Jak ruch #CripTheVote promuje politykę dotyczącą niepełnosprawności

W zeszłym tygodniu prezydent-elekt Joe Biden wszedł na scenę w Delaware, aby przemówić do narodu. Miliony ludzi oglądało, w tym Sarah Colero, niepełnosprawna aktywistka. Kiedy Biden wspomniał o osobach niepełnosprawnych w swoim wezwaniu do działania, Colero wybuchła płaczem. „Niepełnosprawność nigdy nie jest wspominana. Więc kiedy usłyszałam o niepełnosprawności, zaczęłam płakać. Poczułam się zauważona. Poczułam się doceniona” — mówi Colero Health Life Guide. Dla niektórych osób niepełnosprawnych był to pierwszy raz, kiedy usłyszały, że prezydent-elekt wspomina o niepełnosprawności, zwłaszcza w przemówieniu zwycięskim. Colero i inni podzielili się tym podekscytowaniem na Twitterze, używając hashtagu #CripTheVote. 

Na Twitterze Colero napisano: „Powiedział niepełnosprawność. Powiedział to słowo. Włączył nas do swojego apelu o lepszą przyszłość… #CripTheVote”.

#CripTheVote to bezpartyjna kampania, która angażuje polityków i wyborców w kwestie niepełnosprawności w Stanach Zjednoczonych. Została wymyślona przez Alice Wong, niepełnosprawną aktywistkę, twórczynię mediów oraz założycielkę i dyrektorkę Disability Visibility Project. Kampania wybrała tę nazwę częściowo dlatego, że „selektywne używanie słów „crip” lub „crippled” przez osoby niepełnosprawne jest świadomym aktem wzmocnienia poprzez „odzyskanie” dawnego obelżywego określenia jako oznaki dumy”, zgodnie ze stroną internetową #CripTheVote.

„Wpadliśmy na pomysł kampanii, w której centralną rolę odgrywa sprawiedliwość dla osób niepełnosprawnych, jako sposób na zmianę tej polityki” – mówi Gregg Beratan, współorganizator #CripTheVote i aktywista na rzecz osób niepełnosprawnych w wywiadzie dla Health Life Guide. 

Medicare dla wszystkich, ochrona Affordable Care Act (ACA), Supplemental Security Income (SSI) i postępy w Social Security Disability Insurance (SSDI) to tylko kilka kwestii politycznych, na które niepełnosprawni aktywiści wyrazili nadzieję. Ale rzeczywistość jest taka, że ​​aktywiści ujawniają, w jaki sposób polityka dotycząca niepełnosprawności przecina się z niemal każdym problemem w USA, wszędzie, od czynników środowiskowych po przystępne cenowo mieszkania.

Czym jest #CripTheVote? 

Od czasu powstania CripTheVote w 2016 r. stało się czymś więcej niż tylko hashtagiem w mediach społecznościowych. To ruch zapewniający wszystkim ludziom przestrzeń do angażowania się w produktywne rozmowy na temat niepełnosprawności. Przez ostatnie kilka lat CripTheVote zachęcał wielu członków społeczności osób niepełnosprawnych do orędowania za sobą w dyskursie politycznym. „To miejsce spotkań dla społeczności osób niepełnosprawnych, które interesują się polityką” — mówi Charis Hill, niepełnosprawna pisarka, mówczyni i aktywistka w rozmowie z Health Life Guide. 

Pozwoliło to również społeczności osób niepełnosprawnych na wzajemne wspieranie się. „Społeczność osób niepełnosprawnych to pierwsza rzecz, która sprawiła, że ​​poczułem się naprawdę częścią świata” — mówi Beratan. „Bycie aktywistą to zapewnienie innym możliwości doświadczenia tej samej akceptacji i więzi, które tak wiele dla mnie znaczyły”.

Zgodnie ze stroną internetową Disability Visibility Project, #CripTheVote ma na celu:

• Nadal być ruchem interseksualistycznym dla całej społeczności osób niepełnosprawnych
• Żądaj odpowiedzialności od wybranych i publicznych urzędników 
• Zaangażuj się w kwestie związane z niepełnosprawnością na szczeblu lokalnym, stanowym, krajowym i międzynarodowym 
• Zapewnij przestrzeń do rozmowy
• Wspieraj i wzmacniaj organizatorów 
• Współpracuj z osobami niepełnosprawnymi i organizacjami 
• Eksploruj i promuj obiecujące pomysły na lepszą politykę i praktyki dotyczące niepełnosprawności 
• Sprzeciwiaj się jakiejkolwiek polityce lub praktyce, która szkodzi osobom niepełnosprawnym 

Według Beratana ludzie nadal angażują się w #CripTheVote o każdej porze dnia. „W tym roku być może osiągnęliśmy nowe szczyty” — mówi Beratan. „Społeczność nieustannie używa hashtagu od prawie pięciu lat”.

Samodzielne orędowanie poprzez #CripTheVote

Po obejrzeniu debat przedwyborczych w 2015 r. stało się jasne dla Beratana, Wonga i Andrew Pulranga, innego współorganizatora ruchu, że politycy, a nawet moderatorzy, nie dostrzegali społeczności osób niepełnosprawnych. „Kiedy mówili o politykach, które mogły wpłynąć na naszą społeczność, takich jak opieka zdrowotna czy ubezpieczenia społeczne, nie byliśmy nawet drugorzędni” — mówi Beratan. 

To doświadczenie skłoniło Beratan do aktywnego zaangażowania się na Twitterze, gdzie #CripTheVote zyskało popularność społeczną. Ruch ten nadal jest napędzany przez społeczność osób niepełnosprawnych. 

„Stało się to centralnym hashtagiem, do którego może przyjść społeczność niepełnosprawnych i wiedzieć, że zawsze będą toczyć się dyskusje na tematy, które mają wpływ na ludzi politycznie” – mówi Hill. 

Ponieważ polityka rządowa ma ogromny wpływ na życie osób niepełnosprawnych, CripTheVote stał się sposobem na zaangażowanie się w politykę i orędowanie za sobą. 

Podobnie w przypadku Colero, #CripTheVote pozwoliło im na samorzecznictwo. „Tak naprawdę nie mamy wielu sojuszników. I z tego powodu musimy stawiać samorzecznictwo na pierwszym miejscu”, mówi Colero. 

Dążenie do reformy polityki

Reformy polityki, za którymi opowiadają się niektórzy niepełnosprawni aktywiści, są rozległe, obejmują wszystko, od kosztów opieki zdrowotnej po możliwości mieszkaniowe. Wielu podkreśla, w jaki sposób kwestie niepełnosprawności przenikają każdą politykę.

Opieka medyczna

Chociaż koszty opieki medycznej różnią się w zależności od osoby, opieka zdrowotna w USA nie jest tania. „Mamy koszty opieki medycznej. Mamy leki. Mamy wizyty u lekarza, które mogą dużo kosztować” — mówi Colero. „W USA jest to nieopłacalne”. Colero chce, aby wprowadzono Medicare for All. 

W obliczu zagrożenia dla ustawy ACA, propozycje jej uchylenia lub ograniczenia negatywnie wpłynęłyby na program Medicare, który obecnie zapewnia opiekę ponad 9,1 miliona osób niepełnosprawnych. Ograniczenia ustawy ACA mogą obejmować obniżki płatności Medicare, ograniczenie dostępu do leczenia, leków i pokrycia kosztów leczenia chorób przewlekłych. 

Obecnie Medicare zapewnia opiekę młodszym osobom niepełnosprawnym w dwóch częściach. Część A obejmuje koszty opieki szpitalnej i domowej opieki zdrowotnej, a część B obejmuje usługi niezbędne z medycznego punktu widzenia i profilaktyczne. Według Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ponad 61 milionów Amerykanów — czyli jeden na czterech dorosłych w USA — ma niepełnosprawność.

„Dlaczego od najbiedniejszych oczekuje się, że zapłacą najwyższe ceny za opiekę, która, szczerze mówiąc, powinna być bezpłatna?” – mówi Colero. „To prawo człowieka”. 

Przez całe życie Colero zmagali się z urazami mózgu, w tym z torbielą pajęczynówki, która sprawiła, że ​​musieli operować od niemowlęctwa. Colero zmagał się z przewlekłym bólem przez całe życie. Kiedy Colero uzyskał dostęp do medycznej marihuany, zmieniło to zasady gry. „Byłem przykuty do łóżka, zanim wyprowadziłem się na własną rękę. Medyczna marihuana uratowała mi życie”, mówi Colero. „Mogłem ukończyć liceum i złożyć podanie na studia”.

Colero ma nadzieję, że marihuana lecznicza będzie dostępna dla wszystkich, zwłaszcza dla osób zmagających się z przewlekłym bólem i mających ograniczony dostęp do opioidów.

Minimalne wynagrodzenie i mieszkalnictwo

Hill ma nadzieję, że programy SSI i SSDI zostaną podniesione do poziomu godziwej płacy. Średnia miesięczna zasiłek wynosi 1259 dolarów, według Center on Budget and Policy Priorities. Podczas równoważenia czynszu, kosztów utrzymania i kosztów leczenia wiele osób niepełnosprawnych jest zmuszonych żyć znacznie poniżej swoich możliwości. 

„Dyskusje na temat płacy minimalnej zawsze pomijały społeczność niepełnosprawnych. Żyjemy w ubóstwie” — mówi Hill. „Jeśli to rozłożyć na czynniki pierwsze, mój SSDI wynosi 6 dolarów za godzinę”. Według Hilla są osoby, które mogą otrzymywać połowę tej kwoty.

Stany Zjednoczone wydają mniej na świadczenia z tytułu niepełnosprawności niż większość rozwiniętych krajów. „Stany Zjednoczone zostały skolonizowane na fundamencie dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, a my nadal jesteśmy jedną z najmniej reprezentowanych, najbardziej zmarginalizowanych i uciskanych grup” – mówi Hill. 

Hill, która jest również właścicielką domu, chce zobaczyć większy dostęp do własności domu i autonomię w wyborze mieszkania w domu zamiast domu opieki lub domu grupowego. Podczas gdy organizacje mieszkaniowe takie jak Habitat for Humanity, organizacja non-profit, która pomaga rodzinom budować i ulepszać domy, istnieją, ludzie muszą osiągnąć pewien limit dochodów, aby kwalifikować się do domu. „Musisz mieć określony dochód. Większość osób niepełnosprawnych go nie osiąga” — mówi Hill. Reforma polityki mieszkaniowej mogłaby potencjalnie dać niektórym osobom niepełnosprawnym wybór mieszkania w domu i zmienić dostęp dla milionów.

Polityka środowiskowa i nie tylko

Hill ma również nadzieję, że społeczność osób niepełnosprawnych zostanie uwzględniona w polityce ochrony środowiska. Hill, który jest mieszkańcem Kalifornii, stwierdza, że ​​pożary lasów i słaba infrastruktura stanowią egzystencjalne zagrożenie dla życia osób niepełnosprawnych. „[Podczas] katastrof pożarowych, takich jak w Kalifornii, nasza największa firma użyteczności publicznej wyłącza prąd i naraża życie osób niepełnosprawnych” — mówi Hill. 

Osoby niepełnosprawne są szczególnie narażone na skutki klęsk żywiołowych i/lub zjawisk klimatycznych ze względu na złą infrastrukturę budowlaną, złą politykę ochrony środowiska i procedury ewakuacyjne. 

Mimo to powyższe zasady nie są w żadnym wypadku wyczerpującą listą. Równość małżeńska, dostęp do opieki zdrowotnej w zakresie zdrowia reprodukcyjnego i rodzicielstwo to również zasady, które Hill ma nadzieję zreformować, aby objąć osoby niepełnosprawne. „Każda pojedyncza polityka jest polityką dotyczącą niepełnosprawności” — mówi Hill.

Jak wygląda droga naprzód? 

Według Beratana priorytety społeczności zostaną spełnione tylko pod presją. „Nacisk ze strony społeczności #CripTheVote lub grupy takiej jak ADAPT będzie potrzebny” — mówi Beratan. „Uważam, że to jedyny sposób, w jaki Disability Community kiedykolwiek cokolwiek uzyskała”.

„Biden był ostatnim kandydatem, który opublikował politykę dotyczącą niepełnosprawności, i zrobił to dopiero po tym, jak został prześladowany przez społeczność osób niepełnosprawnych” – kontynuuje Beratan. „Prezydent-elekt Biden nie wykazał żadnych oznak, że zamierza traktować naszą społeczność priorytetowo”. 

Chociaż Biden wspomniał o społeczności osób niepełnosprawnych w swoim przemówieniu, praca jest daleka od zakończenia. „Wraz z objęciem urzędu prezydenta przez Bidena ludzie zaczynają się znów czuć komfortowo” — mówi Hill. „Nie jest najlepszą osobą na to stanowisko, ale jest lepszy od tego, co mamy teraz. Więc musimy po prostu dalej naciskać”.

Zgodnie z planem Bidena „pełnego uczestnictwa i równości osób niepełnosprawnych” administracja Bidena zamierza mianować dyrektora ds. polityki niepełnosprawności, aby zapewnić, że kwestie niepełnosprawności „otrzymają uwagę, na jaką zasługują, na najwyższych szczeblach rządu”. 

Pomimo tych intencji, głosy i potrzeby społeczności osób niepełnosprawnych muszą być reprezentowane i słyszane na wszystkich szczeblach rządu, w tym na szczeblu lokalnym, stanowym i federalnym. „Naprawdę musimy być przy stole i pomagać w podejmowaniu tych decyzji” — mówi Hill. 

Aby to zrobić, aktywiści mają nadzieję pomóc w restrukturyzacji form tradycyjnej kampanii — ponieważ tradycyjna kampania często stanowi barierę dla osób niepełnosprawnych. „Trudno jest prowadzić kampanię w tradycyjny sposób, pukając do drzwi, jeśli poruszasz się na wózku inwalidzkim. Dlatego też istnieje wiele zmian strukturalnych, które należy wprowadzić, aby przełamać te bariery” — mówi Hill.