Stai uscendo con qualcuno con fibromialgia (FMS) o encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica ( ME/CFS )? Prima di tutto, devi essere una persona fantastica per essere disposta ad assumerti questa responsabilità. Permettimi di ringraziarti a nome di tutti coloro che soffrono di queste malattie.
Poi, vorrai imparare alcune cose che possono aiutare a far sì che tutto vada molto meglio per entrambi. Perché può andare bene, e anche voi due lo meritate.
Indice
Capire la malattia
Probabilmente non sai molto di queste condizioni. Non sentirti male, la maggior parte delle persone non lo fa. La cosa più importante è comprendere completamente questa prossima affermazione e non dimenticarla mai.
La fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica sono imprevedibili. Nessuno di noi sa come ci sentiremo la settimana successiva, il giorno dopo, il minuto dopo. Possiamo essere svegli e attivi un giorno, solo per essere costretti a letto il giorno dopo. Non lo facciamo intenzionalmente e, credetemi, vorremmo che non accadesse. Per stare con noi, dovete essere pazienti e comprensivi.
Ora che conosci la parte più importante, è il momento di imparare qualcosa in più sui nostri sintomi. Entrambe queste condizioni possono includere:
- Dolore diffuso in tutto il corpo (sempre nella FMS, spesso nella ME/CFS)
- Stanchezza (sempre nella ME/CFS, solitamente nella FMS)
- Sonno non ristoratore
- Disfunzione cognitiva , detta anche “nebbia cerebrale”
- Intolleranza all’esercizio (soprattutto nella ME/CFS)
Dolore
Potresti pensare di capire il dolore, ma queste malattie coinvolgono alcuni rari tipi di dolore. I nostri corpi prendono i segnali del dolore e li amplificano, come se alzassero il volume. Non ne stiamo “facendo un gran parlare” o “troppo sensibili”, è solo il modo in cui i nostri nervi e il nostro cervello rispondono ai segnali del dolore.
Possiamo anche provare dolore per cose che non dovrebbero farci male. Una mano appoggiata su un braccio. Il peso dei vestiti. Qualcosa di freddo contro la pelle. Possono causare un dolore bruciante in noi, ed è assolutamente reale. (Questo è confermato dalle scansioni cerebrali in cui i centri del dolore si illuminano come matti.)
Il dolore deriva da nervi eccitati e da un sistema nervoso che è sempre in overdrive. Poiché i nervi attraversano tutto il corpo, lo stesso vale per il nostro dolore. Infatti, per una diagnosi di FMS, devi avere dolore in tutti e quattro i quadranti del corpo.
Quindi non è come qualcuno che ha mal di schiena o dolori per un vecchio infortunio al ginocchio. Potremmo avere un dolore lancinante all’addome in un momento e sensazioni di bruciore alle gambe in quello successivo.
Stanchezza e sonno non ristoratore
Ora la stanchezza. Potresti pensare di aver capito anche questa. Tutti sono stati davvero stanchi prima, giusto? Forse hai fatto una nottata al college o sei rimasto fuori così tardi una volta che sei andato al lavoro senza dormire. O forse hai avuto la mononucleosi o una brutta influenza.
Pensa a quei momenti in cui sei completamente esausto. Ti sei mai sentito troppo stanco persino per sollevare la testa dal letto? Ecco cosa possono provare le persone con ME/CFS. La FMS in genere comporta meno affaticamento della ME/CFS, ma può comunque essere profonda e persistente. E non se ne va con il riposo.
Questa è una cosa importante da capire: il riposo non aiuta. Potremmo dormire per dodici ore e svegliarci esausti. Il sonno è raramente ristoratore per noi.
Molti di noi soffrono anche di disturbi del sonno, come l’insonnia, la sindrome delle gambe senza riposo o l’apnea notturna.
Disfunzione cognitiva
Non importa quanto sia intelligente la persona, se presenta questo sintomo, puoi aspettarti una vasta gamma di sintomi, tra cui:
- Perdita di memoria a breve termine
- Spesso si perde il filo del discorso
- Difficoltà a ricordare parole comuni
- Usare spesso la parola sbagliata , soprattutto quando si tratta di nomi
- Difficoltà con la matematica
- Problemi di orientamento spaziale
- Tendenza a disorientarsi
Molte cose giocano un ruolo nella nostra disfunzione cognitiva, che è anche chiamata fibro fog o brain fog. Tra queste ci sono la disfunzione di più neurotrasmettitori, il flusso sanguigno irregolare in alcune aree del cervello e l’attività o la connettività anomala in alcune aree del cervello.
La nebbia cerebrale può essere lieve o grave e tende ad andare e venire. Non è un segno di bassa intelligenza o disturbi dell’apprendimento. Non è nemmeno legata alla demenza, anche se a volte potrebbe sembrare simile.
Il modo migliore per gestire questa situazione è con pazienza. Lasciate alla persona il tempo di trovare le parole giuste o suggeritegliene una con delicatezza se sembra ovvio. Quando (non se) dimentica qualcosa, ricordateglielo con calma. Potreste incoraggiarla a scrivere le cose su un calendario, fare liste o impostare promemoria sul telefono o sul computer.
Per noi può essere estremamente frustrante avere un problema al cervello, quindi tieni presente che qualsiasi frustrazione o rabbia che ne consegue è rivolta al sintomo, non a te.
Intolleranza all’esercizio fisico
La sindrome da stanchezza cronica comporta un sintomo chiamato malessere post-sforzo (PEM), il che significa che l’esercizio o altre attività fisiche possono causare un picco di sintomi , in particolare stanchezza e una sensazione simil-influenzale, che può durare per giorni. Nella fibromialgia, l’esercizio ha un impatto simile ma generalmente meno intenso. È stato dimostrato che l’esercizio aerobico riduce il dolore e altri sintomi, e quindi è raccomandato per entrambe le condizioni. Tuttavia, in alcune persone, può essere necessario uno sforzo minimo per innescare il PEM.
Per questo motivo, è importante che tu segua l’esempio del tuo partner quando si tratta di attività fisica. E sì, questo include anche il sesso. Con attenzione, una persona con queste condizioni potrebbe comunque essere in grado di avere una vita sessuale appagante.
La prognosi della relazione
Incontrerai delle sfide a causa dell’intraprendere una relazione con qualcuno con queste condizioni? Sì. Ma ogni relazione ha delle sfide, e hai il vantaggio di entrare con gli occhi aperti.
Molte persone con malattie croniche hanno relazioni sane e felici. Pazienza, comprensione e compassione aiuteranno le cose a partire col piede giusto. Buona fortuna a te!