Ce qui suit est tiré d’une interview avec Jill Osborne, fondatrice et PDG de l’ Interstitial Cystitis Network :
Table des matières
Q : Veuillez me parler de votre parcours et de votre intérêt pour la cystite interstitielle (CI).
R : Je suis un patient typique de la CI. J’avais 32 ans lorsque mes symptômes ont commencé. Plusieurs fois par mois, je ressentais une douleur intense à la vessie, une gêne et un besoin fréquent d’uriner , en particulier la nuit. Pourtant, même si cela ressemblait certainement à une infection , aucune bactérie n’a été trouvée dans mes urines.
Il a fallu plus d’un an pour diagnostiquer ma CI. À l’été 1993, j’étais à peine capable de faire le tour du pâté de maisons sans pleurer. Conduire était très difficile, travailler était presque impossible et je souffrais (comme certains patients atteints de CI) de douleurs intraitables. Bien que j’aie eu un excellent urologue , je me sentais isolé et seul. Puis, un jour, j’ai parlé avec un autre patient atteint de CI par téléphone. Pour la première fois, j’ai eu le sentiment que quelqu’un comprenait vraiment mon état. J’ai appris plusieurs stratégies d’auto-assistance et des traitements conventionnels qui m’ont finalement apporté un soulagement substantiel. Mais surtout, j’ai reçu le don de l’espoir.
J’ai commencé mon premier groupe de soutien pour la cystite interstitielle trois mois seulement après mon diagnostic et j’ai présidé ma première conférence médicale sur la cystite interstitielle un an plus tard. En 1994, nous avons reconnu la nécessité d’apporter un soutien directement aux foyers et aux bureaux de ceux qui ne pouvaient pas assister aux réunions locales, d’où la création des premiers groupes de soutien pour les maladies de la vessie et la cystite interstitielle sur AOL. En 1995, nous nous sommes aventurés sur le Web en créant le site Web Interstitial Cystitis Network dans le but d’offrir un soutien et des informations aux patients, une vaste bibliothèque de recherche en ligne et des ressources cliniques pour les médecins (le tout sans frais pour nos participants). Au printemps 1998, l’ICN a été créée en tant que première maison d’édition gérée par des patients et dédiée à la cystite interstitielle. Nous servons maintenant près de 10 000 patients dans 16 pays.
Q : Quelles sont les causes de la CI ?
R : Malgré des décennies de documentation sur le syndrome de la vessie (maintenant appelé CI) et la découverte qu’il affectait à la fois les hommes et les enfants, le CI a malheureusement été qualifié de maladie hystérique des femmes dans les années 1950, lorsque les chercheurs ont suggéré qu’une femme qui avait reçu des soins médicaux pour une CI sévère pouvait avoir « une hostilité refoulée envers les figures parentales gérée de manière masochiste par des symptômes de la vessie depuis l’enfance ». Aujourd’hui encore, certains patients rencontrent des médecins qui pensent qu’il n’existe aucun traitement pour le CI autre qu’une orientation vers une évaluation psychologique.
Ce n’est qu’en 1987 que les Instituts nationaux de la santé des États-Unis ont organisé leur première réunion officielle sur la CI, établissant une définition de la maladie et lançant un programme de recherche pour l’avenir. Les chercheurs pensent désormais que la CI peut avoir plusieurs origines, notamment une infection peut-être fastidieuse (capable de s’accrocher aux tissus et non présente dans l’urine normale), une rupture de la couche GAG de la paroi de la vessie, une possible atteinte des mastocytes et une inflammation neurogène. Il n’y a pas de consensus à l’heure actuelle sur la cause de la CI et beaucoup pensent qu’il s’agit d’un syndrome, peut-être aux origines diverses.
Q : Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle ?
R : Les patients atteints de CI peuvent présenter une combinaison de mictions fréquentes (plus de huit fois par jour), d’urgences urinaires et/ou de douleurs vésicales. À des fins de diagnostic, un médecin peut également effectuer une hydrodistension pour rechercher de petites hémorragies localisées dans la vessie des patients atteints de CI, appelées glomérulations.
Les patients atteints de CI peuvent également ressentir le besoin d’uriner fréquemment la nuit ( nycturie ), une gêne lors des rapports sexuels et des difficultés à s’asseoir ou à conduire une voiture. Les patients atteints de CI peuvent également avoir une capacité vésicale réduite et/ou une sensibilité aux aliments (tels que le jus de canneberge, les acides, l’alcool, le chocolat, les agrumes, etc.). Vous pouvez souvent reconnaître un patient atteint de CI à son besoin fréquent d’aller aux toilettes, en particulier lors de longs trajets en voiture.
Q : En quoi la CI est-elle différente des autres troubles de la vessie ?
R : Ahhh… c’est la question à 10 000 $. Il faut se rappeler que la vessie ne peut parler qu’un seul langage, celui de la douleur, de la fréquence ou de l’urgence. Ainsi, malgré la maladie ou le traumatisme, les patients souffrant de problèmes de vessie peuvent ressentir des symptômes très similaires.
Les patients souffrant de prostatite, par exemple, ressentent généralement des douleurs périnéales , une fréquence des mictions, une diminution du débit urinaire et éventuellement une impuissance et des douleurs avant, pendant ou après l’éjaculation . Les patients souffrant d’urétrite peuvent ressentir une fréquence, une urgence ou des douleurs même s’il semble s’agir d’une inflammation de l’urètre uniquement. L’urétrite peut être déclenchée par une infection ou une sensibilité aux savons, aux spermicides, aux produits de bain ou aux douches vaginales. Les patients se plaignent souvent de douleurs urétrales directes , parfois pendant la miction.
Le syndrome urétral est un autre terme nébuleux relatif à la vessie. Les médecins ne sont pas d’accord sur la définition du syndrome urétral. Fondamentalement, il semble être utilisé chez les patients qui peuvent avoir des mictions fréquentes ou impérieuses, mais sans infection détectée.
La trigonite est une autre maladie qui présente des symptômes pratiquement identiques à ceux de la CI (fréquence, urgence et/ou douleur). La trigonite est utilisée lorsque les médecins observent que le trigone de la vessie a une apparence de pavé. Certains médecins contestent la trigonite en tant que maladie car ils pensent que le trigone a naturellement cette apparence.
Les patients atteints du syndrome de la vessie hyperactive peuvent présenter des épisodes d’incontinence fréquente, impérieuse et chronique. On pense que cette maladie est due à un dysfonctionnement neurologique de la vessie. On parle d’hyperréflexie du détrusor lorsqu’une cause neurologique est connue, et d’instabilité du détrusor lorsqu’il n’y a pas d’anomalie neurologique.
La cystite interstitielle, le syndrome de la vessie douloureuse et le syndrome de fréquence-urgence-dysurie sont utilisés de manière interchangeable pour décrire la fréquence urinaire, l’urgence et/ou les sensations de douleur ou de pression autour de la vessie, du bassin et du périnée.
Dans le milieu des patients et des médecins, nous nous préoccupons souvent davantage du traitement des symptômes que du « nom » de la maladie. Si le patient se sent mal, il a besoin d’aide, quel que soit son nom.
Q : Comment diagnostique-t-on la CI ?
R : Les patients atteints de CI sont diagnostiqués à partir d’une analyse de leurs schémas mictionnels, de leurs symptômes et de l’élimination d’autres maladies.
Dans le meilleur des cas, les patients suspectés d’être atteints de CI remplissent un journal de miction sur une période donnée qui permettra au patient et au médecin de voir les schémas de miction, les volumes d’urine et les niveaux de douleur. Si un diagnostic est suspecté, le médecin peut alors choisir d’effectuer d’autres tests diagnostiques pour exclure d’autres maladies. Si ces tests sont négatifs et que le médecin soupçonne fortement la présence de CI, il peut choisir de procéder à une hydrodistension. En dilatant la vessie avec de l’eau, il peut alors visualiser les parois de la vessie à la recherche d’hémorragies pétéchiales caractéristiques (glomérulations) observées chez de nombreux patients atteints de CI. D’autres nouvelles procédures de tests diagnostiques sont actuellement à l’étude.
Q : Quels sont les traitements pour la CI ?
R : Depuis la première réunion officielle sur la CI en 1987, les scientifiques ont exploré de nombreux traitements potentiels et, dans certains cas, controversés. Malheureusement, aucun traitement n’a encore été établi comme un « remède » contre la CI. Il est donc important de comprendre que la plupart des traitements sont conçus pour soulager les symptômes plutôt que pour guérir la maladie.
Les traitements par voie orale se divisent généralement en deux catégories : les médicaments oraux ou les médicaments intravésicaux qui sont placés directement dans la vessie. Les traitements oraux peuvent inclure des revêtements vésicaux, des antidépresseurs, des antihistaminiques , des antispasmodiques et des anesthésiques vésicaux.
En outre, la stimulation nerveuse, l’hydrodistension/hydrodilatation et la chirurgie sont également utilisées. La chirurgie, comme l’augmentation de la vessie ou la cystectomie, n’est généralement envisagée qu’après que toutes les autres options de traitement ont été explorées.
La plupart des médecins se basent sur leur propre expérience avec leurs patients pour décider du traitement à recommander. Il est toutefois rassurant de savoir que si le premier choix ne s’avère pas efficace, il existe de nombreuses autres approches à essayer.
Q : Les changements alimentaires et/ou de mode de vie peuvent-ils réduire les symptômes de la CI ?
R : Oui. De nombreux patients ont appris que l’alimentation peut influencer leurs poussées de CI. Les aliments très acides, alcoolisés et/ou salés sont des déclencheurs bien établis de CI.
Q : Quels sont les facteurs de risque de développement de la CI ?
R. En toute honnêteté, je ne sais pas. Il ressort clairement des recherches épidémiologiques que certains patients atteints de CI ont des antécédents d’ infections de la vessie dans l’enfance . De plus, les patients évoquent de manière anecdotique d’éventuels liens génétiques. Dans ma famille, ma mère, ma sœur, ma tante, ma cousine et ma grand-mère ont présenté une grande variété de symptômes de la vessie, mais pas spécifiquement de CI. Dans d’autres cas, on a parlé de patients développant une CI après des interventions chirurgicales ou des séjours à l’hôpital. Pourtant, ces cas n’ont pas été confirmés de manière décisive. Nous devrons attendre d’autres recherches pour vérifier les facteurs de risque. (La CI peut également survenir chez les hommes.)
Q : Où les patients atteints de CI peuvent-ils se tourner pour obtenir de l’aide ?
R : Des activités de CI ont été développées dans plusieurs pays, notamment en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Canada, aux États-Unis, en Angleterre, aux Pays-Bas et en Allemagne. Nos groupes de soutien sur Internet via le CCI offrent la possibilité aux patients du monde entier de s’entraider. Aux États-Unis, il existe des groupes de soutien indépendants, affiliés à des hôpitaux et/ou à l’ICA. Les patients ont plusieurs options à explorer en fonction de ce qui se trouve dans leur région.
Q : Quels conseils donneriez-vous aux patients atteints de CI ?
R : La CI est une maladie difficile à traiter car elle n’est pas visible de l’extérieur. Nous sommes confrontés au défi unique de devoir convaincre les médecins, les membres de la famille et les amis que nous sommes vraiment mal à l’aise et que nous avons besoin de soins. Je crois que les patients doivent participer de manière responsable à leurs soins médicaux. Nous ne pouvons pas nous attendre à entrer dans le cabinet d’un médecin pour recevoir un traitement. Il est possible que nous ayons un médecin qui n’accepte même pas la CI comme une véritable maladie. Nous devons être prêts à travailler efficacement avec nos médecins, à recueillir des informations qui pourraient être utiles et à participer activement à nos soins médicaux.
Une approche efficace contre la CI doit être bien pensée. Bien que nous souhaitions tous pouvoir suivre un seul traitement pour guérir notre CI, ce n’est pas une réalité à l’heure actuelle. Nous devons plutôt essayer de créer une boîte à outils de stratégies efficaces qui fonctionnent ensemble pour améliorer notre vie et notre CI.
Les traitements de la vessie visant à la guérison sont une priorité. Mais nous avons également besoin d’un équilibre sain entre les stratégies d’auto-assistance et le régime alimentaire. Il n’y a jamais eu de moment plus important pour un patient atteint de CI d’apprendre de bonnes stratégies de relaxation et de gestion du stress.
Et en ce qui concerne notre bien-être émotionnel, le fait d’avoir une CI peut avoir un impact sur nos relations et notre vie de famille. C’est le moment idéal pour se concentrer sur de nouvelles compétences, notamment l’utilisation de stratégies à court terme comme la thérapie.
Q : Y a-t-il quelque chose que je n’ai pas abordé et que vous estimez important que les femmes sachent ?
R : En tant que responsable d’un groupe de soutien, je constate régulièrement que certaines femmes craignent de « céder » à leur maladie si elles ralentissent et se reposent. Souvent, elles se forcent à participer à des événements familiaux et sociaux malgré des niveaux de douleur très intenses parce qu’elles veulent être normales. Inévitablement, leur refus de ralentir peut entraîner des niveaux de douleur atroces qui sont beaucoup plus difficiles à traiter.
Je crois fermement que nous devons avoir un respect sain de nos limites. Si nous avions eu un accident de voiture et que nous nous étions cassé la jambe, nous serions plâtrés et nous ne courrions pas avec. Pourtant, avec la CI, nous ne pouvons pas immobiliser la vessie et, comme les patients peuvent facilement bouger, ils oublient qu’ils sont, en fait, blessés. Un respect sain du besoin de repos de notre corps, ainsi qu’une reconnaissance précoce de la douleur afin de ne pas aggraver notre état, sont essentiels pour faire face à long terme.
Enfin, de nombreuses femmes ont le sentiment que si elles s’arrêtent et se reposent, elles ne sont pas de bonnes mères ou de bonnes épouses. Cela peut devenir un cycle brutal de désespoir et de frustration dans lequel elles en viennent à croire qu’elles ne méritent pas le soutien de leur famille. Elles et nous devons nous rappeler que nous tombons tous malades. En tant que mères ou épouses, nous nous occupons de ceux que nous aimons. Pourtant, lorsque nous sommes nous-mêmes malades, nous ne demandons souvent pas le soutien dont nous avons besoin. Une maladie chronique ne change pas l’amour que nous avons dans notre cœur pour notre famille. C’est peut-être le moment pour vous de laisser votre famille prendre soin de vous.