Quanto segue è tratto da un’intervista con Jill Osborne, fondatrice e CEO dell’Interstitial Cystitis Network :
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D: Mi racconti qualcosa del suo background e del suo interesse per la cistite interstiziale (CI).
R: Sono molto tipico dei pazienti con CI. Avevo 32 anni quando sono iniziati i miei sintomi. Diverse volte al mese, ho sperimentato un intenso dolore alla vescica, disagio e la necessità di urinare frequentemente , in particolare di notte. Eppure, anche se sembrava certamente un’infezione , non ho mai trovato batteri nelle mie urine.
Ci è voluto più di un anno per diagnosticare la mia IC. Nell’estate del 1993, ero a malapena in grado di camminare intorno all’isolato senza piangere. Guidare era molto difficile, lavorare era quasi impossibile e io (come alcuni pazienti con IC) provavo un dolore intrattabile. Sebbene avessi un urologo eccellente , mi sentivo isolato e solo. Poi, un giorno, ho parlato con un altro paziente con IC al telefono. Per la prima volta, ho sentito che qualcuno capiva veramente la mia condizione. Ho imparato diverse strategie di auto-aiuto e trattamenti convenzionali che alla fine mi hanno dato un sollievo sostanziale. Soprattutto, mi è stato dato il dono della speranza.
Ho fondato il mio primo gruppo di supporto per la CI appena tre mesi dopo la diagnosi e ho presieduto la mia prima conferenza medica sulla CI un anno dopo. Nel 1994, abbiamo riconosciuto la necessità di portare supporto direttamente nelle case e negli uffici di coloro che non potevano partecipare alle riunioni locali, da qui la nostra fondazione dei primi gruppi di supporto per le malattie della vescica e la CI su AOL. Nel 1995, ci siamo avventurati nel World Wide Web creando il sito web Interstitial Cystitis Network con l’obiettivo di offrire supporto e informazioni ai pazienti, un’ampia biblioteca di ricerca online e risorse cliniche per i medici (tutto senza costi per i nostri partecipanti). Nella primavera del 1998, l’ICN è stata fondata come prima casa editrice gestita dai pazienti dedicata alla CI. Ora serviamo circa 10.000 pazienti in 16 paesi.
D: Quali sono le cause della CI?
R: Nonostante decenni di documentazione di una sindrome della vescica (ora chiamata CI), così come la scoperta che colpiva sia uomini che bambini, la CI è stata purtroppo etichettata come una malattia isterica delle donne negli anni ’50, quando i ricercatori hanno suggerito che una donna sottoposta a cure mediche con CI grave potrebbe aver avuto “un’ostilità repressa verso le figure genitoriali gestita masochisticamente attraverso sintomi della vescica fin dall’infanzia”. Ancora oggi, alcuni pazienti incontrano medici che credono che non ci sia alcun trattamento per la CI se non l’invio a una valutazione psicologica.
Solo nel 1987 gli Istituti nazionali di sanità degli Stati Uniti hanno convocato il loro primo incontro formale sulla CI, stabilendo una definizione per la malattia e avviando un percorso per la ricerca futura. I ricercatori ora credono che la CI possa avere diverse origini, tra cui una possibile infezione fastidiosa (in grado di attaccarsi ai tessuti e non riscontrabile nelle urine normali), una rottura dello strato di GAG nella parete della vescica, un possibile coinvolgimento dei mastociti e un’infiammazione neurogena. Al momento non c’è consenso sulla causa della CI e molti credono che si tratti di una sindrome, forse con una varietà di origini.
D: Quali sono i sintomi della cistite interstiziale?
R: I pazienti con CI possono sperimentare qualsiasi combinazione di frequenza urinaria (più di otto volte al giorno), urgenza urinaria e/o dolore alla vescica. A fini diagnostici, un medico può anche eseguire un’idrodistensione per cercare piccole emorragie puntiformi trovate nelle vesciche dei pazienti con CI, chiamate glomerulazioni.
I pazienti con CI possono anche avere bisogno di urinare frequentemente di notte ( nicturia ), disagio durante i rapporti sessuali e difficoltà a stare seduti o a guidare un’auto. I pazienti con CI possono anche avere una ridotta capacità della vescica e/o sensibilità agli alimenti (come succo di mirtillo, acidi, alcol, cioccolato, agrumi e altro). Spesso puoi riconoscere un paziente con CI dalla sua frequente necessità di usare il bagno, in particolare durante i lunghi viaggi in auto.
D: In che modo la CI si differenzia dagli altri disturbi della vescica?
R: Ahhh… questa è la domanda da 10.000 $. Devi ricordare che la vescica può parlare solo una lingua, quella del dolore, della frequenza o dell’urgenza. Quindi, nonostante la condizione o il trauma, i pazienti con vescica possono avere sintomi molto simili.
I pazienti con prostatite, ad esempio, solitamente avvertono dolore perineale , frequenza, flusso urinario ridotto e, possibilmente, impotenza e dolore prima, durante o dopo l’eiaculazione . I pazienti con uretrite possono avvertire frequenza, urgenza o dolore anche se sembra essere un’infiammazione solo dell’uretra. L’uretrite può essere scatenata da un’infezione o da sensibilità a saponi, spermicidi, prodotti da bagno o lavande. I pazienti spesso lamentano dolore uretrale diretto , a volte durante la minzione.
La sindrome uretrale è un altro termine nebuloso per la vescica. I dottori non sono d’accordo sulla definizione di sindrome uretrale. In pratica, sembra essere usata in pazienti che possono avere frequenza o urgenza, ma senza infezione.
La trigonite è un’altra malattia che ha sintomi praticamente identici alla IC (frequenza, urgenza, an/o dolore). La trigonite è usata quando i medici osservano che il trigono nella vescica ha un aspetto simile a un ciottolo. Alcuni dottori contestano la trigonite come malattia perché credono che il trigono abbia naturalmente questo aspetto.
I pazienti con sindrome della vescica iperattiva possono avere frequenza, urgenza ed episodi di incontinenza. Si ritiene che questa malattia sia una disfunzione neurologica della vescica. È chiamata iperreflessia del detrusore quando è nota una causa neurologica e instabilità del detrusore quando non c’è alcuna anomalia neurologica.
Cistite interstiziale, sindrome della vescica dolorosa e sindrome da frequenza-urgenza-disuria sono termini usati in modo intercambiabile per descrivere frequenza urinaria, urgenza e/o sensazioni di dolore o pressione attorno alla vescica, alla pelvi e al perineo.
Nei circoli di pazienti e medici, spesso ci preoccupiamo molto di più di curare i sintomi che di angosciarci o dibattere sul “nome” della malattia. Se il paziente è a disagio, ha bisogno di aiuto indipendentemente dal nome.
D: Come viene diagnosticata la cistite interstiziale?
R: La diagnosi dei pazienti con cistite interstiziale avviene tramite l’analisi delle loro modalità di minzione, dei loro sintomi e dell’esclusione di altre patologie.
Nello scenario migliore, i pazienti sospettati di avere CI compilano un diario minzionale per un periodo di tempo che consentirà sia al paziente che al medico di vedere i modelli di minzione, i volumi di urina e i livelli di dolore. Se si sospetta una diagnosi, il medico può quindi scegliere di eseguire altri test diagnostici per escludere altre malattie. Se questi test risultano negativi e il medico sospetta fortemente la presenza di CI, può scegliere di eseguire un’idrodistensione. Distendendo la vescica con acqua, può quindi visualizzare le pareti della vescica per le caratteristiche emorragie petecchiali (glomerulazioni) riscontrate in molti pazienti con CI. Altre nuove procedure di test diagnostici sono attualmente in fase di ricerca.
D: Quali sono i trattamenti per la cistite interstiziale?
R: Negli anni successivi al primo incontro formale sulla CI nel 1987, gli scienziati hanno esplorato molti trattamenti potenziali e, in alcuni casi, controversi. Sfortunatamente, nessun trattamento è stato ancora stabilito come “cura” per la CI. Pertanto, è importante capire che la maggior parte dei trattamenti sono progettati per alleviare i sintomi piuttosto che curare la malattia.
I trattamenti per la CI rientrano generalmente in due categorie: farmaci orali o farmaci intravescicali che vengono inseriti direttamente nella vescica. Le terapie orali possono includere rivestimenti per la vescica, antidepressivi, antistaminici , antispastici e anestetici per la vescica.
Inoltre, vengono utilizzati la stimolazione nervosa, l’idrodistensione/idrodilatazione e la chirurgia. La chirurgia, come l’aumento della vescica o la cistectomia, viene solitamente presa in considerazione solo dopo che sono state esplorate tutte le altre opzioni di trattamento.
La maggior parte dei dottori si avvale della propria esperienza con i pazienti per decidere quale trattamento raccomandare. È confortante sapere, tuttavia, che se la prima scelta non funziona, ci sono molti altri approcci da provare.
D: Cambiamenti nella dieta e/o nello stile di vita possono ridurre i sintomi della cistite interstiziale?
R: Sì. Molti pazienti hanno scoperto che la dieta può influenzare le riacutizzazioni della CI. Gli alimenti altamente acidi, alcolici e/o salati sono fattori scatenanti ben noti della CI.
D: Quali sono i fattori di rischio per lo sviluppo della CI?
A. In tutta onestà, non lo so. È chiaro dalla ricerca epidemiologica che alcuni pazienti con CI hanno una storia di infezioni della vescica infantile . Inoltre, i pazienti parlano aneddoticamente di possibili legami genetici. Nella mia famiglia, sia mia madre, mia sorella, mia zia, mia cugina e mia nonna hanno avuto un’ampia varietà di sintomi della vescica, anche se non specificamente CI. In altri casi, si è discusso di pazienti che hanno sviluppato CI dopo interventi chirurgici o ricoveri ospedalieri. Tuttavia, questi non sono stati confermati in modo definitivo. Dovremo attendere ulteriori ricerche per verificare i fattori di rischio. (La CI può verificarsi anche negli uomini.)
D: A chi possono rivolgersi i pazienti con CI per ricevere supporto?
R: Le attività IC sono state sviluppate in diversi paesi, tra cui Australia, Nuova Zelanda, Canada, Stati Uniti, Inghilterra, Paesi Bassi e Germania. I nostri gruppi di supporto Internet tramite ICN offrono l’opportunità ai pazienti di tutto il mondo di offrirsi supporto a vicenda. Negli Stati Uniti, ci sono gruppi di supporto indipendenti, affiliati agli ospedali e/o ICA. I pazienti hanno diverse opzioni da esplorare in base a ciò che si trova nella loro regione.
D: Che consiglio daresti ai pazienti con cistite interstiziale?
R: La CI è una malattia difficile da contrarre perché non è visibile dall’esterno. Ci troviamo di fronte alla sfida unica di dover convincere dottori, familiari e amici che siamo veramente a disagio e abbiamo bisogno di cure. Credo che i pazienti debbano essere partecipanti responsabili della loro assistenza medica. Non possiamo aspettarci di entrare in uno studio medico per ricevere la cura. C’è la possibilità che potremmo avere un medico che non accetta nemmeno la CI come una vera malattia. Dobbiamo essere preparati a lavorare in modo efficace con i nostri dottori, a raccogliere informazioni che potrebbero essere utili e a essere un partecipante attivo della nostra assistenza medica.
Un approccio di successo alla CI è completo. Sebbene tutti noi vorremmo poter fare un solo trattamento per curare la nostra CI, questa non è una realtà in questo momento. Invece, dobbiamo provare a costruire un kit di strumenti di strategie efficaci che lavorino insieme per migliorare le nostre vite e la nostra CI.
I trattamenti della vescica mirati alla guarigione sono una priorità. Tuttavia, abbiamo anche bisogno di un sano equilibrio tra strategie di auto-aiuto e dieta. Non c’è mai stato un momento più importante per un paziente con CI per imparare buone strategie di rilassamento e gestione dello stress.
E quando si tratta del nostro benessere emotivo, avere IC può avere un impatto sulle nostre relazioni e sulla vita familiare. Questo è un buon momento per concentrarsi su nuove competenze, incluso l’uso di strategie a breve termine come la consulenza.
D: C’è qualcosa che non ho detto e che ritieni sia importante che le donne sappiano?
R: Come leader di un gruppo di supporto, una cosa che vedo ripetutamente sono donne che si preoccupano che se rallentano e si riposano, stanno “cedendo” alla loro malattia. Spesso, si costringono ad andare a eventi familiari e sociali nonostante livelli di dolore molto difficili perché vogliono essere normali. Inevitabilmente, il loro rifiuto di rallentare può portare a livelli di dolore strazianti che sono molto più difficili da trattare.
Credo fermamente che dobbiamo avere un sano rispetto per i nostri limiti. Se fossimo coinvolti in un incidente stradale e ci rompessimo una gamba, saremmo ingessati e non potremmo correre. Tuttavia, con la CI, non possiamo immobilizzare la vescica e, poiché i pazienti possono muoversi facilmente, dimenticano di essere, in sostanza, feriti. Un sano rispetto per il bisogno di riposo del nostro corpo, così come il riconoscimento precoce del dolore in modo da non peggiorare la situazione, è essenziale per la gestione a lungo termine.
Infine, molte donne pensano che se si fermano e riposano, non sono delle buone madri o mogli. Può trasformarsi in un brutale circolo vizioso di disperazione e frustrazione in cui arrivano a credere di non meritare il sostegno della loro famiglia. Loro e noi dobbiamo ricordare che ci ammaliamo tutti. Come madri o mogli, ci prenderemmo cura di coloro che amiamo. Eppure, quando siamo noi stesse malate, spesso non chiediamo il sostegno di cui abbiamo bisogno. Una malattia cronica non cambia l’amore che abbiamo nei nostri cuori per le nostre famiglie. Forse è arrivato il momento di lasciare che la tua famiglia si prenda cura di te.