S’impliquer dans un groupe de soutien ou une communauté de soutien pour le cancer du sein est un avantage considérable pour de nombreuses personnes aux prises avec un cancer du sein métastatique. Ces communautés offrent la possibilité de parler avec d’autres personnes qui sont confrontées aux mêmes types de défis que vous. Peu importe le soutien et l’amour que vous apportent votre famille et vos amis, il y a quelque chose de spécial à savoir que quelqu’un d’autre vit une expérience similaire.
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En plus du soutien, une bonne communauté de soutien peut être un moyen de se renseigner sur les dernières options de traitement disponibles pour votre cancer. Nous avons atteint un moment et un endroit où les membres d’une communauté de soutien peuvent être plus familiers avec les essais cliniques qui étudient les nouveaux traitements pour votre maladie que certains oncologues communautaires.
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Groupes uniques
De nombreuses personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique trouvent utile de s’impliquer dans un groupe composé uniquement de personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Les types de problèmes rencontrés par les femmes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce diffèrent souvent de ceux rencontrés par les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique, et être confronté à ces différences peut être très douloureux.
Par exemple, si vous souffrez d’un cancer du sein métastatique, vous ne vous souciez peut-être pas de préserver votre fertilité ou de revoir votre chirurgie de reconstruction mammaire. Vous avez peut-être plutôt de nombreuses inquiétudes liées à la possibilité d’être atteinte d’une maladie incurable que certaines personnes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce n’ont pas envisagées au même degré. En fait, vous pouvez avoir l’impression d’avoir plus de points communs avec les personnes atteintes d’autres types de cancer au stade 4 qu’avec celles atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce.
Heureusement, il existe désormais des communautés dédiées au cancer du sein conçues spécifiquement pour les personnes atteintes d’une maladie métastatique. En voici quelques exemples :
- Metavivor est une communauté de soutien conçue spécifiquement pour les personnes atteintes d’une maladie métastatique
- Le Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) propose des informations sur la façon de vivre avec un cancer du sein métastatique, dispose d’un outil de recherche d’essais cliniques et bien plus encore.
Soutien aux hommes
La plupart des communautés ne disposent pas de groupes de soutien pour le cancer du sein conçus spécifiquement pour les hommes, et de nombreux hommes peuvent constater que leur groupe de soutien de quartier ne répond pas vraiment à leurs besoins.
La beauté d’Internet est que de nombreuses personnes peuvent y trouver une communauté axée sur des maladies relativement rares, comme le cancer du sein chez l’homme.
Il existe de nombreuses différences entre le cancer du sein chez l’homme et le cancer du sein chez la femme, allant des types de cancer aux meilleurs traitements, en passant par l’incidence d’une prédisposition génétique. La possibilité de parler avec d’autres hommes peut être particulièrement utile lorsqu’il s’agit d’évoquer des symptômes qui leur sont propres.
Soutien aux jeunes femmes
Tout comme les hommes atteints d’un cancer du sein ont des besoins particuliers, les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein sont confrontées à un certain nombre de problèmes qui leur sont propres. Et comme pour les hommes, la maladie peut être différente de bien des façons.
Les jeunes femmes sont plus susceptibles d’avoir des tumeurs agressives, des tumeurs qui ont des récepteurs hormonaux négatifs et qui ont un pronostic global plus sombre. Les traitements, quant à eux, diffèrent souvent, avec des options telles que la chimiothérapie jouant un rôle plus important dans le cancer du sein métastatique que pour les femmes plus âgées atteintes de la maladie.
Il peut être très utile de trouver une communauté de soutien avec d’autres jeunes. Voici quelques options :
- Young Survival Coalition est une organisation dédiée aux femmes de 40 ans ou moins confrontées au cancer du sein.
- Stupid Cancer est un groupe de jeunes adultes (de 15 à 39 ans) atteints de tout type de cancer et est très actif dans le soutien des personnes ayant des besoins spécifiques aux jeunes survivants.
Soutien aux aidants naturels
Prendre soin d’un proche atteint d’un cancer du sein métastatique comporte son lot de défis, et des études ont montré que les personnes qui jouent ce rôle peuvent avoir des niveaux plus élevés d’anxiété et de dépression. Bien que nous pensions le plus souvent aux personnes atteintes de cancer en lien avec les communautés de soutien, ces réseaux sont tout aussi importants pour les amis et la famille. À certains égards, le soutien peut être encore plus important lorsque vous ne pouvez pas compter sur votre proche atteint de cancer pour obtenir du soutien.
Heureusement, les groupes de soutien pour les aidants deviennent de plus en plus courants. L’organisation CancerCare fournit des informations ainsi qu’un soutien aux aidants et aux problèmes particuliers auxquels ils sont confrontés.
Sécurité en ligne
Les communautés en ligne sur le cancer peuvent apporter un soutien considérable aux personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique, mais il convient de faire preuve de prudence. Nous avons tous entendu les inquiétudes concernant le partage d’informations privées en ligne, et votre diagnostic ne fait pas exception. Partager votre histoire avec d’autres personnes de manière assez détaillée permet à ces dernières de vous soutenir véritablement, alors comment pouvez-vous le faire en toute sécurité ?
De nombreux groupes en ligne sur le cancer du sein métastatique sont protégés par un mot de passe. Avant de vous inscrire, assurez-vous de lire leurs politiques de confidentialité.
Sur n’importe quel réseau social, assurez-vous de bien renseigner vos préférences de confidentialité avant de partager quoi que ce soit. Ces paramètres sur des sites tels que Facebook permettent uniquement à certaines personnes de voir ce que vous avez partagé et pas à d’autres.
Familiarisez-vous avec les questions de confidentialité sur Internet avant de publier quoi que ce soit. Votre message indiquant que vous êtes à l’hôpital doit être un message indiquant que vous avez besoin de soutien et de prières, et non pas que personne n’est à la maison.
Comment trouver d’autres personnes avec MBC
L’autre difficulté peut être de trouver d’autres personnes qui sont confrontées à un cancer du sein métastatique. Sur Twitter, vous pouvez utiliser le hashtag #bcsm qui signifie breast cancer social media . La recherche avec ce hashtag peut vous présenter les dernières nouvelles issues de conférences (souvent avant même que les études ne soient publiées), souvent avec des images de diapositives. Pour vous concentrer sur le cancer du sein métastatique, vous pouvez essayer le hashtag #metastaticBC ou #metastaticbreastcancer. Certaines personnes publient également en utilisant la combinaison de #metastatic et #breastcancer. Il existe également des discussions sur Twitter organisées toutes les deux semaines au cours desquelles les patients, les soignants, les défenseurs des droits, les oncologues, les chirurgiens, les chercheurs et bien d’autres communiquent tous au même niveau.
Note sur le plaidoyer
Il est utile de faire quelques commentaires sur le plaidoyer. Il est très probable qu’à un moment donné de votre parcours, on vous demandera de devenir un défenseur des droits des personnes atteintes du cancer du sein.
Être un porte-parole est un élément important de la sensibilisation et de la mobilisation de fonds pour la recherche. Les gens réagissent aux visages et aux histoires, pas aux statistiques, et partager votre histoire peut être un moyen précieux de faire la différence.
Mais ne vous sentez pas obligé de devenir un défenseur des droits. De nombreuses personnes trouvent qu’il est trop difficile de participer à un quelconque travail de défense des droits pour faire face aux symptômes de leur maladie et passer suffisamment de temps avec leurs proches. Si c’est votre cas, ne vous sentez pas coupable ou ne pensez pas que vous ne « donnez pas en retour ».
Il appartient à celles d’entre nous qui ne sont pas atteintes d’un cancer du sein métastatique de susciter le soutien. Votre rôle le plus important en ce moment est de guérir autant que possible et de passer le temps dont vous avez besoin avec vos proches.