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Table des matières
Principaux points à retenir
- Une nouvelle étude souligne le besoin urgent d’une planification avancée des soins dans le contexte de la pandémie de COVID-19.
- Selon l’étude, les appels au Centre de soins de fin de vie de Virginie-Occidentale ont triplé au cours des premiers mois de la pandémie.
- Les soins de fin de vie sont nécessaires pour garantir que les souhaits des personnes soient respectés si elles deviennent incapables de prendre leurs propres décisions en matière de soins de santé.
Une nouvelle étude a révélé le besoin urgent d’une planification avancée des soins dans le contexte de la pandémie de coronavirus , soulignant à quel point les gens sont plus préoccupés par ce qui se passerait s’ils devenaient incapables de prendre leurs propres décisions médicales.
L’étude a été publiée dans l’édition de septembre du Journal of Pain and Symptom Management (JPSM). Danielle Funk, responsable de programme du West Virginia Center for End-of-Life Care , a lancé l’étude après avoir constaté une augmentation des appels au centre au cours des premiers mois de la pandémie de COVID-19
« Nous recevons en moyenne entre 70 et 120 appels par mois », explique Funk à propos de l’initiative à l’origine de l’étude. « Mais en mars (2020), nous avons reçu plus de 300 appels. La COVID a fait prendre conscience à beaucoup de gens qu’ils ne savent jamais ce qui va se passer et qu’ils doivent être préparés à prendre leurs décisions médicales. »
Qu’est-ce que la planification préalable des soins?
Selon la définition du National Institute on Aging (NIA), la planification préalable des soins consiste à se renseigner sur les choix qui pourraient devoir être faits dans le cas où une personne deviendrait incapable de prendre ses propres décisions en matière de soins de santé et à planifier ces choix. Un document juridique appelé directive préalable enregistre ces préférences. Le processus de planification préalable des soins peut également impliquer des décisions liées aux soins de fin de vie.
Selon l’étude, les appels les plus fréquents au centre concernaient quatre sujets principaux :
- Confirmation des documents dans le registre
- Désir urgent d’initier une planification préalable des soins
- Demande de révocation temporaire des formulaires limitant le traitement
- Questions spécifiques aux patients sur la manière de respecter les souhaits des patients dans les directives anticipées et les ordonnances médicales à la lumière de leur statut COVID-19
Que signifient les résultats de l’étude pour l’ensemble des États-Unis ? « Parmi ses nombreux effets, la pandémie nous a rappelé à tous l’incertitude omniprésente de la vie et l’importance de la famille », explique à Health Life Guide Eric Bush, MD, RPh, MBA, médecin-chef de Hospice of the Chesapeake. « Dans ce contexte, il est logique que davantage de personnes ne se contentent pas de penser à la mort et à la fin de vie, mais, comme le suggère l’étude du JPSM, prennent également des mesures concernant les soins de fin de vie. »
Danielle Funk, responsable de programme, Centre de soins de fin de vie de Virginie-Occidentale
La COVID a fait prendre conscience à de nombreuses personnes qu’on ne sait jamais ce qui va se passer et qu’il faut être préparé à prendre des décisions médicales.
Dmitry Kozhevnikov, DO , médecin spécialiste des soins palliatifs à Yale Medicine, ajoute que deux aspects uniques de la pandémie de COVID-19 pourraient conduire à un besoin accru de planification préalable des soins :
- La détérioration clinique rapide et inattendue observée chez de nombreux patients atteints de COVID-19 sévère
- L’incertitude généralisée quant au pronostic de l’infection et à l’efficacité du traitement, en particulier au cours des premiers mois de la pandémie
« De plus, le début de la pandémie a été marqué par un sentiment palpable d’incertitude concernant le pronostic de cette maladie en raison du manque de traitements efficaces », explique à Health Life Guide Kozhevnikov, qui est également directeur du programme de soins palliatifs ambulatoires des centres de soins Smilow. « Cela a peut-être incité de nombreux patients à réfléchir au type de soins qu’ils souhaiteraient recevoir s’ils tombaient gravement malades à cause du virus, sans savoir s’ils s’en remettraient. »
Élaboration d’un plan de soins de fin de vie
Quel que soit le moment, Kozhevnikov et Bush soulignent tous deux l’importance d’avoir un plan de soins de fin de vie .
« Pandémie ou pas, la planification avancée des soins est une chose que tout le monde devrait envisager une fois qu’il atteint un certain âge, car elle élimine l’incertitude dans une période très stressante et émotionnelle », explique Bush. « Nous avons constaté qu’elle évite aux familles d’avoir des désaccords et des disputes qu’elles pourraient autrement avoir, et leur permet ensuite de se concentrer sur les adieux à leurs proches. »
Cela étant dit, Bush souligne que ce type de planification est particulièrement important en période de pandémie. Par exemple, certaines personnes ne peuvent pas dire au revoir à leurs proches ou doivent faire face à un stress accru dans leur vie quotidienne.
Dr Eric Bush, médecin-chef, Hospice of the Chesapeake
Pandémie ou non, la planification avancée des soins est une chose que tout le monde devrait envisager dès qu’il atteint un certain âge, car elle élimine l’incertitude à un moment très stressant et émotionnel.
« La planification permet de rendre cette période inévitablement difficile un peu plus facile pour toutes les personnes concernées », explique Bush. « La planification préalable des soins est impérative quel que soit le contexte. L’état de santé d’une personne peut changer rapidement. La seule façon de s’assurer que l’on reçoit les soins qu’on souhaite est de définir ses souhaits de manière claire et cohérente. »
Selon Kozhevnikov, même si la planification préalable des soins n’est jamais facile, elle peut aussi apporter du réconfort dans les moments difficiles. « Certaines personnes ressentent un sentiment de soulagement après avoir eu ces discussions et avoir rempli les documents, sachant qu’il s’agit d’une chose de moins à laquelle penser », dit-il. « D’autres sont réconfortées de savoir que leur voix sera entendue même si elles ne sont pas en mesure de s’exprimer elles-mêmes. »
Bush ajoute que « même si ces cas sont certainement rares, l’un des rares aspects positifs de la pandémie est peut-être qu’elle a incité davantage de familles à avoir des conversations difficiles concernant leurs soins de fin de vie ou ceux de leurs proches. »
Ce que cela signifie pour vous
La pandémie de COVID-19 a incité de nombreuses personnes à envisager de planifier leurs soins à l’avance. Si vous ne savez pas par où commencer, des experts en soins de fin de vie ou en soins palliatifs peuvent vous aider à connaître vos options. Votre agence locale pour le vieillissement peut vous aider à accéder aux formulaires dont vous aurez besoin pour démarrer le processus.