Cela devrait être simple : on vous diagnostique une maladie cœliaque ou une sensibilité au gluten non cœliaque , vous arrêtez le gluten et le problème est résolu : vous vous sentez à nouveau bien, sans symptômes persistants
Malheureusement, ce n’est pas toujours aussi simple. Des études et des témoignages indiquent qu’un pourcentage assez élevé de personnes atteintes de la maladie cœliaque et de sensibilité au gluten (on ne sait pas exactement à quel point, mais peut-être plus de la moitié) continuent de présenter des symptômes même si elles croient suivre un régime strict sans gluten .
Cela peut être extrêmement décourageant et conduit souvent les gens à croire qu’ils sont devenus intolérants à de nombreux autres aliments (le soja arrive généralement en tête de liste, suivi du maïs et d’autres céréales). Cependant, au moins une étude portant sur des patients cœliaques montre que la majorité d’entre eux souffrent en réalité des effets d’une ingestion continue de gluten, et non d ‘« intolérances supplémentaires » à divers aliments ou d’un autre problème.
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Pourquoi est-il si difficile d’être parfaitement sans gluten ?
Le gluten est omniprésent et, chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque ou sensibles au gluten qui réagissent à de très petites quantités, il peut être presque impossible de l’éviter. Il peut se cacher dans des endroits inattendus, comme les médicaments sur ordonnance et les viandes fines. Il peut également apparaître à l’état de traces dans des aliments qui semblent sans gluten d’après leur liste d’ingrédients
Dans de nombreux cas, les produits à base de céréales « sans gluten » sont les principaux suspects. Par exemple, une étude de 2010 sur le gluten dans les céréales « sans gluten » a révélé une contamination croisée par le gluten dans des quantités allant d’à peine détectables (environ 5 parties par million) à près de 3 000 parties par million (suffisamment pour provoquer une glutinisation épique ).
Les spécialistes de la maladie cœliaque, dont le Dr Peter Green, directeur du Centre de la maladie cœliaque de l’Université de Columbia, affirment qu’aider les patients qui présentent des symptômes persistants malgré un régime sans gluten rigoureux est une priorité majeure. En 2011, le Dr Green a déclaré qu’un médicament conçu pour atténuer les effets de la contamination croisée serait une aubaine pour les patients cœliaques présentant des symptômes persistants
Alors, combien de personnes sont touchées par des symptômes persistants ?
Ce n’est pas clair, bien qu’il existe quelques indices dans la littérature médicale pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque. (Il n’existe aucune étude portant sur la sensibilité au gluten, mais des preuves anecdotiques indiquent que de nombreuses personnes atteintes de cette maladie souffrent également de symptômes persistants.)
Dans une étude de 2003 publiée dans l’ American Journal of Gastroenterology , des chercheurs ont étudié un groupe de cœliaques adultes qui avaient suivi un régime sans gluten pendant huit à douze ans. Ils ont constaté que les sujets atteints de la maladie cœliaque présentaient « nettement plus de symptômes gastro-intestinaux que la population générale », notamment des indigestions, des diarrhées, de la constipation, des douleurs abdominales et des reflux.
En fait, environ 60 % des personnes atteintes de la maladie cœliaque ont présenté des symptômes fréquents, contre 29 % de la population générale. Les femmes ont tendance à être moins bien loties que les hommes.
Une autre étude sur les « symptômes de type côlon irritable » chez les personnes diagnostiquées avec la maladie cœliaque depuis un an ou plus a révélé que plus de 23 % d’entre elles souffraient de symptômes intestinaux persistants suffisamment graves pour répondre aux critères du syndrome du côlon irritable (SCI) et que la plupart d’entre elles cherchaient de l’aide pour leurs symptômes. Les personnes présentant des symptômes du SCI étaient plus susceptibles d’être des femmes et de s’écarter occasionnellement du régime sans gluten, selon l’étude
Dans cette étude, les personnes présentant des symptômes du syndrome du côlon irritable étaient également plus susceptibles de souffrir d’un « trouble mental probable », comme l’a déterminé un questionnaire qui recherchait des signes d’anxiété et de dépression. Cependant, il convient de noter que de nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque signalent des symptômes d’anxiété et de dépression lorsqu’elles ingèrent de petites quantités de gluten.
Une autre étude a porté sur 112 patients adressés à un hôpital londonien souffrant d’une maladie cœliaque non réactive (dont 12 n’étaient finalement pas atteints de la maladie cœliaque). Sur les 100 personnes restantes, l’étude a révélé que 45 % « ne respectaient pas correctement un régime sans gluten strict », un peu plus de la moitié d’entre elles ingérant du gluten par inadvertance et un peu moins de la moitié trichant intentionnellement.
Enfin, une étude non publiée présentée par Alvine Pharmaceuticals lors d’une réunion médicale en 2012 a révélé qu’un pourcentage « important » (mais non spécifié) de cœliaques diagnostiqués continuent de ressentir des symptômes malgré l’adhésion à un régime strict sans gluten.
Les symptômes énumérés par les sujets de l’étude Alvine ressemblent à une longue liste de plaintes typiques de la maladie cœliaque : flatulences, douleurs abdominales, fatigue, ballonnements, diarrhée, constipation , nausées, confusion mentale, maux de tête et éruptions cutanées. Ils sont également d’une fréquence décourageante : 90 % des personnes étudiées ont déclaré avoir eu au moins un jour de symptômes par semaine, et 44 % ont déclaré avoir ressenti cinq à dix symptômes différents par semaine.
Que pouvez-vous faire si vous présentez toujours des symptômes ?
La première étape consiste à envisager de consulter votre médecin pour vous assurer que vous n’avez pas reçu un mauvais diagnostic. Dans l’une des études mentionnées ci-dessus, 11 % des personnes diagnostiquées avec la maladie cœliaque et présentant des symptômes persistants n’en étaient pas atteintes du tout ! D’autres peuvent être atteintes à la fois de la maladie cœliaque et d’une autre affection à l’origine de leurs symptômes persistants. Gardez toutefois à l’esprit que même si vous n’avez pas reçu le bon diagnostic de maladie cœliaque, vous pourriez tout de même souffrir d’une sensibilité au gluten. Le traitement est le même pour les deux : un régime strict sans gluten.
Si vous êtes sûr que le gluten est votre problème, vous devez probablement examiner votre alimentation pour détecter du gluten caché
Si vous ne consommez aucun de ces aliments, examinez attentivement le reste de votre alimentation : les repas au restaurant, les nombreux aliments transformés (même s’ils sont étiquetés « sans gluten ») et une surabondance de produits céréaliers « sans gluten » peuvent vous amener à ingérer plus de traces de gluten que votre corps ne peut en supporter. Portez une attention particulière aux niveaux de test de vos produits préférés étiquetés « sans gluten » : vous devrez peut-être manger uniquement des produits certifiés sans gluten ou éviter la plupart des céréales, car elles ont tendance à être assez contaminées par le gluten
Dans certains cas, il peut être nécessaire de vérifier si vous réagissez à d’autres aliments que le gluten. Il est fréquent que les personnes atteintes de la maladie cœliaque soient également intolérantes au lactose, par exemple, et de nombreuses personnes signalent des réactions nettement différentes au soja et au maïs, deux aliments hautement allergènes. Dans de nombreux cas, cependant, l’élimination de faibles niveaux de gluten fera l’affaire.
Si tout le reste échoue, vous pouvez envisager de consulter un diététicien qui connaît bien le régime sans gluten. Cette personne pourra peut-être repérer des problèmes que vous auriez pu manquer, comme une contamination croisée accidentelle résultant d’une cuisine partagée ou des expositions au travail.
Surtout, ne commencez pas à avoir peur de la nourriture : il est tout à fait possible d’adopter une alimentation variée et intéressante qui élimine également presque complètement les symptômes.