Je date met iemand met fibromyalgie (FMS) of myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom ( ME/CVS )? Allereerst moet je een geweldig persoon zijn om dat op je te nemen. Ik wil je namens iedereen met deze ziektes bedanken.
Vervolgens wil je een paar dingen leren die ervoor kunnen zorgen dat dit voor jullie beiden een stuk beter verloopt. Omdat het goed kan gaan, en jullie verdienen het allebei.
Inhoudsopgave
De ziekte begrijpen
Je weet waarschijnlijk niet veel over deze aandoeningen. Voel je niet slecht, de meeste mensen weten dat niet. Het belangrijkste is dat je de volgende uitspraak volledig begrijpt en nooit meer vergeet.
Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom zijn onvoorspelbaar. Niemand van ons weet hoe we ons de volgende week, de volgende dag, de volgende minuut gaan voelen. We kunnen de ene dag opstaan en actief zijn, maar de volgende dag liggen we op bed. We doen dit niet expres en geloof me, we wensen dat het niet was gebeurd. Om bij ons te zijn, moet je geduldig en begripvol zijn.
Nu u het belangrijkste weet, is het tijd om iets te leren over onze symptomen. Beide aandoeningen kunnen het volgende omvatten:
- Pijn in het hele lichaam (altijd bij FMS, vaak bij ME/CVS)
- Vermoeidheid (altijd bij ME/CVS, meestal bij FMS)
- Niet-verfrissende slaap
- Cognitieve disfunctie , ook wel “hersenmist” genoemd
- Inspanningsintolerantie (vooral bij ME/CVS)
Pijn
Je denkt misschien dat je pijn begrijpt, maar deze ziektes hebben te maken met zeldzame soorten pijn. Ons lichaam neemt pijnsignalen op en versterkt ze, alsof we het volume omhoog draaien. We maken er geen “groot ding” van of “zijn er te gevoelig” voor, het is gewoon hoe onze zenuwen en hersenen reageren op pijnsignalen.
We kunnen ook pijn hebben van dingen die niet pijn zouden moeten doen. Een hand die op een arm rust. Het gewicht van kleding. Iets kouds tegen de huid. Ze kunnen bij ons een brandende pijn veroorzaken, en dat is absoluut waar. (Dat wordt bevestigd door hersenscans waarin de pijncentra als een gek oplichten.)
De pijn komt van overbelaste zenuwen en een zenuwstelsel dat altijd op volle toeren draait. Omdat zenuwen door het hele lichaam lopen, kan onze pijn dat ook. Voor een diagnose van FMS moet je in feite pijn hebben in alle vier de kwadranten van het lichaam.
Het is dus niet zoals iemand die een slechte rug heeft of pijn van een oude knieblessure. We kunnen het ene moment een stekende pijn in onze buik hebben en het volgende moment een branderig gevoel in onze benen.
Vermoeidheid en niet-verfrissende slaap
En nu over vermoeidheid. Je denkt misschien dat je dit ook wel begrijpt. Iedereen is wel eens heel moe geweest, toch? Misschien heb je wel eens een nachtje doorgehaald op de universiteit of ben je wel eens zo laat opgebleven dat je zonder te slapen naar je werk ging. Of misschien heb je wel eens Pfeiffer of een vervelende griep gehad.
Denk eens aan die momenten dat je helemaal uitgeput was. Heb je je ooit te moe gevoeld om zelfs je hoofd van het bed te tillen? Dat is hoe mensen met ME/CVS zich kunnen voelen. FMS gaat doorgaans gepaard met minder vermoeidheid dan ME/CVS, maar het kan nog steeds ernstig en aanhoudend zijn. En het verdwijnt niet met rust.
Dat is een belangrijke om te onthouden: rust helpt niet. We slapen misschien wel twaalf uur en worden dan uitgeput wakker. Slaap is zelden verfrissend voor ons.
Velen van ons hebben ook last van slaapstoornissen, zoals slapeloosheid, het rustelozebenensyndroom of slaapapneu.
Cognitieve disfunctie
Het maakt niet uit hoe slim de persoon is: als hij/zij dit symptoom heeft, kun je een breed scala aan symptomen verwachten, waaronder:
- Verlies van kortetermijngeheugen
- Vaak verloren gedachtegang
- Problemen met het onthouden van veelvoorkomende woorden
- Vaak het verkeerde woord gebruiken , vooral als het om zelfstandige naamwoorden gaat
- Moeilijkheden met wiskunde
- Ruimtelijke oriëntatieproblemen
- Een neiging om gedesoriënteerd te raken
Er spelen veel dingen mee in onze cognitieve disfunctie, ook wel fibro fog of brain fog genoemd. Hieronder vallen disfunctie van meerdere neurotransmitters, onregelmatige bloedtoevoer naar sommige hersengebieden en abnormale activiteit of connectiviteit in bepaalde hersengebieden.
Hersenmist kan mild of ernstig zijn en komt en gaat. Het is geen teken van lage intelligentie of leerstoornissen. Het is ook niet gekoppeld aan dementie, ook al lijkt het soms wel hetzelfde.
De beste manier om hiermee om te gaan is met geduld. Geef de persoon de tijd om de juiste woorden te vinden of stel er voorzichtig een voor als het voor de hand liggend lijkt. Wanneer (niet als) ze iets vergeten, herinner ze er dan rustig aan. Je kunt ze aanmoedigen om dingen op een kalender te schrijven, lijstjes te maken of herinneringen in te stellen op hun telefoon of computer.
Het kan ontzettend frustrerend zijn als onze hersenen niet goed functioneren. Bedenk dus dat de frustratie of boosheid die hiermee gepaard gaat, gericht is op het symptoom en niet op jou.
Bewegingsintolerantie
Chronisch vermoeidheidssyndroom omvat een symptoom genaamd post-exertionele malaise (PEM), wat betekent dat lichaamsbeweging of andere fysieke activiteit een piek in symptomen kan veroorzaken , met name vermoeidheid en een grieperig gevoel, dat dagenlang kan aanhouden. Bij fibromyalgie heeft lichaamsbeweging een vergelijkbare, maar over het algemeen minder intense impact. Er is aangetoond dat aerobe oefeningen pijn en andere symptomen verminderen en daarom worden ze voor beide aandoeningen aanbevolen. Bij sommige mensen kan het echter heel weinig inspanning kosten om PEM te triggeren.
Om deze reden is het belangrijk dat je het voorbeeld van je partner volgt als het gaat om fysieke activiteit. En ja, dit omvat seks. Met zorg kan iemand met deze aandoeningen nog steeds een bevredigend seksleven hebben.
De relatieprognose
Krijg je te maken met uitdagingen als je een relatie aangaat met iemand met deze aandoeningen? Ja. Maar elke relatie kent uitdagingen, en jij hebt het voordeel dat je er met open ogen ingaat.
Veel mensen met een chronische ziekte hebben gezonde, gelukkige relaties. Geduld, begrip en medeleven helpen om de zaken goed op gang te brengen. Heel veel succes!