‘Het is alsof iets mijn kinderen heeft weggehaald’: hoe chronische COVID een gezin heeft getransformeerd

De driejarige Ashley haat haar nieuwe hartmonitor. Ze huilt als haar ouders hem bevestigen en ze huilt als ze hem verwijderen. Ze worstelt voortdurend met de draden en probeert de stickers eraf te scheuren. De wapperende randen onthullen sporen van de paarse blauwe plekken eronder. Haar moeder, Christine, houdt haar tegen vlak voordat ze ze er helemaal af scheurt.

“Maar waarom moet ik het dragen, mama?” vraagt ​​Ashley.

Christine weet niet hoe ze haar peuter moet vertellen dat artsen vermoeden dat ze een hartontsteking heeft in verband met haar COVID-19-diagnose van zeven maanden geleden. In plaats daarvan verpakt ze de waarheid in een verhaal dat geschikt is voor een meisje van 3 jaar, en behandelt het als de pillen die ze in zacht voedsel stopt om ze makkelijker door te kunnen slikken voor haar dochter. 

“Weet je Ashley, dit is heel bijzonder en bijna niemand mag er een dragen, maar ze hebben jou uitgekozen omdat je hart zo mooi is dat doktoren er foto’s van willen maken zodat ze alle liefde die je erin hebt kunnen zien en het aan andere doktoren kunnen laten zien,” zegt ze. “Dus als je het draagt, wil ik dat je heel hard nadenkt over alle liefde in je hart – denk aan iedereen en alles waar je zo veel van houdt.”

Ashley denkt hier een paar seconden over na.

“Mag ik aan konijntjes en vogeltjes denken?” vraagt ​​ze. 

“Ja,” zegt Christine. “Ja, natuurlijk kan dat.”  

Het is genoeg om Ashley ervan te weerhouden met de monitor te rommelen.

Myocarditis : Dat is de diagnose die te ingewikkeld is om uit te leggen aan een 3-jarige. Christine is zich terdege bewust van de betekenis ervan, samen met de implicaties, omdat zij het ook heeft. De symptomen van deze aandoening, die steeds vaker wordt vastgesteld bij mensen die eerder COVID-19 hebben opgelopen, zijn onder meer ontsteking van de binnenste hartspier en kortademigheid.

Sinds hun gezin in maart SARS-CoV-2 opliep, hebben Christine, 40, en haar man JJ, 40, zorgvuldig een façade van normaliteit gecreëerd, ondanks de verslechterende omstandigheden van Christine en haar twee kinderen, Ashley en Ben, die net 6 zijn geworden. De drie van hen zijn COVID-19-langdurig zieken die leven met een stortvloed aan symptomen die zich elke dag ontwikkelen.

Enerzijds behoort de familie tot een hoog percentage mensen die herstellen van COVID-19. Anderzijds moet Ashley maandenlang een Holter-monitor dragen , kan Ben niet lopen zonder buiten adem te raken en zijn Christines nieren acuut in falen. Ze denken niet dat dit is hoe herstel eruit hoort te zien. 

Volgens Christine laten zij en JJ hun hoede pas laat in de avond zakken. Het is hun onuitgesproken ritueel: nadat ze hun kinderen naar bed hebben gebracht, gaan ze zitten en doen niet veel meer dan naar de slaapkamermuur staren. JJ blijft doodstil liggen terwijl Christine zijn hand vastpakt en zichzelf toestaat te huilen. Het stel zit zo een uur of zo.

Vervolgens zijn ze de rest van de nacht bezig met het bedenken van een plan om het leven van hun kinderen te redden.

Effecten van COVID-19 op kinderen

“We hadden nooit gedacht dat dit ons zou overkomen,” vertelt Christine aan Health Life Guide. “Ik weet niet hoe we zo ziek zijn geworden. Ik weet het gewoon niet. Ik ben er geobsedeerd door en blijf erover nadenken. Ik blijf maar denken dat als iemand eerder naar me toe was gekomen en had gezegd dat dit verschrikkelijk is en dat het jouw familie kan overkomen – ja, jouw gelukkige, gezonde familie – ik alles had veranderd.”

Maar toen ze het wist, was het al te laat. Christine en haar kinderen kregen begin maart bronchitis en longontsteking, vlak voordat er een bevel tot thuisblijven werd uitgevaardigd (ze zouden later allemaal positief testen op SARS-CoV-2). Op dat moment werd hen verteld dat SARS-CoV-2 zich nog niet had verspreid naar hun kleine stadje in North Carolina en dat het alleen grote steden zou infiltreren. Ze kregen te horen dat zelfs als ze besmet zouden raken, ze allemaal snel zouden herstellen, hun kinderen vrijwel onaangetast. 

Ze wisten niet dat ze zo ziek konden worden, en ze wisten al helemaal niet dat ze zo ziek zouden blijven. 

Naast haar hartaandoening heeft Ashley last van flauwvallen waarvan artsen vermoeden dat het eigenlijk epileptische aanvallen zijn. Ze heeft geen controle meer over haar blaas, kan haar lichaamstemperatuur niet meer reguleren en raakt buiten adem, duizelig en lusteloos van de minste vorm van fysieke activiteit. Ben lijdt aan chronische vermoeidheid waardoor hij soms midden in zijn online kleuterlessen in slaap valt. Hij wordt geplaagd door kortademigheid, nachtelijk zweten, pijn op de borst en onverklaarbare huiduitslag. Het enige wat hij wil doen is rennen en spelen zoals hij dat vroeger deed, maar hij kan daar de energie niet voor vinden. Christine moet hem achterna lopen met een stoel zodat hij niet op de grond valt. 

“Het is alsof iets mijn kinderen heeft meegenomen,” zegt Christine. “Ze zijn gewoon leeg. Ze zijn niet zichzelf. Ze zijn al maanden niet zichzelf geweest.” 

Hoewel de meeste kinderen geen ernstige COVID-19 ontwikkelen, tonen onderzoeken aan dat één op de drie kinderen die met COVID-19 in het ziekenhuis worden opgenomen, op de intensive care (IC) belandt. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) noemt astma, diabetes en obesitas als onderliggende medische aandoeningen die bijdragen aan COVID-19-complicaties bij kinderen. Ben en Ashley vertoonden echter geen van de aandoeningen die kinderen in gevaar brengen. Er waren geen voorlopers om het gezin te waarschuwen.

Christine wil dat alle ouders begrijpen dat kinderen niet immuun zijn: niet voor COVID-19, en ook niet voor de langetermijneffecten ervan. 

“Ik wil een andere moeder beschermen tegen de hel die ik nu doormaak. Misschien kunnen we een kind uit het ziekenhuis houden, misschien kunnen we een kind van een beademingsbehandeling afhouden, misschien kunnen we het zo maken dat een moeder haar baby in slaap kan wiegen”, zegt ze. “Ik wil mensen niet bang maken, maar ik denk dat iedereen recht heeft op alle informatie: als COVID komt, kan het je leven voorgoed veranderen.”

Kelly Fradin, MD , een gediplomeerd kinderarts en auteur van Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, vertelt Health Life Guide dat veelvoorkomende virussen zoals influenza, RSV en metapneumovirus ernstige medische problemen en complicaties kunnen veroorzaken, waaronder langdurige opnames op de intensive care, aanvallen, operaties en zelfs de dood.

“Ik twijfel er niet aan dat sommige kinderen vreselijke complexe beloop hebben gehad van COVID-19. Deze patiënten verdienen het dat hun verhalen worden onderzocht en dat ze de beste medische zorg krijgen”, zegt ze. “Ik zou ouders echter willen aanmoedigen om te onthouden dat deze verhalen zeldzaam zijn. Met meer tijd zullen we meer informatie hebben over hoe vaak kinderen langdurige symptomen ervaren.”

Momenteel zijn er geen pediatrische SARS-CoV-2-vaccinproeven. Nu scholen in de VS weer opengaan, maakt Christine zich zorgen dat ouders mogelijk niet voorbereid zijn op de mogelijke gevolgen van COVID-19. Een recent onderzoek toont aan dat kinderen hoge niveaus viraal RNA in hun keel en neus kunnen opslaan,  en het grootste COVID-19-contactonderzoek tot nu toe verduidelijkt de effecten hiervan: dat kinderen tot de grootste verspreiders van het virus behoren.   

Het COVKIDS Project schat dat 3,4 miljoen kinderen in de VS het coronavirus hebben gehad.  Van die kinderen herstellen velen volledig. Maar velen, zoals Ashley en Ben, niet. 

Ashley en Ben zijn de afgelopen zes maanden bij meerdere cardiologen, longartsen en neurologen geweest. Ze moeten allebei een reeks medische onderzoeken ondergaan, maar Christine zegt dat de onderzoeken tot nu toe alleen aandoeningen hebben gediagnosticeerd en uitgesloten. Ze hebben nog geen behandeling gevonden. Net als bij volwassen longhaulers is er nog geen inzicht in de langetermijngevolgen van COVID-19 voor kinderen en is er geen duidelijk beeld van hoe de prognose eruit zal zien. Artsen vermoeden dat dysautonomie — de dysregulatie van het autonome zenuwstelsel — de oorzaak kan zijn van veel longhaul-problemen.  Ashley wordt er deze maand op getest.

“Het autonome zenuwstelsel is een deel van onze hersenen dat onze bloeddruk, hartslag en stressreactie regelt. Dysautonomie verwijst naar wanneer dit niet goed functioneert en een persoon onregelmatigheden ervaart in deze kernprocessen”, zegt Fradin. “Sommige kinderen vertonen een onregelmatige hartslag of ongewoon lage temperaturen. Omdat dysautonomie zeldzaam is bij kinderen, moeten families mogelijk contact opnemen met specialisten die meer ervaring hebben.”

Bij gebrek aan duidelijke richtlijnen is Christine overgestapt op online supportgroepen, die aanvankelijk waren toegespitst op volwassenen, maar nu veel ouders van kinderen met een langdurige ziekte huisvesten. Christine onderhoudt actief contact met ongeveer 30 andere moeders. Sommigen hebben verhalen die lijken op die van haar, terwijl anderen het veel slechter doen, met kinderen die nu volledig bedlegerig zijn of in een rolstoel zitten. Een van haar beste vrienden van deze groepen is een moeder in Belfast, Ierland, met een zoon die ernstige leverschade heeft en niet meer uit bed kan komen. Hij is 8 jaar oud. 

“‘s Nachts verzamelen moeders van over de hele wereld feiten en proberen ze hun kinderen te redden,” zegt ze. “Moeders willen wanhopig dat mensen hun kinderen als mensen zien, niet als nummers. We weten dat mensen echt het beste voor hun gezin willen, maar je weet nooit hoe COVID je zal beïnvloeden. Misschien ben je een van de gelukkigen en voelt het als een griepje, maar misschien ben je net als wij.”

De tol van het zijn van zowel een langdurige patiënt als een ouder

Christine’s symptomen zijn het sterkst, hoewel ze ze het stilst houdt. In februari was ze fit en actief, zonder gezondheidsproblemen die haar vatbaar zouden maken voor ernstige COVID-19-symptomen.

De afgelopen maanden heeft ze verschillende aandoeningen ontwikkeld: myocarditis, costochondritis (een ontsteking van de ribben), longschade, longembolieën, hersenmist, chronische vermoeidheid, pijn op de borst, misselijkheid, een gezwollen gezicht, koorts en ademhalingsmoeilijkheden.

Afgelopen weekend ging ze naar de spoedeisende hulp met hevige nierpijn en bloed in haar urine. Artsen daar vertelden haar dat ze opgenomen moest worden in het ziekenhuis omdat ze mogelijk nierfalen had. Toen ze thuiskwam, pakte ze haar tassen en vertelde haar kinderen een verkorte versie van waarom ze naar het ziekenhuis moest. Ze braken meteen. Ze hadden haar de afgelopen vijf maanden twee keer met een ambulance zien wegbrengen.

“Maar je hebt beloofd dat het beter zou gaan,” zei Ben.

Dus in plaats van naar het ziekenhuis te gaan, legde ze een icepack op haar rug en ging met haar kinderen in bed zitten, marshmallows “roosterend” boven een YouTube-video van een kampvuur. Twee dagen later kwamen haar testresultaten terug: acuut nierfalen. 

“Als ouder heb je niet de luxe om te ziek te zijn om voor je kinderen te zorgen. Je moet gewoon je best doen om het vol te houden, want ze kunnen het niet zelf,” zegt ze. “Mijn man dringt er voortdurend op aan dat ik terugga naar de dokter en me ook op mezelf concentreer, maar ik zeg altijd dat ik dat pas doe als ik weet dat het goed gaat met mijn kinderen. Ik moet gewoon weten dat het goed gaat met mijn kinderen, en dan kan ik behandeld worden.”

Hoewel JJ, een ingenieur, eerder korte COVID-19-symptomen vertoonde, herstelde hij. Zijn last is anders: hij leeft met de angst dat hij elk moment zijn hele familie kan verliezen.

“Elke dag vraag ik hem hoe hij hier doorheen komt, en hij vertelt me ​​dat het anders is om je familie voor je ogen te zien aftakelen en niet te weten of je de winter gaat overleven of dat je je familie in een doos stopt,” zegt Christine. “‘s Nachts staat hij op om te kijken of iedereen nog ademt. Hij vindt het belangrijk om altijd bij mij en de kinderen te zijn, want hij is doodsbang. Hij blijft maar zeggen dat hij zo bang is dat hij onze familie moet begraven.” 

Nu probeert de familie wanhopig behandeling te krijgen bij  het Mount Sinai Center for Post-COVID Care  in New York City, een van de weinige instellingen in het land die is gericht op de behandeling van patiënten met een langdurige ziekte. Als ze haar niet kunnen behandelen, is dat oké, zegt Christine. Ze wil haar kinderen alleen een kans geven om te vechten. Ze is geschokt over hoe hun toekomst eruit zal zien nu het virus zijn sporen heeft achtergelaten in hun ontwikkelende lichamen.

“Ik weet dat ik het misschien niet zal redden, maar mijn kinderen moeten het wel redden”, zegt ze. 

Christine en JJ maken er een punt van om hun kinderen gerust te stellen dat ze allemaal beter zullen worden en dat het leven weer normaal zal worden. Als de kinderen genoeg energie hebben om te spelen, staat Christine klaar met twee stoelen om ze op te vangen. Als ze te ziek zijn om fysieke inspanning te leveren, bedenkt ze doe-het-zelfprojecten om ze bezig te houden.

“We moesten ze een beetje inzicht geven in wat er aan de hand is, maar we vertellen ze altijd dat er een remedie zal zijn en dat artsen ons zullen redden,” zegt ze. “Maar de waarheid is dat we niet weten of we beter zullen worden. Gaan we voor altijd long-haulers zijn? Gaan we het redden? Gaan we ooit terug naar wat we kenden, of is dit nu ons leven?” 

De kinderen klagen nooit. Ze zijn veerkrachtig en dapper, iets wat ze van hun moeder hebben geleerd. Ze willen terug naar de normaliteit, maar alleen als ze beter zijn. Ze zijn doodsbang om anderen ziek te maken, ook al zijn ze niet langer besmettelijk. 

Ben vroeg Christine onlangs of ze een groot “Ik hou van je”-feest konden geven als de pandemie voorbij was en ze hun ziektes hadden overwonnen.

“Kan iedereen van wie we houden langskomen, zodat we ze kunnen zien en knuffelen?” vroeg hij.

Christine had moeite om woorden te vinden. “Ja, zodra dit voorbij is, gaan we een groot ‘I love you’-feest houden, en iedereen komt langs, en we gaan iedereen veel knuffels geven en iedereen vertellen hoeveel we van ze houden,” zei ze.

Bens gezicht brak uit in een van de grootste glimlachen sinds maart, zegt Christine. “En ik kan iedereen zien van wie ik hou? En ik maak niemand ziek? En ik kan rennen en daarna weer ademhalen?”

“Ja,” zei Christine. En ze bidt dat ze gelijk heeft.

De informatie in dit artikel is actueel vanaf de vermelde datum, wat betekent dat er mogelijk nieuwere informatie beschikbaar is wanneer u dit leest. Voor de meest recente updates over COVID-19, bezoek onze coronavirus nieuwspagina .