En plus des médicaments qui traitent la sclérose en plaques (SEP), la réadaptation est un élément clé pour gérer efficacement votre maladie, en particulier après une rechute. Selon vos symptômes, vous n’aurez peut-être besoin de réadaptation qu’occasionnellement ou vous aurez peut-être besoin de ces thérapies régulièrement pour vous aider à rester en aussi bonne santé que possible.
De la physiothérapie à l’orthophonie en passant par la thérapie cognitive (et plus encore), il existe un certain nombre d’options de réadaptation efficaces et engageantes qui peuvent minimiser l’impact des handicaps liés à la SEP et vous aider à fonctionner au mieux dans tous les aspects de votre vie.
Table des matières
Physiothérapie
La physiothérapie peut aider à traiter un certain nombre de symptômes et de besoins liés à la SEP.
Problèmes de mobilité et musculaires
Les problèmes de marche sont extrêmement fréquents dans la SEP et peuvent être l’un des premiers symptômes que vous ressentez. La physiothérapie peut vous aider à améliorer votre mobilité et votre indépendance.
Un physiothérapeute peut vous enseigner des exercices pour réduire les douleurs musculaires, la spasticité et la faiblesse, ainsi que pour vous aider à améliorer votre équilibre, votre coordination, votre force et votre souplesse. Cela peut retarder le recours à un appareil de mobilité et contribuer à prévenir les chutes, ce qui peut vous faire reculer de cinq pas dans vos soins de la SEP.
Si vous avez besoin d’un appareil de mobilité (ou si vous n’êtes pas sûr d’utiliser le bon), un physiothérapeute peut vous aider à trouver ce qui vous convient le mieux. Parmi les exemples d’appareils de mobilité, on peut citer les cannes à un seul point ou à quatre points, les scooters motorisés, les déambulateurs et les fauteuils roulants manuels ou électriques.
Fatigue
Vous serez peut-être également surpris d’apprendre qu’en plus des problèmes musculaires et de mobilité, les exercices de physiothérapie peuvent améliorer la fatigue liée à la SEP. Le traitement de la fatigue est crucial, car elle touche entre 75 et 95 % des patients, et 50 à 60 % d’entre eux déclarent qu’il s’agit de l’un des symptômes de la SEP les plus difficiles à gérer.
L’exercice physique est une des raisons pour lesquelles il est utile de rester inactif, car il contribue à la fatigue en obligeant votre corps à travailler plus dur pour tout faire parce qu’il n’est pas en forme. L’exercice physique peut également combattre le stress, vous aider à mieux dormir et améliorer votre humeur, autant de facteurs qui peuvent affecter votre niveau de fatigue.
Un aperçu Cochrane de 2019 des revues Cochrane sur les thérapies de réadaptation pour les personnes atteintes de SEP a déterminé que les thérapies physiques telles que l’exercice et l’activité physique peuvent non seulement améliorer des fonctions telles que la force, la mobilité et la capacité pulmonaire, mais elles peuvent également réduire la fatigue et améliorer votre qualité de vie globale.
Faire de l’exercice avec la SEP exige un équilibre délicat. Vous ne voulez pas vous surmener ni vous surchauffer, donc la meilleure solution est de concevoir un programme d’exercice avec un physiothérapeute qui travaille avec des personnes atteintes de SEP.
Posture et positionnement
Un physiothérapeute peut vous apprendre à maintenir une bonne posture et un bon positionnement du corps, ce qui peut soulager une partie de vos douleurs liées à la SEP. Si vous êtes en fauteuil roulant ou si votre mobilité est limitée, un positionnement approprié peut également prévenir les escarres .
Ergothérapie
L’ergothérapie vous aide à maximiser votre fonctionnement quotidien à la maison et/ou au travail.
Gestion de l’énergie
Un ergothérapeute peut vous aider à trouver des moyens de conserver votre énergie. Par exemple, si votre fatigue limite votre capacité à faire vos courses, votre ergothérapeute peut vous suggérer d’utiliser un scooter pour faire vos courses.
Compétences et outils pour les activités quotidiennes
Les ergothérapeutes peuvent recommander des changements dans votre domicile pour prévenir les chutes et améliorer votre confort dans l’exécution des activités de la vie quotidienne, telles que :
- Se débarrasser des tapis lâches pour éviter les chutes
- Installer des mains courantes dans la salle de bain pour maximiser la sécurité et l’accessibilité
- Ajuster l’éclairage pour résoudre les problèmes de vision
- Vous apprendre, ainsi qu’à vos proches, à évaluer et à maintenir la sécurité des appareils de mobilité
- Fournir des conseils sur l’embauche et le travail avec un soignant
- Vous apprendre à vous habiller, à vous baigner et à préparer vos repas en fonction des handicaps liés à la SEP
- Je vous propose des exercices qui renforcent vos mains et vos bras et améliorent votre coordination
- Déterminer les adaptations dont vous pourriez avoir besoin pour continuer à conduire
- Évaluer le type d’appareils ou d’adaptations dont vous avez besoin pour utiliser un ordinateur et d’autres équipements électroniques
Certains ergothérapeutes se concentrent également sur la réadaptation cognitive et la réadaptation professionnelle (voir ci-dessous).
Orthophonie
À mesure que la SEP progresse, le risque de développer des problèmes de déglutition, d’élocution et de respiration profonde augmente. Souvent, ces problèmes coïncident, car des muscles similaires sont utilisés pour contrôler toutes ces fonctions.
Un orthophoniste peut vous aider à faire face à ces difficultés avec des stratégies spécifiques.
Améliorer la respiration
Pour améliorer les capacités respiratoires, les orthophonistes peuvent travailler avec des pneumologues (spécialistes des poumons). Les stratégies qu’un orthophoniste peut utiliser comprennent :
- Techniques pour éliminer le mucus de votre gorge
- Exercices pour vous aider à respirer plus facilement
- Thérapies médicales comme les nébuliseurs ou l’oxygène
Minimiser l’aspiration
Lorsqu’une personne atteinte de SEP éprouve des difficultés à avaler des aliments et des liquides, cela entraîne des problèmes majeurs, notamment une déshydratation, une mauvaise alimentation, un étouffement et une aspiration (lorsque vous respirez de la nourriture ou une boisson dans vos poumons).
Un orthophoniste peut recommander des techniques alimentaires qui optimiseront votre apport nutritionnel tout en minimisant votre risque d’aspiration. Ces approches comprennent souvent :
- Se reposer avant de manger
- Assis en position verticale
- Garder le menton parallèle à la table
- Réaliser des doubles déglutitions
Réduire les difficultés d’élocution
Les troubles de la parole sont fréquents dans la SEP, touchant jusqu’à 40 % des patients à un moment donné. Ces problèmes peuvent inclure des difficultés d’articulation (troubles de la parole), un ralentissement de la parole, une voix faible ou une altération de la qualité de la voix comme un enrouement, un essoufflement ou une voix nasillarde.
Un orthophoniste peut vous aider à réduire ces difficultés d’élocution en vous enseignant des exercices de renforcement de la bouche. Il ou elle peut également vous recommander des appareils de communication comme des amplificateurs de voix pour que vous puissiez mieux vous faire entendre.
Certains orthophonistes effectuent également des évaluations cognitives et une réadaptation cognitive (voir ci-dessous).
Rééducation cognitive
Les troubles cognitifs touchent entre 34 et 65 % des patients atteints de SEP. Ils apparaissent généralement progressivement et peuvent survenir à tout moment au cours de la maladie. Chez certaines personnes, ils constituent même le premier symptôme de la SEP.
Les possibilités incluent des problèmes avec :
- Pensée
- Mémoire
- Attention
- Vitesse de traitement de l’information
- Organisation
- Raisonnement et résolution de problèmes
- Capacités visuo-spatiales
- Fluidité verbale
Bien qu’il n’existe pas de traitement médicamenteux pour ces problèmes liés à la SEP, la rééducation cognitive peut être utile. Elle est effectuée par un neuropsychologue, un ergothérapeute ou un orthophoniste qualifié et vous aide à apprendre à compenser vos problèmes cognitifs et à améliorer votre fonctionnement général.
La bonne nouvelle concernant les fonctions cognitives dans la SEP est qu’elles sont rarement gravement altérées. Quoi qu’il en soit, même avec des déficits cognitifs légers, vous pouvez vous sentir isolé ou anxieux à l’idée d’interagir avec d’autres personnes à la maison ou au travail.
Évaluation cognitive
Les thérapies cognitives dont vous avez besoin dépendent de votre évaluation cognitive. Certaines personnes atteintes de SEP et présentant un dysfonctionnement cognitif choisissent de se faire évaluer si leurs problèmes cognitifs affectent leur fonctionnement au quotidien.
Bien que les tests cognitifs puissent prendre du temps (ils nécessitent un certain nombre de tests standardisés), ils peuvent vous aider à développer une image claire de la façon dont la SEP a affecté votre cognition ou s’il existe un autre problème de santé, comme la dépression ou la douleur liée à la SEP, qui peut aggraver la cognition.
La recherche d’évaluations cognitives au début de votre maladie et des suivis permettent à votre prestataire de comparer les résultats récents à ceux des années précédentes, aidant ainsi à déterminer si votre cognition s’est aggravée, est restée la même ou même s’est améliorée.
Les tests cognitifs peuvent être coûteux. Certains régimes d’assurance les couvrent cependant, il est donc préférable de contacter votre assureur pour plus d’informations.
Stratégies
En fonction de votre évaluation, votre thérapeute cognitif peut vous recommander une ou plusieurs des solutions suivantes, entre autres possibilités. Les stratégies que vous pourrez utiliser au fil du temps pourront également être modifiées.
- Planifiez vos activités cérébrales les plus intenses pour la partie de la journée où vous êtes le plus alerte
- Utiliser des appareils électroniques ou simplement un stylo et du papier pour se souvenir des choses
- Se concentrer sur une seule tâche à la fois et apprendre à bloquer les distractions potentielles
- Participer à des activités stimulantes pour le cerveau, comme la lecture ou les jeux de cartes
- Participer à des activités agréables, qui peuvent améliorer la résilience de votre cerveau aux dommages liés à la SEP
- Pratiquer une activité physique, dont les études ont montré qu’elle contribue à améliorer les fonctions cognitives
La gestion du stress et la psychothérapie peuvent également faire partie de la réadaptation cognitive, en particulier si l’on tient compte du fait que la dépression est si courante dans la SEP.
Une revue de 2017 des études sur les thérapies de réadaptation dans la SEP a trouvé des preuves de qualité moyenne indiquant que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), un type de psychothérapie, est bénéfique pour traiter la dépression et aider les patients à accepter et à faire face à la SEP. Si vous présentez des symptômes de dépression, n’hésitez pas à en parler à votre professionnel de la santé pour obtenir un traitement.
Réadaptation professionnelle
Les spécialistes en réadaptation professionnelle peuvent vous former à l’utilisation d’appareils fonctionnels ou à l’adaptation de votre lieu de travail actuel à vos besoins, ou vous aider à trouver un nouvel emploi qui y répond. Ils évaluent également votre aptitude à l’emploi et proposent des formations en accompagnement professionnel et en mobilité.
Certains ergothérapeutes font également de la réadaptation professionnelle, car il existe un chevauchement important entre les deux disciplines.
Des programmes de réadaptation professionnelle peuvent être disponibles dans votre comté ou votre État. Contactez l’un ou l’autre de ces organismes pour plus d’informations.
Programmes multidisciplinaires
Les programmes de réadaptation multidisciplinaires impliquent une équipe de professionnels de la santé issus de deux ou plusieurs spécialités, telles que la médecine, la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie, la réadaptation cognitive, la neurologie, les soins infirmiers, etc. Ces programmes peuvent être hospitaliers ou ambulatoires.
La revue Cochrane de 2019 mentionnée ci-dessus a révélé qu’un programme de réadaptation multidisciplinaire complet améliore la fonction et le handicap et conduit à une amélioration à long terme de la qualité de vie et de l’activité. Ces résultats suggèrent que l’utilisation de toutes les thérapies de réadaptation dont vous avez besoin est un bon moyen de maximiser les avantages potentiels.
Un mot de Health Life Guide
Les thérapies de réadaptation jouent un rôle primordial dans votre santé liée à la SEP, mais elles ne constituent pas une solution miracle : il faut du temps et de la patience pour obtenir des résultats. Vous pourriez rencontrer des obstacles et des frustrations en cours de route, mais les avantages globaux pour votre santé à long terme en valent la peine. Discutez avec votre professionnel de la santé des thérapies de réadaptation adaptées à vos besoins individuels et du moment où vous pourriez en avoir besoin.
Gardez également à l’esprit que vous pouvez changer de thérapeute ou de centre de thérapie si vous n’êtes pas satisfait de votre thérapeute actuel. Obtenir un deuxième avis n’est jamais une mauvaise idée, et il faut parfois du temps pour trouver la bonne relation de guérison et de confiance. Notre guide de discussion avec le médecin ci-dessous peut vous aider à entamer cette conversation.