Er zijn al lang medische aandoeningen waarbij mensen symptomen ervaren, zelfs als artsen geen idee hebben wat de ziekte veroorzaakt. Wetenschappers noemen deze idiopathisch, wat betekent dat er geen duidelijke of bekende oorzaak is. Fibromyalgie is een dergelijke aandoening, naast chronisch vermoeidheidssyndroom en bepaalde soorten epilepsie, die als idiopathisch wordt beschouwd.
Sommige mensen zouden dit verkeerd kunnen interpreteren als “niet echt” of, nog erger, “het zit allemaal tussen je oren”. Maar dat is duidelijk niet het geval.
Fibromyalgie is een zeer reële medische aandoening die volgens statistieken van het Centers for Disease Control and Prevention ongeveer vier miljoen Amerikanen treft. Ondanks het feit dat de oorzaak nog niet is geïdentificeerd, heeft fibromyalgie kenmerken en symptomen die consistent zijn bij mensen die aan de aandoening lijden.
Chronische wijdverspreide pijn is het primaire symptoom van fibromyalgie. De meeste mensen zullen ook matige tot ernstige vermoeidheid, slaapstoornissen, cognitieve stoornissen en gevoeligheid voor aanraking, licht en geluid ervaren.
Om onbekende redenen treft fibromyalgie vrouwen veel vaker dan mannen en wordt het vaak in families gezien, vooral bij verwanten in de eerste graad, zoals ouders, broers en zussen en kinderen.
Inhoudsopgave
Waarom fibromyalgie een mysterie blijft
Een van de redenen waarom mensen vaak twijfelen aan het bestaan van fibromyalgie is dat het geen enkele, identificeerbare oorzaak heeft, zoals een infectie, tumor of aangeboren afwijking. En hoewel genetica een rol lijkt te spelen, hebben wetenschappers nog geen genetische afwijking ontdekt die het spectrum van symptomen bij fibromyalgie zou kunnen verklaren.
Als zodanig kan fibromyalgie niet worden gedefinieerd door de oorzaak, maar door symptomen waarvoor geen andere verklaringen zijn. Omdat er geen bloedtest of beeldvormende test is die de aandoening kan bevestigen, moeten artsen alle andere mogelijke aandoeningen uitsluiten voordat er een diagnose kan worden gesteld. Zelfs dan moet een persoon aan bepaalde diagnostische criteria voldoen voordat een diagnose als definitief kan worden beschouwd.
Het mechanisme van de symptomen is ook onduidelijk
Een andere reden voor de verwarring van het publiek over fibromyalgie is dat de aandoening extreem onvoorspelbaar is. Mensen die met fibromyalgie leven, ervaren vaak lange periodes van remissie, om vervolgens plotseling, en soms onverklaarbaar, een ernstige opflakkering van symptomen te krijgen.
In sommige gevallen kan een emotionele verstoring een opvlamming veroorzaken, waardoor sommige omstanders denken dat de pijn psychologisch is in plaats van fysiek. In andere gevallen kan een fysieke verwonding of zelfs PMS symptomen veroorzaken, waardoor de indruk ontstaat dat de emotionele reactie van de persoon de echte boosdoener is in plaats van een “fantoom”pijn.
Het is een indruk die alleen maar versterkt wordt als iemand last heeft van hersenmist, een symptoom van fibromyalgie dat gekenmerkt wordt door een verzwakking van het emotionele of cognitieve reactievermogen.
Om deze redenen verbergen mensen met fibromyalgie vaak hun symptomen, uit angst om als neurotisch, hysterisch of hypochonder te worden bestempeld .
Leven met iemand met fibromyalgie
Een van de uitdagingen van het leven met fibromyalgie is dat zelfs dierbaren het vaak moeilijk vinden om te begrijpen waar de ziekte over gaat. Het is een aandoening die gekenmerkt wordt door onzekerheid en waarvan de behandeling niet altijd effectief is.
Als je met iemand met fibromyalgie leeft, is het accepteren van de ziekte, namelijk de onvoorspelbaarheid van de ziekte, de eerste stap naar het omgaan ermee. Door dit te doen, kun je twijfels uit het gesprek halen en steun bieden wanneer de symptomen oplaaien. En nog belangrijker, je verwijdert de stress die de aandoening kan verergeren.
Totdat we een beter idee hebben van de oorzaken van fibromyalgie, kan steun van familie en vrienden een van de beste behandelmethoden zijn voor mensen die aan deze nog steeds mysterieuze aandoening lijden.