Retarder le diagnostic des fibromes met ma vie en danger

« Votre taux sanguin n’est pas propice à la vie. »

C’est ce que m’a dit le médecin après avoir examiné mes analyses sanguines. C’était en 2015 et j’avais 29 ans. Après des mois de saignements menstruels abondants, j’étais finalement allée chez le médecin pour aller au fond de mes problèmes. C’était le début de mon parcours avec les fibromes utérins.

Normaliser les règles douloureuses

En tant qu’Américaine d’origine nigériane, parler de santé reproductive a toujours été tabou. Même si je savais que ma mère et mes sœurs avaient eu des règles abondantes, nous n’en parlions jamais vraiment. Alors, quand mes règles ont commencé à changer à la fin de la vingtaine, j’ai eu l’impression que cela faisait partie de la condition féminine.

Mais ce n’était pas le cas. Au lieu d’avoir un flux abondant, je saignais pendant deux semaines d’affilée, avec parfois des pertes de sang importantes entre les cycles. Il m’est arrivé à plusieurs reprises de saigner à travers mes vêtements dans le train qui me ramenait de chez moi dans le New Jersey à mon bureau à New York. C’était humiliant, mais que pouvais-je faire ? C’était ma vie.

Et puis il y avait les caillots, ils étaient gros comme mon poing et très douloureux à évacuer. Ils arrivaient régulièrement. Pourtant, je ne les ai pas pris au sérieux.

Effets potentiellement mortels

Lorsque j’ai commencé à avoir des étourdissements et à avoir du mal à respirer, j’ai commencé à soupçonner qu’il y avait peut-être autre chose qui n’allait pas. C’est ma sœur, qui est médecin, qui m’a finalement poussée à consulter mon médecin.

Nous étions allés ensemble à l’église un week-end où elle était en ville. Une fois le service terminé, je me suis levé et, à ma grande horreur, j’ai constaté que le siège était sali. Nous l’avons nettoyé rapidement, mais ma sœur était naturellement inquiète. Elle m’a demandé depuis combien de temps cela durait et a activé le mode médecin, en examinant l’intérieur de mes yeux, ma bouche et la paume de mes mains.

« Nkem, tu es pâle. On dirait que tu n’as plus de sang dans le corps », m’a-t-elle dit. Je savais qu’elle avait raison. J’étais pâle depuis un moment. J’ai appelé mon médecin et pris rendez-vous dès que possible. Après la visite, mon médecin m’a rappelé avec les résultats et m’a dit d’aller directement aux urgences parce que j’avais un taux d’hémoglobine de trois, ce qui est considéré comme « impropre à la vie ». Cela a retenu mon attention.

Aux urgences, ils ont fait une batterie de tests, dont un échocardiogramme , où ils ont découvert que j’avais un cœur hypertrophié en raison d’un manque de sang. Mon cœur travaillait littéralement à plein régime pour compenser le sang que j’avais perdu pendant mon cycle menstruel. J’ai eu une transfusion sanguine d’urgence pour éviter un arrêt cardiaque.

Vivre avec des fibromes utérins

À ce moment-là, les médecins ont découvert une grosse tumeur fibrome sur mon utérus. Le mot « tumeur » était difficile à accepter. Il y a tellement de peurs liées à ce mot. J’avais tellement d’émotions différentes qui me traversaient l’esprit. Que signifie avoir une tumeur fibrome ?

Heureusement, cela n’a pas eu d’importance à l’époque. En raison de l’emplacement de ma tumeur, mon médecin a décidé de la traiter en me prescrivant un contraceptif, ce qui a permis de contrôler les saignements et les autres symptômes. Ensuite, ils m’ont dit de surveiller et d’attendre. Ce que j’ai fait.

J’ai pris des contraceptifs oraux jusqu’en 2017, date à laquelle j’ai opté pour l’ injection de Depo-Provera . Depuis mon diagnostic initial, j’ai développé plusieurs autres fibromes, tous de tailles différentes et à divers endroits autour de mon utérus. Honnêtement, je ne sais pas combien j’en ai en ce moment.

Je ne peux pas continuer à prendre le Depo-Provera indéfiniment, et quand j’arrêterai, je devrai subir une opération chirurgicale, car les saignements reviendront probablement encore plus graves qu’avant. Mais l’opération n’empêche pas les fibromes de repousser, et chaque opération compromet un peu plus votre utérus. J’ai l’intention d’avoir des enfants, alors j’ai repoussé le moment, en espérant que lorsque je trouverai la bonne personne et que je serai prête à avoir des enfants, je pourrai subir une myomectomie pour retirer mes fibromes et profiter du temps immédiatement après pour essayer de concevoir.

Mais pour l’instant, je n’ai pas encore rencontré la bonne personne et je ne sais pas combien de temps je pourrai encore attendre.

Parler pour aider les autres

La découverte de mes fibromes utérins a été une épreuve difficile, et pas seulement sur le plan physique. Mon diagnostic a révélé la culture du silence dans laquelle nous vivons en ce qui concerne la santé reproductive. Même ma propre mère, qui avait elle-même des fibromes, a d’abord balayé mon diagnostic d’un revers de main. Elle avait fait face à la situation. Dans son esprit, je pouvais donc faire de même. Mais l’idée que c’était normal m’a presque coûté la vie. Cela pourrait encore me coûter la chance d’avoir des enfants. Je ne sais pas.

Maintenant, je brise le silence. Trop de femmes souffrent de fibromes utérins et n’en parlent pas, donc d’autres femmes ne savent pas qu’il n’est pas normal de souffrir autant pendant ses règles. Vous ne devriez pas vous sentir faible. Vous ne devriez pas saigner pendant des semaines. Il existe des options et votre médecin devrait être à l’écoute de vos inquiétudes.

Je me suis impliquée dans le projet White Dress pour sensibiliser davantage les gens à ce diagnostic très répandu. À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède. Nous ne savons pas exactement ce qui cause les fibromes, et nous ne le saurons pas à moins que davantage de recherches ne soient financées. Heureusement, nous avons des défenseurs au Congrès comme la représentante Yvette Clarke, qui défendent notre cause et parrainent des projets de loi qui accorderont des fonds pour la recherche sur les fibromes utérins. Il y a de l’espoir à l’horizon.