Spis treści
Najważniejsze wnioski
- Badanie wykazało, że szkolenie w zakresie akceptacji autyzmu skierowane do osób niebędących osobami autystycznymi może mieć wpływ na poprawę integracji społecznej osób autystycznych.
- Maskowanie lub kamuflowanie cech autystycznych może być szkodliwe dla osób z autyzmem i wiąże się z wyższym wskaźnikiem samobójstw.
- Aby zostać sojusznikiem społeczności autystycznej, należy również zająć się ukrytymi i jawnymi uprzedzeniami, jakie można mieć na temat autyzmu.
W badaniu przeprowadzonym wśród dorosłych osób bez autyzmu naukowcy z University of Texas w Dallas odkryli, że trening akceptacji autyzmu może pomóc złagodzić wyraźne uprzedzenia, jakie osoby bez autyzmu mają wobec osób z autyzmem.
Autyzm to rodzaj neurodywergencji , który ma szeroki zakres cech, w tym powtarzające się zachowania autostymulacyjne, znane również jako stimming. Zamiast uczyć osoby niebędące autystami, aby kwestionowały swoje uprzedzenia i zwiększały inkluzywność dla autyzmu, tradycyjnie osoby autystyczne mogą być uczone ukrywania swoich cech.
„Może się wydawać oczywiste, że poprawa wiedzy na temat autyzmu prowadzi do bardziej inkluzywnego nastawienia do osób autystycznych, ale nie jest to standardowa praktyka w tej dziedzinie” – mówi Health Life Guide Desiree R. Jones, MS, doktorantka w School of Behavioral and Brain Sciences na University of Texas w Dallas. „Większość interwencji mających na celu poprawę autystycznych doświadczeń społecznych koncentruje się na proszeniu osób autystycznych o zmianę tego, kim są, tylko po to, aby inni je zaakceptowali”.
Jones odkryła, że w badaniu University of Texas w Dallas osoby niebędące autystami dobrze reagowały na skierowane do nich szkolenia. „Wystawianie ludzi na przykłady prawdziwych osób autystycznych, które mają szereg zdolności i potrzeb wsparcia, może pomóc obalić stereotypy na temat autyzmu, co odkryliśmy w naszym badaniu” — mówi. Styczniowe badanie zostało opublikowane w czasopiśmie Autism .
Szkolenie może pomóc
W badaniu wzięło udział 238 dorosłych uczestników, którzy nie cierpieli na autyzm. Podzielono ich na trzy grupy:
- Osoby biorące udział w szkoleniu wideo dotyczącym akceptacji autyzmu
- Osoby, które wzięły udział w bardziej ogólnym szkoleniu dotyczącym zdrowia psychicznego
- Osoby, które nie uczestniczyły w żadnym szkoleniu
Badanie wykazało, że osoby niebędące autystami, które obejrzały film instruktażowy na temat akceptacji autyzmu, wykazywały bardziej przychylne nastawienie do autyzmu. Były również mniej skłonne wierzyć w błędne przekonania, takie jak osoby autystyczne są agresywne lub nie pragną przyjaźni.
Jones mówi, że szkolenie wykorzystane w badaniu zostało stworzone na Simon Fraser University w Kanadzie, we współpracy z grupą dorosłych autystycznych. „Zawiera szereg krótkich filmów osób autystycznych opowiadających o swoich doświadczeniach i wyzwaniach” – mówi.
„Ludzie, którzy przeszli szkolenie z akceptacji autyzmu, byli również bardziej zainteresowani interakcją z osobami autystycznymi” — mówi Jones. „Byli bardziej otwarci na romantyczne związki z osobami autystycznymi i wyrażali większe zainteresowanie interakcją z osobami autystycznymi, które oglądali na filmach”.
Podczas gdy szkolenie w zakresie akceptacji autyzmu w badaniu mogłoby rozwiązać błędne przekonania wynikające z jawnego uprzedzenia do osób autystycznych, może nie wystarczyć, aby rozwiązać ukryte uprzedzenia, jakie dorośli niebędący autystami mogą mieć do osób autystycznych. Jones powiedział, że „osoby biorące udział w naszym badaniu kojarzyły autyzm z niepożądanymi cechami osobistymi, takimi jak potrzeba i dziwaczność”.
„Badania wykazały, że ukryte uprzedzenia mogą być trudne do zmiany i mogą wymagać dłuższego lub bardziej obszernego szkolenia, aby je zmienić” – mówi. „Nasze szkolenie trwało tylko 25 minut, więc uważamy, że przyszłe badania powinny zbadać, czy wielokrotne sesje szkoleniowe będą miały większy wpływ na ukryte uprzedzenia dotyczące autyzmu”.
Presja i szkodliwość maskowania
Maskowanie dla osób autystycznych to akt tłumienia cech i popędów autystycznych w celu kamuflażu przed osobami nieautystycznymi, co może być bardzo szkodliwe dla członków społeczności autystycznej. Badanie z 2020 r. opublikowane w Journal of Autism and Developmental Disorders wykazało, że maskowanie cech autystycznych wiąże się ze zwiększonym ryzykiem doświadczenia udaremnionego poczucia przynależności i samobójstwa w ciągu całego życia.
„Z tego powodu ważne jest, aby osoby niebędące autystami zrobiły swoją część, bardziej akceptując autystyczne odmienności i tworząc bardziej inkluzywne przestrzenie dla swoich autystycznych rówieśników” — mówi Jones. „Nasze badanie oferuje ważny pierwszy krok w tym podejściu”.
Noor Pervez, koordynator ds. zaangażowania społeczności w Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), który jest autystyczny, mówi Health Life Guide, że maskowanie jest szkodliwe dla osób autystycznych, ponieważ „zmusza nas do marnowania dużej ilości energii na próby wyglądania jak osoba nieautyzmiczna”.
„Zmuszanie osoby autystycznej do używania określonego tonu głosu, nawiązywania kontaktu wzrokowego, zaprzestania stymulacji lub aktywnego słuchania sprawia, że musimy się na tym skupić, zamiast na zaangażowaniu” – wyjaśnia. „Dla osób autystycznych o innym kolorze skóry, które często muszą już wykonywać przełączanie kodów, może to być kolejny poziom stresu i może dodatkowo skomplikować lub utrudnić sprawy”.
Badania wykazały również, że stymulacja pomaga osobom autystycznym uniknąć „wypalenia autystycznego”. Artykuł z 2020 r. opublikowany w czasopiśmie Autism in Adulthood wyjaśnia, że niemożność wyciszenia stresorów, co osoba autystyczna może zrobić dzięki stymulacji, jest czymś negatywnym. „Uczestnicy opisali, że byli bardziej wrażliwi niż zwykle na bodźce środowiskowe i mniej zdolni do ich wyciszenia… nawet jeśli były to te, które w innym przypadku by im się podobały” – napisali badacze.
Maskowanie zostało również powiązane z późną lub przeoczoną diagnozą autyzmu u dziewcząt. Według komentarza z 2017 r. opublikowanego w czasopiśmie Autism , dziewczynki autystyczne mogą lepiej się kamuflować niż chłopcy autystyczni. Jednak autor napisał, że „dziewczynki [autystyczne] nie były w stanie utrzymać wzajemnego zaangażowania w aktywności… i nie były w stanie dostosować swojego zachowania do norm grupowych” podczas interakcji na placu zabaw z rówieśnikami bez autyzmu. Pomimo wykazywania oznak cech autystycznych, kamuflowanie może prowadzić do opóźnienia odpowiedniej terapii.
Co to dla Ciebie oznacza
Jeśli nie jesteś osobą autystyczną, a chcesz bardziej się zaangażować i rzucić wyzwanie własnym uprzedzeniom, ASAN udostępnia na swojej stronie internetowej bibliotekę publikacji, z których korzysta społeczność, a w książce Welcome to the Autism Community z 2020 r. , która jest dostępna bezpłatnie w Internecie , znajduje się rozdział poświęcony byciu sojusznikiem.
Jak być lepszym sojusznikiem społeczności autystycznej
Aby osoby niebędące autystami mogły stać się lepszymi sojusznikami społeczności autystycznej, powinny zastanowić się nad tym, w jaki sposób postrzegają osoby autystyczne i jak o nich mówią.
„To oznacza nauczenie się, jak doświadczanie naszego społeczeństwa, będąc autystycznym, może wyglądać inaczej dla osób kolorowych, dla osób niemówiących, dla osób transpłciowych ” – mówi Pervez. „To również oznacza zmuszanie się do myślenia o tym, jak ludzie mówią o nas i jak sposób, w jaki jesteśmy traktowani, wpływa na nas”.
Pervez zaleca również, aby osoby niebędące autystami przyjrzały się bliżej organizacjom działającym na rzecz społeczności autystycznej, które faktycznie starają się wspierać i włączać osoby autystyczne, zamiast kierować je do osób niebędących autystami, które mogą mieć negatywne, zarówno jawne, jak i ukryte uprzedzenia do autyzmu.
„Na przykład, patrzysz na kwotę funduszy wykorzystanych przez dany rząd lub organizację ukierunkowaną na badania nad dziećmi osób autystycznych, myśląc również: »Ile pieniędzy ta organizacja daje na badania nad dorosłymi osobami autystycznymi?«, mówi. „Jeśli mówią, że zapewniają bezpośrednie wsparcie, ile ich pieniędzy idzie na to?”
Dla osób niebędących autystami, które chcą stać się lepszymi sojusznikami osób autystycznych, dostępne są zasoby, do których mogą się zwrócić zamiast wywierać presję na osoby autystyczne w ich codziennym życiu, aby działały jako edukatorzy. ASAN ma na swojej stronie internetowej bibliotekę zasobów publikacji, które przynoszą korzyści jego społeczności, a jego książka z 2020 roku Welcome to the Autism Community , która jest dostępna online za darmo , zawiera rozdział poświęcony byciu sojusznikiem. Niektóre z rekomendacji w rozdziale dotyczą następujących kwestii:
- Dowiedz się o autyzmie od osób autystycznych. Możesz to zrobić, kontaktując się z organizacjami takimi jak Autistic Women and Nonbinary Network lub zadając pytanie z hashtagiem #ActuallyAutistic na Twitterze.
- Osoby niebędące autystami nie powinny udostępniać filmów i innych materiałów medialnych przedstawiających osoby autystyczne bez ich zgody.
- Pozwólmy osobom autystycznym na stymulację i uszanujmy autonomię ich ciała.
- Szanuj wszelką komunikację osób autystycznych, bez względu na to, czy jest ona werbalna, czy niewerbalna.
- Nie formułuj wniosków na temat osób z autyzmem na podstawie własnych uprzedzeń.
- Rozmawiaj o autyzmie z szacunkiem. Zapytaj osoby autystyczne, czy wolą język stawiający na pierwszym miejscu tożsamość czy na pierwszym miejscu osobę, i zauważ, że wiele osób autystycznych nie lubi symbolu niebieskiego elementu układanki, który czasami jest kojarzony z autyzmem.