De meesten van ons kennen iemand die leeft of heeft geleefd met kanker. En velen hebben ook wel eens nagedacht over hoe het zou zijn om zelf kanker te hebben. Zoals mensen die al een tijdje leven goed weten, is wat we denken te voelen voordat er iets gebeurt, en hoe we ons voelen nadat het gebeurt, vaak heel anders. Toch kan het hebben van een idee hoe het is, je helpen de best mogelijke ondersteunende vriend te zijn voor iemand met kanker .
Mensen die met kanker leven, zijn echte mensen met echte levens die veel verder reiken dan kanker. De meesten van ons willen niet gedefinieerd worden door hun kanker. Mensen met kanker kunnen vaak een heel vol en gelukkig leven leiden, hoewel voor sommigen korter.
Zelfs als je geen kankeroverlever bent, zijn we allemaal overlevers van iets. Je bent misschien een overlever van een zichtbare tragedie, of juist een overlever van een minder zichtbare maar net zo traumatische emotionele worsteling. Om die reden zal bijna iedereen zichzelf herkennen in de pagina’s die volgen, niet alleen hun geliefden met kanker.
Inhoudsopgave
Leven met kanker is voor iedereen anders
Hoe het echt is om met kanker te leven, is voor iedereen anders. Er is geen ‘gemiddelde’ of ‘typische’ manier waarop mensen kanker ervaren.
Om te beginnen wordt de ervaring van kanker beïnvloed door onze omgeving, ons ondersteuningssysteem, de mensen met wie we omgaan, onze eerdere ervaringen, onze oncologen en het specifieke type en stadium van kanker dat we hebben. Bovendien is elke kanker op moleculair niveau anders en kan zich klinisch op een andere manier gedragen; twee mensen met stadium 2B van een bepaald type kanker kunnen heel verschillende symptomen, verschillende uitkomsten en verschillende gevoelens over de ziekte hebben. Als er 200 mensen met een bepaald type en stadium van kanker in een kamer zijn, zijn er 200 unieke soorten kanker.
Net zoals de ervaring met kanker enorm verschilt, is er geen goede of foute manier om je te voelen over het hebben van de ziekte. Hoe je je erover voelt, is gewoon hoe je je voelt.
Leven met kanker hangt af van de dag
Hoe iemand zich fysiek en emotioneel voelt met kanker kan van dag tot dag verschillen. Het kan per uur verschillen, en zelfs van minuut tot minuut.
Gevoelens veranderen voortdurend. Als je iemand met kanker vraagt hoe hij zich voelt, aarzelt hij misschien. Een deel van de aarzeling kan zijn dat hij zich afvraagt of hij de waarheid moet vertellen, anders krijgt hij een preek die begint met: “je moet positief blijven.” Maar een andere reden voor de aarzeling kan zijn dat zijn geest om verduidelijking vraagt: “Bedoel je gisteravond 23.00 uur, vanmorgen 09.00 uur, ‘s middags of vanmiddag 14.00 uur?
Kanker brengt niet alleen een groot scala aan emoties met zich mee, maar het hele spectrum kan zich binnen een dag van 16 uur voordoen.
Iets dat mensen zonder kanker kan verbazen, is dat wat we voelen niet altijd sterk correleert met omstandigheden. Het leven is net zo met kanker. De ene dag voel je je misschien vrolijk, ondanks dat de resultaten van een scan niet erg positief zijn. Op een andere dag voel je je misschien verdrietig, ook al zien je laboratoriumtests er geweldig uit. Dagen met grote obstakels lijken misschien gemakkelijk, terwijl soepel verlopende dagen een strijd zijn. De ene dag voel je je in staat om alles te overwinnen, inclusief kanker, de volgende dag lijkt het vinden van een postzegel om een brief te versturen een onoverkomelijke opgave.
Terugkomend op de angst om iemand te horen zeggen dat je positief moet zijn als kankerpatiënt, ja, een positieve houding behouden met kanker is belangrijk . Maar dit betekent niet dat kankerpatiënten angsten moeten verbergen en tranen koste wat kost moeten verbergen. Daarentegen is het heel belangrijk dat mensen met kanker zichzelf toestaan om negatieve gevoelens te uiten. Door dit te doen, eren ze zichzelf en hun eigen emoties. Door hen toe te staan hun verdriet te ervaren wanneer dat nodig is, kun je hen beter helpen hun vreugde te vieren op een andere dag, of zelfs, in een andere minuut.
Leven met kanker is eng
Het maakt niet uit of het huidkanker of alvleesklierkanker is . Het maakt niet uit of het stadium 1 of stadium 4 is. De diagnose krijgen en leven met kanker is angstaanjagend.
Het is niet alleen je eigen kanker die angst oproept. Onze gedachten, vaak aangevuld met input van goedbedoelende vrienden, herinneren zich plotseling elk kankerverhaal dat we ooit hebben gehoord. En natuurlijk, net als in het nieuws, vallen de ergste op. Alsof dat nog niet genoeg is, vrezen we niet alleen wat kanker voor ons zal betekenen, maar ook wat onze kanker zal betekenen voor degenen van wie we houden.
U hebt misschien opmerkingen gehoord van mensen die suggereren dat mensen met een vroeg stadium van kanker of een “mildere” vorm van kanker minder angst zouden moeten hebben. We gebruiken het woord mild niet om de uitdrukking “minder dodelijk” te vermijden, maar omdat degenen die wat anderen als een “milde” vorm van kanker beschouwen, niet minder bang zijn.
Voor iedereen die voor het eerst de diagnose kanker krijgt, ongeacht de locatie of graad, is dit de ergste vorm van kanker die hij of zij ooit heeft gehad en waarschijnlijk ook de meest traumatische ervaring die hij of zij ooit heeft meegemaakt.
Het is belangrijk om deze gevoelens te overwegen als je met iemand met kanker praat, omdat het niet altijd intuïtief is hoe iemand zich zal voelen. Het is belangrijk om de situatie niet te bagatelliseren voor iemand met een vroeg stadium van kanker door hem of haar te vergelijken met iemand met een verder gevorderde vorm van kanker. Als je dat doet, ontkracht je de zeer ware en diepe gevoelens van angst die ze waarschijnlijk hebben.
Leven met kanker is eenzaam
Zelfs te midden van een liefhebbende familie of in een groep vrienden is kanker eenzaam. Heel eenzaam. Hoe sterk en diep je supportsysteem ook is, kanker is een reis die je alleen moet maken. Een solotocht op een formidabele reis die we in de eerste plaats nooit wilden maken.
Het is nuttig voor vrienden en familie om deze eenzaamheid te begrijpen, en wel om verschillende redenen.
Zelfs als je geliefde weet dat je van haar houdt en haar nooit zult verlaten, herinner haar er dan nog eens aan. Veel mensen met kanker hebben de pijn ervaren van vrienden die weggaan. Niet iedereen kan omgaan met iemand die om wat voor reden dan ook kanker heeft. Dat betekent niet dat het slechte mensen zijn, en soms verdwijnen de beste vrienden. Het is moeilijk om iemand die je dierbaar is te zien lijden. Maar als goede vrienden zich terugtrekken, roept dat de vraag op: “Zullen andere vrienden ook verdwijnen?”
In een heel andere richting, kun je je afgeschrikt voelen als je vriend met kanker ervoor kiest om zijn diepste gedachten te delen met iemand anders dan jou. Vooral als die iemand toevallig een persoon is die hij pas onlangs heeft ontmoet. Gebeurt dit?
Dat doet het, en vrij vaak. Mensen met kanker vinden vaak enorme steun en aanmoediging bij mensen die ze ontmoeten in kankerondersteuningsgroepen . Of misschien hebben ze een kennis die snel een goede vriend en vertrouwenspersoon wordt vanwege een vergelijkbare geschiedenis van kanker bij henzelf of een geliefde. Dit kan moeilijk te begrijpen zijn en emotioneel erg pijnlijk voor geliefden die op deze manier buitengesloten worden. Waarom legt je vriendin haar hart bloot aan die bijna vreemde, terwijl jij er bij elke stap van de weg voor hem bent geweest?
Houd in gedachten dat het bespreken van moeilijke onderwerpen en het delen van intieme angsten uitputtend is. Als je vriend met kanker je niet betrekt bij sommige van deze discussies, neem dat dan niet persoonlijk. Het betekent niet dat je minder belangrijk bent in zijn leven. Het kan zijn dat hij maar één keer genoeg energie heeft om die moeilijke gevoelens te delen, en dat hij dat wil doen met iemand die iets soortgelijks meemaakt of heeft meegemaakt.
Als laatste opmerking is er een veelgebruikte zin die genoemd moet worden. Het probleem is dat hoewel de woorden meestal liefdevol worden uitgesproken in een poging om iemand met kanker zich minder alleen te laten voelen, ze juist het tegenovergestelde kunnen doen. Die woorden zijn: “Ik weet precies hoe je je voelt.” Er zijn veel redenen waarom dit kwetsend kan zijn voor iemand met kanker, waaronder: hoe kun je weten hoe ze zich voelen als ze zichzelf niet kennen?
Leven met kanker is overweldigend
Denk eerst eens na over je eigen leven en de mensen om je heen die geen kanker hebben. Heb je het wel eens te druk, of hoor je wel eens iemand klagen over het druk zijn? Als je nee hebt geantwoord, woon je waarschijnlijk niet binnen een straal van duizend mijl van mij.
Neem dat en voeg er om te beginnen afspraken aan toe:
- Afspraken met medisch oncologen, radiotherapeuten, chirurgen en meer.
- Tweede meningen .
- Rijden naar en van afspraken.
- Het inplannen van die afspraken.
- Apotheekbezoeken (en autorijden).
- Ziekenhuisopnames en operaties.
- Chemotherapiebezoeken , vaak meerdere.
- Bezoeken voor radiotherapie, vaak meerdere.
- Meer bezoeken vanwege bijwerkingen van alle bovenstaande punten, en vanwege bijwerkingen van de behandelingen die voor die bijwerkingen worden gebruikt.
Voeg daar nog aan toe dat u zich moet informeren over uw kanker. De diagnose kanker krijgen is immers te vergelijken met het inschrijven voor spoedcursussen anatomie, genetica en farmacologie, allemaal in een vreemde taal (tenzij u de Latijnse taal goed beheerst).
- Surfen op internet (vaak urenlang) naar informatie.
- Praat met iedereen die je kent en die verstand heeft van kanker.
- Lees de informatie die uw zorgverleners u verstrekken.
- Het lezen van boeken en het informeren van je vrienden.
Voeg vervolgens toe:
- U ervaart allerlei symptomen, van misselijkheid tot neuropathie.
- Een achtbaan van emoties rondom kanker.
- Vervelende kankermoeheid .
Alleen al de gedachte aan hoe overweldigend kanker is, nou ja, overweldigend.
Als je een beetje begrijpt hoe overweldigend kanker kan zijn, kan dat het verschil maken tussen een goede vriend of een geweldige vriend zijn voor iemand met kanker. Zoals met de meeste dingen in het leven, is het meestal maar de kleinste druppel die de emmer doet overlopen. In analogie, het is vaak iets heel simpels en onbelangrijks dat een dag van OK naar verschrikkelijk verandert voor iemand met kanker of andersom. Als je iemand de woorden “je moet” of “je zou moeten” hoort gebruiken voor bijna alles, kan dat die kameel de verkeerde kant op sturen.
Daarentegen kunnen de simpelste gebaren – een kaartje in de post, of zelfs een e-mail van twee zinnen ter ondersteuning – die kameel sterker maken, zodat hij rechtop en sterk staat. Is er een manier om een klein rietje van de rug van de kameel te halen voor een vriend met kanker? Ze zullen je vriendelijkheid nooit vergeten.
Leven met kanker kan frustrerend zijn
Hoewel er minder over woede wordt gesproken dan over sommige emoties als het om kanker gaat, is het heel gebruikelijk. Kanker is gekmakend. Ten eerste kan er de “Waarom ik?”-vraag zijn.
Zeker, het schema van kankerbehandelingen (en symptomen, die geen schema volgen) is gekmakend. Het is niet alleen vermoeiend, maar het verstoort ook alles wat je zou kunnen doen en leuk vinden.
Dan is er nog het functioneren binnen het medische systeem, wat op allerlei manieren gekmakend kan zijn. Stel je een wachtkamer voor vol angstige mensen die onzeker zijn over de toekomst en vragen hebben die niemand met zekerheid kan beantwoorden.
Zoals hierboven vermeld, is het belangrijk voor mensen met kanker om hun boosheid en gekwetste gevoelens te uiten. Soms zijn er maar een paar momenten van het oor van een vriend nodig om de wolken te laten verdwijnen en de zon weer te laten schijnen.
Leven met kanker is oneindig
Kanker is geen sprint, het is een marathon, maar de marathon heeft geen finishlijn. Met uitzondering van sommige bloedgerelateerde kankers en sommige solide tumoren in een heel vroeg stadium, kunnen de meeste kankers niet worden “genezen”. Zelfs voor kankers die agressief worden behandeld, blijft er een voortdurend risico, hoewel soms klein, dat de kanker terugkomt.
Wat betekent dat?
De eerste achtbaan is die van de diagnose en de eerste behandeling.
Als je deze fase overleeft, breekt de volgende fase aan: omgaan met de angst dat kanker die verdwenen is, terug zal komen , of dat kanker die stabiel is, zal uitgroeien.
De laatste achtbaanfase vindt nog steeds plaats voor te veel mensen. Wanneer kanker vordert. Dan volgt een achtbaan van proberen behandelingen te vinden om het leven te verlengen, van proberen te beslissen wanneer het tijd is om te stoppen met kankerbehandeling , en helaas, proberen te beslissen hoe zich voor te bereiden op het einde van het leven .
Met andere woorden: ongeacht het type kanker of het stadium waarin iemand zich bevindt (op een paar uitzonderingen na), kan kanker eindeloos lijken.
Het is belangrijk om nogmaals te benadrukken dat mensen van hun leven kunnen genieten, zelfs met gevorderde kankers, maar gevoelens zijn niet verkeerd. Ze zijn gewoon. Er zullen momenten zijn waarop de meesten van ons die eindeloze marathon willen verlaten, zelfs maar voor een dag, en iemand willen zijn die geen identificatie bij zich draagt met de mededeling dat ze een kankerpatiënt is.
Leven met kanker kan pijn doen
Kanker kan pijnlijk zijn, maar die pijn is niet altijd zichtbaar voor iemand van buitenaf. Pijn kan prikkelbaarheid veroorzaken. Die prikkelbaarheid kan er op zijn beurt voor zorgen dat iemand negatieve dingen zegt die hij anders niet zou zeggen, of dingen doet die hij anders niet zou doen. Als je je ooit gekwetst voelt door je vriend met kanker of verrast bent door zijn reactie op iets, vraag jezelf dan af: “Is het pijn die spreekt?”
Kankerpijn is een van de grootste angsten voor mensen met kanker. Hoewel er goede behandelingen beschikbaar zijn, zijn veel mensen bang om met hun zorgverleners te praten over behandelopties voor kankerpijn . Voor sommigen is het de angst voor verslaving. Voor anderen is het de wens om “moedig” te zijn.
Er zijn twee kanten aan dit verhaal. Het is natuurlijk beter als medicijnen niet nodig zijn. Vrijwel elk medicijn kan bijwerkingen hebben, en meestal geldt: hoe meer medicijnen, hoe meer bijwerkingen. Toch zeggen studies dat kankerpatiënten, in ieder geval degenen met gevorderde kankers, onderbehandeld worden voor pijn.
Wat kun je als vriend doen? Wees je ervan bewust dat kanker pijn kan doen. Luister vriendelijk en veroordeel je vriend niet als hij klaagt over pijn. Dring er bij hem op aan om met zijn zorgverlener te praten, of praat zelf met zijn zorgverlener. Prijs je vriend niet omdat hij pijn kan verdragen zonder enige behandeling. Nogmaals, dat is natuurlijk het ideaal, maar hij kan zich de lof in de toekomst herinneren als hij echt medicatie nodig heeft en dan aarzelen om te praten. Zodra je vriend met zijn zorgverlener praat, kunnen ze samenwerken om te vinden wat nodig is of niet nodig is om ervoor te zorgen dat hij de best mogelijke kwaliteit van leven heeft.
Leven met kanker verandert hoe we onszelf zien
Hoezeer we ook weigeren om gedefinieerd te worden door onze kanker, kanker verandert wel hoe we onszelf zien. In plaats van een moeder, een dochter, een zakenvrouw en een tuinier, word je plotseling Jane Doe, een kankeroverlever. En hoe de wereld ons ziet, speelt een rol in hoe we onszelf zien.
Kanker verandert hoe we onszelf fysiek zien. Voor velen van ons zijn er littekens. Sommigen van ons hebben de mogelijkheid om onszelf kaal te zien, en met verschillende sjaals en pruiken. We kunnen onszelf dunner of zwaarder zien, of beide, maar op verschillende plekken, afhankelijk van de behandeling.
Kanker verandert hoe we onszelf emotioneel zien. We worden gedwongen om oog in oog te staan met die gevoelens en problemen die de meesten van ons leren veilig opzij te zetten als we volwassen zijn. We ervaren wat we ooit dachten dat voor anderen was gereserveerd. We zien onszelf op een nieuwe manier.
Kanker verandert hoe we onszelf spiritueel zien. Niet alleen dwingt de bedreiging van onze sterfelijkheid ons om ons geloof of gebrek aan geloof en wat daarbuiten ligt te herzien, maar het verandert ook hoe we onszelf in het universum als geheel zien.
Veel kankeroverlevenden leren deze veranderingen te omarmen, maar het blijft verandering. En net zoals een huwelijk net zo stressvol kan zijn als een scheiding, hebben zelfs de goede veranderingen invloed op ons leven.
Leven met kanker verandert hoe we naar je kijken
Natuurlijk verandert kanker hoe we jou zien – als het verandert hoe we onszelf zien, verandert het hoe we de wereld om ons heen zien. Terwijl we onze rollen in families en vriendschappen zien veranderen, veranderen de rollen die anderen spelen ook.
De veranderingen in de manier waarop we u zien, weerspiegelen vaak onze nieuwe kijk op sterfelijkheid, en vaak zijn deze positief. Studies zeggen dat kankerpatiënten vaak een hernieuwd besef hebben van de waarde van vriendschappen en een verhoogd gevoel van empathie.
Kanker biedt ons een unieke ‘kans’ om emoties te ervaren die we voorheen alleen maar kenden. Daardoor voelen we ons meer verbonden met anderen wanneer zij deze emoties ervaren.
Kanker zorgt ervoor dat mensen het leven, en eigenlijk alle levens, meer gaan waarderen.
Dat gezegd hebbende, zijn er momenten dat kankerpatiënten meer geïrriteerd raken door vrienden dan ze in het verleden zouden zijn geweest. Een kankerpatiënt zei dat ze veel toleranter is voor de momenten van depressie van haar vriendinnen, maar dat ze er niet mee om kan gaan als ze klaagt dat ze geen parkeerplek kan vinden bij de deur van een winkel.
Leven met kanker verandert alles
Wat verandert er in het leven van iemand met kanker? Een betere vraag zou zijn: “wat verandert er niet in het leven van iemand met kanker?” Het simpele antwoord is: absoluut alles. Vrienden veranderen, onze rollen in onze families veranderen, onze doelen veranderen, onze prioriteiten veranderen, zelfs onze waarden veranderen.
Als u of een geliefde met kanker leeft, denk dan aan uw to-dolijst en prioriteiten voor en na kanker. Hoewel er misschien een vage gelijkenis is, is het waarschijnlijk grondig herzien. Een diagnose van kanker verandert niet alleen wat belangrijk is, maar ook wat niet belangrijk is. Items onderaan uw to-dolijst worden naar boven verplaatst. Items bovenaan worden naar beneden verplaatst of helemaal verwijderd. Het verandert allemaal.
Leven met kanker kan ons geliefd laten voelen
De ervaring van leven met kanker is niet alleen maar negatief. Kanker hebben kan ons geliefd en verbonden laten voelen.
Vrienden en familie uiten gevoelens die vaak als vanzelfsprekend worden beschouwd. Liefde en zorgzaamheid die mogelijk werden getoond in geschenken of daden, worden nu ook in woorden uitgedrukt.
Ondanks dat kanker bijdraagt aan de drukte in ons leven, kan het er ook voor zorgen dat we stil zijn en de tijd nemen die we anders niet zouden nemen. Tijdens chemotherapie kunnen kankerpatiënten en vrienden onverdeelde tijd hebben om echt te praten. In het ziekenhuis is het onmogelijk om de vaatwasser leeg te maken en een was te draaien. Gezien deze tijd, tijd om te praten over de emotie, wordt het delen tussen mensen met kanker en hun geliefden vaak dieper.
Kanker kan ook nieuwe vrienden in ons leven brengen.
Leven met kanker kan leuk en vol zijn
In een voorwoord op haar boek schrijft “Uplifting”-auteur Barbara Delinsky: “We zien niet alle vrouwen die borstkanker hebben gehad en verder zijn gegaan, wier levens overlopen van goede dingen die niets met de ziekte te maken hebben. Als het om borstkanker gaat, horen we over twee soorten vrouwen: degenen die activisten zijn, vaak beroemdheden, en degenen die sterven.”
Het citaat hierboven geldt voor zoveel mensen met kanker. We horen geen verhalen over mensen die een kankerbehandeling hebben ondergaan of die met kanker leven als een chronische ziekte, terwijl ze een vol leven leiden. We horen over mensen die sterven. We horen van mensen die leven en boeken schrijven over buitengewone reizen. Toch valt de meerderheid van de mensen die vandaag de dag de diagnose kanker krijgen tussen deze uitersten.
Het leven kan vol en plezierig zijn na een diagnose van kanker. Kijk om je heen.
Geschat wordt dat er in januari 2019 16,9 miljoen kankeroverlevenden in de Verenigde Staten woonden, en dit aantal groeit snel. Behandelingen worden beter, zelfs voor de meest gevorderde vormen van kanker.
Ja, er zijn littekens. Een kankerpatiënt heeft het volgende citaat onder haar e-mailhandtekening: “Schaam je nooit voor een litteken. Het betekent gewoon dat je sterker was dan wat je ook probeerde te kwetsen.” Dat is niet zo ver van de waarheid in medisch onderzoek. Studies vertellen ons zelfs dat kanker mensen op verschillende positieve manieren verandert.
Niemand met kanker zou deze reis kiezen. Maar ondanks alle veranderingen en de veelheid aan heftige emoties, draagt het leven nog steeds betekenis en vreugde met zich mee. Als u een geliefde met kanker hebt, houd dan vol in de moeilijke tijden. Misschien krijgt u wel de kans om de goede tijden te ervaren zoals alleen overlevenden dat kunnen.