Betrokken raken bij een borstkanker-ondersteuningsgroep of ondersteuningsgemeenschap is een enorm voordeel voor veel mensen die met uitgezaaide borstkanker te maken hebben. Deze gemeenschappen bieden de kans om te praten met anderen die met dezelfde soort uitdagingen kampen als jij. Hoe ondersteunend en liefdevol je familie en vrienden ook zijn, er is iets speciaals aan de wetenschap dat iemand anders iets soortgelijks meemaakt.
Tom Merton / Getty Images
Naast ondersteuning kan een goede ondersteuningscommunity een manier zijn om te leren over de nieuwste behandelingsopties die beschikbaar zijn voor uw kanker. We hebben een tijd en plaats bereikt waarop leden van een ondersteuningscommunity wellicht meer bekend zijn met de klinische onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor uw ziekte dan sommige oncologen in de gemeenschap.
Inhoudsopgave
Unieke groepen
Veel mensen met uitgezaaide borstkanker vinden het nuttig om deel te nemen aan een groep die alleen bestaat uit mensen met uitgezaaide borstkanker. De soorten problemen waarmee vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium te maken krijgen, verschillen vaak van die met uitgezaaide borstkanker, en geconfronteerd worden met deze verschillen kan erg pijnlijk zijn.
Bijvoorbeeld, bij uitgezaaide borstkanker maakt u zich misschien geen zorgen over het behoud van uw vruchtbaarheid of revisies van uw borstreconstructieoperatie. In plaats daarvan maakt u zich misschien zorgen over het hebben van een ongeneeslijke ziekte waar sommige mensen met borstkanker in een vroeg stadium niet in dezelfde mate over hebben nagedacht. In feite heeft u misschien het gevoel dat u meer gemeen hebt met mensen met andere soorten kanker die zich in stadium 4 bevinden dan met mensen met borstkanker in een vroeg stadium.
Gelukkig zijn er nu borstkankergemeenschappen die speciaal zijn ontworpen voor mensen met metastasen. Voorbeelden hiervan zijn:
- Metavivor is een ondersteuningscommunity die speciaal is ontworpen voor mensen met een uitgezaaide ziekte
- Het Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) biedt informatie over hoe te leven met uitgezaaide borstkanker, heeft een zoekfunctie voor klinische onderzoeken en nog veel meer
Ondersteuning voor mannen
In de meeste gemeenschappen zijn er geen steungroepen voor mannen die zich specifiek richten op borstkanker. Bovendien vinden veel mannen dat de steungroep in hun buurt niet echt aan hun behoeften voldoet.
Het mooie van het internet is dat veel mensen een community kunnen vinden die zich richt op aandoeningen die relatief zeldzaam zijn, zoals borstkanker bij mannen.
Er zijn veel verschillen tussen borstkanker bij mannen en borstkanker bij vrouwen, variërend van de soorten kanker tot de beste behandelingen en de incidentie van een genetische aanleg. De mogelijkheid om met andere mannen te praten kan vooral nuttig zijn bij het bespreken van symptomen die uniek zijn voor mannen.
Ondersteuning voor jonge vrouwen
Net zoals mannen met borstkanker unieke behoeften hebben, hebben jonge vrouwen met borstkanker te maken met een aantal problemen die uniek zijn voor jonge vrouwen. En net als bij mannen zijn er veel manieren waarop de ziekte anders kan zijn.
Jonge vrouwen hebben vaker last van agressieve tumoren, tumoren die hormoonreceptor-negatief zijn en over het algemeen een slechtere prognose hebben. De behandelingen verschillen vaak, waarbij opties zoals chemotherapie een grotere rol spelen bij uitgezaaide borstkanker dan bij oudere vrouwen met de ziekte.
Het vinden van een support community met andere jongeren kan erg nuttig zijn. Enkele opties zijn:
- Young Survival Coalition is een organisatie die zich inzet voor vrouwen van 40 jaar of jonger die met borstkanker te maken hebben.
- Stupid Cancer is een groep jongvolwassenen (15 tot 39 jaar) met een vorm van kanker. Ze zijn zeer actief in het ondersteunen van mensen met specifieke behoeften van jonge overlevenden.
Ondersteuning voor mantelzorgers
Zorgen voor een geliefde met uitgezaaide borstkanker brengt zijn eigen uitdagingen met zich mee, en studies hebben aangetoond dat degenen die de rol van verzorger vervullen, hogere niveaus van angst en depressie kunnen hebben. Hoewel we mensen die met kanker leven het vaakst beschouwen als ondersteunende gemeenschappen, zijn deze netwerken net zo belangrijk voor vrienden en familie. In sommige opzichten kan ondersteuning zelfs nog belangrijker zijn, omdat u niet op uw geliefde met kanker kunt leunen voor ondersteuning.
Gelukkig worden ondersteuningsgroepen voor mantelzorgers steeds gebruikelijker. De organisatie CancerCare biedt informatie en ondersteuning voor mantelzorgers en de unieke zorgen waarmee zij worden geconfronteerd.
Online veiligheid
Online kankergemeenschappen kunnen mensen met uitgezaaide borstkanker enorm ondersteunen, maar een waarschuwing is op zijn plaats. We hebben allemaal de zorgen gehoord over het online delen van privé-informatie, en uw diagnose is daarop geen uitzondering. Door uw verhaal met anderen in detail te delen, kunnen anderen u echt ondersteunen, dus hoe kunt u dit veilig doen?
Veel van de online groepen voor uitgezaaide borstkanker zijn met een wachtwoord beveiligd. Lees voordat u zich aanmeldt eerst hun privacybeleid.
Zorg ervoor dat u op elke social media site uw privacyvoorkeuren zorgvuldig invult voordat u iets deelt. Deze instellingen op sites zoals Facebook zorgen ervoor dat alleen bepaalde mensen kunnen zien wat u hebt gedeeld en anderen niet.
Maak je vertrouwd met internet privacy problemen voordat je iets post. Je wilt dat je bericht dat je in het ziekenhuis ligt een bericht is dat je behoefte hebt aan steun en gebeden, niet dat er niemand thuis is in je huis.
Hoe vind je anderen met MBC
De andere moeilijkheid kan zijn om anderen te vinden die met uitgezaaide borstkanker kampen. Op Twitter kun je de hashtag #bcsm gebruiken, wat staat voor breast cancer social media . Door te zoeken met deze hashtag kun je kennismaken met het laatste nieuws van conferenties (vaak nog voordat de onderzoeken zijn gepubliceerd), vaak met afbeeldingen van dia’s. Om je te richten op uitgezaaide borstkanker kun je de hashtag #metastaticBC of #metastaticbreastcancer proberen. Sommige mensen posten ook met de combinatie van #metastatic en #breastcancer. Er worden ook tweetchats gehouden om de week waarin patiënten, verzorgers, pleitbezorgers, oncologen, chirurgen, onderzoekers en meer allemaal op hetzelfde niveau communiceren.
Notitie over pleitbezorging
Het is de moeite waard om een paar opmerkingen te maken over pleitbezorging. Het is zeer waarschijnlijk dat u op een bepaald punt in uw reis gevraagd wordt om pleitbezorger te worden voor borstkanker.
Een pleitbezorger zijn is een belangrijk onderdeel van het creëren van bewustzijn en het genereren van financiering voor onderzoek. Mensen reageren op gezichten en verhalen, niet op statistieken, en het delen van uw verhaal kan een waardevolle manier zijn om een verschil te maken.
Maar voel je niet verplicht om een pleitbezorger te worden. Veel mensen vinden dat het omgaan met de symptomen van hun ziekte en het hebben van voldoende tijd om met hun geliefden door te brengen, het te moeilijk maakt om deel te nemen aan welke vorm van pleitbezorgingswerk dan ook. Als dit voor jou geldt, voel je dan alsjeblieft niet schuldig of dat je niet “teruggeeft”.
In plaats daarvan is het aan ons zonder uitgezaaide borstkanker om steun te genereren. De belangrijkste rol die je nu hebt, is om zoveel mogelijk te genezen en de tijd door te brengen met geliefden die je nodig hebt.