Hoe kun je je eigen pleitbezorger zijn als je kanker hebt? Als je online bent geweest of onlangs iets hebt gelezen over kanker, heb je de term waarschijnlijk wel eens gehoord. Zinnen als “zelfpleitbezorging”, ” wees een gemachtigde patiënt ” en “gedeelde besluitvorming” verwijzen naar een verschuiving in het paradigma van de relatie tussen patiënt en zorgverlener.
Maar hoe begin je? Degenen onder ons die geboren zijn vóór de Y-generatie groeiden op met een andere filosofie over de rol van patiënten en zorgverleners in de kankerzorg. Er was een onuitgesproken paternalistische relatie waarin patiënten zich presenteerden met symptomen, de zorgverlener een diagnose stelde en een behandeling aanbeval, en de patiënt vervolgens die behandeling onderging.
Geneeskunde verandert. De term “participerende geneeskunde” verwijst naar een relatie waarin, in plaats van dit achterhaalde patroon, patiënten actief samenwerken met hun zorgverleners om de beste kankerbehandeling te kiezen.
U vraagt zich misschien af: “Hoe kan ik deze beslissingen nemen zonder naar de medische school te gaan? Hoe begin ik voor mezelf op te komen?” Lees verder om te begrijpen waarom deze vragen belangrijk zijn en om tips te ontdekken om te beginnen.
Inhoudsopgave
Wat betekent het om voor jezelf op te komen bij kanker?
Voor uzelf opkomen als kankerpatiënt betekent simpelweg een actieve rol spelen in uw diagnose en behandelplan. Het betekent dat u uw diagnose begrijpt, de risico’s en voordelen van behandelingsopties hebt overwogen en een behandeling kiest die het beste bij u als individu past.
Om deel te nemen aan deze besluitvorming is het natuurlijk belangrijk om meer te begrijpen dan de patiënt uit het verleden. Later zullen we ideeën delen over hoe je dat kunt doen.
Als u aan pleitbezorging denkt, denkt u misschien aan mensen die protesteren en vechten voor hun rechten. Dit kan niet verder van de waarheid liggen als het gaat om zelfpleitbezorging bij kanker. Uw eigen pleitbezorger zijn betekent niet dat u een vijandige relatie heeft met uw zorgverlener. Het betekent daarentegen dat u samenwerkt met uw zorgverlener als een team om het beste behandelplan voor u te bedenken; een behandelplan dat meer bevredigend is voor uw zorgverlener en dat beter aansluit bij uw specifieke behoeften voor de best mogelijke zorg.
Het belang van zelfbepleiting
Het concept van “self-advocacy” is niet zomaar een voorbijgaande rage, maar kan letterlijk het verschil maken tussen leven en dood. Studies vertellen ons dat patiënten (en dierbaren van kankerpatiënten) die meer leren over hun ziekte en actiever betrokken zijn bij hun medische zorg, een betere kwaliteit van leven hebben. Sommige studies suggereren zelfs dat ze betere resultaten kunnen hebben.
Met de vooruitgang in kankerbehandelingen zijn er steeds meer opties beschikbaar voor mensen die met kanker leven. Soms zijn er verschillende keuzes met betrekking tot de behandeling, en alleen u kunt weten welke optie het beste voor u is. U leeft met kanker, en alleen u weet hoe agressief u wilt zijn met de behandeling, en welke bijwerkingen u bereid bent te tolereren. Uw oncoloog, uw vrienden, en zelfs uw echtgenoot en kinderen kunnen besluiten tot een ander plan als zij met kanker worden geconfronteerd. Uzelf eren betekent niet alleen de beslissing nemen die alleen voor u goed is, maar ook in staat zijn om te gaan met de meningen van anderen die mogelijk andere voorkeuren hebben.
Terwijl het onderzoek exponentieel groeit, hebben patiënten nu bijna onbeperkte toegang tot deze informatie om zichzelf te informeren. Databases zoals PubMed bieden samenvattingen van talloze medische tijdschriften en er zijn veel websites voor medische aandoeningen. Een vriend van mij sprak onlangs tot een beginnende lichting geneeskundestudenten en zei het volgende: “Dankzij de online toegang tot medische informatie, gecombineerd met motivatie, weten veel patiënten meer over hun ziektes dan jij!”
Zelfbepleiting helpt u niet alleen bij het kiezen van uw opties en het ontdekken van nieuwe behandelingen, maar het vermindert ook de angst en vrees die gepaard gaan met kanker. Het laat u zich gesterkt voelen en in de bestuurdersstoel.
Leer meer over uw kanker
De eerste stap om uw eigen advocaat te zijn, is om zoveel mogelijk te leren over uw kanker. Er zijn veel manieren om dit te doen.
- Stel vragen, heel veel vragen.
- Overweeg om een second opinion aan te vragen, bij voorkeur bij een kankercentrum dat een groot aantal mensen met soortgelijke kanker als u behandelt.
- Bekijk de informatie die u van uw oncoloog en andere leden van het kankerzorgteam hebt gekregen.
- Doe online of in de bibliotheek onderzoek naar uw kankerprobleem.
- Overweeg om u aan te sluiten bij een online kankergemeenschap, kankerorganisatie of kankerondersteuningsgroep .
Stel vragen
Vragen stellen is ontzettend belangrijk als u met uw oncoloog praat. Hoewel deze zorgverleners gewend zijn om de ins en outs van kanker aan patiënten uit te leggen, gaat iedereen met andere ervaringen een diagnose van kanker in. Wees niet bang om vragen te herhalen totdat u tevreden bent dat u de antwoorden begrijpt.
Een vriend meenemen naar afspraken kan erg handig zijn, omdat u later probeert te onthouden wat uw zorgverlener heeft gezegd. Sommige mensen vinden het handig om aantekeningen te maken of een vriend aantekeningen te laten maken tijdens een gesprek met hun zorgverlener. U kunt ook informatie meenemen die u van vrienden hebt gekregen of online hebt gevonden.
Wees niet bang dat u teveel tijd van uw zorgverlener in beslag neemt. Oncologen erkennen het belang van het beantwoorden van vragen. Het kan u later ook tijd besparen – en de hoofdpijn van telefoontjes – om ervoor te zorgen dat u de onderzoekskamer verlaat met uw vragen beantwoord.
Houd een notitieblok bij de hand tussen uw bezoeken in. Als uw vragen niet dringend zijn, kunt u ze zelf opschrijven en ze bij uw volgende bezoek stellen.
Tweede meningen
U kent vast wel het gezegde “2 weten meer dan 1”. Dat geldt ook voor de geneeskunde. Het is bovendien algemeen aanvaard dat veel mensen met kanker om een second opinion vragen .
Het is belangrijk om op te merken dat één zorgverlener niet alles kan weten over elk type en subtype van elke kanker. Gecombineerd hiermee schieten de vooruitgangen in de behandeling van sommige kankers omhoog, bijvoorbeeld werden er in de periode van 2011 tot 2015 meer nieuwe medicijnen voor de behandeling van longkanker goedgekeurd dan in de 40 jaar voorafgaand aan 2011. Naast de goedgekeurde behandelingen zijn sommige oncologen mogelijk beter bekend met de klinische onderzoeken die gaande zijn voor uw kanker — onderzoeken die specifiek kunnen zijn voor het specifieke moleculaire profiel van uw kanker.
Er is ontdekt dat chirurgische uitkomsten voor kanker kunnen verschillen, afhankelijk van het medisch centrum. Bijvoorbeeld, een hoog behandelvolume (met andere woorden, een groot aantal operaties dat wordt uitgevoerd) was sterk verbonden met overleving onder mensen met longkanker. Bekijk deze tips voor het kiezen van een kankerbehandelcentrum .
Een andere factor die soms over het hoofd wordt gezien, is de persoonlijkheid van uw zorgverlener. Als het om kanker gaat, werkt u mogelijk langere tijd samen met uw zorgverlener. Het loont om een zorgverlener te vinden die bij uw persoonlijkheid past en die ervoor zorgt dat u zich op uw gemak voelt en vertrouwen hebt in uw zorg.
Wat sommige mensen niet beseffen, is dat zelfs als uw second (of third of fourth) opinion zorgverlener hetzelfde behandelplan aanbeveelt als de eerste, u de geruststelling zult hebben dat u geen bladeren onbedekt hebt gelaten terwijl u verdergaat met uw zorg. Gemoedsrust kan onbetaalbaar zijn.
Goede medische informatie online vinden
Hoewel er online een overvloed aan medische informatie te vinden is, zijn er momenteel geen regels over wie deze informatie mag publiceren. Daarom kan het lastig zijn om te weten of de informatie die opduikt bij een Google-zoekopdracht is geschreven door een raad van zorgverleners of door de 13-jarige zoon van uw buurman.
Waar moet u op letten bij het vinden van goede medische informatie op internet ?
- Controleer de URL. Als deze eindigt op .gov, .org of .edu is deze mogelijk betrouwbaarder dan een site die eindigt op .com. Er zijn een aantal uitstekende .com-sites, maar controleer andere criteria bij het beoordelen van de informatie.
- Wie is de schrijver? Is de persoon die verantwoordelijk is voor het artikel een medisch professional?
- Wordt het artikel beoordeeld door een zorgverlener, een andere zorgverlener of een medische beoordelingscommissie?
- Zijn de bronnen van de informatie vermeld? Zo ja, verwijzen deze naar kwaliteitsinformatie zoals studies die zijn gepubliceerd in peer-reviewed medische tijdschriften?
- Kunt u de besproken informatie duidelijk onderscheiden van de advertenties?
- Zijn er links naar meer informatie als u zich dieper in het onderwerp wilt verdiepen?
Verbinding maken met de kankergemeenschap
Zoals eerder opgemerkt, kan het van onschatbare waarde zijn om contact te leggen met een kankerondersteuningsgroep, een online kankergemeenschap of een kankerorganisatie om uzelf te informeren over kanker.
Een kanttekening is dat het belangrijk is om in gedachten te houden dat informatie in chatrooms en van individuele patiënten mogelijk niet op u betrekking heeft, of zelfs ronduit onjuist kan zijn. Toch kunnen deze communities een uitstekend startpunt zijn, vooral als u niet zeker weet welke vragen u überhaupt zou moeten stellen. Waarom zou u bijvoorbeeld uw zorgverlener om moleculaire profilering moeten vragen als u longkanker heeft ?
Lees deze tips over veiligheid op sociale media voor kankerpatiënten voordat u persoonlijke informatie verstuurt.
Hoe u goede medische beslissingen neemt
Hoe kunt u, nadat u vragen hebt gesteld en medische informatie hebt verzameld, een goede medische beslissing nemen over uw zorg? Anders dan in het verleden, toen er weinig opties waren voor kankerbehandeling, zijn er nu vaak een veelvoud aan opties, zowel goedgekeurd als beschikbaar in klinische onderzoeken, waaruit u kunt kiezen.
Zoals bij zoveel beslissingen die we in ons leven nemen, kan het proces wat makkelijker worden als je het opdeelt in stukjes. Dat geldt vooral als je te maken hebt met de emoties die gepaard gaan met de diagnose kanker .
- Neem de tijd. Beslissingen over kankerbehandeling zijn meestal niet urgent, dat wil zeggen dat u vaak een paar dagen of een paar weken de tijd kunt nemen om terug te kijken en uw keuzes te analyseren.
- Praat met anderen. Geef uw keuzes door aan uw dierbaren; bespreek ze met uw zorgteam en overweeg om met anderen te praten via een kankerondersteuningsgroep of online kankergemeenschap. Houd in gedachten dat deze input van onschatbare waarde kan zijn, maar de uiteindelijke beslissing ligt uiteindelijk bij u. Voel u niet onder druk gezet om een beslissing te nemen die niet goed voor u persoonlijk is.
- Weeg de voor- en nadelen van uw keuzes af . Naast het begrijpen van de effectiviteit van de behandelingen, zult u ook andere factoren willen overwegen, zoals de bijwerkingen, risico’s, kosten bovenop wat uw verzekering dekt, en logistieke factoren zoals de noodzaak om te reizen voor de behandeling, kinderopvang en vrije tijd van het werk.
Gedeelde besluitvorming betekent meer dan alleen luisteren naar het advies van uw zorgverlener of het geven van geïnformeerde toestemming. Dit proces, naast het evalueren van de voordelen en risico’s van behandelingsopties, houdt rekening met uw persoonlijke waarden, doelen en prioriteiten als basis voor de keuzes die u maakt.
Wanneer je moeite hebt om je eigen advocaat te zijn
Wat als je niet zo assertief bent en niet van confrontaties houdt? Wat als je verlegen bent en niet graag vragen stelt? Ik heb mensen horen zeggen dat ze een “goede patiënt” willen zijn, of bang zijn dat als ze te veel vragen stellen of te sterk overkomen, hun zorgverlener ze niet aardig zal vinden.
Anderen zijn bang dat ze overkomen als hypochondrisch als ze klagen over te veel symptomen. Ze aarzelen bijvoorbeeld om pijn ter sprake te brengen uit angst dat als ze later symptomen krijgen die nog erger zijn, ze worden afgewezen.
Als je het moeilijk vindt om voor jezelf op te komen, bedenk dan hoe je voor een vriend in een vergelijkbare situatie zou opkomen. Wat zou je vragen? Wat zou je zeggen? Als je voor een vriend zou opkomen, kom dan voor jezelf op.
Als u dit nog steeds moeilijk vindt, is een optie om een vriend of geliefde naast u te hebben die uw belangen behartigt. Ik heb dit persoonlijk gedaan voor vrienden met kanker. Het kan makkelijker voor u zijn om iemand anders moeilijke vragen te laten stellen, of om manieren aan te kaarten waarop u niet helemaal tevreden bent met uw zorg. In deze setting kan uw vriend “de slechterik spelen” terwijl u de rol van “aardige patiënt” speelt.
Wees uw eigen advocaat met een medische verzekering
Het is niet alleen uw gezondheid waarvoor u moet opkomen, maar ook uw portemonnee. Met de grote verscheidenheid aan verzekeringsplannen, waarvan de meeste verschillende limieten en behandelingsniveaus hebben, kunnen uw keuzes voor een behandelplan verder gaan dan uw persoonlijke voorkeuren. Misschien hebt u gehoord van een aanpak voor de behandeling van uw soort kanker die alleen wordt aangeboden in een kankercentrum dat niet onder de voorkeursaanbieders (eerste niveau) in uw verzekeringsplan valt.
Lees uw zorgverzekeringspolis zorgvuldig door. Veelvoorkomende fouten, zoals het niet onderhandelen over de kosten van zorg buiten het netwerk, kunnen erg kostbaar zijn, maar kunnen gemakkelijk worden voorkomen met een beetje vooruitziendheid. Praat met uw verzekeringsmaatschappij over gebieden waar u zich onzeker over voelt en vraag om uw zaak te herzien als u denkt dat u onder een uitzondering op een van de regels valt.
Als u uw rekening niet begrijpt of kosten ziet die u niet verwacht, accepteer deze dan niet zomaar. Bel. Soms kunnen domme vergissingen ervoor zorgen dat een verzekeringsclaim wordt afgewezen , zelfs iets simpels als het verkeerd invoeren van uw geboortedatum op een kliniekformulier. Bekijk deze tips over hoe u een afwijzing van een verzekeringsclaim kunt bestrijden .
Sommige mensen willen misschien overwegen om een advocaat voor medische facturering in te huren wanneer ze overweldigd worden door het hele verzekeringsproces. U begrijpt uw rekeningen misschien niet, wordt overspoeld met de rekeningen die uw verzekering weigert te betalen of bent zo ziek dat het idee om al die papieren door te nemen te vermoeiend is. U aarzelt misschien om deze aanpak te kiezen, omdat dit een betaalde service is (het is niet gratis), maar afhankelijk van uw situatie kan het penny wise dollar foolish zijn om het alleen te doen. Medische rekeningen zijn in feite de belangrijkste oorzaak van persoonlijk faillissement in de Verenigde Staten.
Volgende stappen in pleitbezorging
Leren om je eigen advocaat te zijn met kanker is als het beklimmen van een berg. Sommige mensen, die hun weg naar de top hebben gevonden, willen delen wat ze hebben geleerd met anderen die aan hun reis beginnen; een behoefte om op een of andere manier iets terug te doen.
Kanker is zeker uitputtend en niet iedereen zal zich zo voelen. Toch is de steun en het advies van degenen die “het hebben meegemaakt” een enorme troost voor anderen.
Je hoeft geen marathons te rennen of internationaal te spreken om een verschil te maken; je hoeft er zelfs je huis niet voor uit. Het gebruik van sociale media onder mensen met kanker neemt elke dag toe; met veel gemeenschappen die een combinatie van patiënten, mantelzorgers, pleitbezorgers, onderzoekers en professionals in de gezondheidszorg omvatten. Een van de grootste recente ontwikkelingen in kankermanagement is zelfs “patiëntgedreven onderzoek”: onderzoek en klinische studies die worden uitgevoerd als een direct antwoord op suggesties van mensen die met de ziekte leven.
Veel van de kankerorganisaties, bijvoorbeeld LUNGevity en Lung Cancer Alliance for lung cancer, of Inspire , hebben geweldige gemeenschappen van mensen op alle plekken in hun kankertraject. Sommige van deze organisaties bieden ook matching services (bijvoorbeeld de LUNGevity Lifeline ), waar iemand die net is gediagnosticeerd in contact kan worden gebracht met iemand die al een tijdje met de ziekte leeft.
Tot slot, ongeacht waar u zich in uw kankertraject bevindt, is het goed om geïnformeerd te blijven. Er wordt niet alleen onderzoek gedaan naar behandelingen, maar ook naar mogelijke manieren om het risico te verlagen dat kanker terugkomt.