfois les associer à divers déclencheurs, notamment les changements hormonaux (en particulier les menstruations), le stress, les infections, les traumatismes, les procédures médicales et certains médicaments.
En tenant un journal avec les détails des attaques, vous pourrez peut-être identifier les déclencheurs et les éviter ou prendre des médicaments prophylactiques lorsque vous risquez de rencontrer le déclencheur.
Un mot de Health Life Guide
. Vous pourrez peut-être prendre des médicaments préventifs et éviter une crise. Comprendre les facteurs déclenchants de votre AOH peut vous aider à mener une vie de qualité. Une planification préalable et des précautions judicieuses vous aideront à vivre une vie pleine et active.