È comune e del tutto normale che i pazienti che affrontano una malattia terminale sperimentino perdita di appetito, un interesse ridotto per il cibo o le bevande e perdita di peso. Con il progredire della malattia, i pazienti non saranno in grado di assumere cibo o liquidi per via orale o si rifiuteranno di mangiare o bere.
Può darsi che il paziente sia malato da un po’ di tempo o che abbia ricevuto nutrizione artificiale ma non stia migliorando. In entrambi i casi, potrebbe sorgere la questione se sospendere o interrompere la nutrizione artificiale. Ciò può essere causa di grande disagio e angoscia se sei la persona cara e il caregiver del paziente.
La nutrizione artificiale è la somministrazione di supporto nutrizionale a un paziente senza richiedere al paziente di masticare e deglutire. Ciò può essere ottenuto con la nutrizione parenterale totale (TPN) o tramite un sondino nasogastrico (sonda NG) o un sondino gastrostomico (sonda G o PEG).
Ci sono molti fattori che possono causare perdita di appetito e riduzione del mangiare e del bere verso la fine della vita. Alcune cause sono reversibili, come stitichezza, nausea e dolore . Altre cause non possono essere trattate in modo efficace, come alcuni tumori, stati alterati di coscienza e debolezza dei muscoli necessari per mangiare.
Le cause reversibili devono essere identificate dal medico del paziente e affrontate. Se la causa è sconosciuta o non curabile, potrebbe essere necessario decidere se sospendere o revocare il supporto.
Prendere la decisione di sospendere o sospendere l’alimentazione e l’idratazione artificiali solleva conflitti intellettuali, filosofici ed emotivi per molte persone. Spesso è utile per le persone che si trovano ad affrontare questa difficile decisione comprendere cosa hanno scoperto la scienza e la medicina riguardo all’alimentazione e all’idratazione artificiali alla fine della vita.
Benefici e rischi
Nella nostra società e cultura, cibo e liquidi sono considerati essenziali per sostenere la vita e accelerare la guarigione e il recupero da una malattia. Va contro i valori della maggior parte delle persone negare cibo e liquidi a un paziente gravemente malato o morente .
Eppure sappiamo tutti che la conoscenza è potere. Come per qualsiasi decisione medica che ti trovi ad affrontare, è importante comprendere i benefici e i rischi. La nutrizione artificiale è benefica per un paziente terminale? Diamo un’occhiata a cosa può dirci la ricerca medica:
- Nutrizione parenterale totale : la NPT è una forma imperfetta di nutrizione che viene utilizzata solo a breve termine. Viene somministrata tramite una linea centrale che di solito viene inserita nel collo o nell’ascella e fatta passare attraverso una vena, dove finisce vicino al cuore. Un tempo si pensava che i pazienti con cancro potessero trarre beneficio dalla NPT. La speranza era che potesse invertire la perdita di appetito e la grave perdita di peso che sperimentano i pazienti oncologici e migliorare la loro prognosi. Tuttavia, diversi studi hanno scoperto che non aiuta i pazienti oncologici ad aumentare di peso né migliora la loro qualità di vita. Al contrario, aumenta effettivamente il rischio di infezioni e problemi con la linea centrale ed è pericolosa per i pazienti.
- Sondini nasogastrici (NG) : per i pazienti che non sono in grado di deglutire, sia a causa di tumori invasivi, debolezza o disturbi neurologici, l’alimentazione tramite un sondino è stata il modo standard per fornire nutrimento. Il sondino nasogastrico è il modo più semplice per raggiungere questo obiettivo. Un sondino viene inserito attraverso il naso e lungo la gola fino allo stomaco. Una formula di cibo liquido viene somministrata attraverso il sondino in modo continuo a un ritmo lento o più volte al giorno con una dose maggiore. Come la NPT, tuttavia, numerosi studi medici hanno dimostrato che i tassi di sopravvivenza per i pazienti terminali non sono diversi se vengono alimentati artificialmente o meno, e i rischi sono pericolosi. I pazienti con sondini NG hanno un rischio maggiore di polmonite, che può ridurre significativamente il loro tasso di sopravvivenza. I sondini NG possono anche essere facilmente estratti, causando disagio sia al paziente che ai suoi cari. Inoltre, l’irritazione causata da questi sondini può causare irrequietezza e agitazione nei pazienti, che a volte è l’effetto opposto di ciò di cui un paziente terminale ha bisogno.
- Tubi per gastrostomia (G) : un tubo per gastrostomia viene inserito direttamente nello stomaco da un chirurgo. Una gastrostomia endoscopica percutanea, o tubo PEG, viene inserita endoscopicamente (utilizzando un lungo tubo cavo con una luce e una telecamera collegate) ed è meno invasiva. Con uno di questi tubi, c’è meno rischio che il paziente tiri fuori il tubo. C’è comunque il rischio di polmonite. Proprio come il sondino nasogastrico, ci sono poche prove che l’alimentazione attraverso un tubo per gastrostomia aumenterà la salute o l’ aspettativa di vita dei pazienti terminali.
- Idratazione endovenosa (IV) : se un paziente non riesce più a bere liquidi o non ne beve abbastanza, il caregiver potrebbe essere tentato di chiedere liquidi per via endovenosa . I liquidi possono essere somministrati tramite un piccolo ago inserito in una vena e collegato a un tubo. Studi hanno dimostrato che somministrare liquidi a un paziente terminale in fin di vita offre pochi, se non nessuno, beneficio. I rischi includono infezioni nel sito di inserimento o nel sangue e sovraccarico di liquidi, con conseguente gonfiore o persino problemi respiratori nei casi più gravi.