COVID-19 ‘Long-Haulers’ zoeken naar antwoorden over chronische gevallen

Karyn Bishof, brandweervrouw en paramedicus in Boca Raton, Florida, zegt dat haar ervaring met COVID-19 aanvankelijk een “normaal” verloop had. Ze kreeg op 26 maart een positieve diagnose en had drie weken lang last van koorts, vermoeidheid, hoesten en kortademigheid, allemaal veelvoorkomende symptomen, volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

In week zes veranderde alles.

Bishof, 30, vertelt Health Life Guide dat haar symptomen zich begonnen te ontwikkelen en uit te breiden, en zich door haar lichaam verspreidden op manieren die niet overeenkwamen met wat wetenschappers en artsen aan het begin van de pandemie over de ziekte zeiden. Ze zegt dat ze meer dan 60 verschillende symptomen heeft ervaren, van bradycardie (trage hartslag) en tachycardie (snelle hartslag) tot uitpuilende aderen en blaaslekken.

“Elke dag heb ik het gevoel dat ik door een trein ben geraakt,” zegt ze. “Ik kan niet uit bed komen, en als ik dat wel doe, dan volgen er dagen en dagen dat ik niets kan doen.”

Vandaag is het dag 135.

Bishof wendde zich tot een Facebook-ondersteuningsgroep om te zien of iemand anders dezelfde ervaring had, en was verbijsterd toen hij duizenden andere mensen met langdurige symptomen vond. Ze hebben nu een naam voor zichzelf: long-haulers.

Om meer te weten te komen, creëerde Bishof de Confirmed Case Long-Hauler Only Survey , die informatie van 1.500 mensen verzamelde om een ​​profiel te genereren van hoe dit post-COVID-19-syndroom eruitziet. De gegevens uit de enquête benadrukken dat 82% van de deelnemers symptomen ervoer gedurende meer dan twee maanden, en 54% gedurende meer dan drie maanden. 

“Voor veel mensen geloven de artsen die ze al jaren hebben, hen gewoon niet en geloven ze niet dat een langdurige ervaring met COVID-19 echt is”, zegt Bishof. “Mensen krijgen diagnoses van ziekten die waarschijnlijk niet die ziekten zijn, maar in plaats daarvan een gevolg van COVID-19, simpelweg vanwege het gebrek aan begrip van COVID-19 tot nu toe.”

De CDC begint dit langdurige type ziekte te erkennen en publiceerde op 24 juli een rapport over het onderwerp.

“In een telefonische enquête in meerdere staten onder symptomatische volwassenen die een positieve poliklinische testuitslag hadden voor een SARS-CoV-2-infectie, was 35% niet teruggekeerd naar hun gebruikelijke gezondheidstoestand toen ze 2-3 weken na de test werden geïnterviewd”, aldus het rapport. “COVID-19 kan leiden tot langdurige ziekte, zelfs bij jongvolwassenen zonder onderliggende chronische medische aandoeningen.”

Studies en proeven slagen er niet in om veel mensen met langdurige ziekte te betrekken

Hannah Wei, een kwalitatief onderzoeker gevestigd in Canada, vertelt Health Life Guide dat ze steun vond voor haar chronische geval van COVID-19 in de Slack-gebaseerde supportgroep Body Politic. De groep, die 7.000 leden heeft, werkte samen om een ​​door patiënten geleide onderzoeksenquête op te zetten die een beeld schetst van hoe COVID-19-herstel eruitziet voor longhaulers.

 “Veel patiënten in onze gemeenschap hebben geen positieve testuitslag gekregen en hebben dezelfde symptomen als de mensen die wel positief testten. Daarom pleiten we ervoor dat ook zij behandeld worden”, zegt Wei. 

Volgens Wei vormt het ontbreken van een formele diagnose een barrière voor deelname aan medische proeven en onderzoeksstudies. Hierdoor worden veel mensen die langdurig ziek zijn, statistisch gezien niet relevant en blijven ze onbehandeld.

“Bijna 48% van onze deelnemers werd de test ontzegd of had geen toegang tot een test”, zegt Wei. “Waar we voor pleiten is dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de lange COVID-cohort, want je kunt je voorstellen dat veel van deze mensen die negatief hebben getest, waaronder ikzelf, niet in het ziekenhuis lagen, en we zien dat veel klinische onderzoeken alleen plaatsvinden voor patiënten die in het ziekenhuis zijn gebleven.”

Een oorzaak vaststellen

Deskundigen merken op dat sommige symptomen die worden gemeld door mensen met langdurige gevallen van COVID-19 lijken op de symptomen die worden aangetroffen bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) , een chronische ziekte die ernstige uitputting, slaapstoornissen en cognitieve disfunctie kan veroorzaken.

Jihan Saba, MD, FACR , een reumatoloog gevestigd in Fort Lauderdale, Florida, vertelt Health Life Guide dat CVS zich kan ontwikkelen na virale infecties. Een bekend voorbeeld is het Epstein-Barr-virus . 

Onderzoekers ontdekten een verband tussen ME/CVS en virale infecties jaren vóór COVID-19. In een onderzoek uit 2016 bleek dat bijna 75% van de ME/CVS-patiënten een virale infectie had opgelopen voordat hun ME/CVS-symptomen zich voordeden. Een onderzoek uit 2007 naar SARS wees uit dat overlevenden in Toronto extreme vermoeidheid rapporteerden, zelfs een jaar nadat ze van het virus waren hersteld.   

Saba zegt echter dat er meerdere andere verklaringen kunnen zijn voor wat mensen als Bishof en Wei ervaren. Een daarvan richt zich op de abnormaal hoge niveaus van ontstekingsmoleculen in het bloed van COVID-19-patiënten. 

“De reactie van het immuunsysteem op COVID-19 kan overweldigend zijn voor veel weefsels in het lichaam, wat collaterale weefselschade veroorzaakt terwijl het het virus probeert aan te vallen”, zegt Saba. “Deze systemische ontstekingsreactie is de oorzaak van de ernstige manifestaties van COVID-19. Het stollingssysteem wordt ook geactiveerd door de ontstekingsreactie, dus microbloedstolsels zijn een ander deel van het probleem.” 

Normaal gesproken neemt een immuunreactie af nadat een infectie is afgenomen. Maar experts denken dat het immuunsysteem bij sommige mensen in deze overactieve staat kan blijven hangen, waardoor de stroom van symptomen die bij COVID-19-langdurige patiënten wordt gezien, wordt geactiveerd. 

“De oorzaken van COVID-19 als longhauler zijn tot nu toe allemaal speculatie”, zegt Saba. “Maar onderzoekers kijken naar verschillende aspecten die bij verschillende individuen een rol kunnen spelen, waaronder de eb- en vloedpatronen die optreden bij andere virale infecties, de mogelijkheid van herinfectie, een postviraal syndroom dat verschillende presentaties kan hebben, genetische factoren en door COVID getriggerde immuunsyndromen.”

Herstel- en behandelingsopties 

De medische gemeenschap moet nog een standaardmethode vinden om dit post-COVID-19-syndroom te behandelen. Volgens Noah Greenspan, DPT, een specialist in cardiopulmonale revalidatie in New York City en oprichter van de Pulmonary Wellness Foundation (PWF), komt dit deels doordat de wetenschappelijke schijnwerpers nog steeds gericht zijn op de acute noodelementen van COVID-19.

 “Totdat de brand geblust is, begin je niet met het opnieuw schilderen van je huis,” vertelt hij Health Life Guide. “En op dit moment woedt de brand in veel delen van het land nog steeds.”

Om dit informatievacuüm op te vullen, heeft de PWF, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gezondheid en het welzijn van cardiopulmonale patiënten, het COVID Rehabilitation & Recovery Program opgezet.  Het programma bestaat uit educatie en ondersteuning via een tweewekelijkse reeks Zoom-sessies waarin Greenspan en Bishof live Q&A-sessies houden voor longhaulers. Greenspan haalt topspecialisten uit verschillende vakgebieden bijeen om verschillende COVID-19-gerelateerde onderwerpen te bespreken. 

 “Noah heeft zich echt helemaal ingezet om ons de hulp te bieden die we nodig hebben, en om de effecten van COVID-19 te begrijpen en wat we eraan kunnen doen”, zegt Bishof. “Hij neemt de tijd om mensen te informeren voordat hij vragen beantwoordt, omdat er een basis nodig is om het ziekteproces te begrijpen.”

Volgens Bishof is de feedback van langetermijnbehandelaars overwegend positief.

“De reacties die we krijgen, zijn van mensen die zeggen: ‘Ik heb in het afgelopen anderhalf uur meer geleerd dan in de afgelopen drie maanden’ en ‘voor het eerst heb ik het gevoel dat iemand begrijpt wat ik doormaak.'”

Greenspan benadrukt dat bij COVID-19-longhaulers de behandeling in langzame, afgemeten stappen moet worden gemoduleerd. Te ver gaan kan een patiënt zelfs aanzienlijk terugbrengen.

“In plaats van te praten over dagen, weken en maanden, praten we over revalidatie in termen van seconden, minuten en uren,” zegt hij. “Ik spreek met collega’s in het hele land en in andere landen die soortgelijke dingen tegenkomen, dus we hebben onze mindset moeten resetten en moeten zeggen: ‘Oké, wat we normaal gesproken in 42 dagen kunnen bereiken, kan nu drie maanden duren.'”

Greenspan voegt toe dat hij steeds beter wordt in het behandelen van patiënten naarmate hij met meer langdurige patiënten omgaat.

“Het goede nieuws is dat we, nu we steeds meer patiënten zien, trends beginnen te herkennen en echt grip krijgen op hoe we mensen kunnen helpen genezen, zowel fysiek als emotioneel”, zegt hij. “COVID-19 is absoluut niet voor watjes.”

In mei opende het Mount Sinai Health System in New York City een Post-COVID-19 Care Center om patiënten te helpen genezen van deze gecompliceerde en vaak slopende langetermijnsymptomen. Het centrum beschikt over een team van specialisten die verschillende disciplines bestrijken, van cardiologen en psychiaters tot radiologen en longartsen. 

Bishof, Wei en Greenspan benadrukten allebei de noodzaak van meer van dit soort centra en de noodzaak dat alle patiënten er toegang toe hebben. 

 “Elke staat moet meerdere locaties openen die dit soort zorg bieden aan mensen, en het moet (grotendeels) gratis zijn voor mensen om zorg, behandeling, testen en medicijnen te ontvangen,” zegt Bishof. “Hoe groter de populatie die getest wordt, hoe sneller mogelijke behandelingen en oplossingen gevonden zullen worden. Dat is in ieder geval mijn hoop.”

De informatie in dit artikel is actueel vanaf de vermelde datum, wat betekent dat er mogelijk nieuwere informatie beschikbaar is wanneer u dit leest. Voor de meest recente updates over COVID-19, bezoek onze coronavirus nieuwspagina .