Of u nu onlangs de diagnose lupus hebt gekregen of al een tijdje met lupus leeft, wat moet u weten over uw dagelijkse leven? Laten we het hebben over uw diagnose, de eerste strategieën, uw lupuszorg en reguliere medische zorg, en hoe u meer over uw ziekte kunt leren en ondersteuning kunt vinden.
Inhoudsopgave
Leven met lupus
Mensen die onlangs de diagnose lupus (systemische lupus erythematodes) hebben gekregen , kunnen eerst geschokt zijn, mogelijk opgelucht als ze iets vreselijks hadden verwacht, en uiteindelijk verward. Niet alleen is de diagnose een uitdaging, omdat veel mensen in eerste instantie een verkeerde diagnose krijgen, maar de behandelingen variëren ook aanzienlijk van persoon tot persoon. Lupus wordt ook wel een “sneeuwvlok” genoemd, wat beschrijft hoe geen twee mensen met de aandoening precies hetzelfde zijn. Waar begin je en wat zijn de volgende stappen die je moet nemen als je de diagnose lupus hebt gekregen?
Nieuw gediagnosticeerd
“Ik heb wat?” is de eerste reactie van veel mensen met de diagnose lupus. En omdat de algemene bevolking weinig weet over de ziekte, is dit geen verrassing. De meeste mensen weten alleen dat ze last hebben van vage, pijnlijke tekenen en symptomen van lupus die komen en gaan, zonder een vast patroon van voorspelbaarheid. Vreemd genoeg worden de meeste lupusaanvallen door iets getriggerd (hoewel de oorzaken variëren) en volgen ze soms een patroon. Begrijpen wat opflakkeringen triggert, en mogelijk in staat zijn om ze te verminderen of te voorkomen, is een belangrijke sleutel tot het leven met deze ziekte en het behouden van een hoge kwaliteit van leven.
Een zorgverlener vinden
Zodra u een diagnose hebt, of zelfs als u nog steeds wordt geëvalueerd , is het belangrijk om een zorgverlener te vinden die mensen met lupus behandelt, meestal een reumatoloog. Omdat lupus relatief zeldzaam is, hebben veel beoefenaars slechts een paar mensen gezien, of misschien nog nooit iemand met lupus. Net zoals u een huisschilder zou kiezen die tientallen huizen heeft geschilderd in plaats van een schilder die voor het eerst schildert, is het belangrijk om een zorgverlener te vinden die gepassioneerd is over het behandelen van mensen met lupus.
Als u zich op dit punt in uw reis bevindt, hebben we nog een paar tips voor het vinden van een reumatoloog die voor u kan zorgen. Kies verstandig. U wilt een zorgverlener die niet alleen bij u is tijdens de onvermijdelijke frustraties van de ziekte, maar die u ook kan helpen uw zorg te coördineren met de andere specialisten en therapeuten die u zult zien.
Eerste strategieën na uw diagnose
Het kan in het begin moeilijk zijn om te beseffen dat je te maken hebt met een chronische ziekte, een ziekte die geen absolute oorzaken of genezingen kent. Net als bij andere chronische ziekten kan het al een grote opluchting zijn als je de diagnose krijgt. Je kunt je symptomen tenminste een naam geven en er iets aan doen.
Uw zorgverlener zal met u praten over de beschikbare behandelingsopties . Het is handig om te begrijpen dat “behandeling” een doorlopend proces is. Leren over alle beschikbare behandelingen kan overweldigend lijken, maar u hoeft niet alles in één keer te leren. In het begin wilt u misschien alleen leren over behandelingen die u direct nodig hebt en symptomen die u ertoe zouden moeten aanzetten om uw zorgverlener te bellen.
Pas welzijnsstrategieën toe
U denkt misschien dat u zich alleen maar wilt richten op uw eerste behandeling, maar wanneer u voor het eerst de diagnose krijgt (of, wat dat betreft, op elk moment) is het een goed moment om strategieën voor welzijn te ontwikkelen. In zekere zin is het krijgen van een diagnose van een chronische aandoening een “leerzaam moment” en veel mensen zijn zich bewuster van welzijn dan voorheen.
Wellnessstrategieën omvatten stressmanagement (door meditatie, gebed, ontspanningstherapie of wat voor u ook werkt), een trainingsprogramma en het eten van een gezonde variëteit aan voedingsmiddelen als een goed begin. Het is belangrijk om zoveel mogelijk van uw gebruikelijke activiteiten te blijven genieten.
Sommige voedingsmiddelen lijken lupus symptomen te verbeteren of verergeren, hoewel studies die hiernaar kijken nog in de kinderschoenen staan. Omdat iedereen met lupus anders is, kunnen de beste voedingsmiddelen voor u, zelfs als ze worden bestudeerd, heel verschillend zijn. Als u denkt dat uw dieet effect kan hebben op uw ziekte, is de beste aanpak waarschijnlijk om een voedseldagboek bij te houden (zoals die worden bijgehouden door mensen die proberen te achterhalen of ze allergisch zijn voor een bepaald voedingsmiddel).
Ondersteuning vinden
Het onderhouden van vriendschappen is cruciaal om een basis van steun op te bouwen die je helpt om met de ziekte om te gaan. Naast het in de buurt blijven van oude vrienden, is het vinden van anderen met lupus een absoluut pluspunt. Mensen met goede sociale steun zijn minder kwetsbaar en hebben uiteindelijk mogelijk minder psychische stress en minder “ziektelast” gerelateerd aan lupus dan mensen met minder steun.
We kunnen niet genoeg benadrukken hoe je mensen kunt vinden die met dezelfde uitdagingen kampen. Je hebt misschien een steungroep in je gemeenschap, maar je hoeft er niet eens je huis voor te verlaten. Er zijn verschillende actieve lupus-steungemeenschappen online die je graag verwelkomen. Zoek ook naar andere manieren om je sociale netwerk uit te bouwen, of dat nu is door een gemeenschappelijk doel, een kerkgemeenschap of andere gemeenschapsgroepen te steunen.
Regelmatige verzorging
U zult uw reumatoloog regelmatig moeten bezoeken en niet alleen wanneer u symptomen heeft die verergeren. In feite zijn deze bezoeken wanneer alles goed gaat een goed moment om meer te weten te komen over uw aandoening en te praten over het laatste onderzoek. Uw zorgverlener kan u helpen de waarschuwingssignalen van een opvlamming te herkennen op basis van patronen die hij of zij ziet bij uw ziekte. Deze kunnen voor iedereen anders zijn; veel mensen met lupus ervaren echter verhoogde vermoeidheid, duizeligheid, hoofdpijn, pijn, huiduitslag, stijfheid, buikpijn of koorts vlak voor een opvlamming. Uw zorgverlener kan u mogelijk ook helpen opvlammingen te voorspellen op basis van regelmatig bloedonderzoek en onderzoeken.
Naast reguliere medische zorg, vinden veel mensen dat een integrale aanpak erg goed werkt. Er zijn verschillende alternatieve en complementaire behandelingen voor lupus die kunnen helpen bij problemen die variëren van het beheersen van pijn tot depressie, zwelling en stress.
Preventieve geneeskunde
Het is gemakkelijk om preventieve zorg naar de achtergrond te schuiven wanneer u de diagnose van een chronische ziekte zoals lupus krijgt. Dit is niet alleen onverstandig in het algemeen, maar gezien het feit dat lupus uw immuunsysteem beïnvloedt , is regelmatige preventieve zorg nog belangrijker. En, zoals bij elke chronische ontstekingsziekte, verhoogt lupus uw risico op atherosclerose en coronaire hartziekte.
Zorg zoals regelmatige gynaecologische onderzoeken, mammografieën en vaccinaties moeten in uw behandelplan worden opgenomen.
Meer informatie over uw lupus
Zoals we eerder al zeiden, is het erg belangrijk om meer te weten te komen over uw lupus. Niet alleen geeft het u als patiënt meer macht en vermindert het uw angst, maar het kan ook een verschil maken in het verloop van uw ziekte. Van het herkennen van de vroege waarschuwingssignalen van een opvlamming tot het aansturen van medische aandacht voor de complicaties, het is een must om meer te weten te komen over uw ziekte.
Wees uw eigen advocaat
Uit onderzoek blijkt dat mensen die een actieve rol spelen in de zorg voor lupus minder pijn hebben en minder ziekten hebben waarvoor medische interventie nodig is. Bovendien blijven ze actiever.
Op de werkplek en op school is het net zo belangrijk om je eigen belangenbehartiger te zijn als thuis of in de kliniek. Omdat lupus een “onzichtbare” of “stille” ziekte kan zijn, is gebleken dat mensen met lupus soms onnodig lijden. Aanpassingen, of dat nu op de werkplek of op je campus is, kunnen een groot verschil maken en er zijn veel opties. Maar omdat de ziekte niet zichtbaar is zoals sommige andere aandoeningen, moet je het proces misschien zelf in gang zetten en zelf hulp zoeken.
Conclusie over het omgaan met lupus van dag tot dag
Omgaan met lupus is niet makkelijk. Vergeleken met andere aandoeningen is er minder bewustzijn en veel mensen praten over het horen of ontvangen van kwetsende opmerkingen over lupus van anderen. Ondanks deze uitdagingen kunnen de meeste mensen met lupus een gelukkig en bevredigend leven leiden. Je eigen pleitbezorger zijn, je sociale ondersteuningssysteem opbouwen, meer leren over je ziekte en een zorgverlener vinden die een team met je kan vormen bij het omgaan met je ziekte, kan allemaal helpen om dat te bereiken.