La fibromialgia esiste davvero?

Da molto tempo ci sono condizioni mediche per le quali le persone soffrono di sintomi anche quando i dottori non hanno idea di cosa stia causando la malattia. Gli scienziati si riferiranno a queste come idiopatiche, il che significa che non c’è una causa apparente o nota. La fibromialgia è uno di questi disturbi, insieme alla sindrome da stanchezza cronica e ad alcuni tipi di epilessia, che è considerato idiopatico. 

Per alcuni, questo potrebbe essere interpretato erroneamente come “non reale” o, peggio ancora, “tutto nella propria testa”. Ma chiaramente non è così.

La fibromialgia è una patologia molto reale che colpisce circa quattro milioni di americani, secondo le statistiche dei Centers for Disease Control and Prevention. Nonostante la causa non sia ancora stata identificata, la fibromialgia presenta caratteristiche e sintomi che sono comuni a tutti coloro che soffrono di questo disturbo.

Il dolore cronico diffuso è il sintomo principale della fibromialgia. La maggior parte delle persone sperimenterà anche stanchezza da moderata a grave, disturbi del sonno, deterioramento cognitivo e sensibilità al tatto, alla luce e al suono.

Per ragioni sconosciute, la fibromialgia colpisce le donne molto più degli uomini e si riscontra spesso nelle famiglie, in particolare tra parenti di primo grado come genitori, fratelli e figli

Perché la fibromialgia rimane un mistero

Uno dei motivi per cui le persone spesso mettono in dubbio l’esistenza della fibromialgia è che non ha una causa singola e identificabile, come un’infezione, un tumore o un difetto congenito. E, mentre si ritiene che la genetica giochi un ruolo, gli scienziati devono ancora scoprire qualsiasi anomalia genetica che potrebbe spiegare lo spettro di sintomi sperimentati con la fibromialgia.

Pertanto, la fibromialgia non può essere definita dalla sua causa, ma piuttosto dai sintomi per i quali non ci sono altre spiegazioni. In assenza di esami del sangue o test di imaging in grado di confermare la condizione, i medici devono escludere tutte le altre possibili condizioni prima che possa essere formulata una diagnosi. Anche in questo caso, una persona deve soddisfare determinati criteri diagnostici prima che una diagnosi possa essere considerata definitiva. 

Anche il meccanismo dei sintomi non è chiaro

Un altro motivo della confusione del pubblico sulla fibromialgia è che il disturbo è estremamente imprevedibile. Le persone che vivono con la fibromialgia spesso sperimentano lunghi periodi di remissione solo per poi improvvisamente, e a volte inspiegabilmente, avere una grave riacutizzazione dei sintomi.

In alcuni casi, un disturbo emotivo può scatenare una riacutizzazione, portando alcuni astanti a supporre che il dolore sia psicologico piuttosto che fisico. Altre volte, una lesione fisica o persino la sindrome premestruale possono scatenare i sintomi, creando l’impressione che la risposta emotiva della persona sia la vera colpevole piuttosto che un dolore “fantasma”.

Si tratta di un’impressione che non fa che rafforzarsi quando una persona sperimenta una nebbia cerebrale, un sintomo della fibromialgia caratterizzato dall’attenuazione della risposta emotiva o cognitiva.

Per questo motivo, le persone affette da fibromialgia tendono spesso a nascondere i sintomi per paura di essere etichettate come nevrotiche, isteriche o ipocondriache .

Vivere con una persona affetta da fibromialgia

Una delle sfide della vita con la fibromialgia è che anche i propri cari hanno spesso difficoltà a capire di cosa si tratti. È una condizione caratterizzata da incertezza e il trattamento può essere sempre efficace o meno.

Se vivi con qualcuno affetto da fibromialgia, accettare la malattia, ovvero l’imprevedibilità della malattia, è il primo passo per affrontarla. Facendo così, sei in grado di rimuovere i dubbi dalla conversazione e offrire supporto ogni volta che i sintomi si riacutizza. Ancora più importante, rimuovi lo stress che può peggiorare la condizione.

Finché non avremo un’idea più precisa delle cause della fibromialgia, il sostegno di familiari e amici potrebbe rivelarsi uno degli aspetti migliori del trattamento per chi soffre di questa condizione ancora misteriosa.