De symptomen die nodig zijn om de diagnose myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom ( ME/CVS ) te stellen, zijn vermoeidheid, inspanningsintolerantie en niet-verkwikkende slaap. Mensen met dit syndroom ervaren echter vaak nog veel meer symptomen. Iedereen heeft zijn of haar eigen mix van symptomen, dus het is zeldzaam om twee gevallen te vinden die precies hetzelfde zijn.
Terwijl sommige mensen verlamd raken door hun symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom, kunnen anderen minder ernstige symptomen of episodes hebben die komen en gaan. Door alle mogelijke symptomen te kennen, kunt u uw zorgverlener helpen u goed te diagnosticeren. Het bijhouden van uw symptomen kan u helpen triggers te identificeren . Misschien nog wel het belangrijkste is dat dit bewustzijn u kan helpen inzien dat u niet de enige bent die deze problemen ervaart.
Inhoudsopgave
Veel voorkomende symptomen
In 2015 stelde de National Academy of Medicine vast dat vermoeidheid, post-exertionele malaise en slaapproblemen aanwezig moeten zijn om ME/CVS te diagnosticeren. Daarnaast moet er sprake zijn van cognitieve stoornissen (hersenmist) of een verergering van de symptomen terwijl u rechtop staat (orthostatische intolerantie).
Veel mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom hebben symptomen die komen en gaan en die sterk variëren in ernst van dag tot dag, week tot week of maand tot maand. Andere mensen kunnen constante symptomen hebben met heel weinig verandering in de loop van de tijd.
Verminderd activiteitsniveau en vermoeidheid
U ontwikkelt vermoeidheid die er voorheen niet was. U kunt de activiteiten die u vroeger deed op uw werk, op school, thuis of in uw sociale leven niet meer doen. U voelt een ongewone vermoeidheid die ernstig en invaliderend kan zijn.
- Uw vermoeidheid verdwijnt niet door slaap of rust .
- De vermoeidheid wordt niet veroorzaakt door zware lichamelijke arbeid.
- Uw vermoeidheid zorgt ervoor dat u in de meeste situaties minder goed kunt functioneren.
- U heeft al minstens zes maanden last van deze vermoeidheid en de daling van uw activiteitsniveau
Post-inspanningsmalaise
Post-exertionele malaise (PEM) treedt op na fysieke of mentale activiteit die niet zou hebben geleid tot gevoelens van vermoeidheid of ziekte voordat u ziek werd
Intense uitputting en een toename van andere symptomen duren minstens 24 uur, maar soms ook dagen of weken.
Een PEM-episode kan variëren van mild (met extra vermoeidheid, pijn en hersenmist) tot volledig invaliderend. De hoeveelheid inspanning die het kan triggeren, kan laag zijn, zoals boodschappen doen of douchen. Je zou het kunnen beschrijven als hoe het voelt om Pfeiffer te hebben of te herstellen van een ernstige griep.
Slaapproblemen
Niet-verfrissende slaap is een belangrijk symptoom. U wordt misschien wakker met het gevoel dat u helemaal niet geslapen hebt, ongeacht hoe lang u geslapen hebt. U kunt ook last hebben van slapeloosheid, met moeite om in slaap te vallen of door te slapen.
Cognitieve stoornis
Problemen met geheugen en denkvermogen die worden gezien bij chronisch vermoeidheidssyndroom worden vaak brain fog genoemd. Deskundigen geloven dat er een vertraging is in de informatieverwerking die leidt tot dit symptoom. Dit is geen vereist symptoom voor een diagnose, maar het of orthostatische intolerantie moet aanwezig zijn om een diagnose te kunnen stellen.
Tekenen van “hersenmist”
Symptomen van brain fog kunnen variëren van mild tot ernstig en variëren van dag tot dag. Dit zijn enkele van de specifieke problemen die u kunt hebben:
- Problemen met het kortetermijngeheugen of concentratieproblemen: Hierbij kunt u denken aan het kwijtraken van de gedachtegang, het vergeten van wat u aan het doen was of het niet kunnen onthouden van dingen die u hebt gehoord of gelezen.
- Problemen met woordgebruik en -herinnering : Dit kan zijn dat u moeite heeft met het vinden van het juiste woord of het onthouden van namen van dingen of personen. U kunt ook een spraakstoornis hebben.
- Beperkt reken- en rekenvermogen: U vindt het bijvoorbeeld lastig om getallen te berekenen of getallenreeksen of data te onthouden.
- Ruimtelijke desoriëntatie: dit kan inhouden dat u snel verdwaalt of niet meer weet hoe u op een bekende plek komt.
- Moeilijkheden met multitasken die u nog niet eerder hebt ervaren
Orthostatische intolerantie
Orthostatische intolerantie betekent dat uw symptomen verergeren wanneer u rechtop staat of zit. U kunt zich duizelig, licht in het hoofd of zwak voelen. U kunt symptomen hebben waardoor u denkt dat u gaat flauwvallen, zoals wazig zien of vlekken voor uw ogen zien. Nogmaals, u moet dit symptoom of hersenmist hebben om aan de diagnostische criteria te voldoen.
Pijn
Pijn is geen vereist symptoom voor diagnose, maar het komt vaak voor bij mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom. U kunt spierpijn, gewrichtspijn of nieuwe of verergerende hoofdpijnen voelen. Uw pijn wordt niet veroorzaakt door een blessure. Hier zijn enkele soorten pijn en veranderingen in gevoel die mensen melden:
- Pijnversterking (hyperalgesie)
- Pijn door lichte aanraking, strijken over de huid en/of temperatuur (allodynie)
- Nieuwe of verergerende hoofdpijn
- Ochtendstijfheid
- Oorpijn
- Gevoelloosheid, tintelingen en/of branderige sensaties in het gezicht of de ledematen ( paresthesie )
- Pijn op de borst
- Kaakpijn (mogelijk TMJ , als overlappende aandoening)
Griepachtige symptomen
U kunt het gevoel hebben dat u de hele tijd ziek bent of dat de symptomen vaak terugkeren. Griepachtige symptomen komen vaak voor, maar niet iedereen heeft ze en ze zijn niet vereist voor een diagnose. Ze omvatten:
- Keelpijn
- Gevoelige lymfeklieren
- Lage koorts of lage lichaamstemperatuur, inclusief koude rillingen, nachtelijk zweten of overmatig zweten
- Chronische hoest
- Misselijkheid of spijsverteringsproblemen
Gevoeligheden en intoleranties
Je kunt veranderingen hebben in wat je kunt verdragen. Deze symptomen worden niet door iedereen ervaren en zijn niet vereist voor een diagnose.
- Nieuwe of verergerende allergieën
- Gevoeligheden voor geluid, licht, geuren, voedsel, chemicaliën of medicijnen
- Gevoeligheid voor warmte en/of kou , waardoor de symptomen erger worden
- Alcoholintolerantie
- Zintuiglijke overbelasting
Zeldzame symptomen
Er zijn veel symptomen die mensen met ME/CVS ervaren die niet universeel zijn of vereist voor een diagnose. Ze kunnen het gevolg zijn van overlappende aandoeningen.
Algemene symptomen
- Visuele stoornissen (wazig zien, lichtgevoeligheid, oogpijn, verslechterd zicht, droge ogen)
- Droge mond en ogen (siccasyndroom)
- Huiduitslag
- Onverklaarbare gewichtsveranderingen
- Spiertrekkingen
- Aanvallen
- Terugkerende infecties
- Regelmatige aften
Psychologische symptomen
- Prikkelbaarheid
- Spanning
- Paniekaanvallen
- Persoonlijkheidsveranderingen
- Stemmingswisselingen
Cardiovasculaire en respiratoire symptomen
- Een gevoel van een onregelmatige hartslag
- Kortademigheid
- Vaak voorkomende, moeilijk te behandelen luchtweginfecties
Veel voorkomende overlappende omstandigheden
Overlappende aandoeningen zijn aparte aandoeningen die vaak voorkomen bij mensen met ME/CVS, en ze kunnen hun eigen symptomen veroorzaken en/of die van chronische vermoeidheid verergeren. Deze aandoeningen moeten vaak apart worden gediagnosticeerd en behandeld om u beter te laten voelen, dus zorg ervoor dat u er met uw zorgverlener over praat.
- Tinnitus (oorsuizen)
- Premenstrueel syndroom (PMS)
- Endometriose
- Depressie
- Prikkelbare darmsyndroom (PDS)
Complicaties
Zoals bij elke chronische ziekte is het heel gebruikelijk dat mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom depressie , stress en angst ervaren . Hoewel chronisch vermoeidheidssyndroom geen psychologische aandoening is, is het wel slopend.
Goede of slechte dagen kunnen onvoorspelbaar zijn. U kunt te maken krijgen met voortdurende uitdagingen in uw opleiding, carrière en privéleven, terwijl u werkt aan het vinden van een balans tussen hoe u zich voelt over uw verplichtingen en verlangens. Veel mensen met ME/CVS beschrijven dat ze zich gedemoraliseerd of soms zelfs hopeloos voelen.
Het is normaal om lage periodes te hebben terwijl u zich aanpast aan de veranderingen die uw aandoening met zich meebrengt, maar op een gegeven moment kunnen deze zich ontwikkelen tot een ernstige depressie. U kunt met uw zorgverlener samenwerken om een behandeling voor depressie en angst te krijgen. Hoewel dit het chronisch vermoeidheidssyndroom niet zal genezen, kan het nuttig zijn.
Wanneer u een zorgverlener moet raadplegen
U dient uw zorgverlener te raadplegen als een van uw symptomen invaliderend of ernstig is. De symptomen van ME/CVS komen overeen met veel andere aandoeningen, waarvan sommige mogelijk monitoring of onmiddellijke behandeling vereisen .
Als uw symptomen over het algemeen mild en wisselend zijn, kunt u twijfelen aan de noodzaak van een evaluatie. Zelfs als uw symptomen ernstig zijn, kunt u vrienden of familieleden hebben die denken dat u overdrijft en niet begrijpen wat u ervaart. Maar chronisch vermoeidheidssyndroom is meer dan alleen moe zijn, het is je ziek voelen.
Als uw symptomen langer dan twee weken aanhouden, steeds erger worden of als de klachten steeds terugkomen (ook al voelde u zich tussen de aanvallen door weer normaal), is het tijd om een afspraak te maken.
Hoewel de diagnose ME/CVS pas wordt gesteld als u de symptomen langer dan zes maanden hebt, moet u het zoeken naar zorg en beoordeling niet uitstellen. ME/CVS wordt gediagnosticeerd op basis van symptomen en met uitsluiting van andere aandoeningen. U ontdekt mogelijk dat uw symptomen het gevolg zijn van een aandoening waarvoor een effectieve behandeling beschikbaar is.
Houd een verslag bij van uw symptomen, noteer de data waarop ze begonnen of verergerden en wat ze mogelijk heeft getriggerd. Sommige symptomen kunnen verdwijnen als ze het gevolg zijn van een overlappende aandoening die wordt behandeld, maar sommige symptomen kunnen blijven bestaan en moeten worden aangepakt.
Chronisch vermoeidheidssyndroom wordt vaak verkeerd begrepen, zelfs door sommige zorgverleners. U moet misschien volhardend zijn om ervoor te zorgen dat uw symptomen de juiste aandacht krijgen.