I “long-hauler” del COVID-19 cercano risposte sui casi cronici

Karyn Bishof, pompiere e paramedico di Boca Raton, Florida, afferma che la sua esperienza con il COVID-19 ha inizialmente seguito una traiettoria “normale”. Ha ricevuto una diagnosi positiva il 26 marzo e ha vissuto tre settimane di febbre, affaticamento, tosse e mancanza di respiro, tutti sintomi comuni, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Le cose cambiarono alla sesta settimana.

Bishof, 30 anni, racconta a Health Life Guide che i suoi sintomi hanno iniziato a evolversi e ad espandersi, diffondendosi nel suo corpo in modi che non rispecchiavano ciò che scienziati e dottori dicevano sulla malattia all’inizio della pandemia. Afferma di aver sperimentato oltre 60 sintomi diversi, dalla bradicardia (battito cardiaco lento) e tachicardia (battito cardiaco veloce) alle vene dilatate e alle perdite della vescica.

“Ogni singolo giorno mi sento come se fossi stata investita da un treno”, dice. “Non riesco ad alzarmi dal letto e, se ci riesco, sono seguiti giorni e giorni in cui non riesco a fare nulla”.

Oggi è il giorno 135.

Bishof si è rivolto a un gruppo di supporto di Facebook per vedere se qualcun altro stava vivendo la stessa esperienza, ed è rimasto sbalordito nel trovare migliaia di altre persone con sintomi prolungati. Ora hanno un nome per loro stessi: long-haulers.

Per saperne di più, Bishof ha creato il Confirmed Case Long-Hauler Only Survey , che ha raccolto informazioni da 1.500 persone per generare un profilo di come appare questa sindrome post-COVID-19. I dati del sondaggio evidenziano che l’82% dei partecipanti ha manifestato sintomi per oltre due mesi e il 54% per oltre tre mesi. 

“Per molte persone, i dottori che hanno avuto per anni semplicemente non credono a loro e non credono che un’esperienza a lungo termine con il COVID-19 sia reale”, afferma Bishof. “Alle persone vengono diagnosticate malattie che probabilmente sono, in effetti, non quelle malattie, ma piuttosto un risultato del COVID-19, semplicemente a causa della mancanza di comprensione del COVID-19 finora”.

Il CDC sta iniziando a riconoscere questo tipo prolungato di malattia, pubblicando un rapporto sull’argomento il 24 luglio.

“In un sondaggio telefonico multistato su adulti sintomatici che avevano un risultato positivo al test ambulatoriale per l’infezione da SARS-CoV-2, il 35% non era tornato al suo normale stato di salute quando è stato intervistato 2-3 settimane dopo il test”, afferma il rapporto. “Il COVID-19 può causare una malattia prolungata, anche tra i giovani adulti senza condizioni mediche croniche sottostanti”.

Gli studi e le sperimentazioni non riescono a includere molte persone con malattie prolungate

Hannah Wei, una ricercatrice qualitativa con sede in Canada, racconta a Health Life Guide di aver trovato supporto per il suo caso cronico di COVID-19 nel gruppo di supporto Body Politic basato su Slack. Il gruppo, che conta 7.000 membri, ha collaborato per creare un sondaggio di ricerca condotto dai pazienti che traccia un quadro di come appare la ripresa da COVID-19 per i long-hauler.

 “Molti pazienti nella nostra comunità non hanno ottenuto un risultato positivo al test e presentano gli stessi sintomi delle persone risultate positive, quindi stiamo sostenendo anche per loro un trattamento”, afferma Wei. 

Secondo Wei, la mancanza di una diagnosi formale costituisce un ostacolo all’accesso alle sperimentazioni mediche e agli studi di ricerca, facendo sì che molti pazienti long-hauler diventino statisticamente insignificanti e non vengano curati.

“Quasi il 48% dei nostri partecipanti si è visto negare il test o non ha avuto accesso a un test”, afferma Wei. “Quello che stiamo sostenendo è che vengano condotte più ricerche per la lunga coorte COVID, perché puoi immaginare che molte di queste persone risultate negative, me compreso, non erano in ospedale e vediamo che molti studi clinici vengono condotti solo su pazienti che sono rimasti in ospedale”.

Individuare una causa

Gli esperti stanno notando che alcuni dei sintomi segnalati dalle persone con casi prolungati di COVID-19 imitano quelli riscontrati nell’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) , una malattia cronica che può scatenare grave esaurimento, disturbi del sonno e disfunzione cognitiva.

Jihan Saba, MD, FACR , un reumatologo di Fort Lauderdale, Florida, racconta a Health Life Guide che la CFS può svilupparsi dopo infezioni virali. Un esempio noto è il virus di Epstein-Barr . 

I ricercatori hanno identificato un collegamento tra ME/CFS e infezioni virali anni prima del COVID-19. In un sondaggio del 2016, è stato scoperto che quasi il 75% dei pazienti con ME/CFS aveva contratto un’infezione virale prima che comparissero i sintomi della ME/CFS. Uno studio del 2007 sulla SARS ha scoperto che i sopravvissuti a Toronto hanno riportato un’estrema stanchezza anche un anno dopo la guarigione dal virus.   

Tuttavia, Saba afferma che potrebbero esserci molte altre spiegazioni per ciò che stanno vivendo persone come Bishof e Wei. Una di queste si concentra sui livelli anormalmente elevati di molecole infiammatorie nel sangue dei pazienti COVID-19. 

“La risposta del sistema immunitario al COVID-19 può essere schiacciante per molti tessuti del corpo, causando danni collaterali ai tessuti mentre cerca di attaccare il virus”, afferma Saba. “Questa risposta infiammatoria sistemica è la causa delle gravi manifestazioni del COVID-19. Anche il sistema di coagulazione viene attivato dalla risposta infiammatoria, quindi i microcoaguli di sangue sono un’altra parte del problema”. 

In genere, una risposta immunitaria si attenua dopo che un’infezione si è attenuata. Ma gli esperti pensano che il sistema immunitario potrebbe rimanere intrappolato in questo stato iperattivo in alcune persone, innescando il flusso di sintomi osservati nei long-hauler del COVID-19. 

“Le cause a lungo termine del COVID-19 sono finora tutte speculazioni”, afferma Saba. “Ma i ricercatori stanno esaminando diversi aspetti che potrebbero essere in gioco in individui diversi, tra cui i modelli di flusso e riflusso che si verificano con altre infezioni virali, la possibilità di reinfezione, una sindrome post-virale che può avere presentazioni diverse, fattori genetici e sindromi immunitarie innescate dal COVID”.

Opzioni di recupero e trattamento 

La comunità medica deve ancora trovare un modo standard per trattare questa sindrome post-COVID-19. Secondo Noah Greenspan, DPT, specialista in riabilitazione cardiopolmonare di New York City e fondatore della Pulmonary Wellness Foundation (PWF), ciò è dovuto in parte al fatto che i riflettori scientifici sono ancora puntati sugli elementi di emergenza acuta del COVID-19.

 “Finché l’incendio non è spento, non si inizia a ridipingere la casa”, racconta a Health Life Guide. “E in questo momento, per molte parti del paese, l’incendio sta ancora divampando”.

Per colmare questo vuoto informativo, il PWF, un gruppo non-profit dedicato alla salute e al benessere dei pazienti cardiopolmonari, ha creato il COVID Rehabilitation & Recovery Program.  Il programma consiste in istruzione e supporto attraverso una serie di sessioni Zoom bisettimanali in cui Greenspan e Bishof conducono sessioni di domande e risposte in diretta per i long-hauler. Greenspan porta i migliori specialisti di diversi campi per discutere di vari argomenti correlati al COVID-19. 

 “Noah è stato davvero all-in nel tentativo di fornirci l’aiuto di cui avevamo bisogno e di comprendere gli effetti del COVID-19 e cosa possiamo fare al riguardo”, afferma Bishof. “Si prende il tempo di istruire le persone prima di rispondere alle domande, perché è necessaria una base per comprendere il processo della malattia in corso”.

Bishof afferma che il feedback dei viaggiatori a lungo raggio è estremamente positivo.

“I commenti che riceviamo sono di persone che dicono: ‘Ho imparato di più nell’ultima ora e mezza di quanto abbia imparato negli ultimi tre mesi’ e ‘per la prima volta, ho la sensazione che qualcuno capisca cosa sto attraversando'”.

Greenspan sottolinea che con i pazienti COVID-19 a lungo termine, il trattamento deve essere modulato in fasi lente e misurate. Esagerare può effettivamente far regredire significativamente un paziente.

“Invece di parlare di giorni, settimane e mesi, parliamo di riabilitazione in termini di secondi, minuti e ore”, afferma. “Sto parlando con colleghi in tutto il paese e in altri paesi che stanno riscontrando tipi di cose simili, quindi abbiamo dovuto resettare la nostra mentalità per dire, ‘Ok, bene, quello che normalmente potremmo realizzare in 42 giorni ora potrebbe richiedere tre mesi.'”

Greenspan aggiunge che più interagisce con i pazienti a lungo raggio, meglio riesce a trattarli.

“La buona notizia è che, man mano che vediamo sempre più pazienti, stiamo iniziando a riconoscere le tendenze e a capire come aiutare le persone a guarire, sia fisicamente che emotivamente”, afferma. “Il COVID-19 non è sicuramente per i deboli di cuore”.

A maggio, il Mount Sinai Health System di New York City ha aperto un Post-COVID-19 Care Center per aiutare i pazienti a guarire da questi sintomi complicati e spesso debilitanti a lungo termine. Il centro è composto da un team di specialisti che abbracciano molte discipline, dai cardiologi e psichiatri ai radiologi e pneumologi. 

Bishof, Wei e Greenspan hanno sottolineato la necessità di un numero maggiore di centri di questo tipo e di garantire a tutti i pazienti l’accesso a tali centri. 

 “Ogni singolo stato deve aprire più sedi che forniscano questo tipo di assistenza alle persone, e deve essere gratuito (per la maggior parte) per le persone ricevere assistenza, trattamento, test e farmaci”, afferma Bishof. “Più grande è la popolazione sottoposta a test, prima si troveranno possibili trattamenti e soluzioni. Questa, almeno, è la mia speranza”.

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