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Table des matières
Principaux points à retenir
- Une étude publiée en avril suggère que les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) sont moins susceptibles de rechercher un soutien social que d’autres personnes souffrant de problèmes de santé chroniques.
- Le traitement du ME/CFS implique souvent le traitement des symptômes qui y sont associés, comme la douleur chronique.
- Les personnes qui contractent la COVID-19 peuvent développer un ME/CFS, ce qui a ouvert la voie à un intérêt accru et à un financement accru pour la recherche.
Pendant la pandémie, les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) étaient moins susceptibles de rechercher du soutien social que les personnes atteintes d’autres maladies, selon une nouvelle étude.
Les chercheurs français ont envoyé un questionnaire entre le 15 avril et le 11 mai 2020, alors que le pays traversait un premier confinement lié à la COVID-19, pour voir comment les personnes atteintes d’EM/SFC et d’autres maladies faisaient face à leur état pendant leur confinement. Les personnes atteintes d’EM/SFC ont demandé de l’aide dans des proportions inférieures à celles atteintes de maladies telles que le cancer, l’insuffisance rénale, les maladies cardiaques et la bronchite chronique obstructive.
L’étude a été publiée dans la revue Health and Social Care in the Community en avril dernier.
La santé mentale d’une personne pouvant jouer un rôle dans le développement et les poussées d’une maladie chronique, les chercheurs ont souligné l’importance de comprendre la façon dont les gens gèrent à la fois la maladie et leur santé mentale, en relation l’une avec l’autre. « Les façons de faire face à la maladie dans son ensemble ne peuvent être séparées de celles de faire face à la détresse émotionnelle qui y est associée », ont écrit les chercheurs
La fatigue étant un symptôme de l’EM/SFC, il peut être difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de rester en contact avec d’autres personnes et de prendre soin d’elles-mêmes. « La personne moyenne atteinte d’EM/SFC a une capacité énergétique très limitée, ce qui la contraint à prendre des décisions du type : “Est-ce que je prends une douche ou est-ce que je me prépare le dîner ?” », explique à Health Life Guide Emily Taylor, MA, directrice du plaidoyer et des relations communautaires de Solve ME/CFS Initiative , dont la mère vit avec cette maladie.
Qu’est-ce que le ME/CFS?
Le ME/CFS est une maladie complexe sans cause spécifique.
« C’est une étiquette qui a été attribuée aux gens parce que nous ne savons pas comment définir leurs symptômes d’une autre manière », explique à Health Life Guide Alexa Meara, docteure en médecine et rhumatologue au centre médical Wexner de l’université d’État de l’Ohio. « Ce n’est pas de la fatigue. Ce n’est pas de l’insomnie. Ce n’est pas un problème de sommeil. » Certaines personnes développent un ME/CFS après avoir été atteintes d’une autre maladie, notamment la COVID-19. Les éléments suivants peuvent jouer un rôle dans le développement du ME/CFS :
- Infections virales
- Problèmes du système immunitaire
- Déséquilibres hormonaux
- Traumatisme physique et/ou émotionnel
Les personnes atteintes de ME/CFS n’ont souvent pas l’air « extérieurement malades », mais cette maladie peut être très perturbante. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) indiquent que le ME/CFS peut affecter la vie des personnes de certaines des manières suivantes :
- Les personnes atteintes du ME/CFS ne sont pas en mesure de fonctionner de la même manière qu’avant de tomber malades.
- Le ME/CFS modifie la capacité des personnes à effectuer des tâches quotidiennes, comme prendre une douche ou préparer un repas.
- Le ME/CFS rend souvent difficile le maintien d’un emploi, la scolarisation et la participation à la vie familiale et sociale.
- Le ME/CFS peut durer des années et parfois entraîner une invalidité grave.
- Au moins un patient atteint de ME/CFS sur quatre est confiné au lit ou à son domicile.
Actuellement, malgré le caractère invalidant de cette maladie, le traitement médical de l’EM/SFC est limité. « Il n’existe aucun traitement approuvé par la FDA pour l’EM/SFC », explique Taylor. « Beaucoup de personnes utilisent donc de nombreux médicaments différents, hors indication, et certains de ces médicaments sont des antiviraux. » Étant donné que certaines personnes atteintes d’EM/SFC utilisent des médicaments antiviraux pour gérer leurs symptômes, Taylor explique que beaucoup d’entre elles ont été contraintes de faire face à des pénuries, car leurs médicaments sont utilisés pour traiter les personnes qui contractent la COVID-19.
forme de pratiques d’autosoins, ciblent des symptômes spécifiques associés à cette affection, comme les problèmes de sommeil, la douleur chronique et les problèmes de santé mentale.
L’importance de la communauté
Pendant la pandémie de COVID-19, de nombreuses personnes ont connu la solitude. Cependant, les experts affirment que les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent avoir du mal à se rapprocher des autres, de peur que ces derniers doutent du caractère invalidant de cette maladie. Dans un article publié dans la revue Healthcare , des chercheurs ont souligné les implications isolantes de la vie avec l’EM/SFC.
L’une des suggestions pour gérer l’isolement est de trouver du soutien en ligne auprès d’autres personnes atteintes d’EM/SFC. « Internet peut orienter la personne vers des sites liés à la maladie chronique contre laquelle elle se bat, et certaines associations disposent de groupes de soutien nationaux et locaux en fonction non seulement de la maladie du patient, mais aussi de sa localisation et de sa capacité à se déplacer », ont écrit les chercheurs
D’autres personnes atteintes de ME/CFS peuvent également partager des conseils utiles. « Ce qui est si important, c’est l’encouragement et l’empathie des autres, [et] de savoir que vous n’êtes pas seul et que vous recevez des conseils et des astuces de soutien et de compassion », explique à Health Life Guide Kate Burke, MD, conseillère médicale principale chez PatientsLikeMe .
Rester en contact avec ses amis et sa famille, bénéficier de conseils entre pairs et adopter une approche cognitivo-comportementale de la maladie peuvent également contribuer à atténuer le sentiment d’isolement
Les personnes atteintes de ME/CFS peuvent avoir des problèmes de confiance
En plus du manque d’énergie qui empêche les personnes atteintes d’EM/SFC de socialiser, certaines personnes peuvent également se replier sur elles-mêmes en raison de problèmes de confiance. Les chercheurs de l’étude publiée dans la revue Health and Social Care ont constaté que les personnes atteintes d’EM/SFC étaient plus susceptibles de se tourner vers leurs pairs pour obtenir du soutien que vers des professionnels de la santé pour trouver des stratégies d’adaptation pour gérer leur maladie.
« Les représentations sociales négatives liées à la fatigue chronique, le manque de soins et de directives médicales contribuent probablement à renforcer le soutien par les pairs par rapport au soutien du médecin », écrivent les chercheurs
Taylor pense que les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également se méfier des autres personnes dans leur vie qui, selon elles, ne prennent pas leurs symptômes au sérieux. « Il est impossible que les gens n’intériorisent pas cela et ne le traduisent pas dans leurs autres interactions avec d’autres personnes qui représentent en quelque sorte cette position d’autorité, même dans leur propre famille ou leurs propres amis », explique Taylor.
Le manque de soins et l’incompréhension ressentis par les professionnels de santé peuvent provenir des options limitées disponibles pour traiter l’EM/SFC. « Je pense que de nombreux médecins ne cherchent pas à écarter le patient, mais ils ne savent pas quoi faire, alors cela ressemble à un rejet », explique Meara.
Dans les cas où la fatigue chronique est le symptôme d’une autre maladie comme la vascularite, Meara dit qu’elle peut essayer d’aider un patient à gérer sa fatigue en augmentant la médication pour traiter sa vascularite. Lorsqu’il n’y a pas de maladie sous-jacente à la fatigue chronique, il n’y a pas autant d’options simples qu’elle et d’autres médecins qui essaient d’aider les gens à gérer l’EM/SFC d’un patient peuvent prendre.
Ce que cela signifie pour vous
Si quelqu’un dans votre entourage est atteint d’EM/SFC, une étape importante pour le soutenir est de faire preuve d’empathie envers les défis et les symptômes auxquels il est confronté. La fatigue est une caractéristique clé de l’EM/SFC. Par conséquent, si une personne atteinte de cette maladie doit annuler ses projets, ne lui en voulez pas et continuez à l’inclure dans vos activités, même si elle doit annuler ou partir plus tôt que prévu. Si vous êtes atteint d’EM/SFC, la recherche de groupes de soutien et de conseils de personnes atteintes de cette maladie en ligne peut être un bon point de départ.
Le chevauchement entre ME/CFS et COVID-19
Les recherches suggèrent que certaines personnes atteintes de la COVID-19 de longue durée peuvent développer ou avoir une maladie similaire au ME/CFS. Le Dr Anthony Fauci, conseiller médical en chef du président américain Joe Biden et directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a déclaré à Medscape en juillet dernier qu’il était « extraordinaire de voir combien de personnes souffrent d’un syndrome postviral qui ressemble de manière frappante à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ».
Dans un article publié dans la revue Frontiers in Medicine , des chercheurs affirment qu’il est crucial d’étudier toutes les personnes qui ont contracté la COVID-19, « même celles qui n’ont eu qu’une forme initiale bénigne de la maladie, et d’étudier la période de rétablissement et les conséquences à long terme de la COVID-19 sur la santé », afin de mieux comprendre comment prévenir la COVID-19 de longue durée. Les chercheurs notent également que « les coûts économiques directs et indirects de [l’EM/SFC] pour la société sont estimés entre 17 et 24 milliards de dollars par an »
Grâce aux recherches en cours et à venir sur la COVID-19, Meara pense que des progrès seront réalisés dans la recherche pour aider à trouver de meilleures options de traitement pour les maladies invisibles associées à la COVID-19 longue, qui incluent également la fibromyalgie et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). « Nous allons commencer à lutter contre la fatigue chronique et la fibromyalgie, car il y a maintenant beaucoup d’argent investi dans la COVID », déclare Meara. « C’est un résultat positif malheureux, peut-être le bon côté des choses, pourrait-on dire, mais cela oblige la médecine à faire face à des problèmes que nous n’avons pas traités depuis de nombreuses années. »
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