Lijken uw fibromyalgiesymptomen elk jaar erger te worden? Maakt u zich zorgen dat het alleen maar slechter zal gaan? U vraagt zich misschien af of fibromyalgie een progressieve ziekte is of dat er hoop is op verbetering.
Fibromyalgie wordt over het algemeen niet als een progressieve aandoening beschouwd, maar in sommige gevallen wordt het na verloop van tijd erger. Het is echter geen aandoening met een voorspelbaar beloop.
Bij de meeste mensen verlopen de symptomen van fibromyalgie via opvlammingen (wanneer de symptomen ernstig zijn) en remissies (wanneer de symptomen minimaal of afwezig zijn). Sommige mensen vinden succesvolle behandelingen die de ernst van hun opvlammingen drastisch verminderen en ze ook minder vaak en verder uit elkaar laten liggen.
Inhoudsopgave
Kunt u symptoomvrij zijn?
Sommige mensen bereiken een punt waarop ze zichzelf “genezen” noemen of zeggen dat hun fibromyalgie “omgekeerd” is. Ik noem dit persoonlijk liever een langdurige remissie. Dat komt omdat veel mensen die een symptoomvrije of bijna symptoomvrije plek bereiken, op een gegeven moment toch weer last krijgen van symptomen.
Een aantal jaar geleden ging ik in een langdurige remissie die een aantal jaar duurde. Toen kreeg ik hevige pijn door een overlappende aandoening en dat activeerde mijn fibromyalgie opnieuw. Gelukkig heb ik behandelingen kunnen vinden die me weer op een goede plek hebben gebracht, met milde symptomen en heel weinig ervan. Toch kunnen mijn cognitieve disfunctie en vermoeidheid echt toenemen als ik veel stress heb of als ik mezelf overbelast.
Sommigen van ons kunnen echter geen behandelingen vinden die goed werken, of behandelingen zijn na een tijdje niet meer effectief. In die gevallen kunnen de symptomen op de lange termijn ongeveer hetzelfde blijven of erger worden.
Leven na de diagnose fibromyalgie
In 2018 werd er onderzoek gepubliceerd naar de lange termijn prognose van fibromyalgie. Het is geen groot onderzoek, maar het geeft ons in ieder geval wat cijfers. Het onderzoek, dat werd gepubliceerd in het medische tijdschrift Clinical Rheumatology, volgde mensen met primaire fibromyalgie (wat betekent dat het niet werd veroorzaakt door een andere pijnconditie) 26 jaar na hun diagnose .
Onderzoekers stuurden een vragenlijst naar die mensen en ontvingen antwoorden van 28 van hen. Van die 28:
- Drie personen (11%) meldden volledige genezing
- De overige 25 zeiden dat, afgezien van de pijn en het ongemak, hun symptomen over het algemeen minder ernstig waren geworden
- De algehele conditie en het zelfgerapporteerde functionele vermogen leken niet te verslechteren
- Bijna een kwart van hen gaf aan dat ze minstens één symptoomvrije periode van minstens een jaar hadden gehad
- Het symptoom van slapeloosheid nam in de loop van de tijd het meest toe
Ondertussen werken andere onderzoekers aan het opstellen van profielen voor verschillende subtypen van fibromyalgie . Deze aandoening verschilt enorm van persoon tot persoon en dat geldt ook voor de effectiviteit van behandelingen. De meeste experts geloven dat dit komt doordat we meerdere typen hebben die verschillend behandeld moeten worden.
Een voorbeeld hiervan is een studie gepubliceerd in het tijdschrift Rheumatology. De onderzoekers keken naar bijna 500 mensen met de aandoening en kwamen met vijf verschillende profielen, bepaald door symptomen en hun ernst. Zodra subtypen als deze beter zijn vastgesteld, kunnen we mogelijk meer leren over de prognose van elk individueel profiel en welke factoren van invloed zijn op hoe dingen vorderen of verbeteren.
Een woord van Health Life Guide
Helaas is dat ongeveer het beste wat we op dit moment op de vraag kunnen antwoorden. Naarmate het onderzoek vordert, moeten we echter meer leren over het “typische” verloop van deze aandoening en hoe we onze kansen op echte verbeteringen kunnen vergroten.
Vergeet ook niet dat we steeds meer leren over de oorzaken van fibromyalgie en hoe we het kunnen behandelen. We hebben meer opties dan ooit. Het beste wat we kunnen doen is blijven experimenteren met behandelingen en beheerstechnieken totdat we vinden wat het beste voor ons werkt en hopen dat onderzoekers vooruitgang blijven boeken.